おしゃべりサロン 過去ログ 2002年 7月 5日から 7月 8日まで
凡例
発言番号 発言者
発言日時
題名
内容
次の２０発言
5760 うさぎ君
2002年7月8日(月)10時04分
お久しぶりです
ここにカキコするの随分ご無沙汰です(^^ゞ
今月の１７日は外来日。ドキドキだよ(ーー;)
前向きに頑張るから・・
5759 みみ
2002年7月8日(月)10時00分
これから歯医者へ
昨日、サラダを食べていたら右上の歯に痛みが・・・
実は〜未だ治療途中で逃げた。他の歯があるので行き
にくいのですが、覚悟を決めて一緒に治療します（ＴへＴ）
何より歯医者が苦手なわたし、線維腫の切除は怖くないけど
歯を削られるのは恐怖で失神ものです。
5758 だいこん
2002年7月8日(月)08時18分
自己紹介帳から
No182 うさぎさん No183 タイガースさん：
うさぎさんは７個下のうさぎさんですね。
いらっしゃいませ リンク先の各HPともども よろしくお願いいたします。
5757 フューチャー
2002年7月8日(月)01時14分
ビキニ買っちゃいました！それとＭＲＩ
娘のカフェを気にして、「おなかの子が女の子なら〜」と楽しみにしていた思いを
断念しようと思ってしまったのですが、この掲示板のママさんたちに励まされて、今日
いちごのビキニを買っちゃいました。娘は11ヶ月ですから、裸で泳がせてもいいくらい
なんですけど、仮にも小さなレディですから、きちんと水着を着ます。ママさんたちの
アドバイスで迷わず、ビキニを手にし、じいじとばあばに買ってもらいました。ついでに
浮き輪やプールまで買ってくれて、明日からでもお庭プールができそうです。
帰ってきて着せてみたら、すごくかわいいんです。よかった、レックだからと
いって、あざが気になる（私が周りの目を気にしているだけ）からって妥協しないで。
ありがとうござました。
MRIですが・・・
うちの娘もＪ大学病院の小児科のＤｒ．から「ＭＲＩを」といわれているのですが
そう急ぐことないようなこともおっしゃるので、まだ予約していません。薬を飲ませる
のも怖い気がするのですが、その結果のが怖いんです。なんでもなければよいのですが
やはり怖いです。皮膚科のＤｒ．は「分かるようになってから」と言っていたので
どんなものでしょうか？
みなさんのＤｒ．はどんな理由で1歳数ヶ月でＭＲＩを受けるような指示、指導が
あったのですか？1歳になる８月に健診を受ける予定なんですが、その診断後でも
いいのかな・・・。きれいな結果だといいな。怖いな、怖いな・・・。
5756 杏飴
2002年7月7日(日)19時19分
七夕の願い事
我が家でも七夕の飾り付けをし 短冊にそれぞれ願い事を書きました。
七夕は私の誕生日だから 毎年盛り上がるんです。（もう盛り上がる歳では
ないのですが・・）
毎年書く願い事に レックの娘の足が治るようにと言うのがあります。
以前にここに書きましたけど 生まれつきだからと 娘は今のところあまり
気にしてません。しかし 短冊を飾りながらポツリと ＜私もパパみたいに
なるのかなぁ＞と・・・ここ１年くらいで 主人の線維腫が増え、目立って
きたせいもあるけれど やはり思春期に入ってきて心もデリケートになって
きているんでしょうね。チョッと不安です。でも 娘が元気に毎日を過ごせ
るように デ〜ンと構えてようと思います。
結局いつものまとまらない文になってしまいました。
皆さん 暑い夏 ただでさえ体調を崩しやすいです。検査や治療に
大変ですが どうぞ無理せずに・・。良い結果を願っています。
5755 だいこん
2002年7月7日(日)14時13分
たなばた
昨日のいまごろから、表紙のBGMを「たなばた」にしています。
だいこん家のお向かいの家や近所の家で、小学校低学年や幼稚園、保育園の
