ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 3月30日から 4月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7120 だいこん 2003年4月2日(水)01時40分いらしゃいませ（自己紹介帳）自己紹介帳　No.256 青い海さん：リンク集掲載のリンク先ともども　よろしくお願いいたします。

7119 未来 2003年4月1日(火)22時55分自宅待機中　先日、検査を終え、娘が、自宅に帰ってきました。残念ながら、間違いなく水頭症でした。今手術の順番を待っているところです。　脳外科の先生から、ＮＦ１の子供には、とこどき見られる合併症の1つだといわれました。神経内視鏡という道具での、オペが可能だろうということでした。　ＮＦ１という病気には、さまざまな合併症(症状）があるということですがうちの子と同じように水頭症になられた方は、いらっしゃいますか？　　手術の日が未定なため、保育園を休んで、祖母とお留守番の彼女は、元気が有り余って、とても頭に水がたまっているなんて信じられません。しかし、ＭＲＩ，ＣＴ共に彼女の頭に水がたまっている状態を鮮明に映し出しました。水頭症の疑いがあると伝えられ、ショックで、何もする気にならず仕事をしながら、ため息をつき、食べたくないご飯を、無理やり口に運び、このままでは、と思いながらすごしてきましたが、この状況を、受け入れ始め、何とかすごせるようになりました。なれというか？・・・人間て強いですよね。　大変なのはこれからだもの、手術は、これからなのだから、娘と、家族ともども言い聞かせ、今回のこの出来事乗り越えたいと思います。

7118 おき傘 2003年4月1日(火)16時02分エープリールフールこんにちは！！今日は曇り時々雨・・模様です・・。今日はエープリールフールですね以前は友人を騙してました～。例えば「急に留学したくなったので来月渡米します！」を・・・。私は以前に英会話を習ってました。ｱﾉ「いっぱい聞けて～いっぱい喋れる～」の。（今、喋れるか？？？聞かないで下さい・・・。けど、英語は好きです！！）そのせいか友人は信じてしまってメールで「おめでと～夢叶ったな～」と言われるし・・。もちろんスグに「今日はなんの日ふふフッ～（○○テレビ風に）」と訂正しましたが。みなさんは今日、騙されたりしましたか？？私は過去に「嫁の具合が悪くなり緊急入院しました。」とか「来週、離婚する」とか・・多分、私のへの仕返しなんだろうけど、私も信じてしまったおバカさんです～。

7117 だいこん＠かいしゃ 2003年4月1日(火)12時56分みゆさんへおいしそうだなぁ. だいぶ　暖かくなってきたけど、その鍋物のレシピ、頂きます。いつにしようかなぁ。って思いきり亀レス。

7116 ノンノン 2003年4月1日(火)10時13分やっぱ大変今は私よりでかくなった（体も態度も）子達、やはり幼いときはホント！ウットウシイと思うときがありました。読んでる新聞の上に乗ってくるその次は当然背中にのってオンブー・いい服は着られません（ふわふわのはな水顔、泥つきもみじの手が傍に）トイレ（あれは基本的に個室じゃ！）もいつしょ。襖もぼろぼろ壁も何だか理解に苦しむ芸術作品の落書き。あるときは部屋一面に新聞紙をやぶって敷き詰め真ん中で新聞を丸めて「たこ焼きー」とほざいており・・でも新聞の上に乗るのも自分を見てほしいトイレも一緒に入ればトイレ・トレーニングになりへやを散らかすのはそれだけ元気がありと気付いたのは３番目の子のとき。懐かしいなあの時期もっと楽しめばよかったと思うのは私だけかなー　でストレス解消のひとつにクラッシック音楽cdを聴くのがあります。学校で聴いたことがあるようなcmで流れているような、ありきたりの曲がいいです最近百円ショップでも売られているのにビックリしました。

