ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 8月22日から 8月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6060 カタツムリ 2002年8月26日(月)21時51分いずみさんへ早く鼻血の原因分かって、普通の生活リズム取り戻せるといいですね。私の流血話は、小学生のころ、クラスの男子の投げた教材用物差し（でかいやつです）が顔面ヒット（額）。傷はたいした事なかったけど結構出血して、焦りまくってしまった事があります。

6059 みみ 2002年8月26日(月)16時24分う～っ　あっしは、鼻血を出した事がないんです。バケツいっぱいの鼻血・・・・気が遠くなりそうです（ＴoＴ）女性は血液系には強いと思うけどやっぱりキョワイ　何にしても御自愛下さいネいずみさん！　私は、心臓に毛が生えているな～んて言われた事があります。子供の頃は本気にしていました。

6058 いずみ 2002年8月26日(月)16時12分お騒がせいずみより・・書き込みしてすぐ、病院行って結果聞きました。今回は考えていた病気はなかったみたいです。が、また採血しました。これにひっかかるとまた検査みたいです。膠原病の疑いでなかったら公費にならなくなったさ（笑）病院も大変ね（笑）しかし・・こんなに鼻血出ているのにヘモグロビンは正常です。ん？やはり・・ストレスに疲れ？体質？彼の事を考えたら発病してなくて良かったと思うのが素直な気持ち。発病しても闘う気持ちはあるよ・・。お騒がせしました・・。でも調子は悪いし、耳は痛いよ。後は聴覚神経に線維腫が無いことを願うのみです。私は殺しても死なないって言い方がぴったり（笑）言われたことあるのだ・・（笑）心配かけてごめんね・・有り難う・・

6057 いずみ 2002年8月26日(月)13時41分とうとう・・夜中・・鼻血が出て・またかーと思ってまた時間くらいかなーとノン気にしてたら洗面器では追いつかなく・・ごみ箱を手にするくらいブハブハに吹きだしてきました。おおおおおお？？？？？？血に慣れてる私でさえ・・こ・・これは・・あぶない？と思い・・友人を起こして・・救急連れてってとお願いしました。が、これは・・救急車でいかないと診てくれないと判断した私は・・・恥じをしのんで・・救急車呼びました。初めて・・・ははは・・・救急の人もおお？って感じでした。両方からブーでした・・。口からも・・。牛乳２００CC分は出たんでないかな？（笑）いや笑えないか。血だけは強いから・・平気・・。呼吸困難の時の方が死ぬかと思った・・。また焼いてもらいました。4回目・・レックではないんですか？と問いつめたけど判らないらしい・・。これって・観察ミス？と感じたけど・・？これから別の病院で結果聞きます。血液の病気か膠原病か・・あるいは疲労か・・しかし、鼻血もあんなに出ると・・怖いよ。４箱分使い切ったさ・・・（笑）

6056 みみ 2002年8月26日(月)09時18分いずみさん無理しないでね　体調が、悪い時は無理しないで休んだ方がよいよ（休めない時もあるけど）ストレスが原因かもしれないよ、私もそれで体を壊しちゃって未だに最前線に出ていけないの後悔しても後のまつり、その病院ちゃんと血液検査とかしてくれた？検査は面倒だけど噴出す程の鼻血は本当に心配、マラソンでの通行止めでも緊急車両は来てくれたと思いたい・・・・・緊急時は人様の事より自分の事！遠慮しないで救急車を呼びましょう～自分で運転して救急行くよりも救急車で行った方が絶対に良い！（経験談！）

