ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 6月12日から 6月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5640 さち 2002年6月15日(土)14時40分専門医の所へ昨日、会社で、サッカーで盛り上がっている最中、今日が行くチャンスと思い、1時間早退で、専門医の所に行ってきました。車で行ったのですが、街中もサッカーで夢中なのか、スムーズに行けました。はじめて、安心できる先生で、涙がでそうになりました。レックについての分かりやすい説明で、今まで、不安に感じていたことが、少しとれましたよ。神経線維腫の切除の説明までして頂き、外来手術は、電話で予約できるので、仕事の都合をみながら、予約を入れようと思います。 2ヶ月位先になってしまうかなぁ・・・・・・・。気になる所から、７個くらい、取れるようなのですが、私の場合、片腕だけでも、大きいのが７個以上はあるので、迷ってしまいます。今回は片腕　次回はもう片腕　次は片足　次はもう片足と、時間を掛けて、胴体　っていう方がいいのかなぁ？？？？？？首にある線維腫も気になるし・・・・・・。足にあるびまん性はてごわそうです。傷も目立つんだろうなぁ・・・・・・・。いっそうの事、入院して、とってしまいたいけど、仕事休めないから・・・・・・・。外来の手術には不安がありますが、何年かかるか分からないけど、すこしずつ、取っていこうかなぁて思いました。でも、3割になったら、辛い～。

5639 だいこん 2002年6月15日(土)13時04分カタツムリさんいらっしゃいませリンク先のＨＰともども　よろしくお願いいたします。

5638 おじゃまたくし 2002年6月15日(土)02時44分黄ピクミンさんへ2 私の娘は、たまたま心雑音もあって、近くの県立病院の小児循環器で診察をうけていました。そこの先生の紹介で同じ病院の皮膚科を受診しました。あざがあっても発症しない場合もあると本で読んだので、「何ともない場合もあるんですか？」と聞いたところ、「こんなあざがあるんだから、何でもないはずはない」と言われました。すごく、冷たい言い方でした。それでなくても不安ばかりなのに、もっと親の（本人の）気持ちも考えて欲しいと思いました。初診でいきなりパシャパシャ写真を撮られたりして、ハッキリ言って不愉快でした。今は、小児科で診てもらっています。なによりも、息子さんは元気じゃないですか？難しい病気かもしれないけど、我が子の今も、ちゃんとみてあげなくちゃって思います。悩んでる姿はきっと子どもにもいいはずはないから。と、自分に言い聞かせてます。本当はいろんな事で泣いたりして、娘に笑顔でほっぺをペチペチされたりしています。

5637 ジャムママ 2002年6月15日(土)00時45分黄ピクミンさんへこんばんは私の子もレックです。今はカフェオレ班だけですが、すごく心配ですよね。私も、この病気のことが分かった時は、立ち上がれませんでした病院ですけど、今は大学病院の小児科だけに行っています。もう６年になるかしら。以前、他の大学病院の皮膚科で、研修医に囲まれてとっても嫌な思いをしましたので・・・・そこでは、問診と子供の触診をしてます。私の疑問にもキチンと答えてくれます。何か変化があれば、すぐ来なさいと、いつも言ってくれるので、安心です。また、夏休みになったら、予約していくつもりです。だだ、残念ながら、関西ではなく、福岡です。

5636 だいこん 2002年6月15日(土)00時38分もろもろ　５８自己紹介帳　NO:172 杏飴さん、黄ピクミンさん：いらっしゃいませ。リンク先のＨＰともども　よろしくお願いしますね。黄ピクミンさん：やはり専門の先生（症例を多く診ていらっしゃる先生）に見て頂くことですね。まずは紹介された先生を訪ねてみたらいかがでしょうか。こにゃさん：医療費控除に認められる範囲は、確定申告のマニュアル本や税務署が時期になると配っている確定申告の手引きに書いて有るとおりなので、病院や薬局の領収書はしっかり保存しておきましょうね。

