ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年 9月 3日から 9月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6120 いずみ 2002年9月9日(月)20時34分治療しました稀な病気を発病してました・・。しかし，完全に発症した患者ではないみたいです。先天性血液凝固第??因子欠乏症の保因者です。一ケタではなかったので発症者ではなく・・治療した方がいい，患者でした。今担当してくれている医師が10年間やってるけど初めての患者だと言ってました。小児に発症する病気みたいで‘96年に判明された病気で現在・大人・子供合わせても全国で２００名くらいしかいないようです。（古いデーターだと３０人でした）キャリアのままで発症していない患者ならいるかもしれません。皆さんの中で，もしレックに限らず，血が止まらない・・縫合不全がみられた場合は因子異常を疑って下さい。知人で見つかった人がいて・・と言えば医師のプライドを傷つけないと思います・・。病名を出すのは皆さんの中で・・私と同じく血が止まらない，縫合不全ばかりくりかえしている方がいらしゃったらと思って，因子名を書きました。治らない病気ではないのですが，出血を繰り返すと，命も尽きてしまうので・・。レックの病気は出血が多い病気です・・。それだけでも大変です。実は私はプライドが高くて・・絶対に弱いとこを見せたくないって性格です。 HPで弱い部分を出せるようになったのは・・誰かに聞いてもらいたかったからかもしれません・・。ついでに言うと，遺伝の心配よりダウン症の心配があるって言われました。年齢的に・・そんな年になったのか？と思うとショック・・・ ?型の疑いの検査も明日します。病気から抜け出せないのなら，これでもいいじゃん。稀な病気になっても生きてるってことだから・・。あ・・稀ついでに・・・実は昔，新車で買った車が何十万台に1台って感じで欠陥車でした・・。車まで欠陥車かよ？って感じです。笑えないけど本当です。だから今度宝くじ買うつもりです(笑) ご心配かけました・・。注射の効き目があれば救急車や救急にお世話にならなくてもよくなります。何があっても負けないから・・。なったらなったとき・・批判や中傷なんか関係ない・・自分がどうしたいかが問題・・。私は今日も生かされて感謝してます。有難う・・。

6119 まきチャン 2002年9月9日(月)12時43分梅酒私は梅酒は着けませんが、私が若い頃に母が毎年梅酒を着けていました。母は洗いした梅を布巾で拭いて水気を取ったあと、爪楊枝で１粒に何カ所か穴を開けていたような記憶があります。他の方はどうなのかなぁ？

6118 みみ 2002年9月9日(月)09時58分いずみさんへ　おかげん如何ですか？体を酷使したから病気になった訳じゃないかもしれないけど、｢無理｣は禁物ですよ！　いずみさんの前向きな考え方が大好きです。私も頑張ろうって気持ちになりますでも、心配にもなります。いずみさん大丈夫かな？って

6117 各駅停車 2002年9月9日(月)00時48分　行ってよかった何年か前にみんなで旅行に行く話が出ました。宿は小さな民宿。ホテルなら一人でお風呂に入れるけれど、みんなで入らないといけない。すごく悩んだものでした。結局、楽しい仲間と行きたいと、参加を選びました。お風呂では皆、何も見なかったように何も言わなかった。私は入浴はあまり楽しまず、そそくさと出ました。その他の時間は楽しかった。行って良かった。ある人のＨＰで「しなかった後悔」と「してしまった後悔」は質が違う。「しなかった後悔」は中身がない。「やめればよかった後悔」は後には智恵になる。を読んで昔のことを思い出しました。

6116 カタツムリ 2002年9月8日(日)00時17分梅酒我が家でも梅酒は毎年作っています。梅は浮いていても気にしていません。作り方は、洗った梅をよく水分を拭きとて１キロの梅に対して１キロ弱（好みによって）の氷砂糖、いつもはホワイトリカを使いますが（約１升）たまーに贅沢して、ブランディー（梅酒用の安いやつ）を使います。ブランディーで作った梅酒はかなりの美味！でも最低でも１年はねかせないと・・・家の梅酒は古いのは５～６年するのがあるかな～？やっぱりねかせるとコクとまろやかさがぜんぜん違いますよね。

6115 オリバー 2002年9月7日(土)21時23分いずみさんへこんばんわ。お体の具合はいかがですか？　いずみさんの書き込みを拝見させていただいてます。いつも頑張ってるいずみさんの言葉に元気づけられてます。お仕事、お忙しそうですね。あんまり無理しないで下さいね。

6114 ひなブー 2002年9月7日(土)16時29分はなママさんへご無沙汰です。病院の事なんですが、大阪府立母子保健総合医療センターの発達小児科で診てもらっています。紹介外来型病院なので基本的に初診の時に紹介状を必要とするので、無い場合は一度病院に確認したほうがいいかもしれません。

