ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 3月17日から 3月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7060 サミー 2003年3月21日(金)08時05分未来さんへ私の子供は視神経に腫瘍があってしかも両目で今は殆ど見えていません。外科的な治療での全摘は無理なので今週から化学治療が始まりました。放射線治療かと思っていたら放射線は副作用が多いので化学療法になりました。それでもやっぱり吐き気とか脱毛などの副作用は覚悟しなければならないんですけれど。未来さんのところは外科的な治療と言う事は全摘が可能なんでしょうか？私の子供の通っている腫瘍の専門科の所で脳腫瘍を取って放射線治療をして完全に治った子も数人知っていますよ。もちろんＮＦとは一生付き合っていかなければならないけれどとにかく少しの望みでも親は治ると信じて子供と一緒に戦うしか無いです。お互いがんばりましょう。

7059 未来 2003年3月21日(金)01時01分祈り　お久しぶりです。すっかりご無沙汰をしてしまいました。それも、娘に特に変化もなく、平穏な日々がおくれていたためでした。　今回久しぶり書き込みをしたのには、理由があります。娘に、恐れていた変化が現れました。ＮＦ１の合併症によると考えられる水頭症が見つかりました。定期的に受けていたＭＲＩの検査により見つかったため症状が出る前でしたが、外科的な治療しかない状態で、親には、するかしないかしかありませんでした。今日脳外科の先生に詳しく説明を伺い、脳にダメージが起きないうちに早急に検査し、手術をすることとなりました。　こうなると、私がしてあげられることは、祈ることだけです。なぜ、うちの子がという思いは、この病名を告げられたときからありましたが、今こうして元気にそばで笑ってくれてるから大丈夫という気持ちに隠してきました。　今回、手術が必要になるかもしれませんといわれたとき、血の気が引きました。改めて、なぜうちの子が、という思いと、娘が背負ったものの重さに押しつぶされそうになっています。わたしにできることは、子供になるべく不安を与ないようにすることと、祈ることだけかもしれません。　誰かにこの思いを聞いてほしくて、書き込みをしました。

7058 ちー 2003年3月20日(木)12時01分ノンノンさん　はじめまして．．．　世のジグゾーパズル，，，難しいですね。。しっかり，ピース集めて，ピースとピースつなげて、、、　やぱり，そのためには，その時に備えて精神面の自分磨きをしなくてはならないですよね。。。　がんばります!!。。。。。ありがとうございます。。。m（＿＿）m 　　　　　　　　　　　　　　　今後ともよろしくお願いします。。。。おぺけっぺ　って，存在してた言葉だったのですね。びっくり！（メモしておきます＾＾）

7057 更紗 2003年3月20日(木)10時45分マキさんへマキさんへ＞ちーさんへのレスだけど読んでいてカキコしたくなりました横レスでごめんなさい本物の恋愛か確かめる明確な手段があるってのをみて、そうだなあと思ったからです。みなさんと同じように、付き合おうよといってくれた人いたけど、逃げました今思えば彼にはすごく失礼なことをしたと思います。急に電話にも出ず、連絡を絶ったんです。留守電を聞くたびつらかった。向こうは真面目に付き合おうとしたのか、軽い気持ちなのか、今となっては分からないけど。マキさんの言うように気軽な恋愛は出来ないけど、人付き合いはしていきたいので（恋愛だけではなくて、）病気のことは、この人ならって人に出会えたときに話せればいいかな？と思いました。

