ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 6月19日から 6月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5680 だいこん 2002年6月24日(月)08時27分おひさしぶりです　＞　ぽぇさんおひさしぶりですまもなく２周年になりますけど、アクセス数もみなさんのおかげですよ。新製品の開発が何件か重なってしまったので、いまちょっと忙しいです。（いや　ちょっとどころじゃないか。先週は連日　ほぼ終電か終電だったから）さて、フレックスタイム制なので、朝はノンビリできるのですが、そろそろ自主規制している出勤時刻なので、行ってきまーす。

5679 ぽぇ 2002年6月23日(日)21時32分こんばんは～☆ だいこんさ～ん、お久し振りです。m(_ _)m お忙しそうですね。このご時世、忙しいのは有り難い事なのでしょうがお体を大切になさって下さいね。私の方は今一の体調なのですが、まあまあ元気でやっていますからね。ところで、カウンター凄いですねっ。ビックリしてしまいました。だいこんさんの誠実なお人柄に癒されている方々も多いのでしょうね。私もだいこんさんが此処に居て下さると思えるだけでとっても安心致します。これからもサイトの運営、無理をせずにどうぞ宜しくお願い致します。

5678 だいこん 2002年6月23日(日)11時45分もろもろ　６０ p-tanさん：いらっしゃいませ。組織検査で１個だけ取って、検査したらＮＦ１と確定したというと、私と同じような経過ですね。他のＨＰともども　よろしくお願いします。おじゃまたくしさん： MRI は身体の内部に神経線維腫が在るのかどうかを診るときに撮る場合があります。また，レックリングハウゼン氏病と発達、発育の影響については、過去ログの中でも何度か触れられているところがありますが、「必ず影響する」というものではないです。「無関係と考えてください」という先生も実在します。自己紹介帳　No173　地車さん：いらっしゃいませ。他のHPともども　よろしくお願いします。手術時の注意は先生からも告げられるとおもうけど、典型的なのは抜糸までの入浴と染髪、洗顔のときの工夫かな。抜糸までダメだったり患部濡らさなければＯＫだったりと、いろいろだからよく相談してください。私の場合は顎のを取ったときは、半身浴（おへそまでしか湯船に漬からない）で抜糸まで染髪はガマン、洗顔は蒸しタオルで拭くだけでした。はなママさん：いらっしゃいませ。私は関東在住なので詳しいことは判りませんが。。。地元の大学病院でしょうかね。　ズバリ書くのも何ですが・・・関西方面の方々の間で名前が出るトコで言えば、（私のHP以外に他のHPも含めて。。。）阪大、神大あたりです。けんさん：ものすごいおひさしぶりです。関西に転勤になったのですね。はなママさんへのレスに書いたトコ以外に、地元の大学病院に行ってみてはいかがでしょうか。。。お二人がお探しの病院情報に関しては、あとは難病情報センターのＨＰのレックリングハウゼン病の解説コーナー（リンク集から直行できます）の「研究班」をクリックすると見ることが出来る、研究班の先生方がいらっしゃる病院のなかで、お近くのところに行ってみるのも良いと思います。フューチャーさん：虹彩炎に関しては私は判りませんが、眼科の先生でＨＰを持っている先生を探せば、解説が出ているかもしれませんよ。あと、お子様のカフェオレ班を見るたびに、さするようなことを書いていますけど。。過去ログの中にも在りますが、子供ながらに「なにかあるのかな」と察してしまいますから、ときたま、さりげなく見る程度にしたほうが良いと思いますよ。ゆきさん：その形成の先生とじっくり相談して、準備をなさって手術を受けて下さい。ディルルさん：待ち時間が長いのは辛いよね。まずは紹介されたところに行った方が良いと思います。今週後半はメチャメチャ忙しいです。昨日に続いて、今日も午後は予定がびっしりです。

