ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 6月28日から 7月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5720 ウロボロス 2002年7月1日(月)22時04分献体のお話献体の事本気で考えて　先日兄にメールした返事はまだ無い　わかる気もする・・・近親者の承認が必要なのよね　同居人じゃだめだし・・・・でも　順番的には　私が最後なのよね　お葬式とか告別式とかは甥や姪には迷惑かけたくないし母にはさすがに言えないけど　火葬したあとひきとって　実家のお墓に入れてもらうのに病院から実家までの搬送のみ　お願いしたいによね　それ以外はイイと思うんだもんまぁ　もし　自分がそんな事頼まれたら　悲しいけど・・・・まだ（死を考えるには）若いけど　考えてしまいますだいこんさま　この書き込みにモンダイがあれば　削除して下さいその前にお読みになって　不愉快になられた方がいらっしゃったらごめんなさいすみません

5719 てけこ 2002年7月1日(月)16時31分医者も十人十色今日、地元の大学病院の眼科へ行ってきました。左は緑内障ですが、視野が欠けてるのが、緑内障からなのか、脳に腫瘍ができてるかはＣＴだけではわからないので、ＭＲＩを撮る予定です。どちらにしろ、これ以上進行しないように診ていくのですが、右にも異常があることがわかりました。網膜が薄くなってる。とのこと。今まで検査をしたことがないので、元からなのか、レックの為、だんだん薄くなったのかはわかりません。これから定期検査で診ていくようです。ただ、この網膜は薄くなっていく進行途中自覚はないそうです。ある日切れたら、もう無理だそうです。（失明そのものずばりは言いませんでしたが。）この網膜も始めに診た先生は見逃してて、緑内障の先生が見つけてくれたものです。眼に関しては片目の視力が下がってももう片方の目でカバーするので、自覚はなかなかないそうです。視力が良くても、視野が欠けている人もいるそうなので、安心はできないそうです。一度眼科へ行ってＯＫなので、当分大丈夫ではなく、進行課程を見ていくものなので、定期健診は必要のようです。これも医者によって言うことは違うんでしょうね。医者によれば、レック患者の殆どは虹彩結節があるので、気にしなくてよい。と言う人もあれば、これから、どう進行するか診ていく。という人もいるようで、こればかりは本当に患者が賢くなって付いて行く先生を選ばなければいけないんでしょうね。

5718 あびしにあん 2002年7月1日(月)15時36分大変遅くなってしまいましたが・・。気が付くのが、遅かったのですが、相互リンク、ありがとうございました♪ 少しづつ、ファイルも増やして行こうと思っています。６月は、今まで体験したことの無いくらいいろいろなことが重なり、大変でしたが・・。もう、数日したら落ち着くと思います・・。とりあえず、来週までは、ばたばたしているでしょう（笑）。

5717 みみ 2002年7月1日(月)11時50分アンクルまさ様　そう、夏場の手術でお風呂に入れないのは堪えます私の主治医もドンドン入浴（シャワー）ＯＫ派です。でも抗生物質の服用を忘れずに！　私は面倒くさがりで１回しか服用しないでシャワーを浴び消毒も疎かにした、お陰で見事に化膿しちゃた経験があります。入浴後の消毒と抗生物質の服薬（処方された薬）は忘れずに！まーこんな事するの私くらいですねね～（＾o＾ゞ