7115 しーちゃん 2003年3月31日(月)23時09分山のうえ山の上で食べるごはんっておいしいですよね。 (私の場合は遠足で行くような高さですが) みゆさん、雪山で食べたお鍋はおいしかったでしょう。読んでいて私も食べたくなってしまいました。気の合う仲間との楽しいひとときは最高のスパイス。だからついつい箸がすすんでしまう・・いつの間にか心もおなかも幸せいっぱいになる、そんな至福のひととき・・うらやましいですね。下の子供がもう少し大きくなったら、東京都にあるお山にお弁当もって登っててみようかな・・そんな気持ちになりました。

7114 ぬあのママ 2003年3月31日(月)22時25分タミーさんへ私の、ストレス解消法は、以前だとおしゃれをして町へ出掛けて美味しい物を子供と食べて、デパ地下でショッピングをして帰る、お気に入りのケーキ屋さんでケーキを買い子供に隠れて、台所の隅でそれを食べる、友達と思いっきりおしゃべりする。でした。今は、主人の仕事でいなかへ帰り、できなくなりましたが…。いまだに、友達と思いっきりおしゃべりしています。子供が小さいと、なかなか思うように行かないですよね。我が家も長女が同じ状態ですそう、トイレにまでついてきます。以前は着いてきても水洗式だったので安心でしたが今は、汲み取り式なので誤って落ちてしまうととても大変な事になってしまいます。（きっと、２～３日は彼女に近づきたくないかも…）なので、今まで以上に気を使ってしまいます。本題からそれてしまいましたね。（笑）子供は、お母さんが大好きなんです。だから、お母さんの後をついていくんですよ。といわれたことがあります。そのときは、そんな事を言われても…。と思ったときも私にもありました。長男の時はかなり参りました。でも、彼が昨年4月幼稚園に入園し園生活になれてしまうと、すごく楽になりました。そんな彼も4月から年長組です。今は、あの大変だった2歳のころの彼がとても懐かしくかわいく感じてしまいます。いまは、大変だけど、お互いにがんばりましょう。

7113 アンパンママ 2003年3月31日(月)22時17分保険主人の保険の見直しを・・と思い保険会社といろいろやりとりをしている中、子供に上げる財産(他に財産なんてないし(笑））に・・と子供名義の貯蓄性の高い保険を勧められました。内容を見ると結構いいもの(入院特約を終身でつけられる・・など）で、主人ともいいかもね・・との結論に。ただし上の子と下の子（レック)も両方が入れるなら。で・・・たぶんだめかもな・・と思いつつも、でも終身保険だったらレックは命には関係ない病気だし、入院の特約とかつけなければいけるかも・・との甘い考えにレックでも入れるのかと聞いてみました。待つこと1週間。先ほど電話があって、結果は×でした。理由としては2歳という年齢。まだ小さいので予想ができない。後5年くらいたったらその状況をみてまた検討します。だそうです。予想はしていたけど・・・ちょっとショックでした。主人もまだ帰ってこないし・・・この気持ちを誰かに聞いて欲しくて書き込んでしまいました。こちらでも以前に保険の話題ありましたよね・・・我が子も将来何か保険には入れるのかしら・・と不安ではありましたが、早くも高～いハードルを目の当たりにしてしまいました。。。。。

7112 ルンルン 2003年3月31日(月)20時56分みゆさんの山行き 3月31日のみゆさんの書き込みは、山岳大賞（？）でもあげたいような傑作でした。 3月末だと、もう春山登山というのかな。準備していったものを食って楽しむ、いいですね。メニューにヨダレが出そうでした。ルンルンもその昔、若かりしころ、北国の春山登山をして、尻の下にビニールをひいて、そり滑りのように山を下ったの思い出しました。同行した北国の人が教えてくれた遊びです。思えば、未だ、我が身がレックとは露知らずの「いい時代」でした。また楽しいのを書き込みしてね。

