ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 6月24日から 6月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5700 てけこ 2002年6月28日(金)00時12分もう・・いいかげんにしてほしいよ・・・カタツムリ様ソレは、３年前にわかってた。ということですよね。ホント医者ってなに考えてんだよ。自分の担当科の病気じゃなくても、説明くらいしてもいいのね。（患者のワガママか？）自分の件でわかったのですが、眼に関しては自己管理しかないそうです。眼科に勤めてる友人に資料をもらったのですが、自覚がなくても、半年に１回は検査した方が良いそうです。（自覚があってからでは相当症状は進んでること多し）皮膚科の先生はハハハハハと笑って相手にしてくれなかったけど、（５．６年前の検査では何もなかったからね）「そのままにしておいたら失明してるよ。」と地元の病院で言われたよ。レック専門医だからといって、関連する全ての病気にくわしい訳じゃないみたいだし。症状があるなら、早めに眼科で検査、治療を始めてくださいね。皆さんも緑内障、白内障は４０歳以上の病気なんて思わないでください。それにしても、許せん医者が多すぎるではないか！！

5699 カタツムリ 2002年6月27日(木)22時33分お医者さんってつい、先日病院へ行ってきました。最近目がすこし疲れるのと、ここ３年ばかり検査に行っていなかったもので。検査の結果は、前回と変わりありませんとのことでした。でも、検査が終って会計に書類を出す前になんとなくそれに目をおとしたのですが。ちょっとショックな事が書いてありました。その内容は、３年前のデーターで、近視性乱視（これは問題ないんですが）と白内障と書いてあるんです。白内障ってどーゆーこと？？？？その時の私の年って３０代前半。お医者さんって聞かれた事しか教えてくれないんですね。緑内障の事はでていましたが、白内障はレックとの関係はどうなんでしょうか。

5698 つゆ 2002年6月27日(木)22時26分私の場合・・・うちの子は男の子で女の子より肌を出す機会が多いと思うんですが、気にはなることもあるけどできるだけ気にせずに幼稚園のプールに入れてます。親があんまり気にしすぎると子供に良くないかも。と、私は思います。子供には何か症状が出て気にしてるようになったらちゃんと話そうと思ってます。最初、この病気と言われたとき病院の先生の前で泣きました。今は定期的に病院に診て貰って子供のことを観察するしかないです。私は子供がこの病気に負けない強い子にすることがこの子の為には良いと思ってます。私は子供の気持ちになって色々考えて親は子供に何してあげたら一番良いかを考えました。ここに来ている人、だいこんさんを知ってだいぶ立ち直れました。みんな、辛いことあるかもしれないのに頑張って生きてるから私もこれから子供には強い子になるように子育てしたいです。フューチャーさん頑張りましょう。

5697 杏飴 2002年6月27日(木)21時40分うまく云えないけど・・フューチャーさんへ　　　うちの上の娘は小５になりますが、特別レックを隠すことはしてません。本人もカフェオレ斑について友達に訊かれても生まれつきだからと　軽く流しています。幼児期に公園仲間の親に訊かれた時私は　簡単に説明しました。左下肢に骨変形があるので　そのことも・・。　皆さんの書き込みの中には　いじめにあったり、辛い思いをしてきた方がいらっしゃいますが　うちの娘は今のところそんな事は無く生活しています。あまり親が気にし過ぎるのも良くないと思います。ずっと背負っていくものだからね。私は、娘がつまずいた時いつでも飛び込める場所としてバ～ンと構えてないと　と思ってます。何か話がズレたかな。　　水着の事だけど　ご主人の言うとおり気にし過ぎないでいいのでは・・・みんな、可愛い我が子しか見てないよ。だから私達も　可愛くて愛しい我が子を　しっかりと見守ってあげましょう。

5696 地車 2002年6月27日(木)20時47分ありがとうございまず大根さんお答えありがとうございます。私も、洗髪や入浴は、どうなるのかなぁと、思っていました。今からだと、シャワーで肩から下はいけるかなぁと、思いますが先生が何というか洗髪は、１週間は、我慢かなぁ。話は違いますが、私のＰＣからでは、大根さんのＴＯＰページの音楽が鳴りません。ＸＰでＩＥ６です。みつばちさんのＴＯＰページの音楽は、鳴りますが。

5695 チコリー 2002年6月27日(木)20時27分緊張・・・・こんにちわ。先日病院で検査結果を聞きました。脳に腫瘍はありませんでした。ひとまず安心・・・。でも来月も検査。顎のところの腫瘍を調べるために、カテーテルってのをやります。これが結構辛そう。動かないようにベッドに縛りつけ（？）らしい・・・。検査も怖いけど、入院も初めてなので不安いっぱいです。あと、手術の為に、頭部の骨の模型作りたいって言われました。結構なお値段なので家の人と相談してきてって事なんですが・・・。（私の骨、かなり厄介に変形しているみたい。）顔だから・・・ちゃんと手術できる様に、作ってもらった方がよさそうかな。

