ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 8月10日から 8月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6020 たんぽぽ（西） 2002年8月18日(日)19時24分アルバさんへつらく悲しい思いをされましたね。私も4？年、線維腫とカフェオレ斑～今までいろいろ言われてきました。。人の痛みや苦しみを理解してくれない人もいるけれど　必ず今の悲しみが次へのステップにつながります。信じましょうね。ここで私も愚痴を書きこみ多くの方々に助けていただきました。つらい時は、こぼしたら少しでも楽になりますから。書きこみされていない方々も思いは、同じだと思います。がんばりすぎないでくださいね。

6019 みら～じゅ 2002年8月18日(日)16時18分解決？お久しぶりです！だいこんさん質問！ MEからXPにUPGしたPCでJavaはDLできないのでしょうか？ yahooの掲示板などで検索してますが改善されません・・・。のびたさんの喫茶店に行けないです。。。因みに・・・XPを入れる時に、インストールを4回もして認証は3回もしたのは記録かな！！

6018 なつ 2002年8月18日(日)13時50分サミーさんへサミーさんレスをありがとう。痛みは、本当に辛いですよね・・・昨年、整形外科に検査入院（いろんな科で診てもらっていました）していた時に、何科の先生が言ったか忘れましたが「髄液の検査をした方が良いと言われたけれど、どうする？」と整外の主治医の先生に言われたのです。先生は「あの検査は、とても痛いし、僕はやっても意味が無いと思うしなつさんは、どうする？検査をして欲しかったら依頼を出すから・・・」と言われたのです。　そんな事言われたって私もどうしたら良いのか判らないので「先生達にお任せします。如何しても必要な検査ならします」と言う話をしました。検査はしませんでした。（内心“ホッ”としました）サミーさんが言っているように、もし来世があるのなら綺麗な体に生まれて来たいですネ！サミーさん、無理をしないで下さい。体が辛い時は、ゆっくり休んでください。

6017 アルバ 2002年8月16日(金)20時35分初めて言われた一言今日はとても悲しい事がありました。友達と遊んでいたら、知らない人が私の足を見て「あの人の足、凄くない？」と聞こえる様に言ってきたのです。私の足はカフェオレ斑や線維腫が結構あります。でも生まれて初めてそんな事を言われました。すっごく悔しかったですが、そんな事言うのは育ちが悪い可哀想な人なんだと自分に言い聞かせて、怒りを押さえました。言って良いことと悪い事の区別が付けられない人が本当に可哀想だと思います。つい愚痴(？)ってしまいました･･･ごめんなさい。

6016 サミー 2002年8月15日(木)23時11分脊髄の検査・・・なつさん、私も今までは、手や指、左右、大きさのちがう、大きい方の足の激痛で心がうつでした。その時もMＲI撮っても原因が分からず。後は脊髄の髄液を採って調べようとの事でした。先生もこの病気がなぜ、痛みがあるのか、分からないそうです。その時は。この検査は痛いという事で、怖くて、拒否しました。でも、この頃、全身の神経？が痛い・・・特に指と背中・・・やっぱり、脊髄の検査しかないのかなぁ・・・と思って、知り合いの医者に聞いたら（結果が分かったとしても、たぶん治療法がないから、これ以上、痛い思いしない方がいいよ・・）の言葉でした。彼の話は、この病気に対してでは無く、最後の段階で髄液を採ってみても、治療方法は無いかもしれない、というんです。だったら、痛い思いする事ないよ！というが、でも、痛みは、毎日、毎日増していく薬なしでは、眠れない、治療法が無くても、検査した方がいいのか・・・皆を苦しめている、痛みはなんだろう？昔、診てもらった先生は、体の表面と同じ様に体内、血管の中にも出ててそれが、圧迫されての痛みでは？との事だけど。早く痛みとこの体から、開放され、生まれ変わって、自由に生きたいね。次、生まれ変わって、美しい体になって、超ビキニなんかを着て、海岸を走り回れます様に・・・次の人生の為の修行なのか・・・その為だったら、もう少しがんばるぞ！！なつさん、どうか、無理しないでね。痛みが少しでも、和らぎます様に・・・

