ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 1月10日から 1月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6720 カタツムリ 2003年1月13日(月)23時09分初滑り明日日帰りでスキーに行ってきます。今シーズン初滑りです。来月の北海道にむけて足馴しをぼちぼち。あ～でも運動不足でいきなりやるので木曜日以降筋肉痛にのたうつ自分の姿が見える。（３０代半ばを過ぎるとすぐに出ないんですよね筋肉痛）明日は４時起きで、始発に乗って東京駅まで行きます。寝坊しそうで怖い。目覚ましを２～３個セットしておかないと遅刻したら大変！！

6719 いずみ 2003年1月13日(月)22時45分ショック車の横を傷つけてしまった・・。（T_T)ショック・・。喘息（咳）も止まらないし・・キツイっす。成人式に参加された方、おめでとう！！祝２０歳！！人は皆・・公平だと思うなぁ・・この世に生を受けたって事では後の人生は自分次第だから・・幸か不幸かは自分で決めることかも・・。私は一生を共にするパートナーがいて欲しいな。天国の天の字は二人と書いて天。人の字は支え合ってるから二人。やっぱ・・夫婦だな。夫婦の夫も二に人ですよー(笑) こんな観点から考える私は変わってる？一人では生きていけない（T_T)

6718 匿名女性 2003年1月13日(月)18時34分いつか笑い話にお久しぶりです。みなさん、ご機嫌いかがですか？といっても、投稿者名が「匿名女性」では、オマエ誰だよ！ですよね。以前、遊びに来たことがあるんですけどね。今日は匿名で失礼します｡なんか、ど～んよりしてます。年末に振られちゃったから。。。身体を触ろうとしてきた彼に抵抗をしたら、「キミの身体は普通じゃないね？キミは本当は男でしょ？そうやって、何人の男を騙してきたの？」と。ショックーーーでした。確かに、過去に病気を隠して付き合った人もいます。裸を見られないように、部屋を真っ暗にして、どんな嘘をついてもバレなければいいと。。。彼がこの病気の事を知っているとは、思えないけど、傷つきました。（知ってて言ったら、人として問題ありだけどね）人を好きになっちゃいけない身体なのかな？って。仕事が忙しすぎて、誰かに甘えたいという、心のスキが危ない男を引き寄せてしまったんですね。反省。時々、神様って不公平だと思うことがあります。自分の気に入ったコには、キレイな顔、キレイな身体をあげるんだもん。普通の皮膚だったら、こんなに悔しい思いをしなくても済むのにな。なんで、こんなツライことばかりなんだろう、そう思うとツライことばかりが目についてしまう。でもね、楽しいことだってある。そう思うと楽しいことのほうが多いような気がしてくる。「男なんていなくたって、じゅうぶん楽しく生きていけるのよ」という意気込みで、、、人生、山あり谷あり、っていうか、本当は、谷あり谷ありなんだけどね。昨日より今日、今日より明日、もっと幸せになれるように、頑張って日々生きて行きます。

6717 たんぽぽ（西） 2003年1月13日(月)06時00分寒中お見舞い申しあげます。　だいこんさん、みなさん、ご無沙汰していました。　　遅くなりましたが、本年もどうぞよろしくお願いいたします。　　みなさんに　とって「よりよい治療法」が見出されて　希望へ　つながりま　　すように　心よりお祈りしています。　　お正月は、いかがでした。楽しい「ひととき」であったと信じています。　　私は、昨１２月２７日から１月６日まで　連勤でした。”お正月”もホーム　　で　過ごす　お年よりたちと過ごしながら　「ケアプラン」の作成に　　追われていました。(-_-;)　　でも　まだまだ　追われて　つらい。。。　　　また　「徹夜」～「さぁ、行ってきます♪」　　　２０日以降から　「白杖歩行｣訓練が、公休を利用してはじまります。　　みなさん、風邪には、気をつけてくださいね。　

6716 ポセイどん 2003年1月12日(日)21時36分献血云々。私も下の書き込みで愚痴っぽくなってしまいましたね。だけどね。献血ってすごい好きなんですよ。奉仕の気持ちとかじゃなくって気がついたらあぁ献血行こうって思っちゃう。最近献血のＣＭも多くなって冬場は足りないことが多いそう。私の血液はＳＭＶが陰性らしく製剤の材料になるらしいんですよ。安全な血液によって治療が行われるように基準も厳しくあるべきですね。北海道ですか…旅行中「どさんこワイド」のインタビューを受けました。旅館のオバちゃんに「映ってたのあなたじゃない？」と指摘を受けビールをオマケに頂きました。思わぬハプニングでした(*^^)v

6715 だいこん 2003年1月12日(日)19時27分もろもろ　７２ミーさん：側彎を診てくださっている先生に紹介されたのなら、そこに行ってみて地元の病院を教わるのも手かもしれませんね。岐阜からだと、名古屋、大阪あたりが通いやすいでしょうから、名古屋や大阪の病院を紹介してくださると思います。地元の保健所の難病関連の窓口に聞いてみるのも手かもしれません。

