ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 7月 2日から 7月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5740 おじゃまたくし 2002年7月5日(金)01時19分カンズさんへ私の娘もＭＲＩをうけました。（現在１歳１ヶ月）薬はあまーい匂いのするものを、注射器（もちろん針はなし）で、飲まされました。結構まずいらしく、大暴れしていっぱいこぼしてしまいましたが、寝ましたよ。検査時間ギリギリまで寝なくて、どうしようかと思ったけど、結局大丈夫でした。爆睡すぎて、その後先生の話を聞くときも、会計のときもずーーーーっと寝てて、立て抱きができないくらい寝てて大変だったくらい。私は病院がすぐ近くだったのでよかったのですが、片道１時間半だと寝ちゃいますよね。でも寝ちゃうと薬に勝っちゃたりするから、どなたか一緒に行ける方がいらっしゃれば、相手をしてもらいながら、とかがいいと思います。余談ですが、病院によるかもしれませんが、着替えさせないでやりました。でも、服に金属のボタンがついているとダメなので、そうじゃない服で、着替えさせることも考えて、前開きの服がベストだと思います。（かぶるタイプだと、体を起こして脱がせてるうちに起きちゃったりするから）因みに私は前開きの服しか頭になくて、脱がすハメに。起きなかったけど、汗をかいてて大変でした。検査の結果がいいといいですね。

5739 匿名 2002年7月4日(木)14時39分ありがとうございました。お返事をくださった皆さん、ありがとうございます。たくさんの励ましのお言葉ありがとうございます。私だけが辛いんじゃないんだ！って確信できました。夏になって、薄着の季節になると辛くなってしまうんですよね。水着が着たい！！ノースリーブとかかわいい洋服が着たい！！って。みんなが普通に楽しめることが出来ないのは、悲しいですね。でも、がんばります。染色体が原因だって、判っているのだから、早く治療方法を発見してほしいです。ヒトゲノム（？）が解析され、遺伝子の解読、研究がどんどん進んでいると何かで聞きました。早くレックの研究が進んで、正常な染色体に戻すことが出来るようになったらいいなと思います。

5738 こにゃ 2002年7月4日(木)11時45分ありがとうございます大根さん、かぶとむしさん、カタツムリさん、有難うございます。これからは二人で、無理せず自分達なりに頑張っていこうと思います。

5737 だいこん 2002年7月4日(木)08時04分いらっしゃいませ自己紹介帳　No176 p-tanさん　No177　Kazuさん　No178　ひろりんさんもしかしたら、掲示板でご挨拶した方がいらっしゃるかも。。。。リンク先のHPともどもよろしくお願いしますね。

5736 カタツムリ 2002年7月3日(水)23時45分こにゃさんへおめでとうございます。幸せいっぱいでうらやましいです。いつまでも幸せいっぱいでいてください。

5735 つゆ 2002年7月3日(水)21時56分カンズ様はじめまして、カンズさん。うちの子もＭＲＩを受けたことがあります。眠らせる為に液状の薬を飲ませるのですがうちの子はなかなか飲まず少しこぼしたりしましたがすぐに眠たそうにしてスムーズに検査ができました。ＭＲＩ　は、音がかなりうるさいけどあっという間に終わって、薬を飲ませる以外は楽でした。参考にならないかもしれませんが一応私の経験談です。

5734 さち 2002年7月3日(水)20時12分ぷくちゃんの手術をする事に今日、神経線維腫の手術の予約をいれ、１７日に決まりました。絶対、やすみをとるぞぉ～はじめての、手術なので、今からドキドキやら期待やら不安で、よくわからない気持ちでいっぱいです。でも、がんばるぞぉ～匿名さんへ匿名さんの気持ち、少しだけなら、わかります。私もこのページに出会う前はそんな事を考えてしまう時もあったから。一番落ち込んだのは、好きな人に、この病気の事を話せず、なんだか、よく分からない断り方をして、相手も傷つけてしまった時、ホント辛かったなぁ私には大きい線維腫もたくさんあるけど、小さいのも含めると、体には、無数です。大小のしみも含め直径１．５センチの範囲でさえ、きれいな所はありません。そんな事から、私では、「彼はかわいそう」って、思ってしまいました。素直な自分になれなかった、自分が情けないのですが・・・・・。でも、ここのページにくるようになって、少しだけ気持ちが軽くなり、頑張ろうって思うようになりました。あまり表現的にはよくないし、悲しい事だと思いますが、この病気は約３０００人に１人。それぞれ、症状は違っても、決して、「自分だけって」思う病気ではないと思います。３０００人に１人は「自分の気持ちを少しは分かってくれるのではないか？」って、私は思うようになりました。私にも、まだまだ不安はあります。多分、他の人も、それぞれ不安もあると思います。匿名さん、ゆっくり、ゆっくり、一日一歩、三歩進んだら、二歩さがって、休みながら、ゆっくり、ゆっくりでいいので、一緒に頑張りましょうね。そうそう、心臓が悪い友達がいるのですが、５年前に突然倒れてしまい、心臓が止まってしまいました。でも、電気ショックを与え、もちこたえましたが、でも、心臓の手術（管をいれるとか？　成功率がかなり低い手術）をしないと、駄目といわれたのです。この時の状態は、心臓４つの部屋のうち、２つが止まっていたとか？って、聞いています。でも、その友達は「ぜっだい、手術はしない！！」「自分に力で、心臓を動かしてみせる」って言って、見事、手術せず、社会復帰しています。もちろん無理は出来ませんが・・・・・。奇跡的な話なのですが、このレックもいつの日か、良い薬ができる事を信じましょう。染色体が原因という所まで分かっているのですから、いつかきっと・・・。まとまりが悪く、長くなってしまい、ごめんなさい。