6015 なつ 2002年8月15日(木)15時31分結果を聞きに行って来ましたこんにちはー！毎日暑くてイヤになりますよね～ ♪秋よ来い、早く来い♪（歌詞が違うか・・・）でも本当に早く涼しくなって欲しいヨ～～～！　ですよね？暦では秋だけれど「これでは秋では、なーーーい！」みなさん、そう思いません？（かってに、こっちにふるな！ですネ」冗談はこの辺で・・・昨日、先週（７日）脊髄のMRIの結果を聞きに行って来ました。異常なしでした。でも、両手足の症状は少しずつ悪くなっているのです。今週の火曜日の朝、下半身が物凄い痛みで目が覚め動けなく「どーしよう？」状態で、右足は５分位で動かせるようになったのですが、左足は30分位で少しずつ動くようになったのです。それに、時々焼けつくような痛みもあるのです。（このような事が多くなって、朝が来るのが怖いです）首も“ギシギシ”音がして痛いのですし・・・　《一昨年、手術で人工骨 (セラミックス）を入れて首の骨を真っ直ぐにしたのです。》（１番～７番まである骨のうち、２番目～７番目までをしました）これはレックと関係は無いと言われていますが・・・？それが、今年レントゲンを撮ったら下の方（６～７番目？）がずれてしまったのです。（以前書き込みをしましたが・・・？）そのせいで“ギシギシ”という音がしたり、痛みがあるような事を言っていました。（先生も良く判らないようです）その首のせいなのか、頚椎（レック）の後彎が原因なのか、また別のせいなのか判らなく来月11日、今度は首（頚椎）のMRIの検査をする事になってしまいました。その結果次第では、入院をして脊髄造影（ミエロ）の検査をする事になるかもしれません。この検査はメチャクチャ痛いからやりたくない・・・！　もう、３回やっています。でも、原因をはっきりさせる為なのだから我慢するしかないですネ。（；_；）先生も「何が原因何だー？」と言って悩んでいました。また、１ヶ月不安のタネが出来てしまいました。一体この先どうなるのか・・・？私の書き込みは、暗い事ばかりでゴメンナサイ。　ｍ(_　_)ｍ

6014 うさぎ君 2002年8月15日(木)09時37分うむ(ーー;) 毎度お騒がせのうさぎ君です(ーー;) 実は・・・今月の６日に放射線科を受診して検査入院の予約をしたんです。形成外科のドクターからの指示で、本当は１０日までにするはずでした。なのに、ずんずん延びています。検査結果で本番の日程が決まるのです。最近、痛みがひどくなって歩くのが辛い。緊急を要する症状が起きる事もあるらしく、早くしてほしいと思っているうさぎ君です。

6013 いずみ 2002年8月14日(水)13時40分だいこんさん！ご多忙のようですね・・・お疲れ様ですお体は大丈夫ですか？多忙なのはお互い様って感じですね・・無理しないとやっていけない仕事でしょうけど、体壊しても意味ないですよね。自分もそうですが・・f（＾へ＾；）エヘ元気でいて欲しいです・・。

6012 カンズ 2002年8月14日(水)08時36分 MRI・・・安心しました久しぶりに遊びに来たら、132100番でした。チョット切番かな？って思ってしまったのは私だけでしょうか？私の娘がレックで、七月の末にMRIを受けました。先日、検査結果が出てOKでした。今のところ頭の中には腫瘍はないようです。検査結果が出るまではどきどきで、心配ばかりしていましたが今のところ安心しました。一年に一度MRIは撮っていくようです。目の中に腫瘍ができる場合もあるので、今回の受診から、眼科にも通うことになりました。娘のために、会社の有給休暇を使いきった私です。でも、なにもなければそれでOKなんですけどね・・・。

