ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 7月15日から 7月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5860 いずみ 2002年7月17日(水)17時16分レーザー治療法について今時間空いたので、また見ました。私は皮膚移植したことがあります。（もう２５年前です）あまり効果はありませんでした。皮膚をつけたあとからも毛がはえています。皮膚を取った部分すら、発症してきています。移植した部分はさらに大きくなってます。　レーザーは赤アザに効果がみられるので、茶アザの場合は残念ながら・・・効果はないそうです。今後の医学と機械の進歩に期待しましょう・・！と今はそう願ってやみません。（医師の技術にも期待）実は私は、骨折から、皮膚移植から切除術からなんでも受けています（他）（薬は痛み止めくらいです。たまにビタミン剤くらい）何かあったら、医師に相談して情報ゲットしますね～。お知らせします。＊過去に（昔）アザを隠すためのファンデーション等を塗りました。（太もも）顔等にある場合は、その手のファンデーションがありますよ。今現在、治す治療法はなくても、アザの場合には上記の方法で目立たなくすることくらいですね。腫瘍に関してはおいおい切除するしかありませんね・・。頑張りましょう！

5859 みみ 2002年7月17日(水)16時20分レザー治療は　私の知る限りでは、効果は期待できません、皮膚科・形成外科のDrも余り薦めないと思います。皮膚培養移植もレックの場合は移植後組織が定着しにくいと形成外科の医師から言われています。

5858 はなママ 2002年7月17日(水)16時07分レーザー治療みなさん、こんにちは。カフェオレ斑ってレーザー治療をすると効果があるのですか？ご存知の方がいらしゃったらおしえてください。

5857 ななせ 2002年7月17日(水)13時29分教えて下さい会社の健康診断で「網膜変性症」という診断を受けました。これって虹彩結節とは別の症状なのですか？病院にレックであることは言ってません。気がついてるかもしれませんけど。あと盛り上がったカフェがあります。これは神経線維腫なのでしょうか？病気の事を知って一年。最近些細な事でも気になってしまいます。　

5856 いずみ 2002年7月17日(水)11時28分こんにちは！私も最近メガネを代えるために眼科へ行って、新しいのにしました。普段はコンタクトです。その時の医師が網膜剥離になる可能性があるから、検査した方がいいと進められましたが、実は、行ってません・・時間がなくて（笑）しかも、最近耳の聞こえが悪くて・・あと、今年１月１日から、毎日鼻血出しています・・入院中に耳鼻科へ受診しましたが、それは、１月のこと・・もう、７ヶ月も続く鼻血がうんざり・・です。口内炎も出来やすいし・・これって、別の病気？運転中や接待中に鼻血ぶーとたれた時は参った・・。今も鼻血中（笑）ここ数ヶ月はダラダラ流れてきませんが、ひどい時は、４時間止まらない日もありました・・。１日６回くらい・・。耳鼻科行けよーの声聞こえそう（笑）鼻の中にレックが発症していたりして？休めないから・・病院行けませんわ・・シクシクぺコ太ンさん・・申請通ると良いですねー。某大学病院で某科の医師はいい人ですよ。（研修医は不明）私の知っている限り・・性格は別として、患者のこと考えてくれます。（人による）腕も良い方です。私が医師を信頼する事ってあまりないけど、この医師にならって思っています。受診科によって評価が違うので、要注意ですよ。でも、通ると良いですね・・。

5855 ペコ太ン 2002年7月17日(水)10時30分さちサン・・・・私も？私も月曜日にレック受給書の為に眼科へいったきました～２年程前？だと思いますが、近くに建ったお店の中に眼鏡屋さんがあり、旦那が眼鏡を作った時に次いでに・・・と思い１度簡単な検査をして頂いたのですが、あなたは今までに見た事がない！変わった乱視だ！！」と云われとっても気にはなっていたのですが・・・別に生活していて物がダブって見える事もなく、ほったらかしにして居て～だから眼科の検診では絶対に何かの病気だと思っていたのですが、結果は何も病気も無くプクも出来ていませんよ～と云われ?(°_。)?(。_°)? だったよ～一応３ヶ月後にもう１度検査をして問題が無ければ半年・１年と検査の間をあける様ーですが・・・私も不思議です。

5854 だいこん 2002年7月16日(火)23時11分キーコさんへご無沙汰です。国立成育医療センターはＨＰがあります。　http://www.ncchd.go.jp/　です。最寄駅は成城学園あたりかな。今年の３月まで国立大蔵病院だったところです。アメリカへお引っ越しなさるのなら、ＮＮＦＦという団体にコンタクトをとってみると良いと思います。（ＨＰは　http://nf.org/　）

