ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年11月13日から11月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6480 アイコママ 2002年11月19日(火)19時26分たんぽぽさんへガネーシャさんのＨＰに行ってきましたありがとうございます最近寒くなりましたが風邪などに気をつけてくださいね

6479 あんず 2002年11月19日(火)12時18分ほっとした今日、乳癌検診に行って来ました。昨日はドキドキしてあまり眠れませんでした。乳癌の心配より、始めての病院で裸になるのが心配だったんです。今までずっと「どうしたんですか」とか「すごいですね」とか高校の学校検診の時なんか私の体を見た若い先生はみんなの前で「うわっ～」と言ったから。出産の時だってうまれつきですかって聞かれたくらい。もう何言われてもド～ンってかまえてこうっと思ってたら、乳癌専門の先生が「あなたはレックと診断されてますか」とやさしく言ったんです。カフェオレ斑の数にもふれず、触診の自己判断の時腺維腫があるのでよく解らないとの私の問いにもやさしく答えて下さいました。異常なしとの診察結果よりもうれしかったです。

6478 みみ 2002年11月19日(火)10時39分頭の陥没！　わしにも、ある！噴火口の様な陥没が！でもレックの検査のＣＴで問題なかったから平気だろう～？この前、別の病気でお世話になった大学病院で、皮膚科を院内紹介してもらいました。15日に初診で29日にオペ！三ヶ所、切除！電光石火です。でも、カフェオレ班に対しても対策を調べてみる、アメリカには負けちゃうけど何かあるかもしれない！　エタノール注射は痛いけど、ケロイド体質の人には結構成果が出ているんだよね、でも本当に申し訳ないくらいに痛いんだよね～言っていました。この医師は小さい間に切除しましょう派！けど、彼はオペより注射派の様にも感じました。ある程度、若くないと研究心が薄いのかな～と感じた私です。

6477 つかさ 2002年11月18日(月)22時16分えっ！！頭の陥没が自分にもあるけど、レックの特徴なのですか？

6476 リリ-の母 2002年11月18日(月)19時58分おひさしぶりですお久しぶりです。ホ-ムペ-ジは時々拝見させて頂いていましたが、メ-ルを送る機会がなかなかなくてご無沙汰していました。お聞きしたい事があります目の検査に行きたいと思っているのですが、岡山の方で行くとしたら, どこに行ったら言いか今困っています。どなたか,中国地方の方でかかっている病院を，おしえて頂きたいのです。宜しくお願いします。

6475 くまねこ 2002年11月18日(月)16時26分パニック手首のオペは決まりましたが、自分が望んだようにはやってくれないようです (小さいものを無理にやると傷が盛り上がるからダメといわれた）オペは１２日なのですが、その時までに大きくなっていそうな予感です。とにかくパニックです。出産とか体の人生の転機があったわけでもないのに、最近急に腫瘍が増えてしまいました、特に腕です。以前に皮膚科の先生に紫外線は関係ないといわれたので、今年の夏七分袖を着て紫外線にあたりまくっていたからでしょうか、不安で不安でたまりません不安がるほど腫瘍が増える気もしますが、気持はとまりません。今のバイト先は半被(和食やさんだと思っていたら居酒屋だった･･･）で襟が無くて三角巾をするので首だって目立ってしまいますし、腕も出てます、同世代の女の子のつるんとした腕をみると悲しくなります男の子の血管でてるけど、しなやかな腕を見ると目の前真暗になります制服がそんなだとは思わなかったので、辞めたいです辞めるなら早いほうがいいかもしれませんね･･･ (居酒屋だとは思ってなかった親に猛反対された・・・など）だけど、以前カキコした(かな）ように、親が引越してしまうので、生活を支えるためには、地元で結構いいほうの時給で探し出したところなので考え物です。みんないい人たちぽいです。（そうそう･･･親の協力の下、以前の真暗の部屋から引越すことができたのです）相変わらず転職活動中ですが、なかなか厳しい冬になりそうです。はっ・・・もっと明るい話題・・・私が９歳のとき、始めてＭＲＩをしたとき、怖がる私に先生が磁石をつけた凧（マッチ箱くらい）をＭＲＩにむけてあげてくれて、怖くないよと安心させてくれたのを覚えています。