7056 マキ 2003年3月20日(木)09時51分おーちゃんさんへあたしは全部言ってすごく楽になりましたよ！打ち明ける前、｢相手は100％歩み寄ってくれてるのに自分がそうじゃない｣という事で、本当だったら幸せな毎日だったのに、いつも不安でした。好きだとかずっと一緒にいようとか、言ってくれるけど、病気を打ち明けたらどうか？と思うと、相手がせっかく言ってくれた言葉も信じられないというか、そういう言葉を聞けば聞くほど不安になったりしてました。でも体を見せた事によってその不安が一掃されました。あたしの場合、痣だらけの体を見せてから、この痣が病気から来るという事を話すまで時間がかかりましたが、（恥ずかしながら自分の病気の詳細を知ったのが付き合って1年経った頃だったので。。。(^_^;)）この体を受け入れてもらっただけでかなり楽になりました。一番好きな人に自分の事をわかってもらってるのってすごく安心です。全部話した直後から、イヤだった治療も前向きにしようと思えるようになりました。不安な事があったりすると、泣いたりする事もあるけど、好きな人がそばにいてくれると思うとがんばれます。今まであまり人に病気の事を話していなかったので、親にいえない事とかを聞いてもらったりしてます。もちろん、あんまり相手に負担をかけないようにしていますが・・・(^_^;) やっぱり言った方がいいと思いますよ。でも多分自分の場合うまくいったからこんなこと言えてると思います。言った事によって大好きな人が離れていったらやっぱりすっごく悲しいと思います。病気じゃなければよかったのに、と思う事もたくさんあると思います。でもあたしはこの病気のおかげで、得るものもたくさんあったと思っています。つらい事もあったけど、その事がなければ今の自分はないし(^O^) 自分で言うのもなんですが思いやりと根性だけはある豊かな人間に育ったと思っています(^o^)丿この病気に生まれてよかった、とまでは割り切れませんが、自分でも満足できる自分の人間性を育ててくれた事には感謝しています。

7055 ノンノン 2003年3月20日(木)08時57分ちーさんはじめまして（おっぺけぺー）はあの西郷隆盛ドンの西南の役で歌われた歴史ある歌でないかいとわが婆ー様です。ところで、ちーさん世のジグゾーパズルみたいにこの人と出会うために自分がいたんだなと思うときが必ず来るとおもいます。いつとはわかわかりません。その時に備え精神面の自分磨きをしてみては？すばらしい魅力になっていきますよ。

7054 いずみ 2003年3月19日(水)22時51分またやらかした・・今度はね・・ズボンのファスナー壊れて開いたまま放置していました。いい年した娘が（＞Ｏ＜）恥ずかしい～。スカートでなくて良かったかも。北海道は雪降ってました。春はいったい・・いつ？階段で転んで足ぶつけたし、冷蔵庫のドアに頭ぶつけたし・・体がいくつあってももたないよねぇ・・ほんとに・・（Ｔ＿Ｔ）露草さん～子供ってね、優しい人が判るんだよ。同類って言葉ではなくて・・純粋ってこと。子供は正直だから、たまにグサってくることをいいますが、悪気があって言いません。温かい心を持った人に愛されたいじゃない・・。だから優しい人を探してでも寄ってきますよ。私達大人は生活に追われて人に優しくするってことを失いがちですよね。自分も愛されたいって思って・・相手を思いやることを忘れてしまう時ってありませんか？当たり前のありがとうが言えないことってありませんか？子供は優しい（かまってくれる）大人を選んだかのように寄ってきます。本当です。いっぱい大人がいるのに、誰もいないって言う時ありますよね。これは愛してくれる大人がいないって意味にも取れますよね。露草さんは心優しいんですよ・・優しい心を持っているんだって感じます。自信をもっていいと思いますよ。辛い時は、たまたま病気になっただけ。と思うんです・・世の中には色々な事がありますから・健康だからいいとは言えませんよねぇ・・優しさや人から好かれる事は、減ることのない心の財産です。なんてドジばかりの私が言っても説得力ないかしら？ふふふ私は優しいかは不明ですが、子供大人老人・・動物まで寄って来る事が多いのです。入院したら忙しいの。オペ後もすぐ様子見に来てくれて・・酸素マスクしてるって・・と突っ込み入れたくなるときあります(笑)個室の意味がないような？(笑) 好かれているとゆーよりもおもしろいから漫才気分でしょうね(笑) 多分・・人を求めているから人が寄ってくるんだと思ってます。私はその人達に心を助けられています・・感謝してます。ＨＰとも出会えて嬉しいです。ありがとう・・。

7053 露草 2003年3月19日(水)22時11分世の中、いろんな人がいる。いずみさん、ありがとう。確かに、他人の視線に神経質なところがあるから・・・顔に症状がでている為、差別やイジメもあったし。でも、私の顔を見てヒソヒソと話をする人達がいる反面何故か、２・３歳位の子供には、よく話かけられます。スーパーなどで、買ってもらったお菓子やおもちゃなどを手に持った見知らぬ子供から、「これ、いいでしょ！」と自慢されたり、ミニカーについて、語られたりいろいろです。自分の子供と一緒で無い時もそうなので、誰かのお母さんだからという理由でもなさそうなんだけど夫曰く「同類だと思われているんじゃない？」とのこと何となく納得しかけ、それって、私が子供ぽっいと言ているのね。

