おしゃべりサロン 過去ログ 2002年 7月30日から 8月 1日まで
凡例
発言番号 発言者
発言日時
題名
内容
次の２０発言
5980 ななせ
2002年8月1日(木)16時43分
病院
私も初めて行った時、「レックですね。親戚の人とかに背中の曲がった人
とかいませんか？ 家族の人にあざのある人はいるでしょ。遺伝性（←決めつけている）
の病気ですよ。特に治療法も薬もありませんから、定期的に検診に来て下さい」
で、終わりでした。 インターネットで調べてここのＨＰにたどりつきました。
一年前の事です。まだまだ、不安も疑問もいっぱいで正直つらいです。
私も早く良い病院、先生探さなきゃいけないなと思います。
5979 いずみ
2002年8月1日(木)16時37分
休憩中にて
ひなブーさんへ
どんな思いをされているか痛感します。
口蓋裂の病気もよく知っています・・（内容は書けませんが・・）
どちらの大学病院かは判りませんが・・レックはあまり深刻には思ってくれない医師もいます。
でも、他にも病院はあります。ちゃんと診てくれる医師もいます。
形成外科・皮膚科とあります。その病状によって治療が異なる場合があるので、
別の病院で受診してみるのも良いかと思います。
お母さん・・我慢する必要はないですよ・・納得いくまで、医師に相談したら良いと
思います。治療するのは医師でも、拒否は出来ませんから・・。（それが仕事）
改めて、こちらの病状について教えて下さいと言うのもいいかもしれません。
5978 ひなブー
2002年8月1日(木)15時19分
はじめまして
はじめまして ４ヶ月になる娘の母です。娘には生まれた時から茶色のあざが
あります。背中から右腕にかけて３センチほどのものが3つと小さいあざが
10数個背中や足などにあります。
気にはしてたのですが それよりも娘は口唇裂という唇の奇形で生まれたため
先月 手術をしました。その事ばかりに気を取られ、あざの事は忘れていました。
４ヶ月検診であざの事をいわれ、この病気の疑いがあるということで
某大学病院の診察を受けました。すると先生はとても冷たく レックの可能性があり、
思春期頃からこぶの様なものができてくるかもしれない。というだけで終わってしまいました。
あまり 関わりたくない様子だったのでそれ以上はなにも言えませんでした。
レックの可能性があるというだけで診察はおわってしまうものなのですか？
確実にこの病気だと断定はできないのですか？これからどうしていいのか
わからず悩んでいます。良い病院があれば教えてください。
5977 ぽぇ
2002年8月1日(木)13時36分
七夕さまも遥か彼方に〜〜♪
大根さん、ちょっと（＊＾з＾●） /~~~ オヒサ〜♪です。
私は夏に弱いです。
本当に苦手なので、ちょっとどころでは無く辛いですぅーー。
眼がエアコンの乾燥ですっかりやられてしまい、
ＰＣも侭なりません。
ただ、どう言う訳だか夏バテはしないのですよねぇ。
食欲もあって体重増で、ちょっとトホホですが
元気でいられるのは何よりありがたいです。
大根さん、お体の方はいかがですか？
お仕事、ＨＰの管理、お体の事と、きっとお忙しいのでしょうねぇ。
私は、こちらの掲示板に来られている方々の前向きな書き込みを
拝見して、私も頑張ろうっていつも元気を頂いています。
どうぞ、ゆっくりでも長く続けて下さいね。
それでは宜しくお願い致します。
5976 いずみ
2002年8月1日(木)10時14分
夢
昨夜の夢で・・。過去の自分が出てきました。学生の頃の自分は大嫌いで・・
腫瘍の大きさもかなり大きく・・見た目も悪く、性格も・・暗かった・・（多分）
いじめと言うにはタイプが違うと思うけど、非難や中傷・・侮蔑されていた頃の
自分をたまに夢で見て、思い出し・・落ち込む時がありましたが・・。
昨夜は、違いました。馬鹿にはされていましたが、私は皆の前に出て、この病気で
何が悪いの？でぶっちょと言うけど、左右太さがこんなに違って病気だと思わないの？
と、堂々として言い切ってました。過去・・どうしても、言えなかった事を・・
今になって・・夢でも、言う事が出来ました。夢の中の過去の心の傷は癒されることは
