おしゃべりサロン 過去ログ 2003年 3月21日から 3月27日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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7080 ちびまる 2003年3月27日(木)00時14分 うちも子供が・・・ はじめまして。うちも5歳の長男がカフェオレ斑とわきの下のそばかす斑があります。 生後まもなく大きなカフェオレ斑が胸に有りレックの疑いありということで半年から1年に 1回大学病院に通っています。九州でも大きな大学病院ですが、最初生後半年のころCTを撮ったの ですが、それ以来CTはとっていません。小児科の神経内科では発達の状況をみますがとくに大した こともみず、眼科では一応眼底をみてますが、結節があるかどうかはまだわからないとのこと。 皮膚科もみてもらってますが、何かかわったことは？？ってきかれる程度。 こんな定期検診でいいのだろうかととても不安です。 どのような検査をどのくらいの割合でされていますか？ 今のところ子供は何事もなく、ただこのごろはどうしてぼくにはこんなのがあるの？？と聞いてくるので どうこたえようかと困ってます。とても元気一杯で幼稚園でも活発で何事もないのですが これから先、いろんなことがまちうけているかもと思うととても悲しくなり、子供をどう 育てていけばいいかかんがえてしまいます。
7079 未来 2003年3月26日(水)22時51分 明日 今晩は、娘の検査が、明日、終わります。今日の先生の話だと、 一度退院して、改めて、手術のための入院となりそうです。 心配してくださった皆さんありがとうございます。 どうしても、オペは必要なのか？いまだにそういう気持ちは、消えませんが 今回の検査を見ると、今娘のおかれている立場が、厳しいものであること、オペは 必要なことが、思い知らされています。 親は、耐えて、見守るしかないのだとも・・・ まどまどさんへ お子さんに病気のことどう話すかですが、うちの場合をお話します。 うちは、レーザーの治療を始めたときから（3歳ごろです。） 隠さず話しています。言葉は、わかりやすくしていますが、どうして、あざがあるのか？ なぜ、レーザーをするのか？どうして、検査をするのか？理解できるかどうかは、別として、 こどもの体は、その子のものだから、隠してはいけないと思ったんです。 一番大事な部分で、娘にうそをつきたくないと思ったから。今回の検査のこと、 入院のことすべて話しました。どんな検査をするのか、何のための検査か、 今、あなたの頭の中で何が起きてるのか、はなしました、どこまで理解できたかはわかりません でも、なきながら、今回の検査から、逃げずにがんばってくれています。 帰りたい気持ちを抑えて入院しています。病気のこと、隠さず伝える事は、 親にとってつらいことだけど、大事な部分のうそは、子供とのこれからの信頼関係に 影響すると思うので、うちは、病気のことは、隠さず話すことにしています。 ごちゃごちゃ書きましたが、それぞれの考え方がきっとあると思います。 うちの場合は、ということを書きました。参考にしてください。
7078 てるてる 2003年3月26日(水)19時29分 きんぎょの司さん♪ 以前にチャットでちょっとだけお話しました、てるてるです！ 覚えてますか〜〜♪待望の赤ちゃん授かって本当に良かったですね ( ^-^)ノ∠※PＯＮ！。.:*:・'°☆。.:*:・'°★°'・:*オメデトウ 私は、まだ独身ですが結婚したら赤ちゃん欲しいな〜って、普通に思います すくすく育つ命(⌒∇⌒)ノ秋に会えるのが楽しみですね（（o（＾-＾）o））ワクワク
