ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 7月17日から 7月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

5880 さち 2002年7月20日(土)11時23分ありがとうみなさん、ありがとうございます。痛みは、少し良くなりましたが、まだ痛いかなぁ～病院に問い合わせをしてみました。私の場合、線維腫も大き目のをきり、きった幅も3.5センチ～4センチ位あるので、痛みも強いとの事。それと、頂いた病院の痛み止めにかえて、市販の痛みとめを飲んでも、差支えがないと、おしゃってくれました。一番痛い場所は、親指の付け根の所かなぁ。動かす頻度がどうしても、たかいので・・・・・・。外来手術での線維腫をとる個数は、先生のご都合と１回の手術でできる、麻酔の量によって違うのかなぁ・・・・。後は、本人の希望もあるでしょうし。私の場合、「先生のご都合の範囲で、出来るだけとって欲しい」と頼んでみました。 1時ちょっとすぎから行い、病室を出たのは4時半をまわってました。時間をたっぷりととってくれたみたいです。（にこ）消毒の仕方、今の体の調子をお話する時間もあったので、実際の手術時間は、 2時間半～3時間ってとこでしょうか。やっぱり、一つ取るのに、縫い合わせまで、30分は掛かってみたいです。抜糸も、きった幅が大きいため、7日間では、くっつかないと、見込んで、私の場合は１０日間です。先生も疲れただろうなぁ～。私も途中お腹がすき、「グゥ～」って。 ↑午前中、少しお仕事をした為、朝もお昼も食べ損ねました。野菜ジュースは飲んでけど。後、抜糸まではシャワーだけでしたら、ＯＫがでました。でも、今回は痛いのが強いので、シャワーはやめて、タオルを「ビショ　ビショ」（←絞ると痛いから）にして、拭いています。

5879 アーサー 2002年7月20日(土)00時45分カタツムリさんへはじめまして、アーサーと申します。カタツムリさんのカキコを見て私も同じなのでメールをしました。私も、過去数回　レックのＯＰをして来ましたがいつも、２個づつしか取ってもらえませんでした。やはり、１個に対して２０分～３０分かかるので　一人のＤｒでは 2個が精精なのかもしれません。（私みたいに、こ～んなに沢山あったら　2個づつ取っていては一生かかってしまう。）そして、抜糸後傷あとには　テープ（ステリテープorサジカルテープ）でしっかり止めておいた方がよいと思います。私の場合そーいったＤｒの指示がなかったため　キズあとが５mm程開いちゃｯています･･･また、テープかぶれしやすいのであれば　３～４日はって半日はずし、その間　テープでかぶれた所へ副腎質ホルモンの入った軟膏ぬって　またテープ固定をする･･･。のがよいかと思われます。お互い、頑張りましょうね。これからも、どうぞﾖﾛｼｸ･･･（*＾▽＾*）　　　　

5878 アンパンママ 2002年7月19日(金)22時35分キーコさんへはじめまして国立成育医療ｾﾝﾀｰにいらっしゃるのですね．うちは1歳5ヶ月になる娘がレックなのですが､7ヶ月くらいのときに成育医療センターになる前の国立小児病院に受診しました． (先生方はそちらに移ったと聞いているので少しは参考になるでしょうか) うちの場合はかかりつけの小児科にあざのことを言われ、紹介されたというより自分の方からどこか大きな病院に連れて行かなくては・・・と思って､ちょうどうちから近かったこともあり小児病院に連れて行きました。初めに神経科を受診し、そこではほんとにさらっとしか診察されなくて、｢レックかもといわれたのですが・・・」というと一応服を脱がせて見て、｢必要があれば､3才くらいになったらＭＲＩをとりましょう」という程度．「え？？それだけ？」という感じで拍子抜けの診察でした．(あたった先生が悪かったのかも) 私のほうが｢定期的に診察とか受けなくていいんですか？｣と聞いて｢じゃ、一年おきくらいにね｣でした。ただ､その後皮膚科に行くように言われ､そこでまた診察．また裸にされ､そこでは写真をとられて､レックの症状などが載っている資料のｺﾋﾟｰを渡されそちらの方が診察は長く､レックの説明などもしてくれました。いい先生でしたよ．(女性の先生でした) ただ・・やっぱり専門の先生に診てもらいたいと思い、その後（このＨＰでもたびたび出てきますが)慈恵医大の新村先生を受診しました。私の感想から言うと、やっぱり新村先生の方が情報量も多く、質問に対して的確に答えてもらえる。ということです。けして、小児病院を受診したことが無駄だったということはないのですが。なんといっても国立の病院ですし・・・私の精神状態もあまりよくなかったのかもしれません。レックと診断されてなんか頭が真っ白になってしまっていて､質問は？と聞かれてもろくな質問できなかったような気がします。余計混乱させてしまうカキコになってしまったような気がします．体験談を・・・と思ったのですが．渡米・・・大変ですね．環境が変わるのは親にとっても子供にとっても体力がかかります。まして・・・レックという問題もあり。頑張ってくださいね．住むところが違っても同じレックの子を持つ親同士ガンバリましょうね．