ありえないと、思っていましたが、夢の中でも、やっと強くなる事が出来ました。
過去はかえられませんが、思い出して泣くことが減ったと考えたら・・
このHPと出会えて・・本当に良かったと思えました。
病気が問題ではありませんが、結局・・自分がどうしたいか、自分がどうであるかが、
問題なのかな・・と感じました。
病気でもいいじゃん。の気持ちで・・これからも生きていきます。
過去を受け入れるって難しいのですが、もう泣かないようにします・・。
私は今より、過去が辛かったので・・・（メンタル面）今は・・なんか強くなってます。（笑）
5975 たま
2002年7月31日(水)23時01分
とんでもない事になっちゃた？
2週間前申し込んだ所から、登録完了パスワードメールが届かなかった。
何度も問い合わせたメールは返ってきたけど・・・。さっき、そのパスワードの
メールが届いた。もう諦めて、別のサービスに登録して作ったのに・・・。
あ〜あ、サーバも混むと大迷惑だ。ヤレヤレ、結局3つもホームページ出来てしまった。
まあ、メリハリ出来ていいかもしれないが・・・ふう。さあ、きちんと切り盛り出来るかな？
http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/2972/
http://members.goo.ne.jp/home/funtarobinta
http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/
パソコンの拡張成功したら、画像どんどんアップするぞよ。
果たして、5年近く前のノートパソコンの拡張用品あるかな？
頑張るぞ。
5974 カタツムリ
2002年7月31日(水)13時19分
訂正
昨日カキコしらとき、「Ｎ」を間違えて「Ｆ］と書いてしまいました。
アホですね〜。
ＯＰの後、バンソコのせいか、傷口がつれているせいか人差し指の横幅分ぐらいしか口が開かない。
食事するのも大変だけど、話をする時はっきりと喋れないと言うのも困るな〜。
（仕事柄お客様との会話はある程度欠かせないし。）
5973 みーこ
2002年7月31日(水)10時58分
かぶとむしさんへ
今、ある機関の相談員をやってます。
そこで、様々な研修や、専門的な講習を受けながら・・・
ここまで、本当に様々な葛藤がありました。
今だに、自分の事で死ぬ程、苦しいのに、人の悩み、苦しみを聞き共感して
あげれるのか？今も時々、それを思いながらやってます。
でも、やって良かったと思います。
病気ではない人の苦しみや、こんな悲しい事があるのか？を知り
私の心も少しづつ、硬かった石が砕けてきています。
この機会によって、心を許せ、もし私が死んだら、本当に涙を流してくれる
だろうなぁ・・・という友達にも恵まれました。
私達、同じ病の皆、人には分からない、悲しみや苦しみを背負い、這い上がって
今、がんばって生きようとしている。
私も、相談員をやって、自分の心の弱さ、そこにある原因が分かるから、人の悲しみ
と共感できるかもしれない。
でも、私が、また、つらくなったら、ここの皆にカウセリングしてほしい
来年、認定試験があります。これだけは、頑張りたい！！
5972 やまし
2002年7月31日(水)09時36分
不安なとき
最近なぜか不安になります。レックのせいでしょうか？
精神科にいったら、予期不安だといわれました。将来起こりそうなことが不安になるそうです。
なにか良い方法があったらおしえてこださい。
5971 かぶとむし
2002年7月31日(水)08時45分
カウンセリングの勉強
みーこさん。カンセリングの勉強中なのですね。
私も興味があります。自分が救われたいかなあ・・
レックで悩む→凹む→体調を崩す
この悪循環をどこかで断ち切りたい。
みーこさん。勉強方法を教えてください。
学校に行って勉強しなくては駄目と言われたこともあるのですが。
通信教育を受けているのですか。
5970 みーこ
2002年7月31日(水)00時06分
みんな、ありがとう
まどまどさん、私と手の痛み方が同じです。