7052 ちー 2003年3月19日(水)21時54分おーちゃんさんへ　　今は特に好きな人はいないので，特に，直ぐに，，，と言うことはないのです。。。　　昔，言うのが遅かったという事があって後悔してました。。。　　今後は，おーちゃんさんが言うよう，後悔しないようにしたいと思います。。。　　（→_←）；,，,ありがとうございます。

7051 おーちゃん 2003年3月19日(水)20時47分ちーさんへ　その２ちーさんの気持ちよ～くわかります。　私も、いいな～ってひとがいます。（いましたのがせいかいかな？）そのひとに自分の病気のこととかカフェオレ斑のこととか話したらどうなってしまうか不安でしかたがなく何も話せなくなり辛くて泣いてしまったこともありました。今、思うと話したほうがよかったのではないかと思います。なぜなら、今とても後悔をしているから・・・・・・・。言ってしまうと案外楽なのかもしれませんよ。後悔しないためにも勇気をもってください。好きなひとに話すかどうかはちーさんし・だ・い！！

7050 ちー 2003年3月19日(水)11時55分修正おっぺけぺ　ごめんなさい，投稿して再度確認したら，変な意味合いに感じられたので修正させていただきます。　先輩が，言ったことによって「おっぺけぺ」が誕生しました。。。　人を批判するとか，悪い意味ではないです。。。ギャグみたいなものです。。。

7049 ちー 2003年3月19日(水)11時49分マキさんへマキさん，ありがとうm（__）m そうですよね，そうゆう人がいるのは，解かっているのですが、、、怖いなぁ～。。。　ん～，気長にしっかり考えて，本物の恋愛ができるよう，いい人見つけてみます。。。　　<<~（＾Ｏ＾）／~　がんばるぞぉ～！！おっぺけぺ！　おっぺけぺ＝特に意味はないのですが，，，なんか元気が出そうな感じの言葉です。。。　私の先輩が酔っ払いながら，酔っ払ってる人に対して『おっぺけぺ，でしょ？！おっぺけぺ～・・・』といってたと思います。。。　　よかったら，みなさん使ってみてください。。。（使わないかぁ．．．（-　-；）｣，，，）

7048 だいこん＠かいしゃ 2003年3月19日(水)09時58分運賃割引身障者手帳の交付を受けている方の場合は、各交通機関とも割り引き運賃の扱いがあるのですが、特定疾患の場合は、ネット検索しても見付かりませんでした。ＪＲの場合は下記が参考になるかな。 http://www.nms.ac.jp/HANDICAP/Laws/JR1.html

7047 マキ 2003年3月19日(水)09時54分ちーさんへちーさんへ今までも何度か好きになった人と付き合おうか？みたいになった事があるのですが、やっぱり逃げまくってました(^_^;) あたしも子供の頃に男の子達にいじめられた事があるので、この人もあたしをいじめた男の子と同じ部類かも、と思うと踏み切れませんでした。その人にこの体を見せた時の反応を想像してしまって、だめだ～！絶対むりー！って思って踏み切る事ができなかったんです。でも今の彼に出会って、この人なら、と思って思い切って見せる事にしました。付き合い始めて一ヶ月目くらいのことです。なんで、この人なら、と思えたのか今考えても分かりませんが･･･(^_^;) でもやっぱり、どたんばで嫌われるかも！と思ってドキドキでしたよ。でも彼は大丈夫でした。ちーさんもそのうち、この人なら見せてもいい！って人と出会えると思います。逆に考えると、あたしたちにはこの恋愛が本物かどうか確かめる明確な手段があるんです！あたしたちは体に何も無い人より簡単で気軽な適当な恋愛は難しいけど、本物の恋愛ができるんだと思います。

7046 ちゃえ 2003年3月19日(水)08時27分ほんと？？ある方から聞いたんですが・・・・特定疾患の認定証を見せると新幹線とかの乗り物が安くなる？？って聞いたんですが・・・もし　それが本当なら　4月に2泊で東京に行く予定なので嬉しいと思うんですが・・・わかる方いらっしゃいましたら教えてくださいお願いします