5677 ゆき 2002年6月22日(土)23時13分手術しますお久ぶりです。先日眼科に行って来ました。右眼にできている線維腫をどうにかしてほしくて。でも、手術しない方がいいと言われてしまいました。簡単に取れると思ってるかもしれないけど、そんな簡単ではないし手術すると今よりヒドクなるよ（見た目）て言われた。私は我慢できずボロボロ泣いてしまいました。どうしても取りたいのなら形成の先生に相談しなさいと言われ形成に行きました。形成の先生は完全に取り除くのは無理だけど取ってくれる事になりました。ふさがっているマブタについては、マブタの筋肉がほとんど無いから開いてしまうと今度は閉じなくなって他の病気になるからやめておいた方がいいときちんと説明してくれました。マブタがこのままなら手術しても痛いおもいをするだけで今とあんまり変わらないのかなって思ったのできいてみると、少しはマシになるって言われました。マブタがこのままっていうのは本当につらい。だけど線維腫だけでも取ってもらって少しでも良くなればいいなって思います。

5676 フューチャー 2002年6月22日(土)16時35分虹彩炎て？お久しぶりです。レックと診断されて３ヶ月が経ち、私の気持ちもやっと落ち着いてきました。（でも、まだまだ立ち直れませんが・・・）　何方かお尋ねしたいのですが、虹彩炎とはどんな症状があるのですか？レックの娘は生後１０ヶ月になるのですが、目をすごく痒がり目やにもでます。ただの炎症か眠くって自分で引っかくのでそうなっているのかもしれません。どなたか教えてください。　娘が昼寝しているとき、たまにこのサロンを開いて過去のお話を読んでいます。そして、今後起こるかもしれない症状に対し母親としてどう対処したらよいか悩みながらも、前向きに進めるよう気構えをしていようと思っています。とりあえず、１０ヶ月健診で異常なしだったので安心していますが、毎日娘のカフェを眺めさすり切なくなる日々は続いています。　小さなお子さんをお持ちのご両親へ・・・私のかかっているＪ大学病院の小児科のＤｒ．曰く、「この子達が子供を生むようになるころは確実に遺伝子の操作ができるよう医学は進歩しているだろうから、あまり心配しないでいいよ。ただ、倫理の問題があるけどね。」と。私たちの孫は大丈夫！と考えましょう。まずは、我が子のケアを！がんばりましょう。どう考えても現実は変えられないようですから。・・・・と自分に言いきかせています。

5675 ディルル 2002年6月22日(土)16時34分いい医者？こんにちは。私はレックだ。と診断されて知ったのではなく、小学校の時の健康カードに「レックリングハウゼン病？」って書いてあったんです。それで中学高校と健康診断で、「これ、じんましん？」などときかれたりしました。中学の時に気になり病院似行って、待ち時間長いくせに観るのは５分もなくて「また来年きて下さい」でした。それからいままで病院には行っていません。今回学校の健康診断のレントゲンでひっかかり紹介状書いてもらったのですそこの病院ではっきりこの病気だどきかされどんな病気か聞きました。が、紹介してもらった病院はなんと、待ち時間のやたら長い↑に書いた病院でした。地元の病院じゃなくてもよかったんだけどなあ。たらい回しにされそうです。

5674 けん 2002年6月22日(土)15時28分すごい久しぶりですこんにちわ半年以上アクセスも書き込みもしていなかったかな？開設当事は見ることもできたのですが、なんせ家にＰＣがないので会社でそっと見ていたのですが、アクセス履歴もチェックされ中々見れませんでしたプラス京都に転勤になり（横浜から）さらに見ることができまんでした（中々ネットカフェもないんですよ）東京にいるときはＪ病院にて診察などしてもらってましたが関西方面はどこがいいのかよくわかりません。それぞれ捕らえ方はちがいますがどこがいいでしょうか？