5853 さち 2002年7月16日(火)21時46分乱視がなくなることって？？？私は、すごく乱視があったのですが、眼鏡からコンタクトにかえたら、次のコンタクトをかえる時にまったく乱視がなくなってしまいました。これは、いったい？？？？？？眼科の先生もびっくりしてしまい、今日はたまたまかもしれませんから、２週間後に再度来てくださいといわれ、行ったのですが、やっぱり、乱視がなくなっていました。不思議な事があるものです。カタツムリさん　　山中湖に行かれたのですね。　増水してませんでしたか？　　私も、職場にお子さんがいらっしゃる方が多く、　　仕事が遅くなると、子連れで夕食を食べに良く行きます。　　（私は独身です）　　ある子に「それなあに～」って聞かれた時は困りましたね。　　「何だろうね～　蚊に刺されたのかなぁ」って答えてしまいました。　　手首だから、長袖を着ていても、隠れないからねぇ～。　　でも、「子供が言った事」って思って、流しました（気にしない事に）　　でも、いきなり言われると、とっさに、困ってしまいますよね。とも母さん　　こちらは、先生は選べないから、困ったものですよね。　　もし、何かあった時に力になってあげて、あまり考え　　ないで、下さいね。　　私だけかもしれませんが、あまり親に心配されると、　　結構、負担にもなりますから。ゆうりさん　　このページと出会うまで、親までは恨みませんでしたが、　　辛いことがあったりすると、「なぜ、自分だけ～」って　　思ったりした事もありました。　　私も、プールは今年どころか、学校を卒業してから、一度も　　行ってません。　　手や足にも、たくさん線維腫があるからです。　　でも、暑い日や仲の良い友達に誘われると、行きたいですよね。　　着たい服、着たいですよね～。　　私は、ノースリーブ着たくなるし、なるべく首まわりの隠れる　　服は、やっぱり夏は暑いです。　　だから、少しだけ気持ちわかります。　　　　ゆうりさん、独りじゃないですからね。　　カキコしておきながら、励ますことが、出来なくてごめんなさい。

5852 とも母 2002年7月16日(火)20時34分ゆうりさん　お返事ありがとう息子には　誰かにあざのこと言われたら「生まれつきだもん　しょうがないじゃん」と言いなさいと言っておきました。一番いろいろ言いそうな子のお母さんとたまたま親しくしてるので　その人にも「あざの多い子だから　何か言われないか心配」と一応言っては置いたけど。息子の担任は　子供の友達関係のことで親が相談すると「相手の親に直接言って下さい」って言う余計なことには　関わりたくないって言う学校1評判の悪い先生なので　頼りにはなりません。なるようになるさで　自分自身で立ち向かってもらうしかないですね。

5851 いずみ 2002年7月16日(火)17時55分ゆうりさんへ私も正直恨みましたよ・・平気な筈はないですよね・・同じ親から産まれた姉は健康体で、親戚どこを探してみても・・・・私のようにオペした人いません。レック以外にも持病ありますよ・・一年猶予してます。幼児期の時に骨折してせいで、普通の人より不自由です。少しは動きますが、大きい傷です。しかも骨が足りないんですよ・・・毎日泣いてましたよー。貴方、皮膚ガン？って言われてから、銭湯に行けなくて・・でも、親を恨んでも、元には戻らないから、現実を受け止めなくては・・認定されたら公費になります・・痛みはペインクリニックがあります。私は、もう修正すら出来ないと言われました。取りきれない程、多いのです。悪性に進行しなければいい・・骨に浸潤したけど、これ以上進行しなければいい。と思っています・・。人にはしれぞれ考え方が違うので・・私からはこうあるべき！とは、言えません・・。でも、今私はペインクリニックで痛み止めもらってます。本当は切除してほしいけど、不可能だといわれた事実を・・受け止めています。必要ないと不可能は意味が違います。だから、一緒に頑張っていきましょう！