6474 ディルル 2002年11月18日(月)13時01分お久しぶり… 他の掲示板にも書いてるんですが。私は11/4～11日まで海外研修でアメリカに行って来ました。だいこんさんのホームページにもあるリボンがかいてある建物がありましたよ。（赤だった…） MRIは２回うけました。異常無しがよかったけどそうもいがず…頭部は受けた事ないですが。胸部、頚部ともおおきな見えない腫瘍がありました…。で、どうするわけもなく今に至っています。だから頭部やっても何かしらあるとおもってますが、なんにもしないんだろうなあ… MRIって耳栓するけど意味ないですよね？あとCTは音はないけど変な薬注射されてだるくなったし…

6473 カタツムリ 2002年11月17日(日)23時30分ＭＲＩＭＲＩか～。まだ１度もやったことないなー。やっぱりやった方がいいのでしょか。頭の形がめちゃめちゃ悪いんですよね。（はっきり言って後頭部陥没してます）これって、子供の頃階段から落っこちたとか歩行器に乗ったまま玄関から（その当時家の玄関は５０～６０センチ位の高さがありました。）落っこちたり・・・それが原因だとズ～っと思ってたんですけれどもしかしてレクのせいだったのかな～。ここ何年か整形の方には行ってませんでしたが今度行って聞いてみようかな。（１２月には皮膚科に予約はいってるし）

6472 つかさ 2002年11月17日(日)20時10分 MRIか・・・お久しぶりです。気が重いなぁ～12月2日が頭部MRIです。最近、OPした辺りが痛いしなぁ・・・病は気から・・・ですね。

6471 たま 2002年11月17日(日)14時22分 MRI 　久しぶりに頭部MRIを撮りました。右側の脳みそが右目の裏側に落ちてきている？のを、除くと特に問題無いのこと。脳みその部分的な先天的な奇形って、一番最初に言われたけれど(高校の時) レックって、脳みそ奇形とかあるのかな？頭蓋骨骨欠損？「差し障り無いなら、そのままで経過だけ見ましょう」で、数年。疲れたり体調不慮の時、右目奥からこめかみが痛いのは、その影響かな？去年、脳外科の医者にアホな質問をした。「これが進行して、右目の奥から脳みそ出てこないですか？」フイルム見ていて思わず聞いてしまった。医者は、笑って「大丈夫」と・・・耳鳴り眩暈の件は、原因不明の事・・・。右脳みそとは関係ないの事。　レックと耳鳴りの関係て、あるのかな？それより、MRIやっぱりウルサイ。もっと静かなMRIってないのかな～。

6470 いずみ 2002年11月17日(日)14時04分おつかれさまです MOMO母さん＞私の経験でなんなんですが・・私もオペは何回もしています。あぶないと覚悟してと何回も言われてたし，輸血もしています。うちの親は不器用な人なので，心配してるわりにはドライです。(笑) 色々な感情を見せたって親子と言っても人間なので，心配なこと嬉しいこと，悲しいこと，怒る事を見せてもいいと思います。でも絶対信じてるって思っていたら，それは伝わります。付き添いは違う意味で患者よりも身も心も大変だと思います。どうか，お体・・崩さないようにして下さい。

6469 ヒーローのパパ 2002年11月17日(日)11時13分子供の未来のために momoははさん。我が家の息子（１０）も側湾症で先月２８日に手術するはずでしたが、うちのは側湾の手術部位に大小２０数個の腫瘍がありました。側湾の手術でも目の前真っ暗になっていた所にどうしても先に腫瘍を取り除く手術が先で側湾の手術を目前にしながら腫瘍切除手術のの変更でした。それからは殆ど毎日が　CT　MRI　ミエロMRI　血管造影　自己採血等の検査ばかりでした。手術前日にも主治医の先生から不測の事態もありますが最高の結果になる様に最善を尽くします。と、言われ励まされ手術しました。結果は　約１０時間の長丁場でしたが無事終了しました。術後３～４日はあちこちと痛がりましたが鎮痛剤の投与などで看病は想像していたよりも楽でした。『案ずるより産むが安し』のパターンでした。 momoははさんも担当となる主治医の方とじっくりと話されたほうが少しは安心されるかも今術後３週間やっと車椅子でトイレなど出来るようになりました。当事者でないと理解し難いところもありますが、親が不安を持つと子供は敏感に反応します。お互い子供事、頑張りましょう