5733 ひろりん 2002年7月3日(水)18時51分はじめまして今日　はじめて参加させて頂きます。ひろりん　と申します。どうかよろしくお願いいたします。今通っている先生はとても良い先生だと思っています。私はお酒を良く飲みます。アルコール依存症のページで見てもかなり危ない状態です。先生は「あなたの病気は神経の病気だと言うことを知っているでしょう？アルコールを飲んで気持ちが良くなると言うことは、脳も含めて神経を麻痺させているのと同じことなのですよストレスが溜まることは誰にでも有ることです。お酒に逃げたくなるのも、良くわかります。だけど，人よりも神経組織が弱い可能性が強いことも覚えておいてください。飛んだり跳ねたり、サッカー、をしなさいとはいいませんが、ストレスをためない程度に運動をしたり、仕事をすることでストレスも溜まらないようになります。」とおしゃってくださいました。小さな病院ですが、ＣＴ　ＭＲＩ　肝機能検査なども定期的にしていただいてます。良い病院，良い先生に出会えて良かったと思っています。ではまた。

5732 カンズ 2002年7月3日(水)17時43分 MRI受けることになりました一歳五ヶ月の娘がレックです。今日の検診で来月の頭にMRIを受けることになりました。病院側の説明も聞き、説明書ももらったけど、少し不安です。やはり少量とはいえ薬を飲むこと・・・。それに、無事眠ってくれるかどうかです。朝早く起こして、片道一時間半の病院まで眠らせないで行く方法ってあるのでしょうか？少しため息をついてしまいました。お子さんがレックのママさん、あなたならどういう風にしますか？工事現場「MRIのなかの状況」の中でぐっすり子供が眠るのって無理かなって思うのは私だけでしょうか？経験のある方教えてください。

5731 かぶとむし 2002年7月3日(水)17時42分こにゃさん、みみさん　こにゃさん、おめでとうございます。相手の両親なんて関係無いと思います。あなた方夫婦が幸せならそれで良いと思うよ。新婚さんかあ。いいなあ。ウチは何年前の話しだろう。今の気持ちを忘れずに、彼女を大事にしてくださいね。　　みみさん、批判の対象になる考え方って、何だろうって考えてしましました。私はいろんな考え方が存在して当然と思っています。聞かせてもらいたいです。批判があるなら、同意もあるはずです。

5730 だいこん＠会社@３時のお茶中 2002年7月3日(水)14時46分おめでとうこにゃさん　おめでとうございます。末永く　おしあわせに！

5729 こにゃ 2002年7月3日(水)13時49分報告のびたさんのＨＰでも書きましたが、このたび結婚することになりました。まだ、なんにも決まってはいませんが（新居の事とか、結婚式の事とか）とりあえず双方の親には了解を得て、今はホッとしています。（でも、彼女の両親は私の病気のことは知りません。そこだけがチョット不安）私はホンッとにボンビーだし、方向音痴だし、いつも酔っ払っているし、不器用だし、すぐ落ち込むし（立ち直りは異常に早いけど）、舌っ足らずだし、天然ボケらしいし、髭が濃いけど、なんとか彼女と二人で頑張って行こうと思います。皆さん、また何かあったらアドバイスを頂けたら嬉しいです。これからも宜しくお願いします。

