ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2002年11月19日から11月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6500 ディルル 2002年11月22日(金)19時41分風邪ひきましたしばらくダウンしていましたが今日は体調よくなったみたいです。声がでませんが…。いままで気持ち悪くて夜は寝る事が出来ませんでした。薬局で買った薬はきかないし。自分で選んでたら店員がやってきて症状聞かれて答えたらすすめられたんですけど…36錠で1500円しました。レジに行くまでわかんなかったし。ああ。自分で選べば良かった。リボン…そうかレッドリボンっていうんですね。見た時にああこれがだいこんさんの所にあったやつか！とはおもったものの意味までしりませんでした。ハリウッドサインと一緒に写真とりましたよ。メインの物はぼんやりと（何書いてあるかわからない）写ってます。

6499 だいこん＠かいしゃ 2002年11月22日(金)12時31分いらっしゃいませ　＞　自己紹介帳 No:221 たぬきさん、No:222 まいなさん、No:223 ノンノンさん、 No:224 コウさん、No:225 ミスド嬢さん、 No:226 みーちゃんママさんリンク先ともども　よろしくお願いしますね。

6498 ケロポン 2002年11月22日(金)00時33分すみませんでした。アンクルまささん・たまさん・ひろくんさん・くまねこ＝熊猫＝ぱんださん私の話に答えてくださってありがとうございます。後で読み返したら只の欲求不満女みたいで恥ずかしいです。子供は大好きです。赤ちゃんの水分たっぷりのお肌は憧れです。まずは皮膚科にでも紹介してもらおうと思います。来年から正式にこの病気に宣戦布告です。がんばりますね！

6497 カタツムリ 2002年11月21日(木)23時58分皆さんへやっぱり病気もっていると悩みもたくさんでてきますね。私も前に付き合っていた人がいました。その人と付き合う前はやっぱり病気のことが怖くて男の人とお付き合いするのが怖かったです。自分で体をみてもいやけがさすのに他人から見てどうおもわれているのか。でもその人は気にしないといってくれました。私もホッとしたんですけどね・・・そのうち結婚とかの話も出ました。お互いに長男、長女ということもあって話は進んでいきませんでした。でもそんな事よりも私が１番こだわったのはやはり子供の事。結婚しても産まない作るつもりが無い事を（まえまえから言ってはいた事なんですが）いうと怒るんですよね。俺が子供好きなの知っててそんな事言うのかとか産んでみなければ分からないとか、１番ショックだったのがそんなに産みたくないんだ欲しくないんだそんなに俺の子供産むのが嫌なんだ。その時に気が付いたんですよね。ああこの人は気にならないとは言ってくれたけれど理解はしてくれてなかったんだなって。人の痛みの分からない人なんだな。結局その人は別に好きな人ができて、私と別れた半年後にできちゃった結婚して、今は１児の父親してます。でも、私はその人と別れて良かったと思っています。一緒にいてもきっと続かなかったと思うし。いつか私にも痛みをわかち合えるパートナーと出会えるといいな～なんておもてます。なんかくら～い話でごめんなさい。

6496 たんぽぽ（西） 2002年11月21日(木)22時17分こにゃさん。　おめでとうございます。　　これからの人生を共に歩み　あたたかい家庭を築いてくださいね。　　ご多幸をお祈りしています。

6495 くまねこ＝熊猫＝パンダ 2002年11月21日(木)16時58分ケロポンさんとみなさんへ私は３月生まれの２１歳なので、多分ケロポンさんとは学年は同じです。私も、今の今まで一人身です。友達もいないです。以前私もここに同じようにカキコをして焦らないでとレスを頂いたことがありますそれに、私はいまココロの病気も抱えていて、おしゃれに興味が無い、事情があってちょっとまんまるになってしまった、お金が使いたくない病なので、誰かとお付き合いすることすら考えられません。ただぼんやりと結婚したい気持がありますが、やっぱり一生一人で生きていこうと７０%くらい思っています。月一回来るべきものが一年くらい来ないので、出産は無理でしょう私は子供を産む気は無いので、そのことを話した人に「子供うめなくなるよ病院いきなヨ」といわれても行きません。それがねらいですだけど、子供が大好きです、赤ちゃんを見ると涙ぐんじゃったりします仕事をやめられてしまったようですが、私は今退職してからの就職活動で必死ですなかなか決まりません。明日久々に入った面接なので決まるといいな･･･人間それぞれ悩みはありますが、それぞれに解決方法があってシアワセの基準もそれぞれだと思います。お互い自分のソレが見つかるといいですね