7077 いずみ 2003年3月26日(水)18時51分 指定病院 特定疾患・育成医療等の指定について， 転院をする場合で行く先が指定病院ならば，受診した科の医師が特定疾患の 病気に該当するとすれば，今までのように公費負担になると思います。 特定疾患の病気で治療していますと証明する手紙等があれば，確認が取れると思います。 育成医療は18歳未満なので，該当すると思いますけど・・？。 特定疾患の方も該当すると思いますが，医師の手紙を忘れない方が良いと思います。 医師の証明は重要ですので・・。私はこの件でもめて懲りています。 事務は病気のことまで判りませんから医師の証明は・・絶対に重要です。（??；） （でも都道府県で異なる場合もあるのかも知れません・・。参考にして下さい） ちなみに私は他の病院へ行ったことがあります。レックの病気だと公費になっています。 指定病院はどうかの確認は病院の（大抵は）玄関入り口に書いてあると思います。 入ってすぐ？あたり・・。ボード？みたいな看板。あまり目立たないとは思いますが・・。 （例えば救急指定とかなんとかと・・） ヒーローくんの退院，待ち焦がれています。早く傷がつくといいのですが・・ でも元気もののヒーローくんは傷なんかへっちゃらさって感じかな？ 負担かけないようにしてね・・。良くなりますように！！（＾O＾）/ 待ってるよ！！
7076 きんぎょの司 2003年3月26日(水)18時25分 私事ですが とても久しぶりの書き込みになります。 ここに来ると、沢山の意見と気持ちが書かれて、いつも勇気をもらっています。 実は結婚７年なのですが、念願の子供が４ヶ月でお腹の中に居ます。 遺伝について考えているうちに、考えすぎて(^^;怖くなくなったのか・・・ 元気に生まれてくるか、不安はどんなママさんにも尽きること無くあるんですね。 遺伝について、人それぞれの考え、あるのだと思います。 子供が出来なくて本当に悩んでいる人もいる、遺伝が怖く自分は子供を諦めた方がいい？ と悩むのも、本当に辛いことだと思いました。 お腹の小さな命が、無事に育ちますよう、ただ、ただ、祈る今日この頃です(^^
7075 かぶとむし 2003年3月26日(水)15時42分 愚痴らせてください 春ですね。つくしが育ち、たけのこが伸びる様に線維腫も成長です。 母子でレック。父も弟もレックのかぶとむしです。 以前はよくお邪魔してました。新しい方が増えましたね。 私の線維腫も増えましたが・・。 去年の今頃から、頬に出てきた線維腫が、今たまらなく嫌です。 少しずつ成長してます。 加齢によるイボとでもごまかしがきくような、あの小豆色の奴です。 こうして数が増え、あるものは大きくなっていくのですね。 わかってはいるのですが、体に比べて、顔は気になります。 顔には他にも皮膚の色と同じような線維腫もありますが、 小豆色君は目立ちますね。 鏡を見ながらため息です。 この線維腫の表面には皮を被ったようになってます。皮が刺さっているみたいな 感じです。視力が良いので見えるのです。こんなものは見えない方が幸せですね。 線維腫って膿むこともあるし、ちょっと普段と変ると不安になったりして。 切除する勇気はないので髪型を変えて隠そうかな。 大根さん、私の書き込みっていつも愚痴ですね。すみません。
7074 だいこん＠かいしゃ 2003年3月26日(水)10時19分 もろもろ ７８ 未来さん： お子様のこと、いろいろ心配ですよね。お子様の前では笑顔でいてください。 誰かに聞いて欲しいことは、ここやリンク先の掲示板にカキコしてくださいね。 まどまどさん： 僕は幼少時は扁桃腺肥大でした。手術で取るかどうかのために通院したことがあります。 通院は手術するかどうか、するべきかどうかを決める為の採血検査や喉の診察が主でした。 (結局 手術はしなかったです。) この時も「元気なのになんでこんなに通院するの？」という気持ちでした。 幼少時は、風邪をひくと高熱を出して必ずといって良いほど扁桃腺を腫らしていたのですが、 小学校２年のとき、風邪が治ったのに、扁桃腺を手術するかどうかでしばらく通院したのです。 親に言われたのは「おまえは風邪ひくと、すぐに扁桃腺腫らすから、この際良く診てもらおうね」 でした。 当のお子様はカフェオレ斑のことは、あまり気にしていないようですね。 言う場合は「どこか悪いところがないか、診てもらおうね」ぐらいかなぁ。 おき傘さん： あせび会の講演会にいらしていたのですね。 昨年１２月は社員旅行と重なって行かれませんでした。 今度の講演会で見かけたら、遠慮無く声を掛けてくださいね。 アンクルまささん： 末永く お幸せに。 僕のほうは、挙式日が決まりました。いま、いろいろ準備中です。 (挙式日はちょっとした理由で、とある日に決めたのです。） ３月分の給与明細同封の社内報に僕の結婚が掲載されていました。