6113 さち 2002年9月7日(土)12時02分まだなのかなぁ～すずさんへ　　　私は梅酢なのですが、多分、お酒とお酢でやり方は、　　　　　　　あまり、変わらないと思うので、レスさせて頂きました。　　　　　　　　　　　　　　すずさんのは、飲めると思うけど、もう少しおくと、さらに、　　　　　　　成熟するので、おいしくなると、思います。　　　　　　　梅の大きさや、梅の新鮮さ（店頭に出るまでの、日数）　　　　　　　砂糖の量によっても、違いはあると、思いますよ。　　　　　　　後は、私の場合ですが、水で洗って、乾燥させた後　　　　　　　（つける前）に、ようじやホークなので、軽く、穴を　　　　　　　入れます。（ようじやホークは奥まではいれない・　　　　　　　横にひっぱらない・傷にならいように）　　　　　　　そうすると、すこしだけ、はやく、成熟します。　　　　　　　梅酢も、いつでも飲めるし、炭酸で割っても、冷たい水で割っても、おいしいですよ～。　でも、やっぱり、3年位経っているのがおいしいです。普通のお酢や氷砂糖や白糖などは、口当たりがあっさりめ黒酢やてんさい（砂糖）又は黒砂糖は、少し癖がでますが、健康にいいのは、黒の方なんですって～。

6112 いずみ 2002年9月7日(土)11時38分こんにちは覚えていてくれているでしょうか？鼻血の件・・。原因判りました。血液の病気でした・・。血友病に近い凝固因子欠乏です。ごく稀な因子の欠乏でした。地元ではあまりいないって言うか初患者になるのでは？先天性なものが今発見されたのは稀・・。医師もびっくりで私初めて診る～のノリです。研究してる方もいないみたいです。稀な病気にまた当たってしまいましたよ・・。実は?型も出ているかもぼ危機で(検査します）今回の発病なので・・・私，壊れかけています。（5回目だから発病）しかしすごい生命力・・・なったらなったときって言っていた自分ですが，やっぱり病気は辛いですね。平然としているのが辛い・・本当は泣きたいけど，人を受け止めてきた側の立場の私がこの気持ちを受け止めてーと思っても誰もいなかった・・。皆言葉を失っています。悲劇のヒロインになりたいわけではありません。この病気によって出来ることがまた減ったことが悲しい・・早く回復すれば・・なんとかなりますが・・。寝たきりになったとしても，出来ることを探す気持ちはあるし，闘う気持ちもあります。レックの病状も辛いのに，血液の治療も副作用が怖い。レックのオペで普通ありえない出血してたのはこのせいだったのね。でも観察ミスにならないかい？って言いたかったけど・・（笑）先天性のものだから小児のときに判っていたら，医療費がかからなかった筈・・。医療費かえしてよー（笑）お金の問題ではないけど，馬鹿にならない費用かかってたので特殊特定疾患って名がつきます。ある医師に立派な肩書きのつく病気増えていくね・・と言われた時・・笑えなかった・・。難病が２つになってしまいました。１つでも２つでも変わらないじゃん，って健康な人は言うけど・・そうかな？明るい性格が仇となってしまう・・・たまには切れてみようかな？休ませてよー！！救急車でまた運ばれた次の日，休みたかったけど，やることがあって休めなかった・・・。フラフラしながらやってます。実は救急車2回目病気の表示カードを携帯しておかないとやばくなってきました。倒れたときのために。休んだからといって治るものでもないので，やることをやってます。（酷使したから発病したってことではないし）発病してたことが結婚前に判って良かったって考えるのが前向きですけど，今は・・正直，大事なときに病気になるなよ！！って思ってます。良くなるまで，家庭にはいれないから・・・。早く治さないとね・・・。（個人的な考えかたなので，他の方は違うように考えるかもしれません）頑張りますねー入院が必要かどうかも判らないみたいです。医師・・・他に代えても同じことだし・・・でも１人くらい判る医師いてよね！！プンプン

6111 だいこん 2002年9月7日(土)01時25分梅酒梅の粒の大きさが判らないけど。。。私が使うもには　ピンポン玉よりちょっと小さいくらいのものです。あの、市販の梅酒に入っている梅くらいのものです。値段は。。。　１キロあたり８００円くらいしたかなぁ。紀州産だし。別に下に沈まなくても、きちんと漬かっていれば飲めると思うよ。私の場合、その年に漬けたものは、だいたい今頃にいったん味見をします。まずは味を見て、梅のエキスが出ていれば良いと思うよ。我が家には。。。　２年ものが２瓶、１年ものが１瓶、今年漬けたものが１瓶あります。１瓶当たり１升あります。いま飲んでいるのは３年もの。もちろん　自分で漬けています。

6110 すず 2002年9月7日(土)00時29分ひとりごと・・・今年の６月に梅酒をつくったのですが・・・梅が下に沈まない！！もう、３ヶ月もたつのに・・・やっぱり、１?２９８円なんて、安いのにしないで、１?５９８円の高いのにすればよかったのかな。某梅酒のCMで出て来ますよね。かき氷に梅酒を入れて・・・ってもの。あれをするために、かき氷機までかったのになぁ。梅が沈まないと、飲めないですよねぇ・・・m(_ _)m

