ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 2月12日から 2月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

6840 だいこん 2003年2月17日(月)00時01分みらいさんへ削除されたメールが「添付ファイル付」だったら、ウイルスメールの可能性があります。最近のウイルスメールは手が込んでいます。差出人のアドレスを偽称したり、興味を惹く題名だったりします。添付ファイルのほかに添付ファイルを開封したくなるようなメッセージ付きだったりします。それにしても。。。　件名が大学病院についてってのは・・・偶然だと思うけど・・・

6839 みらい 2003年2月16日(日)22時45分＊＊大学病院久しぶりの書き込みです。私はメールアドレスを二つ持っています。二つ目のは知らない人が多く、めったに使っていません。 2～3日前、何気なく見てみると知らないところからメールが入っていました。入ったのは1月23日。長い間、ほったらかしにしていたものです。知らないところからのメールは「開けない」のが鉄則。すぐ削除したけれど気になるのは「件名」。英語で「＊＊大学病院」と書いてありました。　病気持ちだから気になります。やっぱりこれは「ウィルス」ですよね。皆さんのところにもこんなのが来ましたか？。

6838 サミー 2003年2月16日(日)22時25分ヒーローパパさんへ子供の痛みを代わってやれない・・・やるせないですね。我が家の19ヶ月の二男も先日MRIをしたのですが点滴の針がなかなか入らずに8回も両手両足に点滴を刺され、子供はMRIよりもその点滴の痛さで泣きつかれ、親もくたくたでした。この痛さを代われたら親もどんなに楽か・・・。そして結果は脳、両目に腫瘍があることがわかり来週は神経外科で詳しい状況、これからの治療などを話し合う予定ですが医者の言う通りの治療でいいのか迷う時があります。ここアメリカは訴訟社会、何か治療をしないと医者は後で訴えられるからこれから大きくなるかもわからない腫瘍にさえ放射線治療とかされたらたまらないです。それを来週話し合う訳ですが、医者の治療方法が私の思うものと違った時にはたして私はどうすればいいのか？怖いです。とにかくヒーロー君の手術が無事終わる事祈っています。

6837 ヒーローパパ 2003年2月16日(日)18時27分山桜は咲いたけど、、、、、みなさ～ん九州宮崎県山間部にも春が来ましたよ～今日見つけました。たった一本だけど八分咲きの山桜。淡いピンクの花びらが風に揺られてひらひらと散っていました。ここで一句と思ったけれど、浮かれているわけにも行きません。なごやかさん　コウの夫さん　タンポポさん　ムーミンサンだんじりさん　いずみさん　そして多くの皆さんも悩み多いことでしょうね。我が家のヒーローは明日二回目の手術をすることになりました今度は側湾症の手術です。今日はちょっとナイーブになって居るようです。今までの元気はどこへやら。励ましの手紙ももらったのに。昨日までは元気印はどこ絵やら注射はしたくない。浣腸はしたくない。お母さん手を握って。など等まるで赤ん坊明日の朝が思いやられます。今日はお母さんと一緒に寝るそうです。それで落ち着いてくれればいいけれど。そばで見守るしかない親はもっと辛い。変われるもなら変わってやりたい。誰が小さな子供に痛い思いをさせたいものか。でも　将来の事を思うと少しは鬼にならなければ。でも子供の声を聞くたびにこれしかないのか、ほかの道はないのかとここに来て親が悩みそう。決めた事なのに。誰かに相談する時間も今は無しかな(;_;)/~~~

6836 いずみ 2003年2月16日(日)13時48分えっ？特定疾患の延長は自動で変更しなくても良かったと言うのは地域によって違うのかな？延長分の受給証はなくてもいいと、こちらでは言われてました。が、料金計算表には特定疾患の有効期限が３月末と印字されていたけど・・。事務は延長のことは判っているとは言ったけど・・あやしい・・この前事務の手違いでものすごーくいやな思いをしたので不信感で一杯。なぜ地域で違うのかなぁ？国指定なのに・・。延長分の受給証の件を確認してみよう・・でも病院によって違うと思いますが、料金計算表に受給証の公費番号等が抜けてないか確認した方がいいと思いました。私はこの３年ちょいは公費できたのにいきなり抜かれてました。レックの治療でかかっている科なのに、レックの病気なのに、該当しないとトンマなことを言った事務・。もう一つの受給証と勘違いいしたのでしょうが、病名の確認もしなく二つも該当しないと事務処理されたら困りますよね。気がついたから良かったけど・・知らなかったら・・と思うと・・でも理解するのに３０分もかかる・・事務。なんか・・脱力感でした。病名を言えば判ることなのに・・ねぇ？なぜ、病名を言って確認しないのでしょうか？難病が二つももつ患者はいなのでしょうか？私は医療事務の経験はないので・・よく判らないけれど・・。患者も医療だけではなく書類内容にも詳しくないといけないのかな？と感じました・・。私はわくにはめる性格ですが、こんな考えたら判るようなミスが続いたら・・おめめが△になります。せめて病名と患者名の確認をしてくれろ・・