6494 こにゃ 2002年11月21日(木)16時55分結婚します今度の日曜日に入籍＆結婚式を行います。彼女と出会って１年弱。ちょうど同じ時期に大根さんや、のびたさんのＨＰで自分の体のことを知り、本当に色々あった一年（＋３月）でした。彼女のご両親は病気の事は知りません。子供についてもまだハッキリとは決めてません。僕も彼女も子供好きだし、本音は欲しいけど・・・。まだまだ、問題が山積みのようなものだけど、とりあえず彼女と二人で頑張って生きていこうと思います。私は火曜日から南国です。常夏の島へ行ってきます。人生で初の海の外！今、私が住んでる北海道は冬真っ盛りです！吹雪いてます。あったかいトコに行くのは楽しみだけど、帰ってきたら気温の差で風邪引くかも。というわけで、行ってきます。

6493 うさぎ君 2002年11月21日(木)16時14分救われた言葉・・・　嬉しい時は、思い切り笑って・・　悲しい時は、涙枯れんまで泣けばいい・・　自分の人生に悔いがないように　一球入魂　全力投球　それでも、涙が止まらないなら　僕の胸に飛び込んでおいで・・・ ※うさぎ君が落ち込んでいた時、亡き友が贈ってくれた詩です。ひき逃げに遭い、亡くなりました。　来月、いよいよ本番です。どんな治療になるのかわかりません。全力で闘ってきます。

6492 ななせ 2002年11月21日(木)14時02分コウさんへ　私もご主人の気持ちわかります。　だってやっぱりいろいろつらかったから。　子供につらい思いさせたくないですもんね。　でもやっぱり子供が欲しいという気持ちも捨てきれず、　まだ悩んでます。　主人は欲しがってるんですけどね・・・。

6491 モモ 2002年11月21日(木)01時20分お久ぶりです私も結婚の話が出て、両親同士が会うとこまで行きましたが、そこで結婚の話はなくなりましたよ(笑)向こうの両親が母をみてびっくりしたみたいです。結婚の話がそれ以上進まなくて本当に良かったと思っています。私はその時付き合っていた人が私の病気のこと受け入れられる人ではないと思ったので両親が会う前に結婚する気がないから別れようとしましたが、なんでかそういう訳にはいかなかったんです・・・。なぜ、その人が私の病気を受け入れられない人と思ったかというと、それまで付き合ってきた中で人に対する思いやりに欠けていたからです。それに、そんな人と結婚しても幸せにはなれないと思うしね。やっぱり、相手の両親にも自分の両親にも気兼ねなく付き合ってもらいたいし、その方が幸せになれるかな・・・と思います。コウさんへ私は母からの遺伝でこの病気です。中学、高校から今までは“なんで私を産んだの！産んでくれなくて良かったのに・・・” と思うことが多かったです。きれいな肌の人がうらやましいです。でも、私が母を選んだのかもしれないなと思うようになりました。まだ、産んでくれてありがとうとは言えません。でも、いつか言えたら・・・と思っています。ご主人の“子供を作る気はない”という気持ち良く分かります。でも、子供は授かりものですし少しずつ、ご主人ともう一度話しあってみてはいかがでしょうか・・・。

6490 そら 2002年11月20日(水)23時55分ご無沙汰です・・・２度目のカキコです。皆さん、おげんきですか？九州も寒くなりました。来年、手術が決まりました。また麻酔が覚めるとヨロヨロと歩き出してご飯も食べれないのに、やせない生活が待ってます。最近付き合い始めた、彼にレックのこと話しました。プロポーズもされないうちから悪いなとは思ったけど、された後じゃ思い出が多すぎるから・・・正直、彼の顔色は変わりました。（まっ普通は変わるだろ）どうして私が彼に話したかと言うと彼の「両親」に会ったからなんです。お互いに結婚の話も出てないのに、気づいたら会うようになって（笑）でっ彼の出した結論は「とりあえず、付き合っていこう」でした。私の中で「嬉しさと疑心が交差しました」彼の方から「付き合おう」と言ってくれたのに「とりあえず・・・」と言われるなんて！！「じゃ、健康な女性が現れたら私は？」と聞きたかったのですが私が年上だから問いただすような行動もできなかったけど、「両親には私の病気のこと言ってくれた？」言った無いと言う彼に「私は両親に話してほしい、両親が反対したら付き合いは辞めよう」と言いました。この決断を出した私に友達は「彼の気持ちを無視してるし、両親に反対されても関係ないよ」と言いました。私は自分に病気があるからこそ、双方の両親に祝福される結婚をしたい！と思ってます。皆さんは、どう思いますか？