5673 はなママ 2002年6月22日(土)13時35分どこにだいこんさん、はじめまして４かげつになる娘なんですけど、１ヶ月ぐらいのときから茶あざが１０数個あり形成外科でレーザー治療しました。そのときにレックの可能性もといわれたけど、まだわからないとのこと。病院につれていくならどこがいいのですか？関西地区では。関東でも。家族はだれもいないのでどんな病気なのか、どうしたらいいのかと不安です。

5672 地車 2002年6月22日(土)12時01分はじめましてＮｏ１７３の地車です。私の場合遺伝か弧発か、わかりません。母の遺伝かも知りません。と、言うのも生まれて数ヶ月後に離婚し、私は、父の祖父母に育てられたためです。レックと解ったのは、６年位前手の指のオペを、するため、親戚の紹介で行った自宅より離れた病院でした。先生は、「レックやな」と言いました。私は先生に、「どこに行けばいいですか」と聞くと、先生は、「遺伝子の病気だから、遺伝子を組み換えしなくてはいけないから、無理だよ」と、教えてくれました。それから、この３月までそのままでした。３月に会社の健康診断で先生から、レックのことを言われ、もう一度、自分でレックの事を、調べようと、思い、ヤフーで検索すると大根さんのページが見つかり４月の初めから訪問させていただいていました。そこで、この病気が難病で特定疾患であることがわかりました。皆さんが、線維腫のオペをしてることも。私も思いきって、来月の５日に顎の真ん真ん中のと右側にあるのを府内の大学病院で外来オペをします。オペ時の注意点などがありましたら、教えてください。これからも、宜しくおねがいします。

5671 おじゃまたくし 2002年6月21日(金)18時17分教えてください今度ＭＲＩを撮ることになりました。この検査をすることで何がわかるのでしょう？また、この病気で発育や発達に影響が出ることはありますか？

5670 みみ 2002年6月21日(金)17時17分医者って　腕と・知識・相性の三位がピッタリ合う医師に巡り会う確率は、宝くじ当選よりも低いかもしれない私は色々と病院を渡り歩いているけど中々難しいです。本当は、全部の科をひとつの病院にまとめるのが一番だと思うけど医師の都合で他の病院へ紹介状を持って行かされるんですよね～　｢内の病院じゃ解らない｣病院を移ると１から検査のやり直し（ＴへＴ）時間も費用もバカにならない！で結局は何をしても無駄だよ！で終了～　視力がでないのも理由が解らないまま！車の免許欲しいけど矯正視力0,4じゃどうにもならないのよね～　自分より患者の方が少しでも病気に詳しいと逆ギレするし勉強しようと言う態度が無いのよね、全てを数値にハメテ規格内だと異常なし！その数値でそんな症状は出ない！！個人差がある事をもう少し（もっと・もっと）考えて欲しいわ～

5669 てけこ 2002年6月21日(金)13時33分医者ってなんだろね・・・さくらさんレスありがとうございました。 2晩寝たらだいぶ怒りは治まりました昨日の朝、＊＊の皮膚科に電話をしたのですが、この件に関しては先生は出てくる様子はなかったですね。怒り声と泣き声で自分でも何を言ったかよく覚えてないんですが、「地元の病院でレックとの関係を診て貰うから今回の診断結果を送ってくれ」と言ったら眼科に回されて、来週眼科の先生から電話を頂ける予定です。全然関係のない眼科の看護婦さん？先生？に怒りをぶつけてしまって、ごめんなさい。この場でお詫びします。今回の件で＊＊の皮膚科だけでなく＊＊全体の診療方針、体制に疑問をもってしまいました。 ?検査の結果がまだ出ていないのに、前回の検査は異常なかったので、今回もＯＫと憶測で退院手続きをした。 ?検査の結果を担当医が患者に伝えない。私の場合、過去の症例でも発症があるのですから。関係ない場合でも病気の説明ぐらいはしますよね。それとも、憶測で以上なしと判断してるので、眼科の結果は見なかったのでしょうか？「気になることは何でも言ってね」ってのも医者の社交辞令なんだと今回の入院でよ～～～くわかりました。外来から言ってた視力低下のことなど完全に脳内アボ～ンされてたし、最低限のことも伝えないのですから・・・ここまで来ると数日前まで、「\(^O^)／＊＊マンセー」だった自分がｷﾓｲﾖ心の中では＊＊先生にはずっと診て欲しいと思ってるんだけどねまだ医療ミス（手術の失敗）じゃなくて良かった。レック以外でも泣き寝入りしてる患者なんてたくさんいるんだろうし医者からみれば「そんなことぐらいで」「くだらん」でしょうまたまた病院、医者嫌いが復活したみたいです。来週、眼科の先生から電話で今後どうするか、考えようと思います。