6468 momoはは 2002年11月16日(土)20時32分手術をすることになりました。はじめまして。自己紹介帳にはずいぶん前におじゃましたのですが、掲示板は今回が初めてです。去年の夏から娘が側わん症でずーっと装具を付けていたのですが、２個目の装具を作るときレントゲンで腫瘍が見つかりました。手術を他県の病院ですることになったのですが、MRIを先に撮ってみると背骨から肋骨につながる神経（？）に腫瘍があるのと、脾臓の辺りと胆のうの辺りによくわからない影がみつかりました。予想もしていなかったのでショックでした。こちらの整形の先生の話では手術をする病院で血管造影やエコーなどで詳しく調べることになるだろうということです。ちょっと大掛かりな手術になるでしょう。輸血の準備も必要だし…。とか何とか…。子供の前では泣かないけど、「なんでー？」って思いでつい涙が出てしまいます。一体どうなってしまうのか…。あさって他県の病院に行く予定です。皆さんの中にも大変な症状の方がいらっしゃると思いますが、お互いにがんばりましょうね。掲示板を読むと少し元気が出てきます。これからもときどきのぞきに来ますのでよろしくお願いします。

6467 いずみ 2002年11月14日(木)23時50分医療従事者医師は偉い人？信頼できる人？医療従事者は難関を突破して各業務についてます。しかし，たまに横柄な方，患者を一人の人間として診てない方もいらしゃると思います。そんな時，私は・・医師の職業がそんなに偉いのか？と感じます。患者の意見を聞かないアナムネはいい加減。メンタルケアなんか関係ない，そんな対応してもいいのだろうか？と感じる時があります。医師の場合は専門分野がありますが，判らない事を患者の前で，判らないって素振りを見せてはいけないと思いますが，判らないものをいい加減に絶対ありえないと，否定してはいけないのでは？と私は日頃感じています。レックは症状の個人差が大きいと思います。中には本当に判っていない医師もいらしゃっる，でも，知らないのに・・それはレックと関係ないと言われる理不尽な対応に･･クールではいられなくなります。しかし，中には本当に理解があって真剣に考えてくれて勉強してくれてる方もいらしゃいます。難治性の高い病気は医師との信頼関係だと思ってます。医師は偉い人ではない，信頼出来る人。最近，医師の対応について良い例？悪い例？両方の事を経験しました。いきなり否定する医師と，判らないながらにも一生懸命調べてくれている医師。難病の遺伝要因や染色体異常のはっきりとした実証は出来ないみたいですね。難病に難病は有り得ないと言い切ることは難しいそうです。私がその有り得ないと言われる難病に難病です。この場合の要因は大変珍しいケｰスみたいです。滅多に，いや，ほとんどいない例です。でも，医学は進んでいます。いつか明らかになってくると思い，私は諦めないで信じています。自分が完治しなくても，難病を持つ患者はいます。だから，早く異常因子の研究を明らかにして，治療法を見つけて欲しいと，願っています。医師と患者の，信頼出来る関係・・これは難しい難題ですね。

6466 ノンノン 2002年11月14日(木)16時05分ホームへ <老人ホームにて>で　少し昔父が特養の老健に入所したときを思い出しました入所面接で人にうつりませんよねとか、入浴は一番最後ですよなど云われました。診断書も持っていきましたが、余りの無理解に腹立たしく思います。　　カンズさんのお気持ち有難うございます