5635 カタツムリ 2002年6月15日(土)00時28分はじめましてはじめまして。カタツムリです。私もこの病気になってもうどれくらいたつのかな。やっぱり、この脂肪の塊のような物が体全身にあるのがずーっと気になっていて、初めて医者に行って診断されたのが１２年前。はっきりいってショックでした。特に、この病気が遺伝すると言う事に対して。その後できた彼氏は、病気に関しては気にならないとは言ってくれましたが、理解はしてくれませんでした。私自信この病気に対してものすごくコンプレクスを持っていて、結婚して子供が生まれた時２分の１の確率で遺伝するというのがとても怖くて。彼氏に結婚しても子供は生まないと言ったら、「そんなに俺の子供産むのやなんだ。ほしくないんだ。」なんていわれてしまって。今言ったセリフがどれだけ人を傷つけたかなんて解かろうともしないし。その時この人とは結婚できない。結婚してもうまくやっていけないなんて。結局この病気の事だけが原因ではないけど（子供の事は言われました。）その人とはわかれちゃいました。この病気について、理解しろと言うのが無理な事なんでしょうか。暗い話でごめんなさい。

5634 つゆ 2002年6月14日(金)20時58分病院で私も色々と病院に行きました。皮膚科に最初に行ったけど皮膚科が知らないわけ無いのに知ってて知らない振りして。はがゆい思いをしました。いまだに良い病院に出会ってません。根気よく探すしかないかと思ってます。小児科で紹介してもらってもこの病気を知らなかったりして本当に詳しく知っていて親身になってくれる先生に出会いたいです。腫瘍ができたりしないと診てくれないのかな？うちは今のとこあざだけなので。

5633 黄ピクミン 2002年6月14日(金)16時24分教えてください初めまして。先日、かかりつけの皮膚科の先生が７ヶ月の息子の足の茶色いあざを見て、「レックリングハウゼンではないか？と言われました。「それはなんですか？」とたづねると、皮膚科の中では今、とてもホットな話題とのこと。「専門医を紹介してあげてもいいけど、治療法のない病気なので　紹介された先生も困るやろうなあ」と、言われ、今　立ち上がれない程ショックを受けています。この皮膚科の先生に紹介されたところに行く気にはなれなくて、「自分で探そう！」と思い、掲示板を利用することを思い付きました。関西地区でレックリングハウゼン病の患者を多く診てらっしゃる先生を御存じの方、情報を頂けたらと思います。皆さんからのアドバイス、やっぱり、その皮膚科の先生に紹介してもらうべきだ、とかのアドバイスもお待ちしています。どうぞ、よろしくお願い致します。　より多くの方々からの情報をと思い、他の掲示板にも書き込みました。重複して読んで下さった方、ご了承ください。

5632 こにゃ 2002年6月14日(金)15時15分謎? こんにちは。今朝はじめて知ったのですが、レックは平成１０年５月１日から、特定疾患に指定されたのですね。私は１５年前に手術した時は、手術費を含め、その他諸々の費用が無料になりました。当時と今では制度が違っていたのかな？それとも他に理由が...？当時の担当医の方は既に退職なさっていて、確認のしようがないし。病院側に聞いても、親に聞いてもまったく要領を得ない。 (当時高校生で本当のこと（病気の内容や、費用等）は教えてもらえなかったのです。) 医療費控除の対象に認定されれば助かるのだけど、なんか事情が違うみたい。今後の事もあるので、ハッキリさせたいけど...。う～ん、他にも色々問題山積みこにゃでした。

5631 ピョン太 2002年6月14日(金)14時24分たらいまぁ・・・外来へ行って来たじょ・・(^O^)／抜糸完了しました。今夜からチャップンできるじょ・・♪ １８日は次の外来オペ？の相談じゃ・・(ーー;)

5630 みみ 2002年6月14日(金)11時48分信じらんない！　たんぽぽ（西）さん、おかえりなさいしかし今時の看学は人にもよると思うけど随分とレベルが低いのですね～　私は数年前に少し入院しました。線維腫を取るためにその時もべったりと張り付かれ売店にも行けず、本も読めず大変に困りました一日に何十回も血圧と体温を測られ～寝かせてもくれずーほっとできるのは、彼女達が帰った後（ＴへＴ）ナースステーションに居られないのは解るけど患者の迷惑も考えて欲しい～と思いつつ何も言えない私でした。でも一般人でも知っている知識の欠如は嘆かわしい限りです。

5629 だいこん＠まだ会社＠残業中 2002年6月13日(木)22時11分おかえりなさいたんぽぽ（西)さん　おかえりなさい。

5628 たんぽぽ（西） 2002年6月13日(木)18時23分ご無沙汰していました。こんばんは。梅雨だというのに関西の地は、初夏のような暑い日が続いていますね。少し体調をくずしてしまい、３５日ほど「３食昼寝つきの生活」を過ごしてきました。　今回の入院中に　”雨後の筍”のように線維腫が増えてしまいました。。今回の入院で少し複雑な思いをしました。同室の方に看護学生さんが「臨床実習」でついていました。その学生さんに「その白い杖は、何ですか？」と尋ねられました。（私は、両眼弱視の視覚障害があります。）「視覚障害の人が持つ白杖よ。」と答えたところ「へぇ～。知らなかった。」と言いケラケラ笑っていました。。いくら医療技術が進歩しても、基本的なことをもっと知ってほしいなぁと思いました。でも　世間でも「白杖」のことを知っている人は、少ないようです。ぐちで　ごめんなさい。

