ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 8月 2日から 8月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6000 チビかよ 2002年8月10日(土)12時17分何気ない言葉で・・・入院してる時に、インターンのDｒから何気なく言われた言葉・・・。『＊＊＊＊さんの症状は全然軽い方だよ！もっとヒドイ人はいっぱいいるんだから。』と軽く言われました・・・。軽いからって辛くないなんてことはないでしょ？どんな病気でも辛いのに何でこんな言葉軽く言えるのだろう・・・？医大で何を学んだのかな？患者さんの気持ち分かって欲しいよ・・・。

5999 みみ 2002年8月10日(土)08時58分考えだすと　自分も｢なぜ？｣がいつも付き纏います。どうして私は人と違うの？なぜみんなで私を見るの（病院の診察室で）そう言う人ばかりじゃないけど、医療に携わっている人の何気ないひと言で胸を抉られる思いをしてしまうナイチンゲールなんて言わないけど人間としての最低限のモラルは持って欲しい　本当にほんの少し考えてくれるだけで患者は気ずつかづに済むのだから・・・・・　やましさん＞あっしは、この夏クーラー無し！で寝ています。でも寝不足気味で日中ボーッとしています。

5998 かりん 2002年8月9日(金)23時06分なぜ？・・・なぜ、私達は、この病気を背負って生まれてきたの？なにも悪い事してないのに、なぜ、人目を気にして、心を痛めて生きて行かなければならないの？どうしてか、説明してほしい・・・死ぬまで、つらい思いをする程の強さは、いつまでも続かないよ・・・他の病気だと、心配や同情（いらないけど・・・）してもらえるのに、この病気だと、医者でさえ嫌う・・・それ程に耐えなければならない罪を私の前世が犯したのか！？（貴方が持ってる病気だから仕方ないじゃない？）貴女は、なぜ、看護婦になったの？貴女の様な冷たい視線が、今、立ち上がろうとしている私を再び崖の上から突き落とす様な気持ちにさせるのが、分かるのかなぁ。＊＊＊ごめんなさい、グチを吐かせてもらいました＊＊＊

5997 やまし 2002年8月9日(金)18時37分クーラーがこの暑さのなか、クーラーが壊れてしまいました。修理には、時間がかかるそうです。はやくなおしてほしいです。もう、あせもでかゆいです。

5996 みーこ 2002年8月9日(金)13時44分友人の死昨日は、本当に暑い日でした。たまたま、ニュースを見てました。各地に最高気温を伝えるテレビ・・・その中に、彼女が住んでる街がありました。一瞬、彼女を思いだしました。（どうしてるかなぁ・・・）半年ぶりに電話した・・・三ヶ月前に、病院で亡くなった事を知りました。彼女と知り会ったのは、慈恵大の病棟です。お互い、同じ病で、励ましあってました。一度、どこかで会って、ゆっくり話しがしたいね・・・それを実現出来ずに逝ってしまいました。彼女のご主人の悲しみ、お母さんの悲しみを知ってつらかった。今日もｼｮｯｸで気が落ち込んでいます。でも、彼女は、けっして、自分から死を選らんではなく、生きたいと願いながら、最後まで、この病気と闘いました。もうすぐ、彼女の初盆です・・・昨日のﾃﾚﾋﾞのニュースで私に知らせてくれたのかなお花を送ろう・・・がんばった彼女に・・・

5995 あんず 2002年8月9日(金)10時01分やっぱり気になるのかな娘が突発生の紫斑病で一ヶ月ほど入院してました。初めは「ママは茶色の（カフェオレ斑の事）私は紫の」なんてはしゃいでいたのですが、そのうち「なかなか消えない」と気になりだし危ない状態なんだとなんとなく解りだしてからは大変でした。薬が効いて消えだすと「ママのも無くなればいいににね」って言われてしまいました。子供の頃からず～っと思ってたことでした。弟のカフェオレ斑もなんだこれって指差し始めてまだうまく説明できないでいます。ほんとはもっと書きたい事、聞きたい事あるのですが今回はこのへんで失礼いたします。

5994 いずみ 2002年8月9日(金)01時26分外来オペできなくなった～外来オペする予定だったけど，急な仕事で・・キャンセルしないといけなくなりました・・・。なんか悲しい・・。大きいオペが不可能ならば，小さいの取りたいって思ったけど・・・。（延期するだけですが・・）鼻血も大量に出るようになって・・これは・・危ないかも・・って感じです・・今日は一気に３箱分使い切った・・周りの人が・・怖がって見ていました・・。やはり・・どこか悪いのかな？内科行きましたが・・採血結果でるまではなんとも言えないらしい・・・。鼻血ブーコと冗談いえないくらい・・深刻になってきました・・。蚊に刺されたくらいで，化膿して腫れています・・・。外来オペは延期した方が賢明ですね・・・。そーゆー問題ではないかな？