6011 カメ 2002年8月13日(火)23時09分久しぶりに・・・以前、このホームページを発見した時、とてもうれしかったです。ちょうど、手術してすぐ、くらいでした。出来た、傷もかなり大きいです。右肩半分くらいから腰のあたりまで、けっこうあるのかな？私自身、傷の大きさに関してはあまり気にしていません中学の頃、初めて手術した時、（そのときは、腕でしたけれど）先生に「手品をしている訳ではないから傷は残るよ。」と言われた言葉。ああ、そうなんだな～と思えました。そのとき、先生はちゃんと私の目をみて話をしてくれました。ただ、すごく心配な事があります。私は、２０代も半ばですが、正直この病気について詳しく解りません。先生にも恐くて聞けない事もたくさんあります。この、ホームページを見て初めて知った事もありました。今度、また腫瘍を取ってもらうときに話を聞きたいと思いますでも、私と同じ様な気持ちを持っていた人がいたんだと、わかりました。私も、小学生の頃、「前世で悪いことをして、拷問にかけられたから私の背中にあざがあるんだ。」といわれた事思い出しました。あの時は、家に帰って母親に泣きついたんです。今にして思えば、あの時の母の気持ちは私以上につらかったと思います。自分に対して人に対して恥ずかしい事をしていなければ、前を向いていけばいいと思います

6010 みゆ 2002年8月12日(月)08時28分こころにうつくしさを自己紹介帳のＥＢＩさん・・・｢・・・心に美しさを保ちなさい」なんていい言葉だろう・・あれからずっと心に繰り返しています。だいこんさん・・激多忙のようですね。お体に気をつけて。流れ星さん久しぶりの３０００メートルよかったね！

6009 だいこん 2002年8月12日(月)02時27分いらっしゃいませ自己紹介帳から： No.194 ＥＢＩさん No.195 ピグレットさん：１個下のカキコのそらさんいらっしゃいませ。ここのところ　公私ともに多忙で　こんな時刻にしかレス出来ないことが続いている管理人ですが、リンク先の各ＨＰともども　よろしくお願いしますね。そらさん：慈恵医大については　ＨＰが有る（リンク集からどうぞ）ので、そこの慈恵医大（西新橋）の外来案内をご覧になって下さい。（新村教授は皮膚科です）紹介状無しでも大丈夫ですが、慈恵医大（新橋）は特定機能病院ですから紹介状無しで行くと、初回のみ　特定機能病院初診加算として数千円が加算されるので、現在御世話になっている先生に相談して紹介状を書いて頂いたほうが、紹介状の費用を含んでも、安く済むと思います。

6008 そら 2002年8月11日(日)21時56分初めまして私は生後半年くらいからカフェオレ斑が出てきました。幼児期には喘息も！！カフェオレ斑は増え続けていたのですが、呼吸困難になる喘息の治療が先決でした。カフェオレ斑は、すぐに相談に行ったら「命に別状は無いし服を着れば見えないから良いのでは」と言われてたので・・・でも、中学を卒業する頃から神経線維腫が現れてきて総合病院に行くと「レック」と診断されました。聞いたことも無い病名に完治はしないと言われてなくことしか出来なかったのですが（先生の前で）でも、カフェオレ斑を皮膚移植すると言われたとき、傷が増えるだけのOPはしたくないと思い、違う総合病院に行くことにしました。現在、通院している病院は５年目になります。過去３度のOPをしました。カフェオレ斑の切除術（レーダーじゃないから？変化無し）神経線維腫の切除（後から後から出てきますよね）ここ半年くらいで神経線維腫の範囲が広がりました。現在は、カフェオレ斑、大・小たくさん。神経線維腫、背中・胸部・腹部・足首＋上腕～手首です。ただ、私の主治医が形成外科なのが少しだけ不安です。レックについての臨床経験も少ないだろうし・・・「慈愛病院の新村先生」に診てもらいたいという気持ちが、皆さんの書き込みを見て強くなりました。紹介状無しでも大丈夫でしょうか？初めての書き込みで、私の病歴や質問までしてごめんなさい