5694 フューチャー 2002年6月27日(木)15時02分早く天気になーれ！梅雨空いやですね。何より洗濯物の乾きが悪い！！主婦には大問題です。そのうえ、乳児を抱えていてはたまりません。おじゃまたくしさんへ　　　検査結果よかったですね、うちの娘も問題なく成長するといいなぁ。１０ヶ月健診では、運動面は1歳1ヶ月並、知能面は1歳３ヶ月並といわれたんですけど、たぶん親のよく目で「できること」をオーバーにＤｒ．に伝えてしまったようにも感じてるのですが・・・・。まっ、「レックによる遅れはないようですね」とＤｒ．にも言われたので一安心でしたが。おじゃまたくしさんにあやかりたい！！だいこんさんへ　この前のお返事（アドバイス）で、ちょっとへこみました。娘のカフェをさするのは・・・というもの。やっぱりまだあきらめきれないんですねぇ、わたし。母親として気休めなんです。でも、もういろんなことが分かってくるので、普通に普通にしなきゃなーって思ってはいるんですよ。がんばりすぎないで、子育てします。私完ぺき主義のほうだから、余計苦しくなっちゃうんです。でも、ダイコンさんの掲示板のおかげで、無知の私が少しずつこの病気の情報が入手できて助かっています。　教えてほしいことがあります。娘は額や口元、襟足に赤あざがあるんですが、レックの症状に赤あざってありますか？おそらく、健常者のお子さんと変わらぬ赤あざだと思っているんですが。レックの子を持つママさんたちへ　これから夏になり、プールや海水浴の季節ですね。まだ１０ヶ月の娘は庭先でちっちゃなプールで水浴びさせようと思っているんですけど、ママさん友達に娘のカフェをまじまじ見られちゃいそうで臆しています。おなかにいる時から、女の子がほしいと思っていて、可愛い服で着飾って、夏にはビキニを着せて・・・なんて想像していたんです。でもそのビキニも気が引けてしまうし、友達に誘われてもひとつ返事ができないような気がして。わき腹や腰からおしり、足の付け根、肩に結構あるんです、カフェが。それを隠すような水着の方がいいのかしら。ごめんなさい、こんな個人的なことで誰かに回答を求めるだなんて。でも、どう思います？どうされてきましたか？主人は考えすぎだっていうんですが、同じくらいの子を持つママさんたちって、結構自分の子と比べるからじっくり見るんですよ。どうしよーかしら。

5693 ピョン太 2002年6月27日(木)15時01分あと１０人だじょ・・・こんにちわ、ピョン太です(^O^)／ピョン太のＨＰの表紙のカウンターがあと１０人で、１６００番になります。さて・・・誰がゲットするでしょうか？新しい掲示板もよろしくね(*^^)v 入院前日までご利用できます。

5692 おじゃまたくし 2002年6月26日(水)01時53分一安心ＭＲＩの検査をうけてきました。頭しか撮ってないのですが、結果は異常なしとのこと。将来にわたって絶対に大丈夫とゆうわけではないようですが、ひとまず安心しました。発育や発達も病的なものではないようです。いろいろなことを全部この病気のせいにして、自分を追い込んでいたような気がします。このホームページに会ってずいぶん楽になりました。悩んでいるのが自分だけじゃないって、分かったから。そして、だいこんさんの知識と人柄にすくわれました。これからは、半年に一度くらいのペースで、診察を受けていく予定です。お子様を病院に連れて行こうかどうか、悩んでいる方。結果が良かったから言えるんだって思われるかもしれませんが、「案ずるより産むが易し」かもしれません。とりあえず、診てもらっているとゆうことでも気が楽になるんじゃないかな？先生によるかもしれないけれど。

5691 p-tan 2002年6月25日(火)21時35分２度目のカキコです。虹彩炎についてですが、私の場合は急に太陽がまぶしくなって、目がかゆくなりといった症状が出ました。お嬢様まだお小さい様ですが、一度眼科へお連れになってはいかがでしょう？こすったりすると眼球に傷が入ってしまったり、万が一汚れた手でさわってしまうとばい菌が入ってしまうと心配ですものね。＞フューチャーさん私はアレルギー性結膜炎もあるので、目薬をいただいています。今日伺ったときに念のため、レックの事をお話して「緑内障」の可能性について診ていただきましたが大丈夫とのこと。眼圧は両目でオペラグラス状態で（例えが稚拙ですみません）ぴゅっとそよ風が目に当たってそれでお終いです。そんなに怖いものではありませんのでご心配はいらないと思います。急に気温が下がり寒いくらいですね＜関東地方＞。皆さんの所はいかがですか？お風邪など引かないようご注意なさって下さいね。

5690 だいこん＠会社@残業中 2002年6月25日(火)20時19分自己紹介帳から No.174　bonさん　No.175ぼのさん：いらっしゃいませ。リンク先のHPともどもよろしくおねがいします。 bonさんへ：ＮＦ２関連の話題なら　下記の「ガネーシャのＨＰ」が情報がいろいろありますのでよろしかったら行って見て下さい。 http://homepage2.nifty.com/ganesh/