5716 だいこん 2002年6月30日(日)19時23分もろもろ　６３アンクルまささん：手術日が決まったのですね。確かに医師によって術後の入浴解禁日数はちがいます。たぶん手術した場所や傷の長さにも依るのでしょう。私の場合、自分が手術をしたとき友人（医師です。内科と外科が得意です）にも相談したら、「俺の場合は基本はシャワーも湯船に漬かるのも抜糸後に許可だけど、傷の具合や場所次第で最短で翌々日からシャワーを許可する場合がある。患部の清浄を保つ事も重要だからね。」ということでした。夏場は汗ばみますからシャワーだけでも浴びる事が出来れば、気分も違いますからね。実際に手術を受ける際に執刀医、担当医に再度相談してくださいね。（たいていは術後に　あらためて指示が出るはずです。）きすけさん：端的にまとめてくださり、ありがとうございます。カタツムリさん：難病医療費助成関連のＨＰを見ると、母班症は皮膚に特有の色素班が出来る何種類かの疾患をまとめていうようなので、最初は「母班症」と診断され、あとで「レックリングハウゼン氏病」と言われたのも不思議ではないと思います。水着: お子様の水着のことが話題になっていますね。すでに何人かがおっしゃっていますが、「聞かれない限り黙っている。聞かれたら生まれつきなんだよと答える」でいいんじゃないかなと思います。私も数年前に姪（今中１）にカフェオレ班と神経線維腫を聞かれたことがありますけど、「生まれつきなんだよ。」と言ったらあとは何も聞かなくなりました。さて・・・　来月は検査が２連続です。職場の定期検診（生活習慣病検診）が１７日、通院先での定期検査が１３日と時期が重なりました。両方とも血液検査、尿検査の検査項目に重なる部分があるので、通院先のほうは重複部分を省いて貰っても良いのですが（職場の検診結果を提出するのが条件）お値段があまり変わらないので今回はそのまま受診にします。

5715 アンクルまさ 2002年6月30日(日)15時39分手術日決定！凄い勢いでアクセスカウント増えてますね！ページを開く度驚いています。市民無料検診で近所の医者へ行ったら、胸の線維腫を診て、（そろそろ取ってもらったら）と言われたため、大学病院の教授の診察日に、予約無しで行ったら休診で、代わりの医師に診てもらい皮膚科に紹介状を書いて貰い、診察を受けたら、これだけ大きいと痛む時があってもおかしくないから取ろう、と言う事になり７月の下旬に決まりました。朝食抜きですが、水分は朝７時までは良く、９時から手術の予定で５センチ位メスが入るが、外科よりは、きれいに出来るとの事。風呂も仕事も翌日からＯＫ！一週間位風呂に入れない、との書き込み見てましたので躊躇ってましたが、かえって入浴をした方が感染予防になると言われました。病院や医者により考えも多義ですね！結果はまた、こちらに書き込みさせていただきたいと思います！同じ様な方法で術後の経験者みえましたらアドバイスお願いします！

5714 ごんご 2002年6月30日(日)02時05分きすけさんからの目の情報きすけさん「目」に関しての情報をありがとう。「虹彩結節」文字では時々みかけましたが、なんだろうと思っていました。急激な視力低下や、痛みが出たときには要注意。了解です。目にかんしては情報が少ないので感謝します、ありがとう。

5713 カタツムリ 2002年6月29日(土)23時32分近々今まで、自分の病気に対して知識がなさすぎた（？）ような気がします。私が通っているのは、今世間で話題になっている大学病院です。初めて病院へ行って検査をして後日皮膚の組織検査をしてこの病気と（初めは母斑症）診断されました。その時、眼科・耳鼻科・整形外科を紹介してもらいましたが詳しい説明はありませんでした。自分で医学書を引っ張り出して調べてみましたが、詳しい事は書いてないんですよね。で、つい最近になってからインターネットで調べられるかもなんて思ってみたらビンゴでした。もっと早いうちからこのサイトを発見していたらなーなんて思いました。近々なんですが、久しぶりに皮膚科へ行って来ようかななんて思っています。顔にあるプクちゃんの除去手術についての相談で。以前、組織検査をした時、その跡がはっきり残ってしまっているのでちょっと不安あるんです。その辺も含めていろいろ聞いてこようかなと思っているところです。