5627 おじゃまたくし 2002年6月13日(木)17時47分ありがとうございます自分の周りにはこの病気を知っている人はいなくて、やっとつかえていたことが聞けたカンジです。自分で思っていたよりも深刻な病気でちょっと驚いているとゆうのが、本音です。今、娘の耳の後ろ辺りにしこりがあります。前から気にはなっていたんですが、つい、先延ばしにしてしまっていました。一度、ちゃんと聞いたほうがいいですね。これからも宜しくお願いします。

5626 だいこん 2002年6月13日(木)08時19分いらっしゃいませジャムママさん、　おじゃまたくしさん、　アイコママさんリンク先のＨＰともども　よろしくおねがいします。遺伝について、骨変形について、難病指定（公費負担）については　表紙からＦＡＱをご覧になって下さい。以下簡略に・・・遺伝については１番目に書いてあります。骨変形は８番目に書いてありますが「骨変形自体はレックでなくても出る場合がある」ので、「レックだから骨変形が起きた」とは考えないで頂ければ幸いです。上記２点は　詳細は専門医や主治医に相談してみてください。公費負担申請は東京都での申請の方法をＦＡＱの２番目書いてありますが、他道府県でも同じ手続きや同じ制度のはずです。これについての詳細は主治医か保健所の特定疾患医療費助成申請窓口にお尋ね下さい。

5625 アイコママ 2002年6月12日(水)20時33分初めましてはじめまして　今１歳になる娘のママです実は私はレックリングハウゼン病ですお聞きしたい事があって投稿しましたこの病気は難病に指定されるのですか？また治療費が安くなるなんて事はありますか？申請の方法などを教えて下さいあと今度　検査のため女子医大（東京）に行くのですがそこの病院はどうですか？

5624 おじゃまたくし 2002年6月12日(水)20時14分はじめまして 1歳になったばかりの娘に、カフェオレ斑があります。あざは私にもあって、発症はしませんでした。母にもありますが、こちらも発症していません。だから、生まれたばかりの娘にあざがあっても、あまり気にしていませんでした。ですが、健診のときに心雑音がみつかり、あざのこともいわれて、病院に行きました。今はとりあえず、経過観察です。でも、これから先どうなっていくのか。優性遺伝とゆうことは、次に子どもができたら、その子もそうなのか。不安でいっぱいです。私は発症していないと書きましたが、ただひとつ、先天性下腿彎曲症とゆう、骨の病気で、何度か手術をうけました。それが、関係あるのかどうか、何かご存知の方、教えてください。

5623 かぶとむし 2002年6月12日(水)10時57分みこさん、ありがとうございますレス、ありがとうございます。周囲の反応とは、例えば看護学校を出たばかりの看護師さん、または看護学生達等、今までレック患者と触れる機会が無かった方々はどのように感じるのかと思ってお聞きしたことです。驚いたり、びっくりするのかな、触るのも嫌ではないかな、清拭をしてもらうのは申し訳ないな、と思うからです。

5622 ジャムママ 2002年6月12日(水)09時42分はじめまして９歳の娘がこの病気です。生後数か月の時にこの病気を知り、大変なショックを受けました。その時から、この子の将来がずっと気がかりでした。先のことが見えず、親として何ができるのだろうと，ずっと、ずっと、思ってきました。相談できる人といえば、１年に１度、通院している、大学病院の小児科の先生だけでした。でも、不安が無くなるわけではないし、成長と共に新しい心配の種が出てきます。まだ何も知らない娘には、いつ、どの様に、伝えるべきかも、考えてしまいます。ここで、皆様の、メールを見せてもらうことで、答えや力がもらえるような気がしてきました。どうぞ、よろしくお願いします。

5621 ピョン太 2002年6月12日(水)09時17分 116000番ゲット♪ おぉ・・・・これってキリ番？今日は昨日の雨が嘘のようにいい天気♪ もう少ししたら自転車でお買い物です(^O^)／

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Modify 2002. Jun. 26