ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 8月18日から 8月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6040 やすくん 2002年8月21日(水)21時25分はじめましてはじめまして　こんばんわ　僕も皆さんと同じ悩みを持つ一人です。　中学生ぐらいのときに、レックでは　と言われ、近所の皮膚科に行ったきりです。　レックに関する検査は一度もしていません。治らないと言われたので　今まで放りぱなしです。　この、ホームページを、拝見しちゃんと、病院へ行ってみようと、思います。　札幌で情報がありましたら、交換できたら、うれしいですね。文章になってませんが、まずはご挨拶まで。失礼いたします。　

6039 ペコ太ン 2002年8月21日(水)14時23分あじさいｻﾝへ・・泣き笑いしながら読ませて頂きました\(^o^)／　でも本当見た目だけで差別されるのは悲しいよね～ﾍﾟｺもよく思うもの～動物って突然変異で産まれて来ても（たとえば親が黒いのに子供が白かったりとか）是を人間が見ても可愛いとか、あらら・・・位にしか思わないのに・・・何故！これが同じ人間なのに差別できるのか？？？言葉を使えるだけに辛い思いをすること多いよね～　でもさ～あじあいｻﾝって・・・可愛い～～ペットが嫌な顔しない！とか・・パーマ失敗しても笑顔とか・・・思わず泣き笑いさせていたたきました。ﾍﾟｺは今日受給者証を出してきたんだけど、そこの叔母ｻﾝがとても優しい方で、身体の事を色々質門されてる間に急にココのみんなの事を思いだして。・゜゜・(>_<)・゜゜・。てしまいました。身体の痛みの事！生活で困る事！等・・・聞いてくれて～泣いてる私に、「いいのよ～×２と・・」だめもとで出しに行った受給者証でしたが心は暖かかったです。　みんな～頑張る事なんか無いよ～～叫んで～良いと思います　またにゃ・・・ﾍﾟｺでした (∩_∩)ゞ。

6038 あじさい 2002年8月21日(水)13時56分悲しい思いをする仲間この病気を背負い、闘っている仲間達・・・楽しい人生とは何なのか？人一倍頑張って、今・・・これからも、自分の感情を抑え自分なりに小さな幸せを見つけながら生きて行くのだろう。なぜ、こんなに悲しい思いをしなくては、いけないの？がんばってるのに・・・でも、みんな偉いよね、自分が傷つけられても、人を傷つけ様とは思わないもんね・・・人間は本当に残酷だね人種や病気で差別する動物は人間だけ＞＞＞我が家のペット達は私がどんな醜い姿になってもイヤな顔しないだろう一度、パーマを失敗して帰ってきても、いつもの笑顔で迎えてくれた。思いっきり泣く時も彼達が寄り添ってくれる。彼達は私達の良き友であり理解者（よく、がまんできたね、もう、それでいいんだよ）と声かけてくれるでも実際にかかわって生きていくのは、人間達・・・つらい事、悲しい事、体が痛い事も一杯ある（ありすぎ？）精一杯、生きている私達にも、きっと良い事が待っている、いずみさんが言っている様に、思いっきり泣いた後に答えが必ずついてくる・・・私は、この病気と闘っている仲間を誇りに思うこんなにも、人に優しく、心の広い人間達はいない・・・ほんの小さな出来事でも幸せを感じれる私達は素晴らしい人間だね！