私も、ぶっつけた後、ひと呼吸おいてから、息が止まりそうな位、痛いです。
この頃は、背中にも痛みがあります。
痛みだけでも、無くなればいいのにね・・・
実は、今、カウセリングの勉強中です。自分が救われたいから・・・
入院中、いつも思いました。先生にも看護婦さん、まして家族にも言えない事を
話せる人が病院にいたら、患者は、どんなに心が救われるだろう・・・と
私に人を救う事は出来ないだろうけど、心の内は聞いてあげれるだろうと・・・
どこまで出来るか分からないだろうけど、やれる事はやってみよう！
また、つまずいたら、話をさせて下さいね！！
5969 地車（だんじり）
2002年7月30日(火)23時25分
皆様ＯＰお疲れ様
えみぴょんさん・カタツムリさん・アンクルまささん
ＯＰおつかれさまでした。
無理なさらないでください。
うさぎ君さん１日からの、
検査入院がんばってください。
ＨＰには、よくお邪魔はしていますが、
書き込みはしていませんが、これからもよろしく。
5968 いずみ
2002年7月30日(火)23時09分
FならずM
私はMRSAに感染したことあって、（2回）どうせMだから、とかMって名前ではなくM扱いでした。
おいおい誰のせいで感染したんだって思ったことあったよ。今なら笑えるが、当時は
笑えなかったわ・・。でも生きていて良かった・・。医師って専門用語言うけど、こっちが
素人だと思ってそんなこと言うかってことあったよ。（笑）
こっちは、研修医より知ってるってことあるのに・・（笑）6年勉強してるのが偉いのか？
って思うときあるよ・・。医師は偉いんでなく信頼出来る人だと思っている私は変？
えらいのなら、治してみてや！これ、私の不満（笑）たまには切れる私・・
だってー私・・医師にけり入れられたことあるの・・本人はふざけていたらしい・・・
私はこの時ばかりは、この人が非番だったら絶対・・なぐっていたと思う（笑）
島流しにしてやるー！と念こめていたら、人事になってました（笑）
頭なでなでされるし、蹴り入れられるし・・私って一体・・なに？
あのー患者なんすけど・・と声を大にして言ってみたい。
あるときは研修医のミスで・・私は怒ってしまったら、素直に謝りにきた人もいました。
いいですよーとは言ったけど、実はかなり切れていましたよ。（笑）
誰が、どうみても研修医が悪い！死ななくて良かったねーだもん。明るいのも問題かな？
5967 うさぎ君
2002年7月30日(火)22時04分
掲示版休止のお知らせです
来月１日から検査入院のため、うさぎ君のＨＰの掲示版は休止します
再開は、未定です。
御用のある方は、携帯メールして下さいね(^O^)／
5966 カタツムリ
2002年7月30日(火)21時47分
レスで〜す
レスありがとうございます。
バンソコ部分はすでにかゆいです。
切った所の（傷は浅く、小さい方）側のリンパ腺が少し腫れているのか少しいたいです。
バンソコ部分がかゆいからって触るからいけないのかな。
それと、ＯＰしている時（傷の深いほう）先生の会話の中で「これもＦっぽいですね」「ああこれもＦですね」なんていうのが。
それって、１箇所にいくつかあるということ？なんて思ってしまいました。
さちさんと一緒ですね。
１箇所からそんなに出てくるなんて思いませんでした。
こーゆのってよくあるのかな？
心の叫び、本当に叫びたい時もある。
でも私ってどちらかと言えば脳天気な奴で、１とき落ち込んだり、凹んだりしても、復活が早い。
言いたい奴には言わせておけ、そんな人達は、心の貧しい人なんだから。
自分たちにも突然不幸（病気や怪我）が襲ってきた時に、この人達はどうするんだろう。どう思うんだろう。
でもいいじゃあない。
悪い見本がいるんだから。そおいう人達を見て自分はそんな人間じゃあない、もっと他人をいたわる心がある。
自分より弱い人達を色々な面で分かる事ができる。
なんて思えたりもするんですよね。
心の叫びのレスにちっともなっていないですね。ごめんなさい。
5965 あやか
2002年7月30日(火)17時48分
はじめて病院に…
レックだとは自覚していたのだけど
勇気がなくてずっと病院に行かないようにしてました。