お子様が居る家では、笹が庭先に飾ってあります。今年は昨年より多いですね。。。。
みなさんは、どんな願いを短冊にしたためますか。。。
5754 だいこん
2002年7月7日(日)12時47分
もろもろ ６４
地車（だんじり）さん：
手術 おつかれさまでした。私も日帰り手術の前日と翌日に２１時まで残業して、
同僚に心配されてしまった経験があります。お大事にね。
2002年7月2日の匿名さん：
レスが遅くなってしまいました。
なにかいいハンドルネームを考えついたら、またなにか書き込みたくなったら
どうぞ書き込んでくださいね。
たんぽぽ（西）さん：
書き込んで、だれかに聞いて貰うことで、少しでも楽になるなら、どんどん書いてください。
私も気になるところ取ろうとおもうのですが、今すぐにするか秋まで待つか。。。
仕事のスケジュール次第です。
お子様がMRIを受けるときについて：
情報提供ありがとうございます。
「お昼寝をガマンさせる」とか「ボタンが無い服」はすぐに思いつくのですが、
実際に受けられた方の情報がなによりです。（私はMRIの経験は無いので。。）
うさぎさん：
いらっしゃいませ。
リンク先の各HPともども、こちらこそよろしくお願いしますね。
5753 地車（だんじり）
2002年7月7日(日)10時27分
たんぽぽ（西）さん
ありがとうございます。
抜糸までは、１週間
無理せずがんばります。
と、いっても仕事は休めないけど。
5752 うさぎ
2002年7月7日(日)02時09分
すいません。
先程、投稿したうさぎです。
自己紹介帳を見ていたら“うさぎ君”というう名前を見つけました。
ハンドルネームがかぶってしましましたね。
うさぎ君、ゴメンナサイ。
ハンドルネーム、変えたほうが良いですよね。
また、新しいハンドルネーム考えてきます。
5751 うさぎ
2002年7月7日(日)00時27分
こんばんは。
はじめまして。
東京で幼稚園の先生をしてる、うさぎといます。
私もレック患者です。
レックリングハウゼン氏病を検索したらココに辿り着きました。
この病気のせいで小さい頃から、嫌な思いや辛い思いを思いを沢山しました。
でもココを見つけて悩んでいるのは私だけじゃないんだと、少し楽になりました。
私は、脊椎の曲がりがひどかった(側湾症)ので中二の時に手術をしたんです。
高校生の頃までは大学病院の整形外科に診てもらっていましたが、
最近は全然、整形外科にも皮膚科にも診察に行っていません。
２０歳を過ぎた頃から神経線維種も増えてきたので
そろそろ病院に行かなくては･･･と思っているのですが、
平日は仕事を休む事が出来ないので、なかなか行く暇がなくて･･･。
でも、もう少しで夏休みなので病院に行ってみようと思っています。
また、ココにも遊びに来ますね。
どうぞヨロシクお願いします。
5750 カタツムリ
2002年7月6日(土)23時38分
ディルルさんへ
私も手のひらにぷくちゃんがいるんです。
しかも両手の生命線のところに。
右手はちょい大きめで左手はプチなのが１つづつ。
これって手術どうなんでしょうかね。
私の場合（他の人もそうでしょうけれど）特に手首から先のぷくちゃんを採るとなると
まったく仕事にならなくなってしまうんです。
仕事に支障が出ないところといったら、顔、首にあるのをまず採りたいな〜
5749 つゆ
2002年7月6日(土)22時35分
すみませんでした
海さん、大根さん6月20日に質問の回答をいただいたのにお礼を言うのを忘れてました。
本当にすみませんでした。そして、ありがとうございました。
病院で聞いたことがありますが本当にこ病気の事を詳しく知っている病院や先生がいなくて不安でした。
うちの子はあざが多いので気になってました。これからもよろしくお願いします。
5748 カンズ
2002年7月6日(土)21時13分