6465 カンズ 2002年11月14日(木)11時48分老人ホームにて私は、一歳九ヶ月のレックである娘の母でありますが、仕事として特養の老人ホームで働いています。先日入所されている方がなくなりました。その方は、八十過ぎのおばあちゃんでしたが、レックの症状を持つ方でした。最初にお会いしたときから、多分同じ病気だとわかるぐらいの症状でした。でも、ホームの専属の先生や看護婦さんは、あまり知識がないらしく彼女の痛み訴えに対して、ひどく冷淡でした。神経に腫瘍ができる病気で痛いのではないでしょうかという、こちらの意見も聞かずに、そのままの状態ですごしていました。考えてみれば、多分色々病気を抱えていたので手術は無理だったのでしょうけど、それにしても娘と同じ病気だと思っただけで、何かしてあげたくなりました。でもその彼女がなくなった今としては、何を思えばいいのか色々考えてしまいます。多分、医師や看護婦さんが悪いわけではないのですが、同じ病気を持つ子供の親として少し悲しくなってしまったのは事実です。皆さんはどう思いますか?

6464 たんぽぽ（西） 2002年11月13日(水)21時05分これからを。こんばんは。肌寒い日が続いていますね。　風邪ひいていませんか。昨日に「ＭＲＩ」の検査結果を眼科外来で聞いてきました。視神経に腫瘍があるとのことでした。一瞬、頭の中が　”真っ白”になってしまいました。摘出は、できないと言われて「経過観察」となりました。進行は、ゆるやかなようです。摘出できても　失われた視力は、もどらないし。。この腫瘍が「弱視」の原因のようです。残された左眼の視力があるうちは、なんとかやっていこうと思います。泣きあかしてようやく　落ちつきました。眼科医からは、「ロービジョン外来（弱視）」を受けるように言われました。そして「点字」を学ぶこと、我流でない「白杖歩行」の訓練を受けることになりました。増え続ける「線維腫切除」のオペは、少しお休みします。なんだか　まだまだ「前向き」になれないけれど　自分なりのペースで進んでいけたらと感じています。　　＞アイコママさん　　　はじめまして。「ガンマーナイフ」のことは、　　　　　　　　　　　　　ＮＦ?のＨＰへいかれることを　おすすめし　　　　　　　　　　　　　ます。「ガネーシャさんのＨＰ」などです。　　　　　　　　http://homepage2.nifty.com/ganesh/

6463 うさぎ君 2002年11月13日(水)20時21分お知らせでごじゃる(^^ゞ　こんばんは、うさぎ君ですm(__)m ＨＰに「うさぎ美術館」を新設しました(^O^)／お絵かきＢＢＳです。皆さん、お絵かき楽しんで下さい。うさぎ君は、人参食べて元気一杯だよ！今月末は、術前検査があり、来月入院・オペです(+o+)

6462 ノンノン 2002年11月13日(水)08時30分初体験！久しぶりです。皆様オペ室体験してますねー。我が家も人ごとと、ズゥーと思っとりました。いつも通う病院で入ったことの無い部屋は手術室この中どうなっつてるか、興味ありでした不謹慎かなーノンノンjrが経験しましたが奥行き長く幾つも部屋がありまるでドラマの世界、ｊｒは全痲で気持ちよく眠りかけたところ「***ちゃんおきる？」の無常の問いかけ。jrは生まれも育ちもそこの病院で**ちゃん。 jrはけっこう大きなカフェ班ありレーザー当ててもあまり効果がないようです、jrに合う病院をさがします　で上記の病気とnf1は別の病です難病のうえに難病はホント在るのをどこかの医師にも言ってやりたいです　jrは今、元気に学校に通学してます。再発しないよう祈るばかりですね。

6461 いずみ 2002年11月13日(水)00時03分やすくん（年上だったと思うけど）オペお疲れ様～。傷に負担かからないようにしてね。しばらくは痛みあると思うけど，落ち着くと思うので・・心配な事あったら病院に問い合わせてね。私は外来オペは2回しかしたことないので，詳しくはないのですが・・・初めて起きて歩いてオペ室に入った時は新鮮だったな。（笑）お大事にしてね。

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Modify 2002. Nov. 24