ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年11月 8日から11月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6460 カタツムリ 2002年11月12日(火)23時40分術後の経過今日術後の経過を見せに病院へ行ってきました。傷は結構きれいにはなっているそうですが、首で、可動の大きい所なのでしばらくはテープを貼っておいてくださいといわれました。組織の方も良性だったようですが、なんだか特殊な物のようで、もう少し詳しく組織検査をするらしく今度病院へ行くまで検査の結果待ちです。特殊って何が特殊なんでしょうかね。調べてみたらやっぱりＮＦ１でした。っていうことになるのかな。今詳しく調べていますなんて言う事をいわれちゃうとちょっと焦ってしまう。

6459 なーす 2002年11月12日(火)22時03分ぷりんさん最近の病院は、○○さんより　○○様の方が多いと思います。私が以前、勤めていた病院も　今、勤めている病院も○○様と呼んでいます。でも、それは外来の待合室だけですけどね。普段、お話をする時は　○○さんです。長い付き合いの患者様の場合は、○○ちゃんとか・・・下の名前で呼んだりすることもありますよ。お年寄りの方は、おじいちゃん　おばあちゃんと呼ばれたくない人と　そう呼んでほしい人がいるみたい。

6458 やすくん 2002年11月12日(火)19時41分手術しましたみなさんこんばんわ　また、いずみさんレスありがとう手術終わりました。５個神経線維腫を取って、約２時間の手術でした。初めて、手術室をみたけど、意外とシンプルでびっくり。また、心電図や、血圧計をつけたり、おおげさで２どびっくり。腕と首でしたけど、首がやばそうな、腫瘍でした。また、看護婦さんもお医者さんも普段の診療のときより、親切で、これまたびっくり。ただ、看護婦さんは、子供してのように、おちゅうしゃしますよ、とかいうので、はずかしかったです。その、先生は特別レックの専門ではないのですが、よくしてくれて、感謝です。札幌の病院ですが。　今傷口が痒くてがまんしてます。早く抜糸したいです。

6457 みみ 2002年11月12日(火)17時08分頭の形！　わしも、自慢じゃないが頭の形がすっげー悪い！ＭＲ・ＣＴ、医師はあえて何も言わないが、自分から『先生、私、脳みそちゃんとしてますか？』と聞いたら大爆笑されました。だってさ、キャベツを縦にしたみたい形で超絶壁で横に張っていて、厚みが薄いのね後頭部がぺちゃんこだから、ズーット心配だっただもんＴへＴ

6456 ぷりん 2002年11月12日(火)16時27分こんにちはこの間形成外科で頭部のCTとMRIをとったので結果を聞きにいきました。撮影したフィルムを見たままずっと何も言わない先生にドキドキしながら待っていると真剣な顔をして先生が一言「頭の形が悪いなぁ～赤ちゃんの時の寝方がわるかったんだぁ～」としみじみ言いました。しかもその後大笑い。前にも何度もCTとMRIをとっていてはじめてみたわけじゃないのに。こちはドキドキしながらなってたのに～。でもとりあえず何もなくってよかった。病院で先生や看護婦さんと沢山知り合いになっているので「おじょ～」とか「おじょちゃま」とか呼ばれたり頭を突っつかれてなぜか突っ込みをいれられたりしている今日この頃です。今、私が学校で勉強をしている患者さんへの接し方とはかけ離れています。そういえば病院によって○○さんと呼ぶ病院と○○様と呼ぶ病院がありますね。どっちのほうが多いのかな、やっぱり○○さんかな。

6455 いずみ 2002年11月12日(火)00時52分なんとか落ち着きました例の医師の発言でショックだったけど・・なんとか・・気が晴れました。が，腫瘍も腫れました(笑)痛いです。血液の病気の方は，血液製剤投与間隔が6週で様子みることになりました。でも正常値の維持でなないので，出血には気をつけないとね・・。今は別の試練です・・。病気のことではありません・・。またたくましくなってしまう・・・。

6454 アイコママ 2002年11月11日(月)23時33分こんばんはこんばんは先週大学病院にMRIの検査結果（脳）を聞きに行ってきました前回と大きさは変わっていないようでした耳鼻科での検査漏れがあったのでまた検査に行かなければいけないのでツライです（予約はないのでかなりまたされる）その後また結果をいつものDrに見てもらってから脳外科に検査結果をもってまた診てもらいに行かなければいけないので年末まで病院通いしそう(;^_^A アセアセ… もし手術をするとしたらガンマーナイフをするんだってどなたかこの手術をしたことありますか？

6453 junag 2002年11月11日(月)16時26分あびしにあんさんへ。お返事ありがとうございます。エッジだとどこでもインターネットができるんですね（＾＾）つなぎっぱなしで6000円はお得ですよねー。使った分の料金を払うわけじゃないんですねー！表示が遅いのがデメリットかな。でもフラフラと出歩く友人にはエッジはもってこいだと思います（＾＾）来年は東京に住むと張り切ってるし（笑）早速友人に伝えてみます！！！