6055 いずみ 2002年8月25日(日)18時48分寒いです最近，不安定になってしまい，物事に敏感になってきています。鼻血も止まらなく，仕事になりません。忙しいのに土，日休みました。明日は結果が出るので，午後は仕事抜けなければならなくて・・。水曜日は大学病院だし（明日は別の病院）こんな筈ではなかったのに・・急に体調が悪くなってしまい・・自分でも嫌になってます。さっき鼻血吹き出して・・じゅうたんを・・血で染めました・・マラソンがあったから救急車も呼べなく，車も出せなかったので（通行止め）病院行けず，止まるのを待ってました。いつものことなので・・血だらけにしても気にしてなかったけど・・改めて，この血のりを見て・・すごいって感じました少し・・怖いです。病名がつかない予備軍だったとしても，この鼻血止めて～！仕事でも敏感になっていて，ささいなことでも上司に対し・・んん？って思う事が・・余裕もてなくなっています・・。どうしょう・・。壊れていく私でした。肝心な時に倒れるって評判かもなー（T_T)いつもギリギリにならないと病院に行かない自分が悪いけど，医師も原因が判らないって言ったら，行きたくなくなるよね？早く別の病院行かない自分がバカでしたか・・。素直に助けてって言えない私。明日の結果が怖い・・。誰かついてきてーって感じです・・無理だって･･｡

6054 さち 2002年8月25日(日)17時20分エレファントマンの病気八太郎さんの言うとおり、エレファントマンはレックリングハウゼン病とは全然別の病気でレックリングハウゼン病はこんなんじゃないっていってしまうのは、私もなんとなく、嫌だなぁ～。エレファントマンの映画は、みたことはありませんが、エレファントマンのページを検索した事があります。（このページと出会った後の事です）結局、エレファントマンの病気と、レックとは違う病気ではないか？という事がわかりましたが、難病や難しい病気と戦った仲間として、私はみています。でも、もし、このページに出会う前、レックの事に詳しい先生と出会う前に、病院の先生から、「エレファントマンと同じ病気ですよ」って、言われた人がいて、その人やご家族の方が、レックに関連するページを検索する前に「エレファントマン」の事を、調べた時、不安になってしまったら？と思うと・・・・・・・。その人達に、レックは人それぞれ、出かたや症状、痛みがある人、ない人さまざまって事を、判ってほしいです。あるページでは、エレファントマンはレックリングハウゼン病で、レックの人は、「あういう症状になる」って、書いてあるページもありますから、それだけを、信じないで欲しいです。とは、いったものの、これからどんな症状が出てくるか、不安ですけどね。

6053 八太郎 2002年8月25日(日)01時12分エレファントマン小学生の頃この映画のコマーシャルを見て大変怖い思いをしました。さらに最近この映画の主人公が実際にイギリスに住んでいたジョンメリックという方をモデルにしていると知ってもっと驚きました。この方はレックリングハウゼン病といわれていましたが頭がとても大きく片方の手と足が大きくふくれており今ではプロテウス病ではないかと言われているようです。　しかし、エレファントマンはレックリングハウゼン病とは全然別の病気でレックリングハウゼン病はこんなんじゃないと言ってしまうのはどうかと思います。既に亡くなってしまっている方のようですが亡くなってさらに数少ない奇病と取りざたされジョンメリックさんはますます孤独な遺人となったわけです。ぜひこの方を仲間として考えてあげたいと思います。

6052 いずみ 2002年8月24日(土)16時12分エレファントマンって何？検索して見ましたが・・これって・・何？レックの病気のこと？んんんん？って感じの心境なんですけど・・。この前，ある医師に何とかの映画もレックでしょう？って言われましたが・・さっぱり判らなく・・今・・これのこと？と思ってしまった・・。悪気はないでしょう・・知らない人にこんな風に言って欲しくなかった。比べたり，たとえたらいけないよねー。と私は思いました。

6051 みみ 2002年8月24日(土)10時07分私は　診察の時に不快に感じたら、医師を変えたり病院を変えたりします。嫌な思いまでして、その医師の診察を受けていれば精神衛生上よくないしその前に文句も言います。｢もっと本読んで勉強した方が良いよ！｣｢患者の気持ち考えた事ないんでしょ～｣｢責任なくって楽だね～｣など～その日の気分にもよりますが、不愉快な思いをさせられたらやはり言ってしまいます。結構ひどい事を平気で言いますまからね～人によるけど我々は医療と言うサービスを買っているクライアント！サービスを受けるゲストです。でも、私の住まいは都内で病院がゴチャッリあるから強気に出られるのかな～　