5993 だいこん 2002年8月9日(金)01時24分もろもろ　６６ここ１ヶ月半ほど、殺人的スケジュールに巻き込まれています。（先月は残業が８０時間越したんですよ・・・）自己紹介帳から No.190 あやかさん No.191 マツカワさん No.192 アルバさん No.193 ゆきさんいらっしゃいませ　リンク先のHPともども　よろしくお願いしますね。カタツムリさん：抜糸お疲れさまです。たんぽぽさん：秋に向けてお大事に・・・かく言う私も今週末は定期検査の結果を聞きに行かなくては。。。（先月の職場の生活習慣病予防検診では「異常なし・継続受診してください」でした）残業が８０時間越した月に主治医の定期検診と職場の法定検診があったので、結果が気になります。

5992 たんぽぽ（西） 2002年8月7日(水)22時59分明日は、立秋。こんばんは。明日から「夏の高校野球」ですね。私の家から甲子園球場まで歩いて15分ほどです。また　熱い声援が聞こえてくることでしょう。みなさん、夏バテしていませんか？私は、夏バテのせいもあるのか　持病の「貧血」が進んでいました。（涙）ヘモグロビンが、かろうじて７．0～このままだと　秋のオペは、むずかしいかもと思います。鉄剤アレルギーのため　鉄剤静注を根気よく続けるだけです。４月に初めての外来オぺをした時もギリギリの数値でした。主治医から「次は、秋だね。」とのお話しをいただいていたのですが。秋の中頃の受診をめざして　暑さをのりきりたいです。まだまだ暑い日が続きますので　みなさん、お身体を大切になさってくださいね。

5991 カタツムリ 2002年8月6日(火)00時31分抜糸してきました今日病院へ行って抜糸して来ました。結構傷は綺麗になっているみたいです。でも、また２週間後に（１９日）病院へ行って、術後の経過を見るらしく・・その日は、３連休の初日で、予定は（日帰りのプチ旅行）入れてはいたのですが、やっぱり体が大事。１９日は病院が終ってから近場で（温泉Or健康ランド）楽しもうかなと思っています。だけど、傷口って少しの衝撃でも結構いたいですよね。切りたてだから当たり前と言えば当たり前なんですけれど。

5990 こなつ 2002年8月5日(月)23時15分はなママさんへ１歳の娘もレックで、４ヶ月の時新村先生に診ていただきました。その時言われたことは、これから小さいカフェオレ班が出てくること背骨の曲がりは１０歳ぐらいにならないと分からないことが多いこと線維腫は中学生ぐらいからできてくるかもしれないこと今はカフェオレ班以外何も異常はないので、年に一度診察に来てくださいでも何かあったらすぐ来てくださいと言われました。娘は今のところ、カフェオレ班が少し増えた以外は元気そのものです。私も何かあったらと言われても、その何かが良く分からないのが事実です。秋に診ていただくときに、そのことを詳しく聞こうと思ってます。まだ自分の意思を言葉で伝えられない小さい時期は、親がどんなことに注意すればいいのかわからないと不安ですよね。新村先生に診ていただいて、私は本当に良かったと思っているのではなママさんも可能なら是非お勧めします。先生に診ていただくまでは不安で不安で仕方なかったのですが診ていただいたら、それほど神経質にならなくても大丈夫だと思えるようになりました。

5989 露草 2002年8月5日(月)22時09分書き込みはひさしぶりです。明日から二泊三日で、伊豆の方にキャンプに行きます。温泉も入るぞ！水着もきるぞ！水着はハイネックぽっい背中の露出の少ないタイプでもう四年程使っている物。五月の手術では、体の線維腫を取らなかったので目立つものもあるけれど、楽しんで来るつもりです。口の中の傷も、くしゃみをすると、少し痛むくらい。次男も、カフェ斑が目だってきたものの夏休みをおおいに楽しんでいる様子・・・宿題はどうするの?という位毎日、泥だらけで遊んでいます。明日は、四時半起きなのでもう寝なくては　　おやすみなさい。

5988 カタツムリ 2002年8月4日(日)21時54分明日明日、抜糸に行ってきます。木曜日まで、軽い出血があったので、傷の治りが少し心配ですが。とりあえず９時３０分に予約なので早起きしないと・・・と言っても歩いて約３０分位なんだけど。（でも、心臓破りの坂が・・・）ところで、この病気ってむくみでますか。前から少しむくみはあったのですが、昨日あれ？？こんなにむくんでたっけ！！ッて言うくらいむくんでいて、手術後の薬のせいかなという気もしますし。明日抜糸の時にでも質問してみようかな。