5850 ゆうり 2002年7月16日(火)14時31分プール私はプール今年は入りませんでした！！！！とも母さん。私の場合低学年のうちは何にも言われなかったけど、高学年になったら言われましたね（涙）私本人の前では言わなかったけど・・・。影でかなり・・・。５年の時が１番酷かったな。でもそれ以降ほとんど何も言われなくなりましたよ！！！高校になるといろんな体質の子がいるから、アレルギーって勢いになるみたいだし！！カフェオレ班にはだれもふれません。一時期だけですよ。いわれない場合は言われないですし。いずみさん私は親をかなり恨みますね～今でも安楽死させてって感じです。これから一生普通なら行かなくていいことで病院行くのめんどくさいし、痛いのいやだし。金もかかる。気分も悪い！！！着たい服もきれない←これが１番いや！！！気分悪くしたらごめんなさい！！！でも私はそう思います。私も目悪いけど、レックのせいではないですよね？？？私は今コンタクトです！！！目がねより見やすいしいいですよ！！！

5849 キーコ 2002年7月16日(火)14時03分長い間ご無沙汰しておりました。皆さん、お久しぶりです。去年、我が家の末っ子（当時5ヶ月）にレックリングハウゼン氏病の疑いがあると診断された時に投稿し、皆さんに暖かい励ましの言葉を頂いたきり、仕事と3人のの子供の育児い追われ、こんなに長くご無沙汰してしまいました。その節は有難う御座いました。息子があまりにもすくすくと元気に成長を続けているので、この半年の間は、「きっとこの子は大丈夫」と病気に対して漠然と、楽観視していた私です。このたび、かかりつけの小児科の先生の紹介で、お誕生日過ぎたころという予定通り、大きな病院で診察していただくことになりました。病院は東京都内の国立成育医療センターと言うところです。もちろん初めて行く病院なのですが、どなたかご存知でしょうか？神経科の先生に診ていただくことになるようです。息子は今のところ特別な症状はなく、元気に成長し、体格もいいのですが、やはりカフェオレ斑は細かいのが少しづつ増えてきています。どんな検査をされるのかしらと、ちょっと心配です。痛いことをされなければいいのですが。。。。また、もうひとつ我が家の一大事として、この秋、主人の母国アメリカに引っ越すことになりました。あちらで子育てして行くことへの不安に加えて、レックリングハウゼン氏病という病気がアメリカで人々にどの程度認識されているのか、かかりつけの先生はどうやって探そうかなど、心細いことばかりですが、がんばるしかありません。来週22日が受診予定日なので、またご報告もかねて、勝手ながら、皆さんのアドバイスを拝聴できればと思います。では、また後日投稿させて頂きますね。。。

5848 とも母 2002年7月16日(火)09時59分明日　学校初めてのプールこの時期お母さんがたの話題になってたプール　うちは明日です。幼稚園では　あざのことは　何も言われることなく済んだのですが、学校ではどうなのかと心配です。結構息子の持ち物にけちをつけられて「赤ちゃんくさい」と言われくらいで　気にする子なので・・・。お腹のど真ん中のが　子どもの手のひらよりちょっと小さいくらいで思いっきり目立ってて　他にも増えてきてますし・・・。　　

5847 だいこん 2002年7月16日(火)08時30分メガネ私の場合はずっと眼鏡店です。１度だけ眼科医の眼鏡処方箋で作ったことがありますが、これは中学２年時だったかな。学年はじめの健康診断でメガネの度が合っていないんじゃないかと言われて眼科医の受診を勧められて作り替えることになったためです。小学校の卒業式寸前からかけ始めて以来、２６年間、今回作ったので１２個目（かな？）です。４年前に２０年以上御世話になっていた眼鏡店（家から近い）が無くなってしまい、家にもっと近いところ（こっちのほうが老舗で職人気質）で今回２個目を作りました。行きつけ店が無くなって以来、メンテナンス（洗浄とか微調整）を快く引き受けて下さいまして、「こんど作るときはうちへいらっしゃい。もっときちんと作ってあげるよ」ということで、最近の２個は昔からの職人気質で作ってくれました。私の場合も　近視が?６から?７度、乱視が?２度近いのでレンズが高く、フレームのデザインによっては厚さが目立ってしまったり、検眼機が出した度に杓子定規に度を合わせると、本人でも長時間掛けていられないような場合があるので、前回も今回も、常用すること、仕事の内容を考慮して、運転免許の基準に引っかからない範囲で度を調整することを勧められ、お願いしたら、右が２０年間つきあっていたところで作った最後の奴の度より約２段下の度でもＯＫなことが判ったのはびっくりでした。（それまでの店では杓子定規に検眼機が出した数値に度を合わせていた）今回は右の度は変わらなかったのですが、左は１段階上げなければならなくなりました。ちなみに　この「掛け心地重視の度合わせ」での右の度の変更（弱くした）と今回の左の度上げを除いてここ１０年間　度は変わっていなかったのです。私の場合は一番度が進んだのは１０歳代ですね。今回検眼機が打ち出した度は　右（近　-6.50　乱　-1.75）　左（近　-7.75　乱　-1.50）でしたが、作ったものは近視をちょっと弱くしています。