7045 ちー 2003年3月19日(水)01時21分恋愛？について？？。。。　　病気の事を考えると，なかなか踏み出せません。。。　今までは，「バレちゃう．．．どうしよー」と思いながら，恋愛の関係に近付けそうな人がいても突き放してしまいます。恋愛以外でも，そうなのですが。。。付き合うと考えると余計です。。。空元気にしてるのも辛いです。。。がんばってるのもつらいです。。。見えるところなどにカフェオレ斑などがって，人にどうしたの？と聞かれると，内心ビキビクしながら，「やんちゃだから転んだ」とか言ってごまかしてます。。。付き合ったら，ごまかしきれないほどのカフェオレ斑がバレてしまうのが解かってて怖いです。。。そもそも，こんなにもびくびくしてるのは，子供の頃に病気の事でいろいろといわれたり，殴られたり．．．いろいろとしたわけです。。。みなさんは，どうしてるのでしょうか？？特別，今，いい人がいるわけでもないのですが。。。

7044 すなっち 2003年3月19日(水)00時10分悩んでます。遅くなりましたがだいこんさんご結婚おめでとうございます。今、失業中なのですが先月短期のアルバイトにいきました。そこチョット気になる女性がいました。仕事が終わり、しばらくするとその女性から電話があり仕事の情報があるので聞いてみないかと誘われて言われて行ってみました。その会場まで彼女の車で移動したのですが彼女は、歳の離れた男性が好みらしいのです。で、私に歳の離れた女性はどうかと聞くのです。その時は相手の女性が受け入れてくれるなかまわないと答えたのですが。私の病気のことは腰に腫瘍が出来て手術をしていると答えているのですが、細かいは言ってはいません。その女性とは13歳歳が離れてますが、その女性の気持ちはどうなんでしょうか？私は、その女性が今でも気になってしょうがありません。女性の立場としてどう何でしょうか？ようやく私に春がきたかたと？悩んでます。

7043 おーちゃん 2003年3月18日(火)20時50分はじめまして...... はじめまして！大根のお兄さんのHPをみたのは、２年前。それから、ず～とパソコンを買うか迷って、迷って、やっと買う決心をし、インターネットもいっしょにすろこととなりました。まだまだ不慣れでありますがお許しを！私も、お兄さんと同じMF1です。ひとそれぞれ症状が違うことは知っていましたが、本当にそれぞれなんですね。病気については、病院の担当医に聞いてある程度は知っていました。私の場合は片足～お尻まですべて腫瘍に覆われています。ふつうなら筋肉なのですが筋肉の替わりに腫瘍というわけです。あざ（スポット班）はもちろん片足～お尻全部に背中は半分は一面あざ！そして１００円位のあざが体のいたるところにあります。は～あ！慣れないキー捌きで文字間違えてないかな？ふ　、、、不安。こうして病気のことお話できて心がホットします。またサロンに書き込みをしたいと思います。

7042 たいせつ 2003年3月18日(火)16時10分少し春らしくなってきました今日旭川は、最高気温は+3度これでも暖かく感じます。道路は、乾燥してますが家の周りは、雪が解けてグジャグジャです。春が近いです。ＰＣが、調子悪くなりメーカのサポートセンターに連絡取りましたが治らず思い切って、リカバリーしました。保存の仕方が分からず、全てが消えて仕舞いました。大分立ち上げましたが、もう少しです。ＨＰ，メールはできる様になりました。デバイスが、おかしくなったみたいです。だいこんんさんなら分かりますよね。もう少しＰＣに強くならないとね。でわ

7041 いずみ 2003年3月17日(月)18時32分店員露草さんの言っていた店員の態度が・・心痛くなってしまった・・。勘違いかもしれません・・誤解かもしれませんが・・でも勘違いされる態度はいけませんよね・・。この本をどんな人が買うんだろう？と言った感じで見ただけだと思いますが，なんか・・お客に対しての態度でいいのか？とか思いました。あまり気にしないようにしてね・・元気だしてね・・。私だったら，にらみ見返して名前を見ます。私のにらみ方は怖いかも（笑）この前，事務で間違えられた時に（2回目）思いっきりにらんで怒った顔で待っていたら別な人（上）がきて謝っていました。（笑）だからそーとー怖かったのかも？顔で笑って心で泣いてってことばかりしてます。でも泣くことが多い私でした・・実は涙もろいんです・・情けないけど・・。

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Modify 2003. Apr. 2