6835 ムーミン 2003年2月16日(日)00時02分不安になってますこの病気は色々な症状が出てくるんですねこれから私はどうなるのかなって病院には行ってないので・・・・そういう勇気もないし凸した物を取った事はあったんですが・・・それ以降行ってません。本当は行った方がいいんでしょうね。病院に子供みたいな事言ってる場合じゃないんですけどねいい大人なのに医者嫌いっていうのがダメですね。それを直さなくちゃすいません愚痴をこぼして親にもなかなか言えないしでもちょっとすっきりしました。

6834 地車 2003年2月15日(土)22時10分受給証本日やっと、延長のお知らせと、有効期限延長分の、受給証が届きました。今の受給証は、夏頃に予定されいる更新手続きのさいおかえしください。の事。新制度による更新手続きの時期等詳細は、６月以降最寄りのの保健所から連絡します、とかいてありました。

6833 たんぽぽ（西） 2003年2月15日(土)21時29分春は、まだまだ遠いようです。こんばんは。ご無沙汰しています。やっと　私のところにも「特定疾患」の延長続きの通知が届き　３月末までに「受給証」が届くそうです。今は、治療にもふみきれないままです。相変らず、”線維腫”は、増えています。貧血改善も　まだまだ　時間が　かかるようです。最近は、右手前腕のしびれも　ひどくなってきました。眼科のほうも　今　ひとつかんばしくありません。パソコンの訓練（音声ソフトと拡大ソフトを併用）も　進んでいません。逃げてばかりですね。（苦笑）いつまで　「仕事」を続けられるかと思うと　不安になります。視力の面で　少しづつ限界かな～弱気になってしまいます。。もっと　つらい症状をもたれても　がんばっている方が多いのに～ごめんなさい。暗い書きこみで　本当に　ごめんなさい。。

6832 なごやか 2003年2月15日(土)13時45分コウの夫（クロダヌキ）へ返信有難うございます。そうですね。まず勇気を持って話す事から始めないと何も解決しないですよね。でもすべてを話して別れたら怖いし･･･家族以外に病気の事を知らないのにと考えると勇気が持てずに殻に閉じこもってしまうのです。ｺｳの夫さんもかなりの勇気で話した事でしょうね。だから今の幸せがあるのですね。私の場合は病院には年1回定期検査で通っているだけで･･･今まで病気と向き合う勇気もありませんでした。だから今、結婚の事をきっかけにDrの話を聞きに行ったりHPを見ています。今の私では正確に伝えられないからDrお願いしょうと思います。同じ経験の方が居て嬉しいです。この病気は私以外にごくわずかな人しか居ないと思っていました。でも約3000人に一人の割合で遺伝病の中ではかなり多くの人が居ることも知りました。みんなそれぞれ症状は違うけど頑張っている内容を見て私も勇気をもらう事が出来ました。勇気を出して話して私もｺｳの夫さんみたいに幸せになりたいと思っています。これからは、たびたび参加させていただきますのでよろしくお願いします。

6831 コウの夫（クロダヌキ） 2003年2月15日(土)00時39分なごやかさんへはじめまして、以前書き込みをしたコウの夫です。私の場合、妻と最初に会った時に病気の事、子供に遺伝する可能性が高いので子供をつくるつもりのない事を伝えました。いきなりヘビーな事を言ったので驚いていましたが病気の事も理解してくれ結婚する事ができました。もちろん妻の両親も病気の事を理解してくれて、人間外見より中身だよと言ってくれました。私の場合、中身もかなり問題ありと言われています。（笑）でも私も妻も子供が大好きで子供が欲しいと思うときがあります。特に妻は、周囲の人から子供の事を言われつらい思いをしている事もあるようです。でも夫婦仲良くいつまでもいようねと話しています。なごやかさん、勇気をだして病気の事を話してみてはどうでしょうか。なごやかさんの事を理解してくれる人は必ずいると思います。上手く言えませんが．．．乱筆、乱文失礼しました。

6830 なごやか 2003年2月14日(金)23時21分はじめまして初めて参加します。私も皆さんと同じ病気です。最近やっと｢結婚｣の話が出て来たので自分の病気と向き合っています。そんな中でこのHPをしりました。相手は病気の事をしりません。ただ良性の腫瘍ができやすくてもしかしたら手術でとらないといけないとは言っています。あと子供に遺伝するから諦めてほしいとも相手の方はいいよ。とは言ってくれますが・・体にしみがあることは知りません。それを見たらどう思うか･･･相手の両親はどう理解してくれるか？毎日、悩んでいます。皆さんの中で同じ体験がある方はどのようにして解決したか教えて下さい。

6829 だいこん 2003年2月14日(金)22時31分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.242 ななっちさんリンク先のHPともども　よろしくお願いしますね。

6828 だいこん 2003年2月14日(金)22時03分ボランティア団体ノリコさん　いらっしゃいませ。おっしゃるボランティア団体は、スカリーマラソンのことかなぁ。 http://www.takenet.or.jp/~rina/scullython-top.htm リンク先ともども　よろしくお願いしますね。