5846 いずみ 2002年7月15日(月)22時15分 PS言葉足りなず今の理解者は親って言うのは、カンズさんのお子さんのことでした。私は・・その一人がいます・・しかし・・最近調子悪いから・・どうなるかなー？頑張ります。

5845 いずみ 2002年7月15日(月)22時08分こんばんはりんごさん初めまして。良かったら地域名を教えて下さい。同じ地元なら専門分野が判るかもしれません。進行しないといいですよね・・。カンズさん初めまして。私は今は大人で遺伝の心配をする年にまでなりました。（笑）おばさん化です小・中・高校生の時代は思い出したくありません。専門学生の時だって、嫌でしたね。奇形児だとか、移るとか・・それはもう・・言葉の暴力でした・・今でも・・・・心も傷になっています。体の傷より深いです・・。この病気以外にも持病や傷があるので、健康の人より運動能力は劣っていました・・。ひいき扱いだと言われていじめられました・でも、親が厳しいし、怖いし・・登校拒否したらもっと怖いから学校へは行ってました（笑）今は明るく強いけど、昔は毎日泣いていました。親も泣いていました・・病気の事実は無くならないので、強く生きなくてはならないって思いました。たった一人でもいい、理解してくれる人がいれば強くもなれます。今は親ですが、必ず・・親以外でも理解者が出てきます。ですから・・あまり気に病まないで過ごしてください。親が病気で産んでしまったと、申し訳ないと思っていたら、産まれてきた事に否定された気分になったのが、私の本音です。全員がそう思わないでしょうが、産まれたからには、楽しく生きていたいですよね。やはり、私はたくましい？（笑）皆で頑張りましょう！一人ではありませんから・・

5844 とも母 2002年7月15日(月)21時16分みなさん　ありがとういろんな方から「おめでとう」を言って頂いて嬉しいです。こんな根性無しの母ですが　みなさんの存在が何よりの励みです。毎日元気になったり凹んだりを繰り返しながら　息子と一緒に成長していきたいです。

5843 りんご 2002年7月15日(月)17時00分視神経にも！はじめまして！私の知り合いの子どもさんが、レックリングハウゼン症候群で、今は視神経に腫瘍ができてしまい、失明の危機なんです… 実は聴覚障害のある子どもさんで、目が見えなくなってしまうと、本当に辛いんです… 手術といっても場所が場所なだけに、信頼できるお医者さんにと願ってます。似たような症例とか手術の情報がある方、お知らせ下さい。よろしくお願いします。

5842 フューチャー 2002年7月15日(月)16時59分もろもろ杏飴さん　杏飴さんの娘さんのように私の娘もたくましくあってほしいなと思いました。来月1歳になるんですが、まだまだ母親の方がうじうじしてしまっていて、何かにつけて心配したり、気にしたりしちゃっています。明るく前向きな母でありたいです。経験上ご意見がいただけたら嬉しいです。とも母さん、大吾のははさん　お誕生日おめでとうございました。私の娘も来月1歳です。定期検診もあります。今のところ発達や成長に問題はないようですが、周りのお友達と比べ違うことがあると「もしかして、病気のせい？」なんてくだらないことを考えてしまいます。やんちゃな娘ですので手がかかるのですが、主人は「そんな悩みがもてるくらい元気でいいだろう」と前向きなのが救いです。あー、早く治療方法が見つかるといいのに。カンズさん　お返事ありがとうございました。保育園の面接でよく理解していただけるといいですね。私の娘は来春から保育園です。手元に置いておいたほうが人にさらけ出すことも親のほうで管理できるのでよいのかもしれませんが、いつかはいろんな試練にぶつかってゆくのは娘自身なのですから、病気だからといって囲わないで普通にしたいと思っています。またいろんなこと教えてください。　だいこんさんへ　遅くなりましたが２ｔｈおめでとうございました。この掲示板でたくさんの情報や意見が聞けて娘の病気に対して前向きに生きていこうと考えられるようになりました。ありがとうございました。

5841 こなつ 2002年7月15日(月)10時55分おめでとうございます！大吾のははさん、ありがとうございます。そして、息子さんの１歳のお誕生おめでとう！無事成長してくれて本当に良かった。今年はお会いできること、楽しみにしてます。

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Modify 2002. Jul. 26