ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 6月 8日から 6月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5620 みこ 2002年6月12日(水)00時40分かぶとむしさんへ質問内容の詳細は長くなるので、簡潔にお答えしたいと思います。レックの患者様と出合った事があるのか？ですが、色々なレックの患者様とお会いしたり、メールを貰ったりしています。その時、どう思ったか？についてですが、レックと言う病気の患者様だと思いました。周囲の反応とは、問われている内容が良く解かりませんので、あえて、ここではお答えしませんがよろしいでしょうか？レック患者様の対応の件も、普通の患者様と同じように接するように指導しています。

5619 ウロボロス 2002年6月11日(火)22時52分献血に行って来ました会社の近所の小学校で「献血車が来るので協力お願いします」というビラが入っていたので行ってきました　思いの他成績が良くおどろきです　同僚は血沈（？）の成績が悪く「次回にしましょう」と言われたそうです試験管の中に青い溶液が入ってて　血をポトン！と落として見るヤツです同僚のはソコでぽわ～んと広がったらしいのですが　わたしのは元気良くひゅーん！と沈みました血が濃いんだわ　たまに抜かなきゃ・・・（ってか？）　みょーな自信！初めてだったんですが　レックだから　どうかな？　と思ってたけど　だいこんさんが大丈夫とおっしゃるし献血したかったから　行ったけどいい経験しました　最初線維腫を見て虎の巻みたいな本で調べはじめたので　（帰ろうなぁ）と思ったけど・・・献血用の針のぶっとさにびびったり　ダンベル様の棒を「はいっ！」って渡され　？？？？だった事棒はそれをニギニギしてたら血が流れ易くなって　早く終わる事とかジュースだのタオルだの歯磨き粉だの　お土産いっぱい貰って・・・意気揚揚と　午後からの仕事に戻って来ました　血液検査もしてくれて　結果は後日だけど知らせてくれるらしいし　こんな事いうのも何だけど　楽しかったです

5618 プリン 2002年6月11日(火)17時40分まようなにゃー最近、肩にできたレックのグリグリが神経を圧迫していると病院で言われちゃった(T_T) 痛いし骨にあたって肩が動かしにくいから取ろうかなーとも思うけどとったら強い痺れが残って手が動かしにくくなるかもって言われてどうしよーかまよってまーす\(゜ロ\)ココハドコ? (／ロ゜)／アタシハダアレ?　

5617 かぶとむし 2002年6月11日(火)13時14分みこさん、看護師の立場からみこさん、看護師さんなのですね。失礼とは思いますが、いくつかの質問をさせて下さい。　これまでレックの患者さんに出会ったことはありますか。その時、どのように思われましたか。周囲の反応はどうでしたか。　指導する立場におられるようですが、レック患者に対してどのように対応するように指導されるのでしょうか。

5616 REE 2002年6月11日(火)07時59分失礼しましたみこさんありがとうございます。だいこんさんせっかく書いてくれているのによく見ずにすみません。副作用が強くないのなら、一度試してみたい！でも私の通院している病院には無いな…

5615 だいこん 2002年6月11日(火)07時17分いらっしゃいませ自己紹介帳から、 NO:168 り-さん、NO:169 さくらさくさん、NO:170 つゆさん、NO:171 ディルルさんリンク先のＨＰともども　よろしくお願いしますね。

5614 みこ 2002年6月10日(月)22時22分お疲れ様です（＾＾）＞だいこんさん　昨日はお疲れ様でした。　私は今日の昼間、自宅に戻りました。　サッカーは、友人と共に実家に着いて、　TVをつけたら丁度キックオフでした。　チケット取れなかったのは残念でしたね。　でも、日本、勝って良かったですね。＞REEさんへ　こんばんわ。初めまして。　私が質問に答えて良いのかなぁ？　だいこんさんのHPのトップの項目の、　FAQ(良くある質問）集の項目の、　１４に薬剤についての説明があります。　　質問にある、「ブレオマイシン」は　商品名です。　形態は注射剤です。　成分は同じでも病院によっては、　採用している薬剤会社によって　名前が違ったりしていますよ。　http://members.jcom.home.ne.jp/nekomiko/