7111 まどまど 2003年3月31日(月)19時52分私のストレス解消法タミーさん、あなたの気持ち本当によく解ります。私もすごくつらかったです。一度セールスの電話に愚痴った事もあります（笑）。「資料を送るから読め」と言うので「新聞だってゆっくり読めない。熱いお茶もゆっくり読めないのに資料なんて読めません。」って。相手はすぐ切ってくれたけど主人にも一時期すごく恐い顔をしていたって最近言われました。今が一番肉体的にも精神的にも大変な時だと思います。もう少しで大分楽になります。我が子は2歳の頃のベタベタはなくなって生意気ばっかで困っているけど・・・・。それに今じゃ幼稚園にお気に入りの子がいてチュッもさせてくれないしベタベタが懐かしいくらいです。で、ストレス解消法は１、ゲーセンのワニたたきで思いっきり叩く（壊れない程度に）。２、野球が好きなので思いっきり応援する！（負けると意味無いけど）３、ママ友とおしゃべりしまくる（たわいもない話でも結構すっきりします）頑張れ！タミーさん。

7110 だいこん＠かいしゃ 2003年3月31日(月)17時18分つきみだいふくさんいらっしゃいませ。リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。 17時のお茶中のカキコです。最近の家庭向け医学書には、レックリングハウゼン氏病について、ごく簡単に解説しているものがありますし、図書館で医学書（医師や医学生向けを含めて）を調べたり、インターネットで検索するとヒットするHPにもいろいろなことが書いてあります。レックリングハウゼン氏病の症状は個人差がとても大きいです。いろいろと発表されている合併症を心配してしまうのも無理からぬことだと思います。ですから、その小児科の先生は、ご両親が様々な症状を心配してしまいがちになるのを思いやって、「神経質にならずに」とおっしゃったのではないかと思います。お子様の場合は、お書きになった範囲での想像なのですが、その小児科の先生の診察では、「カフェオレ斑以外の症状が無いので、とりたてて定期通院する必要はないだろう」というものでしょう。 (僕自身の例でいえば、このHPの「私とNF1」に書いてあるとおり、幼少期は（というよりレックリングハウゼン氏病と診断されるまで）なにもしていませんでした。）何らかの症状が出てきている場合は、必要な治療を受けなければならないのは、もちろんですから、「なにもしなくていい」といわれても、いろいろと不安になるのも無理からぬことだと思います。ですから、おっしゃとおり他の医師（もちろんレックについて詳しい先生）の診察をお受けになろうというのであれば、その小児科の先生がご存知の範囲でレックリングハウゼン氏病の診察例が豊富な先生を紹介していただき、行ってみるのも良いと思います。このHPのリンク集から「レックリングハウゼン氏病とは」をクリックすると、難病情報センターのレックリングハウゼン氏病の解説ページに行かれます。そこで「医療機関情報」をクリックすると「難病医療拠点病院」が調べられるようになっているので、ご覧になって、お近くのところに問い合わせてみるのもいいと思います。このサロンを含めてリンク先の掲示板に書き込みをする方の中には、お子様が同世代のお母様も何人かいらっしゃいますので、差し障りのない範囲でいろいろと情報交換してみてください。

7109 ちびまる 2003年3月31日(月)16時05分大根さんありがとうございます今はそのような検診でいいんですね。やっぱりCTとか大変ですよね。子供は。 6ヶ月の時と2歳半のとき（このときは階段から落ちて救急車ではこばれて念のため）にCTをとりました。その当時は異常なしでした。これから先どう症状が出てくるかはわかりませんが、子供とどう向き合っていくべきか考えさせられます。この春休み本当は検診だったのですが、下の子の断乳やその他行事で病院に行けませんでした。他県まで通院しているのでなかなか大変です。大体春休みと夏休みですが、新学期始まってから一日お休みして病院にいかないといけないかなあと思っているところです。喘息有り、停留睾丸とそけいヘルニアで2回手術したりと心配だらけの長男です。見た目はとても元気でとてもそんな子にはみえないのですが。今は春休み。下の子と家で毎日遊んでいます。あまりにもうるさいので新学期が待ち遠しいです。