5712 アンパンママ 2002年6月29日(土)22時24分本と気になる季節です・・大根さんの久しぶりです。何ヶ月ぶりかのカキコです。カキコみたいと思いながらもなかなか時間がなくて，ついつい読むだけの日々でした．最近よく書き込まれていた、水着のこと。私もちょっと悩んでいました。うちは1歳4ヶ月になる娘がレックなのですが、やっぱり肩とか背中とかにカフェオレ斑があって。これから暑くなると，きっと毎日のようにﾌﾟｰﾙをすると思うのですが、 (社宅に住んでるので庭に皆で何個もﾌﾟｰﾙを出して遊ぶのが恒例です) その時に皆に何かいわれるのではないかと．お姉ちゃんのお下がりなのでビキニじゃないですけど(買ってあげないケチな母です(笑））まだ誰にもレックのことは話していません。仲の良いお母さんとかもいるので，何度か話そうかと思ったときもあったのですが、なんとなく話せなくて。｢〇〇ちゃんはかわいそう」と思われるのがいやなんです．なんかいつもそういう目で見られてしまうような気がして。最近やっと前向きになれていたような気がしていたのですが、全然ですね．でも！！皆さんの書き込みを見ていて私も堂々と見せちゃおうと思います！！なんと言われてもかわいい我が子にかわりありませんもんね．（｢生まれつきあるの｣で乗り切ろうとおもいます・・・・・）久しぶりのカキコなのでついでに最近ちょっと凹んだこと。些細なことなのですが吐き出させてください．お友達のおかあさんと水疱瘡の話をしていたときの会話の中で｢女の子なんだから痕に残ったらお嫁にいけないよ～！！ってパパを怒ったのよ」って。そしたらうちの子嫁にいけない？？普通だったら気にしないこんな一言がなんだか心にグサッと刺さってしまいました。疲れていたのかなぁ・・・先日姪(7歳）とレックの娘と三人でお風呂に入ったときのこと。｢この痕なあに？」初めて質問されました．きっとこれから何回も聞かれることになるんでしょうね・・・ (ちなみにこの時も｢生まれつきあるのよ｣で済ませました) なんだかすみません変なカキコになってしまって．主人に言うと｢なんだそんなこと？｣で済まされてしまうもので、皆さんに聞いて欲しかったんです．相変わらず文章が下手なんで長くなってしまいました・・・またきます．どなたかがおっしゃってましたが、大根さんのカキコを見るとなんか心が落着くんですよね．それでは、小さいお子様のママさんたち頑張りましょうね！！

5711 ピョン太 2002年6月29日(土)22時15分今年も前半終了月日の流れは絶えずして・・・いろんな事があったけど、ピョン太にとっては後半に突入すると、まさに正念場です。そろそろ心の準備にとりかからないと間に合わないかも・・・

5710 だいこん 2002年6月29日(土)16時58分赤あざもろもろ　６２　の補足です。ヤフー（http://www.yahoo.co.jp/)で検索した皮膚科の先生のＨＰを見た範囲で主立ったものでは「正中部母斑」の解説の中で「サ?モンパッチ」「ウンナ母斑」という別名があることや「単純性血管腫」「イチゴ状血管腫」の解説がされていました。学童期までに消えるとされているものは経過観察をする先生と機会を見てレーザー治療を勧める先生がいらっしゃいました。以上　参考まで・・・・。

5709 おじゃまたくし 2002年6月29日(土)15時35分フューチャーさんへもう、解決してるかもしれませんが、うちの娘にも赤いあざがあります。サーモンパッチってゆうのかな？後頭部に。こちらは髪が伸びてくれば分からなくなるので、気にしていません。まぶたの上にもあったのですが、いつの間にかなくなっていました。（ただ今１歳１ヶ月）娘の場合は異所性蒙古斑とゆう青あざもあって、あざのオンパレードってカンジでした。どちらも病的なものではないそうなので、気にしないようにしています。水着。いいですねぇ。うちもこの夏は海デビューかなって思っています。ビキニ、着せたーい。絶対、かわいいと思うな。（親バカ）でも、小さいのでサイズがないんだな。無理やり着せちゃおっかな。