6037 いずみ 2002年8月21日(水)02時18分辛い時・・心って見えないから，何を考えているか判らないときってありますよね。自分ではたいした事ないことでも，相手にしてみたらひどく傷ついた場合があるよね。お互いが同じ考え方、価値観ではないので誤解や葛藤などが生じると思います。私も色々ありましたよ・・親や親戚なら理解してくれるだろうと思ったら・・違ったとか，医療関係者なら・・判ってくれるかもって思ったら違ったとか。相手に同意を要求したらいけないんだなーと思ったら，相手が心無いことを言ってきたとしても，傷つかないでいられる・・。この人に求めても意味がない・・でもいつか判ってくれるだろう・・と広い器をもっていれば・・傷つくことも，ショック受けても，立ち直るのが早くなるかもしれません。傷ついたときは，思いっきり泣けばいいのです・・。泣いて泣いて・・泣き疲れたら少しは冷静になっていけます。そして現実を見れます。先の事も考えられます。私は・・素直に泣きます。こっそりと・・(笑)強いけど，本当は心が痛いです。体の傷より・・深いです・・。でも・・生きているって素晴らしいですよね。私は心が傷つくことがあっても，まだ生きていたいなぁ・・・。最近ね・・体調良くなくて・・もしかしたらある病気の疑いかけられました。決定ではないけど，この時・・正直・・姉は健康なのに・・私ばっかり病気になると思いました。レックは私で良かったと思えるけれど，病気は全て・・私にきていると思ったから私は心が狭いなーって感じました。私ばっかり病気になるって言葉は，姉を傷つける言葉になるんですよね。だから言葉って難しいんです。ストレスも痛みを増す原因になるので・・発散させてね。って自分の事かしら？傷ついた時・・自分自身を抱きしめて・・ぎゅーっと・・。力出ますよ（＾＿＾）V

6036 サミー 2002年8月21日(水)00時24分ｼｮｯｸな事・・・ｶﾀﾂﾑﾘさん、あなたの気持ち、分かります。私も親ではなく、姉にある事を言われた（聞かれた、の方が正しいのか・・・）姉の娘（私のメイ）に子供が産まれたんです。その時に子供の後頭部に、握りこぶし位の腫れ物があった・・・姉が思ったのは、自分の孫に妹の病気が遺伝したんだ！！どうしよう！私は、その頃、やっと病気に対して自分にケリをつけ、頑張ろうと決意した後・・姉は、兄弟達に不安を訴え、私にも（同じ病気みたい、どうしょう？手術した方がいいのか？）一番つらい事を言おうとしている・・・遺伝したのか？あんたの病気が私の孫に・・・心臓が潰れそうなのは私です。兄弟が一番の理解者だと思っていたのは間違いでした。私をそんな目で見ていたんだ。本当に心から死にたい（死んでやる！）と思った。でも、今、死んだら、今まで頑張って来た事は、私にとって無駄な事になる一握りでもいいから、なにかつかまえて、少しでもいいから、安らかな気持ちを持った時にしょう・・・そう思って今の私がいる。その後、姉に対しては、わだかまりが有ります。でも本人は全然、ひどい事聞いたとか、言ったとか思ってません。孫は、私と同じ病気では、ありませんでした。許せても忘れる事はないでしょう。カタツムリさんも本当につらかったね！！他人からでも、つらいのに身内からだと、涙もでない位つらい・・・でも、私から言うのも変だけど、お父様の事、許してね

6035 だいこん 2002年8月21日(水)00時13分いらっしゃいませ自己紹介帳から：No:196 ショーヤさん　No:197 やすくんさんほか・・・　最近の初カキコのみなさんへいらっしゃいませ　リンク先ともども　よろしくお願いしますね。

6034 はなママ 2002年8月20日(火)19時51分ひなブーさん兵庫県の病院はどうでしたか？よかったらどこの病院かおしえてください。

6033 みみ 2002年8月20日(火)16時40分選べない！　胃腸の調子が悪いので、掛かりつけの総合病院へそこは、内科は当日外来になっているので医師を選べないんです。胃腸の調子が悪い！と言っているのにまたも、ハートセンター（循環器）のドクターに当ってしまった（ＴへＴ）近くだから通い易いけど変えた方が良いかしら？？

6032 アルバ 2002年8月20日(火)15時11分特効薬たんぽぽ(西)さん、ありがとうございます!! そう言って頂けると気分がとても楽になります。私は今、受験生です。進学したらヒトゲノムの勉強(研究)をするつもりです。一生懸命勉強して、この病気の特効薬を開発したいと思っています。まず、進学出来るかが問題ですが(汗) 頑張るぞーーー！！！！！

6031 カタツムリ 2002年8月20日(火)00時16分この所思う事病院のＤｒにしても世間にして人の痛みはしょせん他人事というのが多すぎます。もっと痛みを感じて欲しい、解かって欲しい。でもこれって無理ですよね。人は自分が経験して初めて人の痛み苦しみが解かる生き物なのだから。