5877 いずみ 2002年7月19日(金)22時00分だいこんさんへお元気ですか？最近チャットでお見かけませんが・・時間が合わないだけ？台風は過ぎて真夏日でしょうか？北海道も暑くなってきてクーラーいれないと・・とけそうです（笑）日によりけり。最近、例の如く睡眠不足で・・毎日鼻血ブー子してます（笑）接待中に鼻血がたれてきたり・・食事中に鼻血が出たときは・・笑うに笑えない感じでしたよ。今日花火大会があったらしく、上司が「はな・・」と言うから、花火大会のことかな・・と思い、「花火大会あるみたいですよーっ」て言ったら、花火のはなしなんかしてない、鼻血のことだって・・やっぱり・・耳も悪くなったかな？いや～・・お笑いではなく・・マジで花火って聞こえたんですよ・・でも、冗談っぽいですかね？（笑）耳の調子や鼻血はやはり・・疲れすぎ？溶けるくらい、寝たい～。だいこんさんも、体気をつけて・・夏ばて注意ですよー・・。皆さんもお体に気をつけて・・って私もかな？（笑）

5876 カタツムリ 2002年7月19日(金)21時17分さちさんへさちさん、いっぺんに６個も取ったんですか。抜糸まで１０日かかるんですね。これも個人差？なんでしょうか。以前、皮膚の組織検査をしたとき、肘だったのですが、１週間でいちを抜糸はしましたが、傷のあがりはイマイチデした。それでしばらくはバンソコでおさえていたので、結局治るまでは１０日近くかかりましたね。私も今度取りに行きますが、２個までしか取れないそうで、１個に付き取る時間が３０分２個なので約１時間かかると言われています。やっぱり時間は結構かかりましたか。

5875 あびしにあん 2002年7月19日(金)19時03分さちさんへ痛み止めの追加。。。について・・。痛み止めの追加は、止めた方がいいと思います。子供用だとしても、薬品の配合が、大人用より控えてある位・・だから。お薬の相性・・というのでしょうか、副作用とかを考えると危険だと思います。勿論、頂いた薬を余分に飲むことも、よろしくないです・・。私も、鎮痛剤は効かないので、飲まないし、現在は貰わないようにしています。あんまり良い回答では無いですが・・。だいこんさんへ・・。お久しぶりの書きコです・・。お仕事、大変そうですが、お体に気をつけて・・。バテないで下さいね。みなさんへ暑くなってきました。お体に気をつけて、夏バテ、クーラー病に気をつけて過ごしてくださいな♪ 私信そろそろ、湿疹が増殖してしまいそう・・・どうしよう（汗）

5874 地車（だんじり） 2002年7月19日(金)18時34分動いてます。だいこんさん今、お邪魔したら鳴っていました。以前ＸＰとＩＥ６では鳴らないよといいましたけど。嬉しかった。これから、ますます暑くなりますが、だいこんさん、皆さんお体を、お大事に。これからも、宜しくお願いします。

5873 更沙 2002年7月19日(金)14時44分お久しぶりですだいこんさん、みなさんこんにちは。お久しぶりです。昨日、県内の大学病院を紹介され受診してきました。初めてだったし、先生のほかに、たまご？いやひよこぐらいの先生が、フムフム。と覗き込んで来てたので、うーんって感じでした。足の甲に出来た腫瘍は難しいみたいです。痛みやシビレがあるのは筋肉に影響がでてるかも知れない、そうするとオペ次第では障害が残るかもしれないし深さが浅ければできるけど、、再発、オペを繰り返すと皮膚が硬くなって余計オペしづらくなるらしいですとにかく検査次第のようなのです。腕のプクは傷を残すか？プクを残すか？と言われとりあえず一度は取りたいと言いました。なかなか難しいけど立ち向かわなきゃ。これからの季節オペになったらきついけどやっぱりオペしてほしいな。だいこんさんも、皆さんも夏ばてには気をつけてくださいね。