5708 きすけ 2002年6月29日(土)14時16分目の症状について目の話題が少し出ているようなので目について私が知っている事を書かせていただきますね。お役に立つかどうかわかりませんが・・・・。まず、虹彩結節に付いてですが、ご存知のように目に出る症状として一番多いものだと思われます。症状についてですが､虹彩の所に小さなプツプツ?ができる状態です。皮膚症状と一緒で年齢を増すごとに増えてくるように､虹彩結節の個数も出現頻度も多くなるようです。これは幼児期からもでるようですね。しかし、これがあるからと言って視機能に影響する事は少ないようです。また、ＮＦ１のほとんどの方に脈絡膜異常があります。脈絡膜とは白目と網膜の間にある薄い膜のことを言います。脈絡膜の異常が直接的な原因になるわけではなく､目の症状が出た場合､脈絡膜の異常が関係している場合があるという事なのです。急激な視力低下、目の痛みなどがある場合は早めに眼科を受診される事をお勧めします。しかしながら、ＮＦ１の方に脈絡膜の異常が多い事をご存知の眼科医が少ない事は事実のようです。出た症状に対しどのように治療されるかが眼科医の課題になると思われます。それに､普通の眼底検査では脈絡膜の異常はわからないようです。白内障に関していえば、白内障もいろんな種類があります。ＮＦ１に限らず、目を触るという事は他の症状を引き起こす事も考えられるようです。つまり、緑内障の手術を行なえば合併症として白内障の症状が出る事もあり、反対に白内障の手術をすれば､緑内障を併発することもあるようです。何が原因となって白内障が起きたのかは眼科医とじっくりお話できればよいですね。長くなりましたが、今までにいろんな眼科医からお聞きした事をまとめてみました。

5707 フューチャー 2002年6月29日(土)09時06分ありがとう！ママさんたちへ　ママさんたちから、私の個人的な悩みに返事がきてとっても嬉しかったです。今年の夏はかわいいビキニを着せちゃいます。誰かにカフェについて聞かれたらさらりと「うん、できやすい体質みたい」と流しちゃおうと思えるようになりました。お子さんが私の娘より大きくて、これまできっと嫌な思いや気遣いもされてきたんでしょうから、この掲示板で経験上のアドバイスもらっちゃいたいと思います。どうぞよろしくお願いします！　ダイコンさんへ丁寧に調べていただいてありがとうございました。赤あざについては、生まれてすぐに産科のＤｒ．のほうから、「おでこと口と首筋の赤いあざは1歳くらいまでに消えますから」と言われたのですが、いまだ消えず。その上、このレックが発覚した大学病院の皮膚科のＤｒ．についでに聞いたら、こういった平らな赤あざは消えにくいといわれたんです。市販の赤ちゃんの本などには、やはり顔のは1歳くらいまでに消え首筋のは消えにくいとあるんです。だだ、「赤あざは治療が簡単だから、本人がわかるようになったらとることも可能ですから」と大学病院のそのＤｒ．は付け加え教えてくれたんです。　だいこんさんが調べてくれたのでとりあえずレックからくるものではないようだと認識できました。1ヵ月後レックのことで定期検診があるので、再度レックと関係があるかと相談してみようと思います。

5706 てけこ 2002年6月29日(土)00時58分激しく同意みみ様全くその通りだよね。他科との交流がない。結果を見ようとしない。あっ今回は同科内でも怪しかったぞ皮膚上の症状しか治療しようとしない。退院する時も「今度は右腕と左腕の（ツブちゃん）手術しましょう。」だったよ。今回のことで皮膚科ＨＰのメアドにメール送ったけど、やっぱり返事はないよ。今、東京○子医大のニュースが話題なってるけど、医者って絶対謝らないんだね。私の場合は「前の検査では何もなかったでしょ」これが、医者の言う台詞か？の返事を聞きたいだけなんだけどね。他サイトでみたけど、医者は弁護士のところで、「患者に謝るな、謝ると自分のミスを認めることになる」という教育を受けてるとか。。。これがどこまで本当かわからないけど・・・結局のところ、病気になった時点で観念しろ！ということですか。先天性のはどうすりゃいいんだぁ？患者も賢くなれ。というのは本当のようですね。