6714 いずみ 2003年1月12日(日)16時32分ヒーローパパさんへメールでもしましたが、私は北海道が好きなんですよー実は・・離れたくないんですよね～(笑) ヒーロー君家族の北海道訪問を待っています(笑) 横断幕もって迎えますよーなんてね(笑) オペ上手くいって回復早いといいですね。祈っていますからねー！！一番の回復力は家族の愛ですよん(笑)テレテレ・・

6713 ミー 2003年1月12日(日)15時10分ありがとうございます♪ 大根さん返事ありがとうございます＾＾毎日寒いですが、皆さん風邪なんてひいてませんか？岐阜にはまだ雪が少しあって寒いッス！田舎ですね～(笑) 私は岐阜に住んでるんですが、側湾は大阪で見てもらっています。そこにはレックを専門に見る先生はいないみたいで、主治医の先生に聞いた所東京の慈恵医大を紹介されました。岐阜から通うとなるとやはり遠いですし近くに良い所はないかな？と思ったんですが、とりあえず紹介された病院へ行ってみることにしました。また書き込みさせてもらいます♪＾＾

6712 たいせつ 2003年1月12日(日)11時11分オハヨウ　ございます私は、検査で数ヶ月に１度血液を、抜かれるだけで１度も献血したことありません。

6711 ＣＯＣＯ改めオカリナ 2003年1月12日(日)00時18分献血私が献血を断わられた時、もう2度と申し出ないと思っていましたがいずみさんのを読んで反省しました。思えば今は亡き父も計３０００CCも輸血してもらってるし、妹も出産の時、お世話になっていました。今は体調が悪いけれど、良い時、また協力してみたいものです。

6710 いずみ 2003年1月11日(土)21時01分献血のことで・・私も専門学生の2年間だけ献血したことがあります。回数は忘れました。その後はレックのオペをしたので献血はしていません。なぜなら輸血を受けたからです。レックは移る病気ではないし、献血は問題ないと思います。しかし・・私は血液製剤を打つまでは気にもしていなかったことがあります。それは血液製剤での感染です・・血液の病気が発見されて血液製剤を投与することになった今なんとも言えない恐怖と不安があります。（輸血程リスクはないそうですが・・）善意で行われる献血です、だけど中には（今はいないかも）HIV感染を調べる目的の方もいないとは言えません。投与するたびにこの製剤は？と大丈夫？と考えています。正直に言うと怖いです。私がレックのオペをしたり出産をする場合は、輸血か血液製剤を打たなければ命に関わる可能性があります。（実例がないので不明ですが・・）今も出血等があり血液製剤を4週おきに投与しています。レックだから献血が出来ないって事ではないと思うのです。献血をする際に問診を厳しくするのは病気歴があったり、本人も知らないキャリアだったする場合があって、輸血等を受ける患者に感染させないための事情があっての事だと思うので、レックだから断られたと心痛めないで欲しいと思いました。断る言い方もあると思いますが・・。私は献血に協力して下さっている方がいないと・・血液製剤が打てません。自分が献血をしていた時は考えた事がなかったことが二つ・・輸血や血液製剤投与による感染のリスクを抱えていくことと献血者の善意がないと生活にもリスクがあることです。常に感謝と不安の間です。レックに限らず・・病気を隠して献血したとして、投与した患者に感染するリスクを考えたら、問診の時に告白する方が患者にとってリスクが少なくなると思うのです。でもレックだから断られたと心痛めて欲しくないです。献血にご協力して下さった方にお礼申し上げます。私はそのおかげで治療出来ます｡

6709 だいこん 2003年1月11日(土)14時22分いらっしゃいませミーさん　いらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくお願いしますね。お住まいの地域がどのあたりかによるのですが。。。側彎の治療をお受けになった病院にＮＦ１に詳しい先生はいらっしゃるのでしょうか。そこで相談してみるのも手だと思います。

6708 ミー 2003年1月11日(土)00時51分初めましてデス初めてメールします。私はたくさんのカフェオレ班や出来物があり、側湾もあります。側湾の治療は受けて来たのですが、レックの治療は受けた事がありません。レックだと母から聞いたのは、つい最近でネットで色々と調べている最中です＾＾そこで、質問させていただきたいのですが、どこか良い病院はありますか？良い先生など知ってる方がいましたら教えて下さい。