7073 だいこん＠まだかいしゃ 2003年3月25日(火)20時26分 医療証の指定病院 医療証を持っている方から、前に聞いた話では、 受診する医療機関を変えるたびに届ける必要があるそうです。 もし、何箇所か指定できるのなら、医大に追加して、 近所の病院も追加しておけば良いのではないでしょうか。 たしか３箇所くらいまでは指定できたと思います。 実際に医療証を持っている方、補足がありましたらよろしくお願い致します。
7072 ヒーローパパ 2003年3月25日(火)20時10分 誰か教えて？ ヒーローが明日の終業式に出るために今晩初めて外泊で帰ってきます 経過が焼ければ、 「今週末位には退院してもいいかな、傷の消毒は家の近くの病院でして貰うことにして 毎週 経過をＤｒに見せに行なくてはならないけど」と 言うことで今妻と帰宅してきます。 ここで、皆さんに聞きたいのです。 今、某医大で 育成医療と特疾患の両方で治療費を支払っていました。両方とも指定病院は医大です 病院が変わるたびに 指定病院も変更届をしなければならないのでしょうか？ 育成医療も特疾患も医大に通院 入院のためにしたものであります。 そして、手術した傷が病気のせいもあってあと１．５ｃｍ程完治していません。 妻もただ一時的にせよ帰れることが嬉しくて、そんなことまでは聞かなかったそうです。 わかる方がありましたら、教えてください。
7071 まどまど 2003年3月24日(月)23時04分 明日定期検診にいきますが 明日我が子（ゴンちゃん）を連れて久々に病院へいきます。 今までは小さかったので子供は何の疑問もなく診察を受けていたけど もうすぐ年中さんのい今、どういう風に説明すればよいのかわかんなくなってきました。 以前にお腹に有る痣は私と同じなんだというふうに言ったけどそれきり彼も気にしていなかったのに かえって不安をあおるのかなぁと思ったりします。（本人は元気なのになんで？と？マークいっぱいです） 文章がめちゃくちゃになったかもしれないけど要するに４才の子供にはどのように 親として説明すれば理解できるのかボキャブラリーの乏しい私にアドバイスいただけたら幸いです。
7070 おき傘 2003年3月24日(月)21時19分 こんばんは！！ 過去のログを少しだけみました。 中にはウンウンとうなずける言葉もありました。 私はレックと見た目に分かるので色々ありました・・。 う〜ん、恋人ではないけど男友達には病気だとゆうことは話してます。 「アザと腫瘍ができるねん」と・・。 「こんなウチ（私）と友達してて平気？？」とまで聞いた事もあります。 確か酔った勢いだったと思います。 けど、その返事は「○○は（私）○○なんだから関係ない」と言ってくれたのが 救いでした。 同性の友達にも話してます。治療を受けてることも。 入院したりしたらすぐ言うしメールもしたり・・「ヒマでしにそ〜」とか・・。 高校生の頃はあまり言えなかったけど、今では半分開き直ってる・・カナ？？ なんだかくだらない事ばかり書いてしまってゴメンナサイ・・・。 だいこん兄さん遅れましたけど、ご結婚おめでとうございます。 過去にあせび会での交流会でお見かけした事ありますよ！！ そうそうちーさん3月3日卒業だったなの？？私の通ってた女子高もそうでした〜〜。