6489 いずみ 2002年11月20日(水)23時49分どんくさい私・・今度と言う今度は・・バカ？と言うくらいどんくさいことしました。前歯・・折ってしまいました。なぜ続くのじゃー？指切って，顔ぶつけて，歯折って・・精神的に参ってるときってなんか・・災難ばかり・・。どうしょう・・・この歯・・。お笑い顔ですよ・・・前歯がない笑顔は・・（T_T) 明日も外来なんですよね・・・。まぁ・・マスクするけど・・情けないです。接待も出来ません。自分にバカたれ～！！

6488 ひろくん 2002年11月20日(水)23時20分ケロポンさんへ周りから取り残されているみたいな焦りって、誰もが持ってると思うんです。自分は周りとは違うんじゃないか？。それだってだれしも思っていること・・みんな同じです。だから自分だけがおかしいだなんて思わないでください。自分自身のことを完璧に好きって人はいないと思うんです。よりよい自分になりたいという願望は誰でも持っている永遠のテーマですよね。わたしもそのひとりです。

6487 たま 2002年11月20日(水)15時01分ケロポンさんへ　始めまして。たまです。これでも一応２４歳です。私も、彼氏いないよ。男友達は学生時代にはいたけど。所謂クラスの中で知り合った仲良しグループって、感じだったけれど。私は、始から、まあ自己紹介の一環で、「生まれつきで、こんな風なの」と、言っとく事にしています。誰だって、「あれ？如何したの？」って思うから「生まれつき」と、私は言って流します。私と仲良くしてくれる人は、それ以上突っ込まないし、普通に接してくれました。中には、陰でコソコソ言ったり、差別偏見している人もいます。「履歴書の写真も選考基準」と、聞いたりすると凹みます。凹むどころではないくらい、やるせないです。でも、凹んでも悲しんでも如何する事も出来ない。それなら、凹んでいる事態ムダな事。私は出来るだけそう思えるように思考転換しています。　恋愛なんて縁だし、ね。出逢えるか出逢えないかは、分らないよ。少なくても引きこもっていては、無理だと思う。私最近になって、そう気が付いた。別にパートナー居なくてもいいじゃない？自分の時間も気も使わなくっていいし。たしかに、友達が彼氏出来た。お付き合いしている・・・。周りがそうなってくると、取り残された気にはなるけれど。女友達より彼氏優先、その心理に興味ある。本当に女友達より彼氏といる方が良くなるのか？今までつるんでいた女友達が結婚して、ますますその心理に興味が湧いた。　でも、本当に好きになったら、周り見えないんだろうね。多分、お互いが好きになるのには、外見だけではないと思うよ。外見だけならお互いに利があるから付き合うんだと、思うよ。やっぱり、眼には見えないけれど惹かれる部分がある・・・。キャラクター的な事よりももっと奥深い何かがあるからだと、思うよ。「赤い糸」みないな・・・（笑）どんな病・障害を抱えていても、幸せな生活している人は多いはず。やっぱり、最後の最後は人間個人の本質。心の中だと、思うし思いたいよ。　なんか意味不明で長いけど、私の考えです。 http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

6486 ゴロママ 2002年11月20日(水)11時31分コウさんへコウさん、始めましてゴロママと申します。いつの間にか自分で吃驚するぐらい年を重ねて４８歳になってしまいました。私自身が父からの遺伝によりレックです。昔の事なので父・母はレックが遺伝する病気だとは解らなかったそうです。上二人(兄・姉)が何でもなく生まれましたからね。父母はすでに他界しております。主人から結婚を申し込まれた時、自分はレックである事、進行性の病気である事、二分の一確率で遺伝する事、だから自分は子供を生むつもりのない事を告げました。主人からは『命に係わる病気なの?』って聞かれましたが『命に係わる事は少ないと思う』答えると『結婚しましたすぐに妻が死にましたでは辛いけどそれだったら世の中には子供いない夫婦だって沢山いるのだから人生一緒に過ごそうよ』って言われて結婚しました。結婚して１７年になります。現在は違いますが昔は親子間の症状は似るとの説が一時ありました。亡父は衣服で隠しきれないところにも多くの線維腫(大小取混ぜて)があったのです。私の心の中にずっと親子間は似るっという言葉が離れませんでした。でから結局子供は生みませんでした。現在の私は亡父よりも線維腫の数は少なく済んでいてくれています。私も結婚したての頃は良く聞かれましたよ!事情の知らない周りの人に子供はまだかって・・・それも年数がたったら聞かれなくなりましれどね。コウさんはご主人の身体にある線維腫もカフェレオ班も気はしてないですよね。私の主人も気はしてないみたいです・・・たぶん? でも私にとってレックの症状はコンプレックスとなってこころに重く圧し掛かっています。コウさんのご主人もたぶんそうなのではないでしょうか? ですから今はご主人のお気持ちを尊重してあげて下さい。コウさんとの結婚生活が安定して来たらまたご主人の考え方も違ってくるかも知れません。その時にまたお子さんのことは話合って下さいね。ここを訪れるレック患者さんの中にはお子さんを生み育てている方も沢山いらっしゃいます。その方々の意見も参考にして下さい。現在私達夫婦は子供はいないけどそれなりに暮らしております。まぁ、お互いに好き勝手にやりたい事をやっていると言う方のが正確かしらね・・・(^^ゞただしお互いを尊重しながらですれどね。