7108 みゆ 2003年3月31日(月)13時52分かあやん・・・・・・ほかに・・・・・能は・・いっこもありません。（苦笑）

7107 かぁやん 2003年3月31日(月)13時38分素朴な感想みゆさまへ・・・・よく食うなぁ・・・・（￣∇￣;

7106 みゆ 2003年3月31日(月)08時43分わすれてた下記書き込み・・おとうふと油揚げ・・わすれてた(笑)

7105 みゆ 2003年3月31日(月)08時33分山上レストラン福井県の１０００Mちょいの山へ行ってきました。山仲間３人と・・まだまだどっさりの雪と頂上の避難小屋(無料・・自治体や山の会が建てている）がお楽しみです。こういう小屋があればテントを担ぎ上げなくてすむのでそのぶん食料がリッチです。今回は(ってほとんどそうなのですが・・(笑)）私が食料担当だったので山のてっぺんでどんなものを食べているのか書いてみますね。重い荷物を背負って深い雪の中を５時間歩いて小屋に着くとまず( ^_^)／□☆□\(^_^ )カンパーイです。とりあえずビール。奮発して恵比〇　３５０ｃｃ二本ずつ。おつまみは乾き物でスモークチーズ・ピーナツ・のしいかそれから冷凍枝豆と手作りの生干しするめ(二日前から干し始める）ぎんなん(あらかじめペンチでひびをいれておく）焼き網のうえで丸まりたがるいかを軍手で押さえつけて焼いては飲みながら全員で味噌なべの支度です。具は干ししいたけ・干したけのこ(あらかじめ戻して水気を切ってあります。）こいも・ごぼう・にんじん・こんにゃく・だいこん(おおぶりにきって下ゆでしてあります）まいたけ・えりんぎ・しめじ(石突をはずしておきます）キャベツ・葱・水菜・もやし（あらって芯や根っこだけはずしておきます。）ぶたにく(冷凍して持っていくと山のうえでほどよく解凍されています）なべぞこに昆布をしいて水をはり　煮えにくいものから入れていってふつふつしてきたら二種類の味噌を適当に混ぜてとかします。あとは具をいれ水を足し味噌を入れ・・調節しながら食べていくのです。準備をしてきた私はもうあごだけで指図です(笑)。キャベツを切れ・・あ・・ごみみたいに小さく切るな・・もやしは水が出るから水は入れなくていいから蓋をしてしばらく待て・・・ (笑)・・なべ奉行は指図はするが自らは食べるだけなのです。ビールが切れてきますからウィスキーです。(〇ーバス〇ーガル）厚く切ったレモンの上にウィスキーをどぼどぼ入れてぐらぐらわいたお湯を少しさしてぱっと立ち上るかおりを楽しむのがみゆ流お・・ぎんなんがこげちゃうぞ・・ヒスイ色の銀杏がおいしい・・私は茶碗蒸しのなかのぎんなんは好きじゃないけど網で焼いたのをあちち・・とほおばるのがだいすき・・ひとり１２個ずつたべおわると次はアルミフォイルで巻いてきたサツマイモを焼き網の上に載せてお食後の準備。ウィスキーもそこをつき　Uさんが焼酎をだしてきました。これは番茶で割るのがおいしいんだがなぁ・・はいはい・・みゆはぬかりなくティーバッグを差し出します。焼酎っていえば・・おつまみはチョコレート・・てわたしは思っています。レック友達のKさんからもらったのを残しておいた「１００年〇孤独」という焼酎を入れたレアもののチョコレートボンボンを配給すればあまりの美味しさにみな絶句(笑)・・おっと焼き芋があまいかおりをたてはじめました。２重にくるんだホイルをほどけば身はもうねっとりクリーム状です。はふはふ(食べてる音・・(笑)）インスタントコーヒーのブラックでしめてはみがきがわり？にりんごを食べて（きちゃないなんていわないでね・・水はひとりぶん２リットル・・洗顔・歯磨きは下山後になります。）翌朝は残ったお汁に冷凍してきたご飯を入れて雑炊です。残しておいた水菜と葱を入れて卵でとじます。山ご飯で難しいことは材料を美味しいままで運び上げること(冬は比較的簡単ですが）可食部だけを運び上げることそして何より量の見積もりです。足りなくてもわびしいけど１グラムでもよぶんには担ぎたくないし・・今回はテントなしなのでいつもより豪勢です。これで食料は水やお酒も含めてひとり４キロ・・調理道具や食器も加えると５キロちかいかもしれませんね。会計はお一人様２食分１０００円(差し入れ焼酎とボンボンのぞく）豪華でつつましい山上のレストランメニューを書いてみました。・・・ってことで・・流れ星さん　元気で下山したよ～～。　雪の中でもつれた金色の花びらを惜しげなく輝かせているマンサクの花雪を追いあげるように咲いていくショウジョウバカマの桃色の花がきれいでした。