6030 さち 2002年8月20日(火)00時16分そうなのかな？私は、たまに、なにも、してなくても、親指と背中が、ズキン！！　ドン！！　ズキズキズキ！！って、特に親指は、頭の先まで響く痛み、（ハンマーみたいなので、たたかれた後、一直線に電気が走るみたいな感じ）あるのですが、そうなのかな？？？親指は、痛風？って思い、何年か前に病院にいってみても、問題なし。「靴が合ってない」で、終わりです。靴といっても、ヒールやそこの高い靴は履けないので、スニカーとか、ペッタンコのサンダルとかで、合わないとは感じたことはないのになぁ～とは、思っていたし、背中はなぜだろう？っていうくらいでした。ず～と痛いわけでは、ないから・・・・・・・レックで、「痛みがある」とは知らなかったなぁ～背中や、足の裏や足の指には線維腫があるのですが、親指に限っては、ないのですが、中にできているって事もあるのですか？みなさんの、暑さのうえに、痛み！！はやく、良い薬が欲しいですね。

6029 カタツムリ 2002年8月20日(火)00時07分病院に行ってきました今日手術後の（抜糸）傷の経過を見せに病院へ行ってきました。これといって問題はなかったようです。この後、線維腫を採りたい所Tがあって、Ｄｒに相談したのですが、（採りたい所は左側腕部）「ここは血管の有る所だからかなり出血しますよ。あと、あざの所も採るので結構傷は大きくなりますよ」と言われ、迷っています。傷は6～７ｃｍ位になるらしく（もっと大きな傷のある方にすれば申し訳無い位の傷）でも、夏には目立つ所だけれどもほかの季節では服の下で解からないと言えば解からない所ですけれど。

6028 あびしにあん 2002年8月19日(月)22時33分私もね・・。少し前まで、眠れず、全身痛く・・・。内科に通って、検査しまくり。現在は、少し落ち着いたのかな？お薬無くても、まぁ・・眠れます・・みたいな感じです。睡眠薬は嫌いなので、軽～～い？安定剤を処方してもらっていますが・・。寝ても、疲れ取れないし、一日中体痛いし・・鎮痛剤も、市販のものは気持ちよくなるだけで（これってヤバイけど・・）まったく効かない・・から、医師処方もなしだし・・現在は、開き直っています（笑）２年、この状態で何となく診察受けてるけど・・ぱっとしません。そくわんがあるとか、ナンにも言われていないけど・・早く、原因がわかって、ばしって治ったら嬉しいのに♪ なんて、思っています。何かに集中すると、少し痛み和らぎますよ。ぬる目のお風呂で、好きな香りの入浴剤少し多めに入れて、優しくモミモミ・・。お風呂上りに、汗が引くまで、冷たいミルク飲みながら少し休んで・・・お肌ツヤツヤ？にもなるし、眠りにもつきやすくなると思います。痛みも、幾分和らぎます。前にも、何処かで書いたようなきがしますが・・・。穏やかな気持ちになると、寝やすくなるから、大好きな人の満面の笑顔をお布団の中で想像してください。タレントさんでも、彼氏、（彼女）でも・・。「みみちゃん、今日も良く頑張ったね♪」など、自身がかけられたい言葉も添えます遊びに行ってるところを、想像するのもいいかも。悲観的になったり、眠らないと明日に支障が出る！とか考えてると寝れなくなります。いっそうの事、起きていてやる！！！！！って考えちゃうのもいいらしいですよ。眠れず、痛かった・・２年間で学んだことです・・。役に立つかどうかわからないけど・・・参考になれば幸いです。

6027 みみ 2002年8月19日(月)14時08分肋間神経痛　私も、体中が痛い！背中・腰・腕・首・肋間と痛い場所は様々です。そくわんが関係しているとペイン科のドクターは言いますがそくわんを治す事は不可能！よって痛みも取れないそうな・・・現在は局注で誤魔化しているけど何時までも持たないだろうし最近は痛くって寝れないし（薬飲んでも）お陰で日中は集中力が低下して仕事に支障が出るし本当に困っています。