5987 はなママ 2002年8月3日(土)10時10分診断ひなブーさんへうちの子も検診で一度みてもらったらといわれたので、、形成と皮膚科の先生にみてもらいましたが、成長とともにでてくるのでできてきたらきてください。まだわからないといわれてしまいました。でてきたらって。。。レックと診断されたちいさい子をおもちの方に伺いたいのですが、カフェ斑以外にもなにか診断基準があったのですか？それとも新村先生のとこならわかるのですか。

5986 うさぎ君 2002年8月3日(土)09時16分暑いナァ･･･１２９５９０ってキリ番？うさぎ君は、今日と明日、今年初めての連休です。なかなか休めなくて・・・今回やっと休暇を取る事ができました(^O^)／来週は外来へ行ってきます！

5985 美夢鈴 2002年8月2日(金)16時55分毎度です！東京は今は、凄い雷が大暴れしていますよ。みなさんの所は大丈夫でしょうか？　所で０２、７，２８に自己紹介張に書き込んだkeiさん、元気でしょうか？レス凄く励まされるものがありますよ、同じ医療業界ですよ、それも放射線関係なんて、本当に励まされます、そうですね自分もレントゲンで撮って明らかに線維種と分かるものが無数にありますよ、手術費は確かに高いけど大きいのから取っています。そんな訳でお互いに頑張って行きましょうネ。　それでは　では　　美夢鈴

5984 うさぎ君 2002年8月2日(金)15時06分たらいまぁ・・・昨日入院・オペを済ませて、本日無事退院しました(^O^)／が・・・まだ放射線科の治療があります(ーー;) ６日に形成外科外来へ行って、検査入院の事を聞きます。なお、掲示版は本日より再開しています。遊びに来てね。早ければ、６日か７日頃再入院となりますが、掲示版は利用できます。では・・・

5983 キーコ 2002年8月2日(金)13時54分慈恵医大に行ってきました。だいこんさん、てけこさん、その節は新村先生の受診に関してレスを下さい有難うございました。かかりつけの小児科の先生に紹介状を頂き、昨日新村先生に診ていただくことができました。アメリカ人の主人にも、遺伝子形成の話から、丁寧に英語で説明してくださり、また、こちらの質問にもきちんとお答えいただき、渡米前に診ていただけて本当によかったです。帰国の際にはできるだけ、定期検診もかねて新村先生に診ていただけるようにしようと思っています。ひなブーさんへ：お子さんが4ヶ月との事ですが、うちの子も保健所の4ヶ月検診時に、レックリングハウゼン病の疑いと診断されたのがきっかけです。今回、こちらの皆さんからのお勧めもあり、慈恵医大の新村先生に診ていたきましたが、今回の受診でとりあえず親としても心が落ち着きました。どんな質問にも、的確にお答えいただけた印象があります。お住まいが遠くないようでしたら、いらっしゃってみてはいかがでしょうか？これから成長していく幼い子供たちを持つ親としては、いつ何が起こるのかとても不安ですが、同じ思いの方々がたくさんいらっしゃいます。一緒に頑張りましょう。

5982 たま 2002年8月2日(金)11時03分黒痣と、腫瘍　レックの腫瘍と黒痣。どのように関係しているのかな？私も、足の甲から足首にかけて黒痣があり、足の甲には腫瘍があります。黒痣の方は、レーザーで焼いています。痣の色が濃すぎてレーザーが過剰反応したとかで、処置後はメチャメチャ痛いしスリッパも履けないくらいの水泡になった。まあ、他の場所を切るついでだったので、全身麻酔だった。麻酔が覚めて、かなり痛い～って、叫んでいた記憶が・・・。何回かで、薄くなった。でも、下から、たぶん腫瘍自体の色だと思う、紫ポイ皮膚が現れて、ビックリ！！黒痣と腫瘍って関係あり？悩んじゃうよ。あ～あ、レーザーもう一度か、腫瘍切ってもらうか、どっちがいいのかな？切るとしたら、また足の甲が、ビリビリとした感覚になるのかな？ツッパタリするのも嫌だけど、履ける靴が少なすぎるのも困る。サンダルなんか、男物でも入らない奴なるからな～。ミュールみたいなのが、履けるようになるのかな？

5981 みみ 2002年8月2日(金)09時39分質問させて下さい　先日、新たなぷくちゃんを見つけたら側に黒いアザ？と云うかカフェオレ班の黒いバージョンって云うかほくろと云うかが出来ていました大きさは鉛筆の後をひと回りちょっと大きくしたくらい、皆さんは黒いカフェオレ班ってあります？（色から云うとカフェオレ班じゃないけど）

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Modify 2002. Aug. 15