7069 だいこん 2003年3月23日(日)16時32分 もろもろ ７７ おき傘さん： いらっしゃいませ のびたさんのトコでお見かけしていました。 こちらこそよろしくお願いいたします。 未来さん: 誰かに聞いて貰うことで、少しでも気持ちが楽になるのなら、どんどん書いてくださいね。 ３連休： スキー場へ通じる高速道路のインターチェンジが近い我が家では。。 この連休はガラクタ整理で終りました。 連休最終日のいま、ちょっと幹線道路に出ると、大混雑しています。
7068 アンクルまさ 2003年3月23日(日)15時49分 ありがとうございます！ しーちゃんさん有り難うございます！ いずみさん、メールでの激励有り難うございました！ たまさん、当事者、家族、友人、第三者、社会情勢（障害者福祉法等） 様々な視点、立場により、考え方も大きく変わりますよね！ 文学的や哲学、思想的に表現しても、立場毎で本が一冊出来るのかな？ ちなみに、彼女の名前は＊＊いずみです。 ＮＨＫ教育ＴＶの福祉番組で以前に紹介された事もあり、 ネット検索で名前を入力すると写真付きで詩が紹介されている、有名人？ そんな才能も伸ばしてやりたいと思います！ レックで恋愛、結婚等に踏み切れない方の参考にと思います。
7067 ノンノン 2003年3月22日(土)16時46分 いつか必ず 未来さん、サミーさんお子さんのことやはりつらいですね。私も丁度１年前 子供の目の病気がみつかり大変でした失明の恐れありでことは一刻をあらそ い次から次の手術であたふたしてましたNF1は関係ない病気で何人に一人の 確率か、聞いたら何年に一人だと言われやはりなんでうちの子なのー思いま したよ。メソメソしてたら当事者の子供に叱られました。それから１年色々 な出会いがあったりしてなんとか落ち着いています 本当はがんばってねと カキコするのつらい時ありますでも子供に泣いてる顔見せられませんものね だからやっぱ、が・ん・ば・ろ・う・ね！
7066 しーちゃん 2003年3月22日(土)14時07分 アンクルまささんへ 愛する人とともに生きて行くのに形なんて関係ないと思います。 精神的パートナーって素敵な響きですね。 いつもでもおしあわせに
7065 たま 2003年3月22日(土)10時55分 愛・・・・・・？長文ウンチク 恋愛が話題になっている。 以前、友達と恋愛とかについて、語り合った時、「たまちゃん、冷めすぎ」 と、言われた。 私は、「恋愛なんて何時か冷める夢。綺麗事では、ない」 と、思っている。だから、冷めているんだろう・・・ 恋は甘くて、愛はただでは済まない。 恋が愛になるのには、心のぶつかり合いを超えて、辿り着く者だと思う。 よく、甘ったるいラブソング系で「君の総てを愛している」とか、 叫んでいる歌があるが、現実的に「総てを愛せて受け入れる事」なんて、 出来る者なのだろうか？・・・そんな事に疑問視するから冷めていると、言われた んだけど・・・。 例え、相手が、障害・病気・複雑な過去などを背負っていても、 それを受け入れ「理解、共感」出来て、「総てを愛し、受け入れる」に、 なるのじゃないのかな？愛は、恋に比べ、生優しい事では無い。と、考えている。 何処かの受け売りじゃあないけれど、「愛はお互いが理解し受け入れあう」事なのかな？ 難しい。それについて、語るなら一冊本が書けるほどの量・・・。 この前、と、ある番組で障害者の性問題について、取り上げていた。 全部見ていないけれど、あの番組の本質ってなんだったんだろう？ かなりの疑問になってしまった。アレも、「恋愛」と、関係していたのかな？ よく解らないが、なんか嫌な気分になってしまった。 「恋愛」は、当事者しか解らない事だから、突っ込めないけれど、 本当に「底に愛があるのなら、病気・障害・過去なんて、関係ない。 それらを、ひっ包めるて、大好き愛している。」って、言えるんだと思うよ。 相手を、底から総て受け入れる事なんて、出来るのかな？ それは、永久的なのかな？ 人間不信的なモノが在る私からすると、幻想にしか思えない。 「真実の愛」一つのテーマでも在るのだけど、現実的に難しい。 たぶん、それは、私の書いている物語にも入っているんだろーな。 「心のふれ合い」テーマの作品は、難しい。 作品募集の案内が来ていたけれど、「本当の心のふれあい」は、童話では書き綴れない モノがあるので、やはり文学系になるのかな・・・。 「愛」って、本当に難しい。 ふ〜。春らしくなっているのに、心の中は絶対零度の空気が漂っている・・・ 頭は、春爛漫なんだけど（笑）ね・・・ http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/