6827 ノリコ 2003年2月14日(金)21時52分間違えました・・・すいません。病名間違ってました・・・。レックリングハウゼンでしたね・・・。先程、書き忘れたのですが、テレビでこの病気のボランティア団体があると知ったのですが、もし、おわかりの方いらっしゃいましたら教えてください。私なんかで役に立つのであれば参加したいと思っています。どうぞよろしくお願いします。

6826 ノリコ 2003年2月14日(金)21時43分始めまして始めまして。かなり昔ですがテレビでこの病気のことを知りました。かなりの偏見で見られていること。銭湯での入浴拒否や賃貸物件の入居拒否などを知り私にとってはとてもショックな映像でした。私は皆さんと同じレックハウンセリングではありませんが、私はケロイド体質で、体のあらゆるところにケロイドがあります。見た目に醜く、痛み、痒みもあります。防ぎようはないので悩みの種ですが、数年前にはとうとう顔にもできてしまいました。自分では極力気にしないようにしていますが、人の目というのはやはり気になるものです。ショートカットにしたい、ノースリーブの服を着たい、水着でおもいっきり泳ぎたい・・・。綺麗な肌（普通の人）を持つ人を見ると羨ましく思います。ケロイドを気にしない生活を送ってみたいです。

6825 あびしにあん 2003年2月14日(金)21時37分言い方・・悪かったかも・・・。鎮痛剤は、超依存していたから出なかった・・。抗不安薬は、睡眠薬の代わりに・・出ています。当時、本当眠れなかったもん・。いまも、微妙に・・寝れない・・時がある。でも、私が飲んでる薬で寝れるって、優秀？だって（笑）最近は効かないので、疲労の頂点まで我慢します。毎日飲まなければ良いらしいし・・。レックの痛みは、炎症起こしてるのかも知れないから、お医者に相談してみて。。落ち込み防止策として・・・・お気に入りの喫茶店等で、お気に入りの飲み物をゆっくり飲む。お家で、甘めのココア、ミルクたっぷりのコーヒー飲む。大好きなDVDや、ビデオを見る。たっぷりのお湯を張ったお風呂に、お気に入りの入浴剤入れる！気持ちも落ち着く、良い方法です。

6824 あんこ 2003年2月14日(金)19時53分健康診断今日、健康診断を受けて来ました。身長がまた伸びて、165cmに、ショックー。（皆、縮むというのに、、、）視力は左右1.5『ハイ、よく見えました』だって。前期の診断の時、問診票にレックと書かなかったら、医師に『なんで書かないの？』と突っ込まれました。今回も書かなかったけど、何も言われなかったよ。今までも、言われたことはなかったけどね。いつも、迷ってしまいます。まっ、私は、特定疾患の認定は却下されたし…。病気だけど病気じゃない？？？んー、よくわからない。。。抗不安薬はなるべく飲まないようにしてます。かぜ薬のように「あっ、まずいな…」と思った時に飲んでいたけど、翌朝元気！というより低血圧でフラフラ、口の中が渇いて、冬なのにペットボトル一気飲み。私には、キケンな薬。。。でも、生理の時は、痛くなる前にすぐナロン錠。やっぱ、依存してますね。。。落ち込み予防対策として、子どものように過ごしてみようかな。子どもって、物ごとにとらわれず、創造力も豊かで、ストレス知らずだものね。

6823 しーちゃん 2003年2月13日(木)23時19分はーるよ来いこのところ日が延びてきて、少しずつ春が近づいているのを感じます。去年手術をして初めての冬を経験し、寒さが傷にこたえる事を痛感しました。そんなわけで春の訪れを心待ちにしている今日この頃です。

6822 だいこん＠かいしゃ 2003年2月13日(木)18時25分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.241 まやさん: つい最近　病院に行って病名を言われ、検索サイトで病名で検索されたのですね。リンク集にある各HPともども　よろしくお願いしますね。

6821 いずみ 2003年2月12日(水)16時41分今日は疲れましたペインと形成外科の外来日でした。また薬増えてしまった・・。なぜだろう・・。漢方薬ですが・・形成では入院予約しているので，カルテは病棟にあがっているのことで，今月末か来月には入院・オペが出来ると思いますが･･他の病気も疑われているかも？（また別なもの）私の体質なので，レックだからではないと思いますが，こう病気が増える可能性があると言われたらキツイですね。なんでもないといいのですが・・。最近医療でささやかな凡ミスがあって・・命に関わる内容ではなく，事務的なことや基本的なこと。私が突っ込み入れなかったら・・と考えると・・患者も少しは知っていないとえらい目合うなぁ・・と思いました。なんか気が抜けて貧血起こして倒れそうになりましたよ。いつもの私ならキーキー怒る筈なんだけど，（一人で）今はポヤンとしてます。後頭部が痛くて。緊張性頭痛ですかね？ストレス解消には何がいいかなぁ？春にならないかなぁ・・。雪祭りは終わったので春近しかなぁ・・・。頭のネジゆるんでる感じです。事故らないようにしないとね・・。視界が狭い・・。

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Modify 2003. Feb. 22