5728 カタツムリ 2002年7月2日(火)22時55分匿名さんへ私もこの病気と診断されたとき、先生に慢性的な物だからこれ以上増えないといわれました。でも、確実に増えています。先生も神様じゃあないから確実な事は言えないからしかたないとあきらめています。カフェオレ班は少ないのですが線維腫が大小ものすごくあるので、治療に専念しょうと思っています。辛い気持ちよくわかります。前、付き合っていた人がこの病気に対して（私がこの病気に対して悩んでいることも）理解してはくれませんでした。世の中そんな人たちばかりではないんですけどね。私もこのところ前向きにならなければと思っているところです。なんかまとまりのない文章になってしまってごめんなさい。

5727 ＥＩＫＯ 2002年7月2日(火)19時19分とも母さんへとも母さん、はじめまして。北海道なんですね。どちらにお住まいですか？レックに詳しいお医者様ということですが大学病院が良いのではないかと思います。紹介状をお持ちになって形成外科へ行かれてはどうでしょうか。紹介状は今､診ていただいている先生かそれが無理なようでしたらお近くの皮膚科でご相談してみたらいかがでしょう。ちなみに私は１０数年前に皮膚科からＨ大の形成外科を紹介して頂いて診察を受けました。現在はまた近くの皮膚科から紹介して頂いて個人の形成外科で診察を受けています。（ほとんど診察というより線維種を採って貰うのが目的ですが・・・）病院をかえるのはちょっと勇気がいることでもありますよね。私でお役にたつことがありましたらメールでもくださいませ。

5726 とも母 2002年7月2日(火)18時00分ご無沙汰してます久々にカキコします。どなたか北海道で　レックに詳しい医師をご存知ないでしょうか？息子は今月で７歳になるのですが、今までは年に１度近くの総合病院で見てもらっているのですが、症状がカフェオレ斑だけだからなのか　未だに診断が出ず　今年も診てもらっても今までどうりでは意味が無いので　詳しい医師に見ていただきたいと思いまして・・・頬と胸に小さな茶色のシミと出来物が　出てきてのも気になりますし・・・。

5725 露草 2002年7月2日(火)17時07分ポリープ? 昨日、内科のエコーで（胆石があるので）胆のう内に石の他にポリープがあることがわかりました。大腸にポリープができやすいことはここで知りましたが、胆のうにもできるのでしょうか? 内科の先生は、レックには詳しくないのでよくわからないらしいのです。匿名さんへ私たちの病気は、精神的にもかなり辛いものだと思います。でも、私はこの病気に負けたくありません。差別やイジメをする人達にも・・・個人的な考えでごめんなさい。でも、辛いときはあまり無理をしないでください。

5724 アンクルまさ 2002年7月2日(火)15時02分ありがとうございます！だいこんさん、みみさん、アドバイスありがとうございます！術後の自己管理に注意します。みみさんの７／２の書込が気になりました。誰に相談しても解決できる事で無くその考えが批判の対象になる事だと思う・・・。との事ですが、初めから諦めず相談されてはいかがでしょう。批判されても良いのでは？思い、考え、悩むことは、誰にでもあります。気にせず、外に投げてみれば、一人悩むより楽ですよ！オープンにするのに抵抗あるなら、信用できる人から話してみて下さい。自分でもよければメールでも、力にはなれなくても、相談相手ならなりますよ！ここのメンバーの多くも同じ考えではないでしょうか？匿名さんも今、死を考えるより、今を必死に生きる！事を考えられては如何ですか？私の個人的意見による失礼がありましたらお詫びします。

5723 みみ 2002年7月2日(火)10時20分いろいろ　私も、小レックリング班が増えてきたしポツポツと小さな線維腫も出て来ました。目立つ物は切除して貰いますが小さな物は中々、医師も取ってはくれません　その他にも年齢的に考える事が多くなってきました。それは、誰に相談しても解決できる事では無いし私の考えは批判の対象にもなる事だと思います。それでも、どうしても考えてしまう事が多々あります。

5722 匿名 2002年7月2日(火)10時06分辛いです。最近、カフェオレ斑が濃くなりました。神経線維腫も首と肘と手の甲と背中にも出来ました。年々進行しています。やっぱり、この病気は年々進行するものなのでしょうか？レックは千差万別だから、一概には言えないでしょうけど、進行は止められないんですよね？？精神的にもかなり落ち込んでしまって、死にたくなってしまいます。

5721 ぼの 2002年7月2日(火)01時16分あれっ BGM変えられたんですね。思わず体が上下にリズムをとって動いてしまいます

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Modify 2002. Jul. 12