6026 たま(びんた君＠たま) 2002年8月19日(月)10時20分痛み・・・　身体のあっちこっちが、痛いのって、レックのせいなのかな？六感神経痛なのかな？ドクターは、「レックは、神経腫れるから圧迫されて痛む」って、言うんだけど・・・。ホンマかいな？持続性じゃないけど、今の所は・・・。急に、差し込むような痛みや鈍痛・・・。疼いたりする。指先とか目の付近結構辛いな。あ～あ、ハッキリとした原因しりたいな～。　　それにしても暑いな～。 http://members.goo.ne.jp/home/funtarobinta

6025 弟 2002年8月19日(月)04時56分あぶないとこだった（怒り）僕の、兄は生まれてすぐ、この病気にかかりました、当時この病気を知ってる先生はすくなく、難病指定になったのも、最近のことです。兄は体じゅうに、線維種があり、昨年手術しました。脊髄のところに線維種ができて、神経を圧迫しているためほっておくと、呼吸困難で死んでしまうところだったんです。いろんな、病院へいったんですが、たらい回しにされ、やっとの思い出、紹介してもらった病院にいったら、即入院で、先生から、このままほっておいたら、１ヶ月です、と言われびっくりしました！それまで、行った病院では、ほっておくしかないとか、くすりがないとか、わかってることばかりで、頭にきました（怒り）！でも、紹介してもらった病院は、全国でも、有名で、手術も危険な手術だんたんですが、今では、車椅子の生活ですが、元気にくらしてます！

6024 カタツムリ 2002年8月18日(日)23時32分きつい一言つい2～3日前のこと、「いくらなんでもそれはないよ」という事を親（父親）に言われました。いくら冗談でも言っていい事と悪い事が有るというのに。人が気にしている事を・・・・ショックというよりもう信じられない、怒り爆発といた感じです。なんて言われたかはちょっと書けないですね。同じように気にしている方達にとっても不快な言葉（ものすごく）。あー。もーあのセリフが頭から離れない。自分の病気に対してある程度開き直ってきていたのに気分は泥沼にはまって抜け出せない状態。他人にもこんなひどい事言われた事無いのに身内が言うなよなー。痛みの有るという方に質問です。痛みというのは、いつも持続して有るものなのですか。私は前から1箇所だけ、たまに（忘れた頃に）痛みが出るところが有って、それがなぜだか解からなかったのですが皆さんの話を聞いてもしかして？これってその可能性有りっていうこと？なんて思ったものですから。でも、ここ何日間か、毎日痛みが出るんですよね。仕事中にでられたら集中できないし（刃物を使うからあぶないあぶない）。痛みを抑えるのに薬とか使ったりするんですか。

6023 だいこん 2002年8月18日(日)22時07分 XPのＪＡＶＡミラージュさん：ＸＰですか。ＩＥの設定はどうなっていますか？ＪＡＶＡが無効になっている（ＪＡＶＡを使わない設定）のではないのなら http://java.sun.com/getjava/download.html から　ＪＡＶＡのプラグインをダウンロードしてください。

6022 カメ 2002年8月18日(日)21時03分暑いですね暑い日が続きますね。オフ会、参加したいな～っと思いますこれから、遊びにこさせてもらって、オフ会がないかチェックしたいです。

6021 いずみ 2002年8月18日(日)20時05分 BGM 大根さんのHPに懐かしい･･BGMが・・思わず鼻歌が・・・私の実家は北海道の真中のFURANO(笑)北の国からのBGMが流れている時あります。あと，大地讃頌も懐かしい・・これは某専門学校で歌いました・・１０年前に戻れるのなら・・戻ってやり直ししたいです・・。この病気の痛みってなかなか理解してもらえなくて本人としては辛いですよね。気持ちさえ理解してくれない場合もありますよね・・。いつか必ず，治癒する方法見つかるといいよね・・。母斑や傷が消えなくても，痛みが治まる方法・・ないかなぁ・・と私も思っています・・。でもなんとかなるさ・・が私の性格・・。生きてるうちはまだなんとかなるかな？とのん気に構えています・・。ギリギリにならないと病院にいかない私が言っても意味ないかな？(笑)皆さんは我慢しないようにね・・。

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Modify 2002. Sep. 3