5872 だいこん 2002年7月19日(金)12時25分うまく動くかな明日は海の日です。表紙のＢＧＭを　海にちなんだ曲を５曲選んで、ランダムになるようにしてみました。アクセス時のタイミングで鳴る曲が決まります。ネットスケープ　Ｖｅｒ４．７８　インターネットエクスプローラ　Ｖｅｒ５．５では動いています。他のブラウザ（ネスケ６，ＩＥ６、オペラなど）ではうまく動くかな？さて、今日はなぜか職場は休日ですが、今からちょっと仕事に行ってきます。（土曜日と祝日が重なったから振り替えらしいです。）

5871 ななせ 2002年7月19日(金)10時17分ありがとうございます。だいこんさんレスありがとうございます。検診とは別の医師に「体にあるのと（アザ）同じようなもの」という説明をされてたもので。（その時には網膜変性症ということばはでてこなかった）　　インターネットで検索したら、網膜変性症も難病指定の病気で遺伝すると　ありました。なんだかブルーになります。

5870 だいこん 2002年7月19日(金)03時17分もろもろ　６５ななせさん：「網膜変性症」と虹彩結節は別物です。詳しいことは、会社の検診結果で指示されたと思うけど、まずは眼科医に行って相談してくださいね。さちさん：お疲れさまです。抜糸までお大事になさって下さいね。ボロンさん：いらっしゃいませ　リンク先のＨＰともどもよろしくお願いしますね。脊椎側彎は、レックリングハウゼン氏病でも必ずなるわけではないので、単純には言えないと思います。専門医に相談してみてください。お子様が２歳の今の時点でカフェオレ班が無いのならば、気にしなくて良いと思いますが、やはり専門医に相談してみてください。

5869 いずみ 2002年7月18日(木)22時06分りんごさんへ気になるとは思いますが、脳に出来た腫瘍は神経内科や脳外科で診察してみるといいでしょう。かかりつけの医師に相談し、紹介状を書いてもらい受診したら良いと思います。私も脳の検査受けたことあります。神経内科も内科もあります。医師から聞いた内容では脳にも発症することもあるのこと。私も自分の経験と勉強した結果で書き込みしています。（通過した内容）福祉の勉強をしていた時、施設で私と同じ病気の子がいました。この子の場合は脳にあって、知的障害でした・・（＊全員がこうとは限りません。）体はきれいなものでしたが、人の手を借りないと生きていけない状況でした。りんごさんの知り合いの子の場合は、圧迫した腫瘍を切除したとして・・いくらかは望みはあるのか、失明がまぬがれるのかどうかは医師の判断によりますが、レック患者はなにかしら・・合併症が多いってことですね。小さい子がレックで悩み苦しんでいるのを知ると・・切なくなりますね・・私はもう、いい年の大人になってしまい、自分の過去の心の傷なんかよりも、子供に遺伝したら・・と悩みますね。病状が大きい、小さい、目に見える部分、隠せる部分・・内臓や脳・等・・に発症した患者の方が、一日でも早く、治療法や特効薬が発見されることを・・私は心から願います。進行しないで、痛みもなく・・好機の目にさらせないで・・楽しく過ごせたら・・どんなに良いか・・。今はまだ、治せない病気でも・・進行を遅らせる方法があったら・・本当に良いですね。幼い時の思い出は大切だから・・嫌な思いの幼児期・青春期を過ごさないよう・・願っています。一人ではありませんので、頑張っていきましょう・・。りんごさんは、やさしいですね・・支えになってあげてください・・私は病気のことを隠されて育ったから、心配してくれる人はいなかったですよ・・ハハ