6109 アンクルまさ 2002年9月6日(金)12時47分メールアドレスが変わりました！ご無沙汰してます。手術の傷も痛みもなく、後もほとんど目立たなくなりました。１０日にＭＲＩで胸椎の検査あります。ＰＣの設定変更で、古い為何度もビージー状態で止まり、そろそろ買い換えを、と、考えている昨今です。

6108 各駅停車 2002年9月6日(金)03時28分さちさん、みゆさんありがとうございます。私は病院に行く時間が取れなかったので医師に長期間見てもらっていませんでしたが、今では自転車で行けるくらいの近い医院に見てもらっています。先生はこの病の事を良くご存知だし以前、大病院におられた時、お世話になったのです。それでも線維腫の数が多すぎて「どこから手をつけたら」という気持ちですこの病気は遺伝と聞いていますが私の場合、周りに思い当たる人はいません。母の鼻のところに、たったひとつだけ疣状の物があるので、母からかと思ったこともあったけれど、カフェオレはひとつもないしどうやら違うみたいです。９０に手が届きそうなのに肌がとてもきれいで（以前、入院した時も皆さんに言われたほど）。入浴時、母の体を洗いつつ、うらやましく思う私なのです。私は銭湯に行かないので他の人は知らないけど通常、高齢になると肌はきれいになるのかしら。ただし肌はきれいだけれど体型は・・・「曙」みたいとからかっています。

6107 こにゃ 2002年9月5日(木)16時11分どうでもいいことこの間、結婚式で着る貸衣装の衣装合わせにに行ったところ、お店のお姉ちゃんに「（左右の）肩の高さが違うんですねぇ～（笑）」と言われちゃいました。僕も思わず「そうなんですよぉ～」って笑っちゃいました。でもよく考えたら失礼な話だなぁ。「ほっとけ！」って感じっす（笑）まぁ、別にいいけど（笑）昨日、ＣＴの結果を聞いてきました。体内の腫瘍の状況を検査したところ、「半年前から変化なし」との事。（「異常なし」じゃ無いのがチョット悲しい）でもって、今後は年に一回位の定期検診を受ける事になりました。特定疾患の医療費控除の申請はしているけど、認定されるのは無理みたいだし、医療費があまりかからないのなら、「ま、いいっか」って感じです。しかし、体の表面にできた線維腫は皮膚科か形成外科に行くことになります。「手紙書いてもいいよ」とは言われたのですが、某医大だと通うのが大変だし、待ち時間が長いし、他の病院に替えたいような、替えたくないような・・・。やっぱりデカイ病院（大学病院とか）の方がいいのですかねぇ？まぁ、どうでもいいことですね（笑）

6106 オリバー 2002年9月3日(火)22時47分これも・・・こんばんわ。会社の健康診断で血圧が少し高いと言われました。あと昔から頭痛持ちです。これってNF1と関係あるのかな？　最近、イボみたいなのも脇の下に出てきたし・・・この頃、「あれ？こんなんだったけ？」って事が多くて憂鬱・・・進行してるのかな？昨日は７年ぶりに岡村孝子さんのコンサートに行ってきました。彼女の歌に何度か力を貰ったことか・・・と７年ぶりに彼女の声を聴いてて思いました。　涙が出そうだった・・でも楽しかったです。　

6105 ＊＊＊＊＊ 2002年9月3日(火)19時37分ありがとうございます皆さん、貴重な意見をありがとうございます!! 是非参考にさせて頂きたいと思います(^O^)/

6104 だいこん＠かいしゃ 2002年9月3日(火)18時07分ＲＥ：手術をするのに >>投稿日 2002年9月3日(火)08時48分投稿者匿名さん日帰りで済むものなのか,入院が必要なのかによるのですが・・・・「筋の上」となると、症例経験が豊富な大学病院の方が良いように思います. まずは　近所の皮膚科の先生が日帰り手術に応じて下さるのなら、そこで相談して、必要に応じて専門医がいらっしゃる病院に紹介状を書いていただいて行くのが良いのではないかと思います。もちろん、大きな病院に通院したことがあるのなら、最初からそこに行って相談なさると良いと思います.

6103 だいこん＠かいしゃ 2002年9月3日(火)18時00分自己紹介帳から： No.200 北斗さん　No.201 rokoさん No.202 こっこさんいらっしゃいませ　リンク先のＨＰともども　よろしくお願い致します.

6102 ペコ太ン 2002年9月3日(火)15時18分 *****ぅんうん、悩むよね～お付き合いも縁だし、告白する時には言わなくても良いと思いますよ～～自分が逆の立場なら・・・(-_-)ウーム言わない様な気がします～～　タイミングってあるし・・その時がきたら！でよいと思いますよ～（あまりレックの事だけに拘らないでね～）その方といて自分を飾らず出せる人が一番だよ～

6101 だいこん＠かいしゃ 2002年9月3日(火)12時05分専門医紹介サービス昨日の毎日新聞の記事から・・・アメリカの専門医紹介サービスを行っている会社が日本でもサービス開始予定だとか。詳細は下記にて・・・　(毎日新聞のHPの該当記事に飛びます) http://www.mainichi.co.jp/digital/coverstory/archive/200209/02/index.html

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Modify 2002. Sep. 9