6050 sae 2002年8月24日(土)09時45分こんにちはフューチャーさん静岡の方ですか？？私　静岡県人です。藤原竜也さんのエレファントマンのＣＭやってました　私も映像みて　(◎-◎;)ドキッ!!ってしてしまいました

6049 sae 2002年8月24日(土)09時45分こんにちはフューチャー静岡の方ですか？？私　静岡県人です。藤原竜也さんのエレファントマンのＣＭやってました　私も映像みて　(◎-◎;)ドキッ!!ってしてしまいました

6048 まきチャン 2002年8月23日(金)20時22分お誕生日　　☆．。．：＊・°☆．。．：＊・°☆．。．：＊・°☆．。．：＊・°☆ 　　　　あびしにあんちゃん、お誕生日おめでとう。　　☆．。．：＊・°☆．。．：＊・°☆．。．：＊・°☆．。．：＊・°☆　

6047 ペコ太ン 2002年8月23日(金)13時56分エレファントマンの映画を・・モゥ～何年も×２前にTVの映画で見た記憶があります。その時は幼いならにも、自分もこうなるのでは？と思った様ーな記憶が・・・ﾍﾟｺも今、ネット開いて見ました。でも～先生も嫌な言い方するよね～マッタクゥ・・・医者も少し精神ケアーのお勉強もして欲しい人っていますよね～すべてが・・って訳ではありませんが・・・・でも心に傷を負わせる様なお医者ｻﾝは嫌だなぁ～～　言葉って時には暴力にヒッテキする事ってあるし・・・・(v_v) 　よいレスではありませんが・・・・

6046 フューチャー 2002年8月23日(金)12時28分これほどドキッとしたことありません TVで藤原竜也が『エレファントマン」の舞台をやると聞いて、インターネットでエレファントマンについて調べたら、すごい映像がでてきちゃって。これほどドキッとしたことはないほど。娘はNF１なんですけど、実際に同じ病気の人にお会いしたことがなくて、もしかしてこんなふうに・・・なんてドキッとしたんです。　でも、娘の診察を受けている大学病院の小児神経科の助教授のDr．は、『エレファントマン」と同じだから」っていうんです。勉強不足な先生だなといつも思うのですが、一発「それはプロテウス症候群ていうことが分かってるんですよ」って言ってやりたくなります。そのDr．の機嫌を損ねても後々響くかなと思って我慢しているんですけど。みなさん、どう思います？娘は1歳０ヶ月なんですけどね、他の小児科の先生の診察日に変えようかしら。でも、新米の先生より今の先生がいいのかしら。

6045 だいこん 2002年8月23日(金)11時20分オフ会について何件か　この掲示板でオフ会のお問い合わせを頂いています。約２ヶ月先、１０月末の土曜日（２６日）に計画して準備中です。詳細が決まったら、このHPの表紙に案内へのリンクを掲載しますのでお待ち下さい。たぶん　今週末（といっても明日、明後日ですが。。。）に御案内出来ると思います。

6044 いずみ 2002年8月22日(木)23時06分なんか矛盾・・だったかも(笑) 自分でストレスが痛みを増すって言っていたにも関わらず・・自分がストレスで呼吸困難になって・・救急病院行きました・・・。水曜日に書き込みした夕方のこと・・。なんか・・不思議です・・（過呼吸だった）病院嫌いの私が救急行くなんて・・おかしいかも。情けなかったよ。異常無かったから･･いえることかな？死ぬかと思ったもんね・・。いやー皆さん！！ストレスためないでね～！！本当に！！今，ひそかに壁に八つ当たりしたい気分です(笑)病気のことで悩んではいません。体調悪くて気分良くないし・・仕事にならないのでした（T_T) 皆さんも・・・我慢しないでね・・。