ありがとうございます
つゆさん、おじゃまたくしさん、ぬあのママさん
アドバイスありがとうございます。病院には娘を主人と二人で連れて行くことにしました。
多分一時間半主人は娘を寝かさない為にがんばってくれることでしょう。彼のがんばりに期待したいです。
あと個人的に、メールくださった方もありがとうございます。何もないことを祈りつつ受けに言ってきます。
5747 ディルル
2002年7月6日(土)13時19分
蒸し暑いです
私も水木曜日にＭＲＩを受けました。動かないようにベルトみたいなので縛られたし耳栓したりしましたよ。
（あんまり意味がなかった気もしますが）30分位うるさい音にたえていました。
呼吸はどうするんだ。唾がたまった。飲んでいいのか？などと考えていました。
こんどはＣＴです。悪い結果がでませんように！！！
あと私も背中のぷくちゃんを取れるだけ取りたい。腕もとりたいなあ。手のひらはどうにもならないかなあ…。
生命線がぷくちゃんで途切れてるんです。
5746 さち
2002年7月6日(土)09時56分
たんぽぽ（西）さん・匿名さん
たんぽぽ（西）さん
ありがとうございます。
なにしろ、生まれてはじめてなので、とっても緊張しています。
少し、きれいになる事を信じて頑張ります。
匿名さん
少し元気になられて、よかったです。
水着やノースリを着たい気持ちよく分かります。
真夏の暑い日は、特に涼しそうで・・・・・・。
「寒がりだから〜」が口癖になっている私。
でも、エアコンがホント弱くて、会社のデスクは、
エアコンの風がこないように、ダンボールで、
囲って、制服の上（もちろん、長袖のブラース）から
ストールをはおっているので、みんな、信じてくれて
いるみたい。
また、辛くなったら、自分の気持ちを出してくださいね。
5745 だいこん
2002年7月6日(土)02時31分
自己紹介帳から
No179 ももっちさん、 No180 カタツムリさん No181 なおっちさん
いらっしゃいませ リンク先のHPともども よろしくお願いいたします。
5744 たんぽぽ（西）
2002年7月5日(金)22時44分
無理なさらないでください。
こんばんは。
＞地車さん オペ お疲れさました。どうか無理なさらず「抜糸」まで
お大事になさってくださいね。
＞さちさん オペまで体調を整えてください。ご成功をお祈りいたします。
私は、秋まで「お預け」〜血液検査により断念も覚悟しています。
残された視力の左眼も神経腫ができています。
ひとりで生きていく強い精神力をもたないと〜でも 苦しい。。
※不適当でなければ 削除してください。
5743 ぬあのママ
2002年7月5日(金)22時44分
近況報告・・・。
こんばんは。1ヶ月ぶりの書込みです。
ぬあが施設の保育に通う様になってから、1ヶ月が経ちました。
ぬあのクラスは1週間に1回1時間だけのクラスです。
クラスの様子は母子クラブのような感じで保育を行っています。
とても気軽な感じです。やはり、ぬあと同じように歩くのが遅い子が通っています。
特にダウン症の子どもさんが多くいるみたいで、施設の保育士さんも、そのように言われていました．
しかし、同じ悩みを持つ親同士の集まりですので、安心して参加できます。
ぬあはまだまだ集団の様子をじっと見ているだけで、遊びにはまだまだの様ですが
そのうちなれてくれたらと思っています。
先日、あるお母さんが「ぬあちゃんは何の病気？」と聞かれたので
「レックです。」と答えると「じゃあ、遺伝子の？」といわれ、
最後に、「早く遺伝子治療がもっと進んでくれて、治療が出来るようになったら良いね。」と言われました。
そのお母さんも、自分の子どもが大きくなる頃には遺伝子治療が出来るようになって、
病気が治ってほしいと願っていらっしゃるんだなと思いました。
どんな病気にしても、みんな同じ思いなんだなと感じました。