7064 おき傘 2003年3月22日(土)00時26分 初めまして！！ どうも〜初めまして。パソコン始めて約半年の新米です・・。 これからチョコチョコお邪魔させてくださいね〜。 ・・・恋愛みなさん悩んでるんですね・・。 実は私も・・・好きな人がいます。片思いです、それでもイイと思ってます。 私の想いは彼には伝えないつもりです。 密かな私の片思いです・・・。（笑）
7063 アンクルまさ 2003年3月21日(金)23時53分 写真だけでもと言うことで！ ネットの障害者の掲示板で知り合い交際している、脳性麻痺で四肢麻痺で車椅子、 全介助の施設暮らしの女性に、写真だけでもと３月２０日にウエディングドレスで、 仲間や彼女の親、親戚と記念写真を撮りました。 はじめは、二人だけで写真だけ撮ろうね！との以前から話し合っていたけれど、 彼女の友達がウェディングドレスを作ってくれたり、パーティーの準備もしてくれ、 彼女の親にも見せてあげようとの話から親戚も加わり、手作りの心のこもった感動の 披露宴？となりました。 自分はレックが進行しており、彼女を生涯身体的にサポート出来ず、経済的にも物理的にも 結婚入籍は難しく、二人の合意の基で付き合っていました。 身体介助が出来なくなっても、精神的パートナーとして生涯共に生きる。 仲間も理解し応援してくれ、嬉しく、生涯最高の日となりました。 だいこんさんの結婚に続き、入籍、結婚問題のカキコが見られましたので、 別の形としての恋愛関係として書かせて頂きました。
7062 ヒーローパパ 2003年3月21日(金)20時40分 もうすぐ春です みなさん 恋愛話があったり、手術しなければならない人があったりの中でこんな話をして いいかな〜。いつ切り出そうかと思っていましたが、言わさしてください。 我が家のヒーローは、先月１７日にＮＦ１の合併症であった側湾症の手術をしました。 一部、傷口の治りが悪く心配しましたが、傷口も徐々に治り始めてきました。 そして、コルセットをしてのリハビリに励んでいます。退院できる日も近くなってきました。 付き添うのも一日数時間でいいようになりました。嬉しい限りです 家のそばの桜の名所（近所では）の桜も咲き始めました たぶん来週末くらいには満開になるでしょうね。違法駐車、迷惑注射が（駐車） なければもっといいのに。・・・・・・(^o^)丿 いずみさん ファスナーはちゃんと締めておいてくださいね。春先になると変わった方も出没しますよう ご心配かけました。一応聞いてみたのですが、心配していた事はありませんでした。 ヒーローが会ってみたいといっていましたよ。年下の彼氏の一人にでも加えてください。 教えてくださいましてありがとうございました。 ｍｏｍｏははさん いろいろありが乙ございました。 お話の件、もう一度確かめてみてください。 良いようになればいいですね。 南の方には春がきました。 北の方にももうすぐ雪も解けて春がきますよ。 皆さんにも 早く春がきますように。
7061 いずみ 2003年3月21日(金)18時00分 未来さんへ 私も祈ってます。 同じ病気でオペを受けた子を知っています。 もう高校生です。私より大きくなってます。（笑） 何の力にはなれませんが，ここでは皆さんが病気と向き合って頑張っています。 辛いときはここで元気をもらっていくんです。 親の子を想う心には本当に不思議な力があります。回復が早いといいですね。 応援してます。看病でお疲れになると思いますが・・ お体と心・・大事になさってください・・。
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