6485 いずみ 2002年11月19日(火)23時57分コウさんへ私は子供は授かるものだと思ってます。欲しい欲しくないではなく，授かるものです。事情の知らない人の言葉は右から左へ通り抜けて，パートナーと仲良くしていくことが大切だと思います｡

6484 コウ 2002年11月19日(火)23時27分はじめまして初めて書き込みします　パソコン初心者の３２歳です　よろしくお願いします主人とは２年半前にお見合い結婚をしました　お見合いの日　主人は私に腕を見せて「こういうイボが体中にできる病気です」と言いました　そして　父親からの遺伝で発症した事、自分に子供が出来ても遺伝するかもしれない事、だから自分は結婚しても子供は作る気持ちがない事などを私に話しました　そしてそのことを隠して付き合ってはいけないと思い　ダメならば見合いの話を断ってもいいと言いましたイボのようなものができていることは私は全く気になりませんし　「親を恨んではいないけど　つらい思いをたくさんしたのも事実だね」という主人の言葉を十分に理解して結婚したつもりです　　でも最近私は（やっぱり子供が欲しい）と思うようになりました（約束違反かなぁ？）　主人とも何度も話し合いましたが　考えは変わらないようです同居している姑も主人も私も子供は好きです　私の気持ちも気遣ってくれますすでに主人の父は他界しており　私以上に主人と姑は辛く今まで悩んできたのだろうと思うと　やはり子供はあきらめるしかないのか？とも思います子供はまだ？という他人の言葉も気になりますこの病気と向き合い　子供を産まない　または産むと決心した方　ぜひお気持ちを聞かせてください　

6483 アンクルまさ 2002年11月19日(火)22時59分ケロポンさん焦らないで！まだ、２２歳です。焦らなくても、あなたの全てを受け容れてくれる、素敵な男性が現れるはずです。いま、周りの友達に翻弄されて、焦ってつまらない相手と一時の感情で経験しても、後で後悔するかも知れません。全てを話し、理解し受け入れてくれる人が見つかるまで待たれては、と思います！病状は、ここのリンク先にある情報も参考にして、気になる所は早めに診察を、受けられてはと思いますよ！名古屋在住のお節介おじさんからのアドバイスでした。

6482 ケロポン 2002年11月19日(火)22時07分検査というけれどはじめましてです。関西に住んでいる２２歳の女です。よろしくお願いします。私は現在大学病院へ別の病気（歯科）で通っています。今までレックリングハウゼンを医師に診断はされても診察・治療はしたことがありません。胴体部分や顔に沢山のカフェオレ班（色はココアみたいに黒いですが）が気になります。カフェオレ班のみの治療はあるのでしょうか？白い綺麗な体になりたいです。温泉にも気兼ねなく行きたいです。この年になってもいじめられるのはもう嫌です。居場所が無くて仕事も辞めました。結婚もしたいけれどこんな体じゃ自分を好きになることもできない。未だに男性経験がないのは周りで私だけ。きっと死ぬまでこのままだろうな。こんな書き込みをしていると「先に心療内科にでもいけば？」と言われそうです。ごめんなさい。でもそれも必要なのかもしれませんね。病気と医師とどう付き合っていくのか良くわかりません。この病気を知る医師と接点は無く、自分は本当に健康なのか？そんな不安もあります。『レックリングハウゼンの定期検査基本項目』みたいなものはあるんですか？何も症状が無いので症状が出るまで放っておくものでしょうか？それとも「○○の検査をして！」といえばしてくれるのでしょうか？過去の書き込みを見てもわからないことが沢山ありますがゆっくり知識をふやしていきたいです。

6481 かな 2002年11月19日(火)21時25分ディルルさんへレッドリボンですね。レッドリボンはエイズ患者・ＨＩＶ感染者の方々に対する理解と支援のシンボルなんですよ。このリボンを付けることで、エイズに対する偏見や差別を無くそうという気持ちを表します。ニューヨークのアーティスト達が、エイズで亡くなった人たちを追悼し、エイズで苦しんでいる人々や家族、ボランティアの支援を表すものとして始められたのがレッドリボン運動です。でも、街中にレッドリボンがあるなんて… やっぱりアメリカはいいな。

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Modify 2002. Nov. 24