5668 p-tan 2002年6月21日(金)02時22分はじめまして。初投稿です。p-tan（ピータン）と申します。小さいときにレックと診断されていたのですがカフェオレ斑はあったものの線維腫は２０歳くらいから目立ち始めた様に思います。平成３年ごろ左頬にかなり大きなふくらみがあり、知らない方からも「あら？おたふく風邪？」などどいわれるようになり某大学病院で形成外科を受診して除去しました。その以降は難病指定のことなど教えて下さるDr.もいなくてまったくレックが難病指定になった事すら知りませんでした。先月からかかり始めた某都立病院の消化器外科のDr.がカフェオレ斑をご覧になって「消化器にも線維腫が出来る場合があるから皮膚科にも行きなさい」と紹介状（その場で違う科の予約を取ってくれます）を書いてくださりいきなり検査づけの日々を送っています。組織検査の為、いきなり背中の線維腫を手術（１ヶ所）することになり、ちょっとあわててしまいました。ネットをサーチしている時、偶然だいこんさんのHPを見つけることが出来ました。まったくレックに関する知識がなかったのに詳しく分かりやすく解説してくださっており、とっても助かりました。今週の火曜に抜糸で正式に神経線維腫症１型と診断され難病の認定が出来ると思うとの事。念のため頭部CTも水曜日にとって来ました。３週間くらいであらら、の展開で自分でもびっくりしています。そういえばかなり前に眼科で虹彩炎と診断されていたのですが素人判断で目がかゆくなくなって「もう治ったんだろう」なんて思っていました（笑）これからこの病気と長くのんびり付き合っていくしかないな！と思っています。知らないことも沢山あってまたご相談に寄らせていただきます。これからもどうぞ宜しく。

5667 アンクルまさ 2002年6月21日(金)00時15分こんばんは！４０歳を迎えるにあたり、市民無料健康診断（なごやか検診）にて、数年ぶりに胃の検査もしましたが内臓も含め異常なしでした。左鎖骨下の２０ｍｍ位の線維腫を見て、そろそろ取ってもらったら？と言われました。両肩の鎖骨上にも１０ｍｍ位のがそれぞれあり、一度に取ってもらおうか？悩んでいます。赤褐色で触ると芯が深いみたいです。皮膚科に行くか、外科に行くべきか迷ってます。アドバイスありましたらよろしくおねがいします！

5666 さくら 2002年6月20日(木)22時54分お疲れ様でしたこんばんはてけこさん　検査お疲れ様＆お帰りなさい。ＣＴ検査は異常が無かったようでよかったですね。しかし、目の事は気になりますよね。というか、納得いかないというか・・・私もそうだけど、レックの患者って、どこか痛いところとか悪いところがあると凄く敏感で、不安になってしまいますよね。私も目が凄く悪いので、人事ではないって感じです。お医者さんってそんな気持ちのことまでは考えれはくれないのかなぁ？＊大はてけこさんが信頼している病院なんですよね。多分、遠くから通われているんではないですか？その病院でそんなことがあったのは凄くショックだと思いますでも、ＣＴの結果が良好だったからきっと先生も安心しているんですよ。油断は禁物ですが、良いほうに考えましょうよ。でないと、やってられないですよ。（というのは実は私自信の気持ちですが・・・）検査と旅の疲れが溜まってるでしょうからあまり無理をしないでゆっくり休んでくださいね。