5868 ペコ太ン 2002年7月18日(木)19時55分さちｻﾝ・・お疲れさま～おきゃえり♪ ６ヶになったとは云えプクとバイバイできるのは、嬉しいよネ！よかったですネ (=^_^=)　薬の事ですが病院で出された物意外は飲まない方が良いとおもいますが・・・ペコも足のもも付け根のプクはアーモンド位の大きさが在りましたが、術後は特に痛みもなかったんですよね～薬は因みに、化のう止め・傷み止め・胃薬を１週間分頂き飲みましたよ。オペ翌日には傷の状態を診せにいきましたが・・・抜糸は１週間後でした～あくまでも私の場合ですが・・余り絶えられない傷みがあるのなら電話とかで相談した方が云いと思います。ヤッパリ洗髪とかは×ですか？私は次の日から OKでした～傷をこすらなければ、濡らすのはかまわないと・・・　先生によってもミナサン違いが有る様ですね～　無理せず，我慢せずお大事になさってください・・ネェ。

5867 さち 2002年7月18日(木)19時15分行ってきました。昨日線維腫の外来手術に行ってきました。右腕を中心といきたかったのですが、結局、腕の中で、直径が2.5センチ以上あるものからと言うことで、右腕が5個に左腕が１個の計6個をとってきました。さすがに、手首にあった線維腫も、かなり大きかったのですが、うまくとってくれました。右腕にも、左腕にも、1.5センチ～2センチ位なのは、まだまだ、あるので、背中や足にいけるのは、いつのことやら？？？？？？抜糸も１０日後だそうです。　　辛いなぁ～ちょっと、質問ですが、線維腫の手術後、麻酔がきれてから、頂いた痛みとめをを飲んでもきかず、ずっと「ズキズキ」痛いのですが、小児用頭痛薬など、追加しても、大丈夫かしら？？？？３日分頂いたのですが、3日くらいで、痛みはひくのかしら？？？

5866 こなつ 2002年7月18日(木)18時45分娘も保育園１歳になった娘が９月から保育園に行くことになりました。市の保育課で申し込みをした時、レックのことを話したら病院の診断書が必要かもと言われたのですが今はいらないと連絡があり、ほっとしています。これから保育園や保育士さんとよくコミュニケーションをとって娘が元気に楽しく通えるように頑張ります。保育園に通っているレックのお子さんをお持ちの方でいいアドバイスがあればお願いします。やはり心配は心配で・・・・。

5865 りんご 2002年7月18日(木)17時30分いずみさんへせっぱつまった状況なので、地域はどこでもかまわないと思います… いずみさんも、大変なのに、心配していただいて、ありがとうございます。レックのタイプによって、腫瘍のできやすい部位があるって本当ですか？私の知りあいの子は、まだ小学生なのに、これで２度目の脳腫瘍で、この先のことを考えると、本当に心配で… いずみさんも頑張って下さいね！

5864 ななせ 2002年7月18日(木)10時29分ありがとうございます。　モグさんありがとうございます。　やっぱりカフェなんですね。私も結構目立つ所にあります。　しかも他のカフェより色が濃いので、よけいに目立つような気がします。　でも手術で採ることができるのですね。カフェもなくなるならうれしいな。

5863 モグ 2002年7月17日(水)23時08分ななせさんへ私にも盛り上がったカフェがありました。私の場合ですが、先生に見せたら、腺維腫と言われました。ちょっと目立つところだったので、５月に手術して採りました。手術後カフェが消えていたので、先生に聞いたら、カフェの下に腫瘍があったので、一緒に採ることが出来たそうです。傷は残りましたが、カフェが1つ減ってラッキーでした。

5862 ポロン 2002年7月17日(水)22時36分はじめまして私もレックで悩んできて、このＨＰを知ることが出来てよかったと思ってます。私の症状は身体にあるカフェオレ班、手、足にちっちゃい腫瘍らしきものが何個かあります。背骨が極度に曲がっているのですがこれもレックのせいなんでしょうか？小さい時姿勢が悪かったからと思っていたのですが・・・これから悪化することってあるんでしょうか？私には２歳の女の子がいるんですが、今のところ体はきれいです。これから出て来る可能性はあるのでしょうか？

5861 とも母 2002年7月17日(水)19時03分プール　何とも無かったみたいお騒がせしました！やはりゆうりさんが　おっしゃってらしたように　低学年のせいか　他の子達は自分が遊ぶのに夢中で　息子の体なんて見ちゃいなかったみたい・・・ほっとしました。そのうち何か言われるようになるだろうけど　先のことばかり考えてたら　身がもたないですものね。さちさんのおっしゃるとうり　子供にも負担になってしまうだろうし。

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Modify 2002. Jul. 26