6007 風 2002年8月11日(日)09時28分なぜ？運命とは？私の知人がレックです。なぜ私が健常であの方がレックなのか、考えても答えの出ないことを考え続けていました。あと何十年かすれば特効薬も出るかもしれないのになぜこの時代に生まれたのだろう。それは運命と呼ぶしかないのですね。私にも近い将来、癌で死ぬ確率は高いです。親戚・親がみな癌で逝っているから。これも運命なのでしょうね。あの方は強い方だから精一杯生きていらっしゃる。私は陰ながら応援しています。

6006 らぶ銀 2002年8月10日(土)22時09分暑い、熱い。久しぶりです、銀です。今日、３７℃を越えて、とても暑かったぁ～！で、お茶沸かそうとして、ヤカンをコンロにかけて、そのまま忘れて、空焚き！！触りはしなかったけど、熱かったぁ～！これはもぉ、びつくり。暑くて出る汗とは、違う汗がでましたよ。銀色のヤカンなのに、銅みたいになってたし。幸い、中火よりも弱い火力だったんで、大事にならず、でした。この際、ＨＮを、らぶ銅に変えようかしら？？今、私の勤めてる会社に、人材派遣の方が来ていて、その中に、顔にあざのある人が、いらっしゃいます。・・・・・。横目で見てしまったんですよ、私。今まで、自分がされてきてイヤだった事を、したんです。それに気付いた今、ものすごーーい自己嫌悪（×～×）でもこの先、彼の事でアレコレ言う人がいたら、ドカン！と雷を落とすつもり。これから気をつけよう←それでいいのかな？いいよね？

6005 いずみ 2002年8月10日(土)22時07分つぶやき・・長いけど・・書き込みをしようかどうか迷ったけど・・私の気持ちや体験談を書きます。私は顔にはまだ発症していませんが、体中には・・げって言いたくなるくらいあります。初めて受診した時、教授にこの病気ではひどい方だね。と言われ、少しでもよくしてあげるよって言ってくれて、少し癒されました・・。しかし入院したとき、助教授が「別に治さなくてもいいんでない？僕は嫌だな」と私の前で言いました。研修医が顔に無くてよかったなと言いながらなれなれしく顔を触り顔にないからいいと軽軽しくいった研修医の言葉に深く傷つきました。私ははっきり言いました「見えない部分でも辛いんです。顔が唯一まともな部分なんですよ！この気持ち判りますか？女ならわかるでしょう？」と泣きながら言いました。この腫瘍が顔になくてよかったって意味が判ったのは何回も危険な大手術を受け・・助かってからです。見た目で顔に無くて良かったとは思っていません。最近の入院では研修医が自分より年下になっていました。ガーゼ交換の際、私は傷を丸出しにしていました・・傷も大きいし、母斑も大きいし、腫瘍も大きいから・・・見た目に悪いです。研修医は嫌そーな目つきで・しかも横目で見ていました。指導医の言うこと聞いていないらしく、ガーゼ交換も下手でした。年下だからって何言ってもいいって訳ではないのですが、あの横目が気にいらなくて・・本人に言いました。先生とも言いたくなかったので、「あなた目悪いですか？さっきイヤそーな目つきで私を見てましたよね・・そんなに気持ち悪かった？イヤだと思われて傷つきましたよ」と言いました。はっきり、きっぱり！！多くの職業の中でなぜ医師や看護・・福祉を選んだの？って人いますよね。でも療関係者だって人間ですから、完璧を願うことは不可能です。相手に理解を求めても通じない場合があります。医師にも派閥や専門分野がありますから。何か言われたそのときは自分はこれがイヤだって言うべきだと思います。先生が言ったことに傷ついた。とか、小さくてもイヤなんだと・・。この病気で生きて行くのは自分です。気持ちを言ったっていいと思います。しかし、医療関係者は、本当に・・様々な患者や家族を診ています・・判っていても、余裕がないので・・メンタルケアまでは出来ないのが・・悲しい現実です。中には理解しようと頑張ってくれる人もいますよ・・。でも医師や看護師は・・・患者に必要以上に感情移入はしてはいけないんです・・。でも、勤務中に顔に出してはいけませんよね・・。かわいそう～って顔されるのもイヤなものですよ・・。同情されたくないよ！みたいな？書き込みで言って気が済むのなら、なんでも言ってくださいね。それぞれの考え方があります・・はっきり言ったとこで逆に傷つく場合もあるでしょうがため込まないで・・吐き出してください・・。ストレスがたまると辛いので・・私なんか、ガンじゃないんがからって言われましたよ～！！（痛みの相談したら・・）ガンでなくても痛いんです！と言ったら、麻酔科行ってと言われました（笑）やはり・・強い私？（笑）最近進行してきているから、この先が怖いけどね・・。