6452 ヒーローのパパ 2002年11月10日(日)09時36分抜糸しました久しぶりに家に帰ってゆっくりしました。ヒーロー君（１０）は脊髄の中にあった線維腫の除去手術（１０月２８日）をしましたが昨日〈１１月９日）術後の経過も良く無事に抜糸しました。予想された皮膚感覚の障害もありませんでしたアドバイスや激励をして下さった方々にこの場を借りてお礼を申し上げます。術後１２日間ベッドに貼り付けの刑でしたが、色々文句ばかり言って困った事をもありました。でもやっと開放されました。来週早々にコルセットが出来てきます。来週にはベッドから降りてトイレなど一人で出きるようになれます。手術する事に決めてから色々心配しましたがこれで一つのハードルを越えました。これからは来年２月の側湾手術に向けてスタートします。これからも　皆さんのアドバイスなどお願いします。子供のこの病気で心配されている方へ主治医の方と納得いくまで相談されるといい結果が出ますよ。主治医との面談は時間の気になる診療時間を避けて主治医の空いてる時間例えば、診療終了後とか、日時を決めて相談されると懇切丁寧に説明していただけます。私のところもそうでしたし、主治医の方もその方がゆっくり話せるとの事でした。自分の気持ちだけが先走ってあれこれ悩むよりは。

6451 だいこん 2002年11月10日(日)08時49分いらっしゃいませまいなさん　いらっしゃいませ。リンク先ともどもよろしくお願いします。今の症状にも依るのですが。。。　気になることがあったら、まずは近所の皮膚科か、掛かり付けの先生に相談して、必要に応じて専門の先生宛に紹介状を書いて頂いて行けばいいとおもいます。そのとき、幼少の頃に研修医の前などで全部脱がされたことが気になっているのなら、きちんと話しておいた方が良いでしょう。

6450 まいな 2002年11月10日(日)03時21分初めまして。検索して来ました。このサイトを発見したとき嬉しかったです。いきなりで質問なのですが私いま15なんですけど、6歳か7歳のころに診察したんですそれでレックと判断されて。それ以来病院に行ってないのですが行ったほうがいいでしょうか？また服とかまたゼンブ脱がされるのですか？

6449 あびしにあん 2002年11月9日(土)22時28分 junagさんへエッジとは、ＰＨＳ回線のような物です。（電話機ではなくスロットカード）電話回線と違い、ノートやブック型パソコン等と一緒にお出かけできて、外出先（ピッチが使えるところなら）が、日本国内なら、何処で使っても一定の料金で遊べる・・（ネットできる）と言う物です。で・・、様々なプランもありますが、私の場合、同系列プロバイダーに入っているので、通信料（エッジ）￥５１７６（年間割引プラン付き）同系列のプロバ　￥　９４５（少し特殊なプランらしい・・）　計　　　　　　　　￥６１２１で、１ヶ月つなぎっぱなしＯＫプランです。ただし、私のプランのデメリットは・・・。一番遅いエッジを使っているので、表示が遅かったりします。早いエッジもありますが、基本料金がかなり上がります・・・また、プロバイダーが変わると通信料金が変わります。エッジについてだけですが、語ってみました。良く解らなかったらごめんなさい。

6448 だいこん 2002年11月9日(土)22時16分いらっしゃいませ伊藤さん　いらっしゃいませ。病院の件ですが、このHPのリンク集をご覧下さい。レックリングハウゼン氏病の専門の先生の診察をお受けになって相談なさってください。

6447 伊藤　香 2002年11月9日(土)17時59分はじめまして　はじめまして。おしゃべりサロンを見ると私の息子と同じ年位のお子さんを持つお母さんがたくさんいるのですごく嬉しいです。　　　家の子は生まれたときからカフェオレ班が体中に点在していたんですが、生んだ病院では「5歳までには消える」との説明でした。保健婦さんの家庭訪問と集団検診の度に「アザが増えたらすぐ病院へ」といわれと言われたのでその度に「なんの病気なんですか？」って尋ねたんですが1度も「レック」とは言われず「神経に障害があるかもしれないから」という説明でした。それで近所の小児科3件と皮膚科を訪ねましたが「アザがどうしたの？」とか「心配しょうね。全然気にしなくていいわよ。」という回答しか得られず、悶々とした気持ちで1年半を過ごしていました。先々月の1歳6ヶ月検診ではじめて「レックかも」といわれ、先月の再検診で専門のDrに診て頂き「間違いなくレック」と言われました。別何かが変わるわけじゃないんですけど、私としてはやっと診断名がついてホッとしています。来年になったら、再度保健所で検診を受けてその際に希望する病院に紹介状を書いていただくことになっているのですが、一体どこの病院の何科に書いてもらえばいいのでしょう？成人しても診てもらことになるんだから「小児科」じゃなくてもいいんですよね。東京在住の方おすすめの病院があったら教えてください！それと家の子は1歳まで足を床につけることせず、（シャフリングベビーといわれましたが・・・）1歳8ヶ月でやっとつたい歩きをはじめたばかりです。「良性筋弛緩症」と言われましたがそれはレックと関係があるのですか？知っている方教えてください。教えてばかりでごめんなさいね・・・ではまたメールします。