5613 REE 2002年6月10日(月)16時02分教えてくださいお久しぶりです。時々ＨＰ上でお目見えする言葉ですが… プレオマイシン注射って何ですか～？

5612 ディルル 2002年6月10日(月)14時19分休み時間 raguです。名前代えました。皮膚科は行っても視るだけで、5分もしないで「また来年きて下さい」といわれます。それからいっていませんが。今年、内臓でひっかかったのでどんな検査になるのだろうかと心配しています。そこで聞いた話だと、イボのような物は切って縫うとか…。くり抜くとか…。医者によって違うんでしょうけど。もっと調べないとですね。

5611 だいこん＠かいしゃ＠昼休み 2002年6月10日(月)11時54分つゆさんいらっしゃいませ　リンク先のＨＰともども　よろしくお願い致します. ３度目の病院が一番ＮＦ１に詳しい先生がいらっしゃるようですが、今のお住まいからだと遠いようですね。お住まいの近所のかかりつけの先生か、皮膚科の先生に相談してみてはいかがでしょうか。

5610 だいこん＠かいしゃ＠昼休み 2002年6月10日(月)11時48分視聴率昨夜のＷ杯日露戦の視聴率　速報では６６．１％。瞬間最大視聴率は８１．９％だって。すごい！

5609 みみ 2002年6月10日(月)10時51分ありがとうございます～　あ～さん・やましさん・だいこんさんありがとうございます。やましさんの、話される様に私もウソをつくのが嫌なのでつい本当の事を｢これね、線維腫が出来てそれを取った痕なの｣｢ここの傷もそうよ～｣てな感じで話してしまいました。深刻に話さないであっけらかんと話したのですが、子供には衝撃だったかな～？でもやはりこう云う人間もいるのと、言う事を知って欲しいな～　１０年以上前にプールへ行った時は小学校の中学年程の少女数人に背中のカフェオレ班を｢気持ち悪いの｣何のと非難されたので思わず｢世の中色んな人間がおるんじゃ｣と怒ってしまいました。あの頃は、若かった～　今じゃ～怒る気も無いです。

5608 つゆ 2002年6月9日(日)23時08分はじめまして私の長男がレックです。生まれたときからあざがあり、これは変だと思い出産した病院で聞くと何も言わなくてある日、夜中のテレビでレックの特集をやってたのでうちの子もと思い病院にいきました。が、レックだと知ってるのに隠すんですよ。こっちからレックではと言うとしってるんだと思って診断してくれて病院を紹介してくれてそこでもあんまり知らないみたいでまた紹介で行ったとこがレックに詳しいとこで、通っていたけど引っ越してまた一からやり直しです。皆さんの行ってる病院はみんな親切な病院ですね。一度MRI をして異常はなかったけどやっぱ定期的に診てもらいたいです。

5607 だいこん 2002年6月9日(日)22時54分王手！　かな前半は愛車の中でラジオ中継を聞いていました。前半終了時に家に着きまして、その後はＴＶ観戦。歴史的１勝ですね。チケットが取れれば観に行く予定でしたが、結局取れませんでした。（インターネットでも電話でも）これで　決勝トーナメント進出に王手ですね。都心部では号外が乱れ飛んでいるだろうし、明日の各紙の朝刊トップは決まりでしょう。でも　まだ　ロシア?ベルギー、チュニジア?ベルギー、日本ーチュニジアが残っていますからこれらの結果次第ではまだ判りません。今夜の日露戦の視聴率、明日のチュニジア?ベルギーの視聴率が気になります。

5606 だいこん 2002年6月9日(日)22時44分いらっしゃいませ raguさん　いらっしゃいませ　リンク先のＨＰもよろしくお願いいたします。皮膚症状を指摘されたのなら皮膚科でも良いと思いますが、レントゲンで指摘されたのですか。難しいですね・・・・　　掛かり付けの内科の先生はいらっしゃいますか？まずはその先生に相談されてみてはいかがでしょうか。私の場合はこのＨＰでも紹介していますが、職場の定期健康診断がきっかけで掛かり付けの内科の先生に相談したら、近所の皮膚科の先生を紹介され、その皮膚科の先生にレックリングハウゼン氏病であることを教わりました。ですから最初から皮膚科の先生を受診しても良いと思います。