6004 みーこ 2002年8月10日(土)20時08分私達の、お助けマンは誰？私も、自分にとって、唯一の味方？は、医者と看護婦さんだと思い続けてました。弱い立場の病気で苦しんでいる人の為になんとか助けになりたい・・・そう思って、医者になったり、看護婦さんになっているから、一番の理解者なんだでも、味方だと思っていた人から、一番傷つけられました。私の錯覚だったんですよね。。。（あなたの病気は治らないから・・・）（でも、だんだん増えて、なんとかならないんでしょうか？）冷たい視線で触ろうともしない医療に関係ない人に言われても諦めがつく・・・でも、何年かして、慈恵医大の新村先生に見て頂いて、少し心が落ちつきました。私達、この病を持った皆は、人の視線に敏感、私を見て、今、何を思ったのか手に捕る様に相手の心が読める・・・でも、新村先生は少しもイヤな顔されずていねいに説明してくれた。病気は絶望的だったけど、こんな医者もいるんだと安心しました。あれ以来、私は、どんなに熱があろうと、体中が痛かろうと怖くて、他の病院へは行けない。それが、一番のネックだ・・・

6003 露草 2002年8月10日(土)17時01分海で・・・キャンプ、行って来ました。天気もよく、楽しめました。伊豆の雲見という所で、キャンプしたのですが海の透明度が高く、とても綺麗でした。磯遊びをしている時熱帯魚の様なカラフルな小魚がいて大興奮。膝上位の深さの所で、ゴーグルで覗いているとなんだか、ふくらはぎが、チクチク痛いのです。何だろうと思って見ると・・・青い熱帯魚らしき魚が、線維腫をつついているんです！！外国で（どこだか、忘れてしまいました）皮膚病を治す魚がいる温泉があるとテレビでみましたがまさか、伊豆の海でそんな体験をするとは思わなかった。結構チクチクと痛いのですぐに浜に上がったのですがそのままいたら、どうなっていたのかな・・・・貴重な体験をした、キャンプでした。

6002 ひなブー 2002年8月10日(土)15時06分病院いずみさん、キーコさん、はなママさんへお返事が遅くなってすみません。現在、兵庫県に住んでいるんですが、旅行を兼ねて、東京の新村先生に診て頂こうと計画していたところ、口唇裂でお世話になっている病院にレックに詳しい先生がいらっしゃるということで、一度診て頂く事になりました。そして今週のはじめに診察を受けて、今後も経過を見てもらえることになりました。せっかく新村先生を紹介してもらったのに、こんな形になってしまってすみません。ありがとうございました。これからも時々、書き込みたいと思います。　　

6001 みみ 2002年8月10日(土)13時12分年配の医師でも！　近所の何でも医院（一応、脳外科何だけど風邪から骨折まで何でもやる！）医院で、捻挫の治療を受けた時に私も言われた。しかも年配の医者！足先だけ診て、そくわん・カフェオレ班・服に隠れている線維腫を診もしないで｢あんた何てレックに入らないよ！｣｢もっと重症の人を見た事ある？｣ここへは、２度と足を踏み入れていません！！みんな、それぞれ色々な辛さを抱えているのに・・・・・

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Modify 2002. Sep. 3