5665 てけこ 2002年6月20日(木)03時46分・・・今回は愚痴らせてください＊大の検査入院から帰ってきました。ここのHPを見てから、５．６年レックに関してはほったらかしだったので（それと医療費受給の件）重い腰を上げました。自分ではドンドン下がる左目の視力が気になったのもあります。先生方は虹彩小結節は殆どのレック患者にあるよ。といわれ念の為に眼科検診したのですが、緑内障といわれました。眼科の先生はもっと検査したい様子だったのですが、皮膚科の先生がCTを撮って頭、お腹には異常ないということで、予定どうり退院しました。でもココ読むとレックが原因ってこともあるそうで・・・皮膚科の先生は退院の時何も言わなかったのですが・・・どうなってんの？？？眼圧、写真、視野検査だけで、レックと関係なしとすぐわかったのかな？それに今回の検査入院だって「この前（５．６年前）調べた時何もなかったでしょ」と言われました。私はこれから定期検査の必要ないんかい！！信頼してた病院だっただけに、今回はショックでした。こんな扱いされたけど、レックでは＊大以外掛かりたくないし、あ～ぁレックと無関係と思ったから、眼科の先生には緑内障は地元の病院に掛かると言っちゃたよ。もう一度眼科のＳ先生にちゃんと診てもらいたいよ～でも今月２回も東京いってるし、お金もないよ～～これなら、次のレックの手術も考えるよ・・・・・・せっかく受給認定されたのに・・。

5664 だいこん 2002年6月20日(木)02時31分もろもろ　５９２日続けて終電帰り　それも「定期券の経路（最短経路）」の終電ではなく、「定期券の経路で帰宅できないときの、ホントの終電になる経路（ちょっと遠回り）」での帰宅です。（職場最寄駅から最短経路で帰宅できる最後の電車に乗り損ねても、その直後の電車なら、不思議なことにちょっと遠回り経路なら大丈夫なのですが、その場合は、だいこん家最寄駅には「定期券の経路の逆方向の終電（これがだいこん家最寄駅の終電）」で帰ってくることになります。）ぷくちゃん：主に皮膚表面にぷくっと出ている神経線維腫のことです。「おへそのぷくちゃん」というと　おへそのまわりに出来た神経線維腫のことです。カフェオレ班の数と神経線維腫の数：無関係だと聞いています。眼、聴力、その他の症状：神経線維腫の出来る場所によって何らかの影響があるばあいがあるので、念のため全身の検査を勧める医師がいらっしゃいます。その場合は各科ごとに専門医の診察を受けることになる場合もあるでしょう。さて・・　３日連続終電になるかどうか・・・　だなそろそろ寝ます

5663 海 2002年6月20日(木)02時05分つゆさんはじめまして！私は、３６歳になります。慈恵医大で診察していただきましたが、「あざが多いようだけど、神経線維腫は、少ないね～この年でこのぐらいだったら、脳に出来る心配はないでしょう。」と言われました。しかし、体には、増えてはいるかな？発見すると、ハア～と凹むけど・・・でも、あざが多いから、多く出きるということはないと思います。ほんとうに、個人個人、違うのだと思いますよ。

5662 カタツムリ 2002年6月19日(水)23時38分質問です皮膚科で、この病気と診断されたとき、大学病院だったので眼科・耳鼻科・整形外科でも検査してきて下さいと言われました。レグが目にできたらどうなるのでしょうか。Ｑ＆Ａでは緑内障のことは書いてはありましたけれど。ほかにも、聴力にも影響でるんでしょうか？

5661 つゆ 2002年6月19日(水)21時47分こんばんは知りたいことがあるのですが、あざが多かったら腫瘍も多くできるのですか？あざが多かったら絶対に腫瘍ができるのですか？

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Modify 2002. Jun. 26