5605 ragu 2002年6月9日(日)16時19分はじめまして私は遺伝でこの病気になりました、水泳に授業では「牛」などといわれたものです。私は学校の健康診断のレントゲンで始めてひっかかりました。不整脈とかで再検査はよくありましたがこの病気でひっかかたのははじめてです。この場合皮膚科じゃなくて内科になるんでしょうね。どんな病院がいいのかわかりません。困った…。

5604 アンクルまさ 2002年6月8日(土)23時58分ごぶさたしてます！ 115200人目のアクセスになりました！サロンも覗いてましたが、交替勤務のため毎日見れないのでアクセスが多く（良いことです）全ての書き込みを読めず、もし以前の自分の書き込みに対するコメントを投稿頂いたかたで、だいこんさん以外（メールは除く）確認できておらず、ここで失礼をお詫びします。最近胸部の線維腫が時々痛み、乳腺が全体に腫れ痛む時もあり、近いうち病院へ行く予定です。男性で同じ様な症状の経験者みえましたら教えて下さい。お願いします！

5603 だいこん 2002年6月8日(土)23時42分もろもろ　５７いらっしゃいませ：さくらさん、自己紹介帳　No.167　よっちゃんさん：リンク先の他のHPともども　よろしくお願いします。さくらさんへ： FAQに掲載してあるものの殆どは、ここやリンク先に書き込まれたものをまとめただけです・・・・。答え方：（みみさん、やましさん）私の場合、いつだったか、姪に腕のカフェオレ班と神経線維腫を聞かれたとき、「こういうのができやすい体質なんだよ」って答えておきました。そのとき、姪は小３だったかな。。。医療費：５月第４木曜日の早朝採血検査（血液と尿の成人病セット）の結果を聞きに行って、そのときの検査料と診察代と今日の診察代を２回分をまとめて払ったら、新渡戸稲造さんが消えました。薬局で今回の処方箋分の高血圧の薬を購入したら　夏目漱石さんが４人消えました。さらに夕方になって歯医者に歯周病予防のための定期検診と虫歯の治療跡の詰め物の補修に行ったのです。今回は歯形とレントゲンを採りました。これで夏目漱石さんが２人、岩倉具視さんが１人消えました。以上　おつりは省いてます。今日は総計で　医療費だけで聖徳太子（大）１人、伊藤博文さん１人、板垣退助さん３人が消えました。これが　サラリーマン（組合健保）本人は３割負担になったら・・・福沢諭吉さんが１人、夏目漱石さんが７人になりますね。恐ろしいなぁ。来年の医療費控除申告に備えて整理しておこうっと。パソコン家計簿使っているから計算するのは簡単だけど、領収書は日にち順に整理しておかないと、申告書類を書くときが大変だから。。。

5602 さくら 2002年6月8日(土)21時48分はじめましてこんばんはだいこんさん、他の皆さん、はじめまして。さくらです。よろしくお願いします。このサロンを覗いて、だいこんさんの知識の広さと人柄の良さに感心するばかりです。ずっと、さかのぼって皆さんの書き込みを読ませていただいて悩んでいるのは自分だけではないと少しだけ勇気付けられました。中でも凄く心に響いたのは　もかさんのです。何だか今の私の気持ちをそのまま書いているようでビックリしたくらいです。私も今病院にかかっていません。カフェオーレはんは以前レーザー治療を受けましたが殆んど効果が無かったので諦めています。でも最近気になる症状があるので、病院に行ったほうが良いのだと分かっているのですが恐くて思い切りが付きません。病院選びも大変そうですし。しかも、私の親もこの病気のことをよく知りません。ただあざがある程度の認識しかないようです。ショックを受けるだろうと思うと、詳しい事は言い出せません。

5601 あ～さん 2002年6月8日(土)20時48分カウントが表紙のカウントが１１５１５１でした。こじつけだけど”いい恋こい！”かな？

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Modify 2002. Jun. 26