本当は、もっと沢山の会話のやり取りがあったのですが、省略させていただきました。
今日は、プンの幼稚園の参観日で、プール、すいか割り参観でした。
名前の通り、プールだったので当然、子どもたちは水着に着替えてプールに入りました。
参観中私は痣のことが気になり、とても憂鬱でしたが、どうやら皆さん我が子の姿をビデオや写真に収めるのに
必死だったので、プンの痣には気づかなかったようです。
子ども達も、遊びに一生懸命で気づいてませんでした。
担任の先生や園長先生のおっしゃられるのには
年長さんになれば気づく子どもさんもいるかも知れませんが、大丈夫ですよ。安心してください
といわれました。なんだか、少し安心しました。
最後に、カンズさんへお子さんがＭＲＩを受けられるんですね。我が家の子ども達もＭＲＩを受けました。
色々と心配ですよね。
検査の時に飲む薬ですが、
「やはり検査自体、身体がが動いてしまうと写真がぶれてしまうので、小さな子どもに動くなと行っても動くので、薬を使います。
写真がぶれてしまうととり直しとなり、検査を受ける側の負担（時間的、経済的等）が大きくなりますからね。」
といわれ事があります。
そして、薬ですが、ぬあが受けたとき言われたのですが、
「大人で言えば少しアルコールを飲んで寝る感じです。ですから、害は、ありません。
だだ、めがさめたとき気持ち悪いので変な声をあげたり、酔っ払いの様にふらふらするので、十分気をつけてくださいね。」
といわれました。これは、ふらふらして、怪我をしないための注意です。
それから、薬を飲んでしまうと、機械の大きな音でも目を覚ますことはありません。その点は安心しても良いです。
それから、早く眠らせるには、子どもさんが寝る時間（お昼ね）に合わせて検査の予約を入れとくと良いと思います。
そして、検査の時間まで（薬を飲むまで）は寝ないようにするのが良いでしょう。そのため、遠くの病院であれば
大人がもう1人ついていくと良いでしょう。それと、子どもさん自身を少し睡眠不足気味にしておくのも良いと思います。
それと、検査後、目がさめたら、なるべく水分補給をしっかりとさせてあげてください。沢山水分を取ることで、早く薬を
体外に出す助けになるそうです。
あと、ブドウとうの点滴をすることがあるかもしれませんが、これも早く薬を対外に出すためだそうです。
着るものは、なるべくボタンのないものが良いでしょう。もしくはおきているときに下着（Ｔシャツなど）にしてあげて
上に服を羽織る程度にしておくと良いのではないでしょうか？
それと、おしえていただいたのですが、服の着替えとお気に入りのおもちゃ等もあると良いと、
こちらにいらっしゃる皆さんに教えていただきました。
役に立つかどうか判りませんが、お子さんの検査が無事に終わり、検査の結果が良いと良いですね。
何を書いたか、またまた判らなくなってしまったので、この辺で失礼します。
大根さん、長々となってしまってゴメンナサイ。
5742 地車（だんじり）
2002年7月5日(金)19時45分
今日、手術しました
今日初めてぷくちゃんの手術をしてきました。
時間は、２０分位でした。
先生は、医局にいた、研修医か学生に見学させ
手術をしました。
先生も採れるところは、採っていこうと言いました。
これから、徐々にとっていきます。
5741 ひろりん
2002年7月5日(金)18時34分
大根さま 皆様へ
登録ＮＯ．178ひろりんです。大根さま、皆様、この街は暑すぎます。
私は今年から一年中長袖で過ごすことに決めました。半そではややもするとすずしそうですが、
紫外線をじかに浴びるより すこし暑いのを我慢して 皮膚への刺激を 少なくしようと思っています。
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