5705 p-tan 2002年6月29日(土)00時34分 120300アクセス突破！スゴーイ！！アッと言う間に120300アクセス突破ですね。 120000突破したのでお祝いメッセージいれようと思っていたら、すごい伸び率ですね。今日はこれにて。サッカー盛り上がっていますね。

5704 みみ 2002年6月28日(金)10時47分お医者さん　専門分野に細かく分かれすぎ相互の行き来が少ない（無いと言っても良いくらい！）皮膚科が中心となっているレックだけど、神経線維腫症と云う病名なのに何故、皮膚科？？と疑問に思う消化器内科の医師は、小腸にポリープが出来易い大腸肛門科の医師は、大腸ポリープの発症率が高い各科の医師同士では話合うのに他科の医師との交流がない患者は解らないままレックの研究班の医師曰く発症率を調べても意味がない！確かに発症しない場合もあるからいらん心配をさせない為との見方もあるけど皮膚に出来る線維腫の事だけしか考えないのは医師として問題ありだと思うのよね～　そして最後は何時も｢命に別状は無い！｣これを連呼されるとカチンとくるのよね

5703 ＫＯＲＯ 2002年6月28日(金)09時26分 OKです。もちろん、ＯＫです。リンク集に入れてください。コチラの方から、お願いしようかなと思ってたところです。よろしくお願いします。 http://easter.ne.jp/korochan/

5702 こなつ 2002年6月28日(金)09時07分フューチャーさんへ１１ヶ月の娘がレックです。お気持ちよくわかります。以前、保健所のボランティアの方にカフェオレ班について根掘り葉掘り聞かれて困ってしまいました。でも、基本的には親としては気にしてないです。というか気にしなくなったかな。あざがあってもなんでも、娘はとってもかわいいから。ビキニだって着せちゃうつもりです。赤ちゃん用のビキニの水着ってかわいいですよね。周りの目を気にして、いろいろなことに臆病になってしまってはもったいない！子供の成長は早いから、かわいいかわいい今を楽しみましょう。

5701 だいこん 2002年6月28日(金)01時35分もろもろ　６２赤あざ（フューチャーさん）： yahooで「赤あざ」をキーワードにして検索して、出てきたHPは、殆どが皮膚科医の先生のHPでした。そこを見る限りは、赤あざとレックは無関係のようです。（関係があると書いてあるところは調べた範囲では無かったです）詳しいことは、やはり専門知識を持った先生に診察して頂ければと思います。地車さん： IE6では動作確認していません。他の方のHPでMIDIが鳴らないところが在りますか？私のHPはMIDIでBGMを鳴らすのに「EMBED」というタグを使っています。同じ目的で「BGSOUND」というタグもあります。「BGSOUND」は私のPCのネットスケープ4.7では動きません。（ネスケ６．０ではOKらしい）逆に「EMBED」はネットスケープ4.7でもIE5.5でも動きます。もしかしたら「EMBED」はIE6では動かないのかも知れません。チコリーさん：模型を作ってもらって、どこをどうするか検討したり、説明するのに必要なのかもしれないですね。ただ「結構なお値段」だそうなので、相談してきてねという事なのでしょう。参考になるかどうか判らないけど、私は年に1度、掛かり付け歯科で歯形の模型を作ってもらっています。虫歯の治療痕の詰め物の補修や噛み合わせの微調整などの説明の時、先生が模型で説明してくれます。確かに模型を作るときが一番払いますね。（まあそれでも数千円以下ですけど。。） JASRAC: 許諾更新手続きの結果、7月1日以降有効の許諾番号が付与されました。後は新しい許諾マーク（許諾を受けたHPとマークを置くURL、許諾期間などの情報が電子透かしで入っています。このHPの表紙に在るマークは、このHP専用です。）が交付されたら新しい許諾番号と一緒に表紙に貼り付けるだけです。

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Modify 2002. Jul. 12