6707 ヒーローパパ 2003年1月11日(土)00時40分近くにも居られた献血ですか？内の嫁さんはやってましたよ。新妻だった若い頃。何もなかったみたいだったけど。いずみさんこっちにおいで。雪なんて年に１回か２回位のものだから。でも、台風のたびに心配しますけど落ちてくる雪よりもましですよ。風邪はなおったのかな。一月もすれば立春ですよ。早めに直してください。みやさん　でいいのかな。故郷にも居られたんですね。良かった～　ヒーローは　息子です。１０歳。２月に宮医大で２回目の手術をします。小林は大雪でしたよ。いずみさん達に言うのは、恥ずかしいけど大雪でした県北は降らなかったのかな。真っ白雪は、わずか一日の寿命でしたけど。メールはいつでもどうぞ。待ってます

6706 だいこん 2003年1月10日(金)22時35分さらに献血関連情報帰宅したところです。簡単なQ&Aですが、献血出来ない例が紹介されています。 http://www.jrc.or.jp/katsudo/blood/f/index.html あせび会の講演会で知り合った方ですが、何十回も献血（２００ｍｌ全血献血）をしている方もいらっしゃいます。場所によって対応が違うのかなぁ。見せては貰えないだろうけど、「マニュアル」が移動採血車とか献血ルームに供えてあるはずだから、よーく読んで欲しいですよね。（見せて貰えるなら見せて欲しいなぁ）そういえば少し前に、どなただったか「なにやら本をめくって調べて、「ＮＦ１は禁忌になっていないからＯＫ」って献血してきた」って書き込みがあったなぁ。ということはマニュアルが備え付けてあるんだよね。

6705 モモ 2003年1月10日(金)22時20分献血私は、普通の献血と成分献血を合わせて１５回ぐらいやったことがあります。腕に大きなカフェオレ斑があるので、採血の時に目立つのですが、何も言われたことはありません。レックのことも申告したこともないためかもしれませんが・・・。遺伝する病気の人は出来ないって言われたらショックですよね・・・。

6704 ポセイどん 2003年1月10日(金)22時07分私も献血出来なかった… さて、こちらに書き込むのはとても久しぶりですが今年もよろしくです。話題にありますが、私も献血を断られたんですよ。１年位前。今まで申告しないで２０回も献血していました。でも問診の時初めてカフェオレ班を指摘されレックであることを伝えました。すると「病気の症状を持った人は出来ないんだよ」と言われたんです。何だか頭が真っ白になり泣きそうになって上着も手に持ったまま献血センターを追い出されるように出て行きました。何だかそれから献血をしていませんがもう怖くて出来ないです。そもそも献血場所にいるドクターは何者でどんな人なのかもわからない。断られたショックで怒りか悲しみか、わからない感情だけが空回りしています。以前に血圧で断られた時は手厚くお詫びの言葉とお茶を手にもたして頂いたり態度の違いが明らかだったのもショックの原因かも知れません(T_T)

6703 だいこん＠まだかいしゃ 2003年1月10日(金)20時23分献血の可否あせび会の講演会でも献血の可否ってＦＡＱ(良くある質問)なんですよ。講師の先生は「問題ない」って回答なさいます。関連ＨＰを幾つか･･･　採血基準などは下記の２箇所が参考になるかな。 http://www.kenketsu.org/qa.html http://www.jrcs-kanagawa.org/ketueki/saikijun.htm http://www.jrc.or.jp/katsudo/blood/a/1_5.html　の「問診票の詳細はこちら」を見ても、ＮＦ１であることは申告しなくちゃいけないものではないと思うんだけどなぁ。

6702 くまねこ 2003年1月10日(金)19時22分何で駄目なの？抜糸もしないで、献血に行って自ら「レックで手術をしたのです」と白状したのは自分ですが今日、献血しようと思っていったら受付で「何で前回できなかったのよ？」としつこく聞かれ、やっと終わったと思ったら問診室へ行くように言われそこで「遺伝する病気の人はできない」などと言われましたが、私は今まで１５回以上は献血していますし、そんなことを言われたのは初めてでした「だってあなたは抜糸して１ヶ月立ってないでしょう」とうまくごまかされて結局できずに帰らされました。今日の女医さんは「え？レックでもできるんですかぁ？」といってきた。何にも知らないくせに・・・・しくしく

6701 ペコ太ン　 2003年1月10日(金)10時41分肉がつくのは・・・若い時は何食ってそんなにデカイの？」と他人を見て思っていたけど・・・いざ自分もガキン子産んで食べまくっていたら、はぁ～ため息のでる腹と尻に・・(>_<) 　最近ダイット？というか・・贅肉がつくのは腰盤の歪みが原因らしく←を元の（正しい）位置に戻すとバランス良い体型になるとのことで去年の暮れから毎日、ひそかに遣ってるの～でもね～体重は同じなのにＰ（ズボンだよ）のサイズは１ﾀﾞｳﾝしたし、旦那にもなんかスッキリして見える」と言われて\(^o^)／の単細胞なﾍﾟｺです。なんでもそうだけど・・つずけるのは難しいです。

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Modify 2003. Jan. 20