最近頭痛や、神経痛のようなものが多くなってきたので
心配になって、とりあえず皮膚科に、今日行ってきました。
やっぱり「レックリングハウゼンという病気だよ」といわれ、
私は目立つ腫瘍が数個しかないのですが
（胸と、乳首のすぐ横とお尻の付け根、あご）
「アゴにある腫瘍を取ろうか？」と言われました。
私はもっと調べてから取るのかと思っていたので驚いたのですが
とりあえず心配だから、と腫瘍を取るのはあとにして
レントゲンとＣＴだけ予約をお願いして帰って来ました。。。
ちなみにその病院は外科しかなかったのですが、
やはり、腫瘍をとるのは形成のほうがきれいにとれるのでしょうか？
外科しかない病院で見える部分にある腫瘍をとるのは少し不安です…。
5964 アンクルまさ
2002年7月30日(火)17時47分
手術終わったよ！
２９日ＡＭ９時に外来手術室に入り終わって時計をみたら９時４５分でした。
執刀医が研修医１名に説明しながらの手術で、最初の麻酔注射もほとんど痛みなく、
表皮も縫わずテープで固定し傷跡が目立たない様にしてもらえました。
摘出した線維腫を見せてもらいましたが、思ったより大きく繭玉様でした。
周りの脂肪部分まできれいに丸く取ったので大丈夫との説明でした。
今日の診察で出血もなく今日から入浴可との事、これで明日からの仕事にも、
余り支障なく勤務できそうです。
痛みも術後かるいチクチクした痛みと少しつっぱった感じがある程度で、
頓服も飲まずに済みました。
今夜からは入浴後イソジンで消毒し乾かしたらガーゼもあてなくて良く、
固定のテープも取れてきたらそのまま貼らなくても良いとの事。
次回は病理検査の結果の出る８月１３日に診察で傷の状態をみます、との事です。
他にもこの日に手術受けた方がこちらの書込にみえたみたいですね！
お互い化膿しないように注意したいですね！
5963 だいこん＠会社@15時のお茶中
2002年7月30日(火)15時39分
自己紹介帳から
No.188 ｋｅｉさん ,No.189 ヨッシーさん:
いらっしゃいませ リンク先のHPともども よろしくおねがおいいたします。
5962 かぶとむし
2002年7月30日(火)14時38分
Ｒｅ：心の叫び
人間とは弱い生き物で、自分より大変そうな人を見、聞きすることで安心する
ようですね。ですから、例えばテレビで難病を取り上げ「こんなに大変でも頑張って
いる人がいますよ」と「”感動”してくださいね・・」みたいな番組が存在
したりするわけです。
障害児の親の中にはあからさまに「ウチの子はあの子よりはマシ」なんて
ことを言う人もいたりします。
いろいろ言う人はたぶんいろいろと問題を抱えているのでしょうね。
そしてどこかで自分よりはマシだわ、と思う気持ちが嫌な言葉となるのでしょう。
私を見て、自分がマシと思ってその人が少しでも救われるなら良いかな。
私は誰かを救ったかもしれないから。
ビリー・ジョエル。懐かしいです。思わず歌ってしまいました。「素顔のままで」
「ピアノ・マン」も良いですね。
5961 こにゃ
2002年7月30日(火)13時58分
MY LIFE
私の周囲にも体のことや、「髭濃い！」とか「色黒！」とか、「おっさん顔！」
だとかグダグダ言ってくる奴がいましたが、やはりムカツキましたねぇ〜。
だから、そんな奴等の事は無視しましょう！「でっけぇお世話じゃ！」って！
私の好きな曲、ビリー・ジョエルの「MY LIFE」の中の一節に、
「I don't care what you say anymore,this is my life」 てのがあります。
（歌詞書いちゃって大丈夫かな？大根さま、なんか問題あったら削除願います）
「おめぇ等に何を言われようが気にしちゃいねぇよ！これが俺の人生じゃ！」
と私は解釈しています。
本来の曲の意味とは違いますが、私の心を代弁してくれているようで、
これを私の「座右の銘」にして生きていこうと思ってます。
でも未だに落ち込む時がある。未熟者ですね！
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Modify 2002. Aug. 215