5689 だいこん 2002年6月25日(火)08時32分もろもろ　６１ raraさん：のびたさんのトコでお見かけしたことがあります。 FAQ はあちこちの掲示板に書かれたことを寄せ集めたのが半分くらい在るかな。こちらでもよろしくお願いしますね。カタツムリさん：はじめてかな・・・・　よろしくお願いしますね。さくらさん：ちゃんと寝ていますからご安心下さい。昨夜は５時間かな。。。。少なすぎるって？　足りない分は休みの日に寝だめしています。はい。さて。。　表紙の「JASRAC許諾マーク」の期限が今月末で来るので、更新手続きを取りました。更新後はマーク、許諾番号共に変わります。

5688 rara 2002年6月25日(火)00時26分はじめまして以前から大根さんのHPを見ていました。ここに書き込みするのは初めてです。 (のびたさんのHPには1.2度書き込みをしたことがあります) HPを見て皆さんの頑張りや大根さんの沢山の知識に感心しています。と同時に自分の努力と勇気のなさに情けなくなります。私は左頬に腫瘍があります。今まで大学病院の形成外科で手術を3回しました。何もしなかった頃に比べると目立たなくなったとは思いますあと何回かするともっとよくなると思います。でも、費用・周りにかける苦労、そして私自身の気持ちがまだ充電できていません。大学病院は診察のとき担当の先生以外にも数人の先生がおられます。私はこれがかなり怖いのです。自分の言いたい事、聞きたい事が言えなくなってしまうのです。大学病院なりにいいところもあるとは思うのですが他の病院を知らないので分かりません。病院選びって難しいですね。

5687 カタツムリ 2002年6月24日(月)23時43分 KOROさんへはじめまして。私もこの病気ではすごく悩みました。自分で見ても気持ちが悪くなるようなシミ（カフェオレ班）の数々。脂肪の塊（線維種）のような物。周りの人にどう思われているのかものすごく怖かった（今でも）です。なかなか理解してくれる人とはめぐり合えませんが、でも少数でも受け入れてくれるひとがいると、とても気持ちが楽になりますよね。私もはやくこの病気に対して理解してくれる人と（異性）巡り会いたいです。同姓の人はわりと解かってくれるのですが・・。

5686 さくら 2002年6月24日(月)20時31分ちゃんと寝てますか？だいこんさん　こんばんはそしてお仕事お疲れ様です。今頃はまだお仕事中かな？お腹空いてませんか？残業続きの毎日みたいですが、ちゃんと寝ていますか？ジメジメしたこの季節、タダでさえ身体がだるくなるので、あまり無理をしないでくださいね。

5685 だいこん＠会社@残業中 2002年6月24日(月)19時09分いらっしゃいませＫＯＲＯさん　いらっしゃいませリンク先のＨＰともども　よろしくお願い致します.

5684 みみ 2002年6月24日(月)15時13分 KOROさんへ　私は、小学校で教師を中心としたイジメに遭い大変に辛い思いをしました。誰も見方になってくれない孤独、未だに人間不信気味です。でも世界にこの様な人間は自分だけだと思っていた時代は本当に辛かったけど、このＨＰ等で多くの方と知り合え相談し合える事で心が本当に救われました。

5683 ＫＯＲＯ 2002年6月24日(月)14時16分コピペで失礼します。こんにちわ。はじめましてです。２児のママです。小さい頃からこの病気で、１度も病院にいったことがありません。行くと必ずこのことを聞かれ、差別扱いにされてました。学校でもエイズといわれ、先生も見てみぬフリどころか、私の触った紙を振ってゴミを捨てるかのようにしてました。幼稚園から高校まで、生きてる年のほとんどをつらい思いをしてきました。結婚でき、今は幸せですが、いつも嫌われたらどうしようとそればかり気にしてます。みなさん、助けてください。ＨＰに遊びに来てくださいね。 http://easter.ne.jp/korochan/

5682 だいこん＠会社@昼休み 2002年6月24日(月)13時26分大学病院大学病院は、たいていは「特定機能病院」の指定を受けていますから、紹介状無しで行くと、最初の初診時だけ「特定機能病院初診加算」だったかな。病院によって3000円から5000円（さらに消費税も)が加算されます。ホームページがある病院ならば、診療案内のところに、特定機能病院の指定の有無や指定されている場合で紹介状が無い場合のこの加算料金の案内が出ているはずです。直接行っても良いと思いますが、普段お世話になっている先生に相談して紹介状を書いていただいてから行ったほうが、よりスムーズではないかと思います。（費用的には紹介状を書いていただくほうが、上記の加算料金より安いと思いますが、こればかりは交通費も考えたら、単純ではないかもしれませんね。)

5681 はなママ 2002年6月24日(月)09時44分気が楽にアドバイスありがとうございます。形成の先生は、（今後可能性がある。いまは何もできないといってたのですが様子をみてみます。病院につれていくのもたいへんだし、通いやすいとことか上の子もいるので。でも、このままでいいのかとかおもったり葛藤してます。宣告されるのもこわいです。大学病院は直接いってもいいのかな？（阪大と神大は子供にはどっちがおすすめなのでしょうか）あと、フュチャーさんわたしもとまどってます。

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Modify 2002. Jul. 9