6043 そら 2002年8月22日(木)21時02分夏も終わりですね皆さんのカキコを読んでると「うん、うん」と頷きながら読んでます。少し前のアルバさん他人から言われた一言、私は小学生の頃上級生から「同じプールに入らんで、うつるやろ」と言われしまいました。（更衣室で私のカフェオレ斑を見て）「どうして私がアナタから言われないといけないの」と思ってしまいますが私もアルバさん同様「あの人は心が寂しいんだ、心の病気」と思うようにしてます。卒業式の定番歌？贈る言葉の中の「人は悲しみが多いほど　人には優しくできるのだから・・・」子供の時は、何気なく聞いてたけど・・・実際にそうなのかもしれませんね。優しい＝強い＝心。強くて優しい心を忘れないようにしたいですね。追伸：だいこんさんへ先日はアドバイスありがとうございました。あと、オフ会にも参加してみたいのですが、初めてでも大丈夫ですか？次回の開催日は、いつ頃ですか？いつも質問ばかりでごめんなさい。

6042 たま(びんた君＠たま) 2002年8月22日(木)11時38分秋風が・・・(長いよ) 　このところ、朝方冷え込んできた。県南だから昼間はまだまだ暑いけど。この時期って、虚しくなるんだよね。秋になるからかな？ネット始めて一年。レック関係のＨＰを知って、自分だけじゃないって知って、前向きになったり、反って凹んだり。多様な症状の事までは知らなかったから・・・やっぱり、ドクターとか親とかとの溝の深さが辛いな。世間との事もあるけど・・・特に就職が、ね。やっぱ、健常な人と比べられると。私の思い過しかもしれないけど、「顔・外見」も選考基準の一つ。パッと観で決められたら、私なんか出る幕なし・・・。マイナス思考になってしまう。就職の事で、親とケンカになってしまう。自分でも解っているけど、どうしようもない。少し対人恐怖症かもしれない、面接官とかと向き合うの、凄く辛い。　でも、外見だとか不景気だとか、不器用とかって、いじけている自分が嫌いだし、腹が立つ。そんな事言っても、仕方ないんだけど・・・。弱気な自分がいる。この一年、自分的に成長出来たと思えるのは、自分の弱さがハッキリと見えて来た事、その弱さをどう克服するかが、課題。レックな自分を受け入れれても、弱さに勝ったないといけないと、思うな。「しっかり、しぃ～や！！」って、自分のお尻を蹴っ飛ばす事だね。実際はムリだけど。だから、気分的なもので・・・。　すっごく辛い事哀しいこと、あっても、楽しみってもの作ったら、なんとかなる。と、思っているけどね。ギャップとかもあるけど、マイナス思考でいじけていたら、ダメだってこと。それが、解っていても、マイナス思考でイジケている。そんな自分を、遠巻きに観察していると、やっぱり腹が立つ。自分自身に腹が立つ。マイナス思考の自分に蹴りを一発！！そうして、自分の弱さと闘う日々・・・。漫画とかである、天使､悪魔の自分状態ね。心の中で、プラス思考の自分とマイナス思考の自分がケンカをしている・・・。それを遠巻きに見ている自分。そんな感じで、考えていると少し面白い。　あとは、現実社会とどう向き合うか、なんだよね。ふ～。長くなってしまったよ。時の経つのって、あっという間だね。　　http://www.geocities.co.jp/Beautycare-Venus/2972/ http://members.goo.ne.jp/home/funtarobinta

6041 こにゃ 2002年8月22日(木)09時47分初めましてやすくんサン、初めまして！僕は札幌近郊に住む、こにゃです。やすくんサンとは同学年か私がいっこ下みたいですね。これから宜しくお願いします。やすくんサンは検査とか受けた事がないようですが、やはり行った方がいいですよ。私は１５年前に手術して以来、ほとんど診察を受けに行かなかったのですが、２月に約１０年振りに検査に行ったら「腫瘍が出来てるみたい」と言われました。明日ＣＴを撮って詳しく調べるようです。あんまり進んでいない事を祈るのみです。この病気は我々ではどうする事も出来ないのかも知れないけど、検査には行った方が良いと思います。「病気の自分」を受け入れることも大事なんだろうけど、きっと完治する治療法が出来ることを信じてお互い頑張りましょう！なんか変な文章ですねぇ。

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Modify 2002. Sep. 3