6446 junag 2002年11月9日(土)01時43分さっぱり。私がパソコンを購入したため「メールをしよう！」と言って友人が以前買ったまま「宝の持ち腐れ」となっていたパソコンをひっぱり出し張り切ってインターネットに接続しようとていました。友人は電話回線ではなく『エッジ』という（PHS?のような感じのもの・・・よくわかりませんが（TOT））でやると言っていましたが本人も私も全くの初心者でさっぱりわかりません。プロバイダが何なのかもわかってないし（笑）1250円で使いたい放題ってあったけど他にも基本料金などは取られるんですよねー？まったくちんぷんかんぷんです。わからない者同士が二人そろっても何の役にも立ちませんね（笑）友人に「電話回線にしろ！」と言いたいです（＝O＝）

6445 だいこん 2002年11月8日(金)22時44分いらっしゃませたぬきさん　いらっしゃいませ。いろいろ　ご不安なことと思います。ご長女、ご長男にはカフェオレ班はありますでしょうか。カフェオレ班が無いのなら、長女、長男には遺伝していないと思います。次女も今はカフェオレ班以外に症状が無いのですね。この先、どんな症状がでるかは個人差があるので、いろいろと不安になるのは無理もないのですが、カフェオレ班しかないのなら年に１度くらいの診察でいいと思います。次女を診断なさった先生とじっくり相談なさってみてください。

6444 カタツムリ 2002年11月8日(金)21時11分レスありがとうございますみみさん南風さんレスありがとうございます。みみさんも、おかあさんも大変でしたね。まさかミニパトにひき逃げされるなんて・・・・市民の安全を守るのが警察の仕事だろ～なにやっとんねん・・・叫びたいですね。皆様の税金でメシ食ってるんだろう（言葉が悪くてすいません）南風さんもいろいろとアドバイスすいません。親戚の人たちもいろいろとやりたいようですが、今は心身共に疲れ果てているようです。事故から１０日近く脳死状態だったため、皆代わるがわる病院に泊り込んで付きっ切りでいたので無理もありませんが。今、私達が声を大にして訴えた所で警察組織（世の中すべて）なにも変わらないのだから腹が立つ。

6443 たぬき 2002年11月8日(金)19時19分初めまして知りませんでした。私の８才になる次女も生まれつきレックだと言われました。主人もそうらしくって結婚する時も聞かされておらず、次女を出産して初めてそういう病気がある事を、主人もそうであり隠していたことを。次女は主人に似て地黒であったため、あまり茶あざは目立っていませんでした。でも、成長するにつれてだんだん濃くなりあざの面積も増えてきました。今のところいぼも出てないし具合が悪いという事もありません。いずれ出るんですよね？つい最近パソコンを買ってインターネットでみなさんの投稿を読んでびっくりしました！急に不安になってしまいました。先々どうしていったら良いかとか、長女や長男にも発病する可能性があるということ。あまりにも無知な私に何かいいアドバイスをお願いします。

6442 たま 2002年11月8日(金)09時39分来週は　昨日、久方ぶりに病院に行った。眼科は相変わらずだったんだけど・・・。眼科医に形成主治医の診察も受けるように、言われてしまった。う～ん。　耳鳴り眩暈で、耳鼻科にも行ってきた。聴力検査、最悪。小さい音は耳鳴りと区別つかない・・・(>_<) 聴力は平均的だったんだけど、聴力のグラフ左右が平行線状がいいらしい。左側が、凹凸状になっていた・・・。レックだという事を問診表に書いていたから、「耳の内側にも、出来たりするから」と、ＭＲＩを撮る事になった。内耳に出来る可能性もあるのは知っていたけれど頭部ＣＴ／ＭＲＩを以前撮った時に、異株の奇形が在るって言われてるからな其の事、耳鼻科の先生に言いそびれたけど・・・また、そんなの見つかったら凹みそう。　来週に検査。ＭＲＩはウルサイから嫌だな。あの音で頭ガンガン(T_T) http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

6441 南風 2002年11月8日(金)01時50分頼りになりませんが・・・　カタツムリさん。　先ずはお悔やみ申し上げます。　事故の相手方だけでなく、警察の対応も納得いかないですね。　書込みから判断して、ご家族・ご親戚の方々で調査をされているようですが、保険会社や、弁護士さん、行政書士さんに相談されるのも手段かと思います。　ご自分たちで記録を取ることは、辛くて難しい作業ですね。それでも、どうか車輛の破損状況や、道路の瑕などを記録しておいてください。　もしかしたら、状況を変える証拠になるかもしれません。写真撮影は、念のためフィルムのカメラを使用して下さい。デジタルカメラは敬遠されるかもしれません。　もし、既にご存知の事でしたら、申し訳ないです。でも、かなり難しい状況ですね。 ----- 　みみさん。　みみさんの地方を担当している警察と言うのは、あの有名な組織みたいですね。これが実態だとすると頭が痛いです。　第一、警察がミニパトでひき逃げをしてどうするのでしょう。困ったものです・・・　

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Modify 2002. Nov. 24