7104 つきみだいふく 2003年3月31日(月)01時58分はじめましてこんばんわ。はじめて書き込みます。大根さま、ご結婚おめでとうございます。（かなり遅ればせでスミマセン＾＾；）７ヶ月の男の子をもつ母親です。子供には生まれた時から痣が割とあるなぁと思っていたのですが、小児科での予防接種時に先生からこの子はレックだねと言われました。軽い感じにさらっと言われたので特に気にしなかったのですが、本やこちらのHPでこの病気の事を知りました。孤発タイプの様です。再度その小児科に行ったのですが、その際「色も薄いしこれからも増えないよ。神経質にならずに、安心して。」と、言われました。その時は「そうか、それなら大丈夫か」と思いましたが、最近やはり増えているので不安を感じます。先生は定期健診も特に気をつけることも（体を鍛えるとか）必要ないとの事でしたが、ホントにそれでいいのでしょうか？色の薄い濃いは関係あるの？とか分からないことが多いです。先生が大丈夫といってくれてるから大丈夫と、楽なほうに逃げようとする気持ちと、キチンと病気と向きあわなければと思う気持ちとの間を行ったりきたりしてます。うちの子の場合、背中、上腕、ふくらはぎ等にカフェオレ斑があります。先日はちょっとした風邪をひいたんですが、中々咳が治らず、もしかしてこれもレックのせいなんだろうか、などと神経質になってしまったり。阪神間でこの病気に詳しい病院とかあるのでしょうか。ご存知の方がいらっしゃいましたら教えていただけませんでしょうか。こういったHPがあるだけでも、安心できます。色々とアドバイスいただければうれしいです。今後ともよろしくお願いします。

7103 アンパンママ 2003年3月30日(日)23時05分子育てまどまどさん、かぶとむしさん、ありがとうございました。 (おき傘さんも・・・多分少しは私の書き込みに対して書いてくれたんですよね。ありがとうございます）そうですよね。単なる水イボ・・・・。上の子(4歳）にはできても、｢あらあらこんなにできちゃって。スイミング等も行っていないので特に無理してとらなくてもそのうち消えるわね」ですんでいたんです。でもレックという病気を持っている下の子にできるとどんなことでも結びつけてしまって気になってしまって。だめですね～こんな母親じゃ。でもちょっと安心しました。ありがとうございました。タミーさんへかなりストレスがたまっているようですね. うちの下の子も今2歳1ヶ月。公園に行っても｢お母さん一緒にあそぼ」だし「抱っこ抱っこ」攻撃ありもちろんトイレには必ずといっていいほど一緒に来ます。でもそれがかわいいんですよ～。「私がいなくちゃ生きていけないんだわ！」って(笑）といってもそう思えるようになったのは最近ですけど. かぶとむしさんも言ってましたがベタベタするのは小さいうちだけです. 現に上の子4歳はまだ甘えん坊ではありますが、かなり私から離れていってます。 (下の子に比べて・・という程度ですけど）上の子もこの4月から2年保育の幼稚園に通うので、またかなり変わると思いますが、入園式をまじかに控えた今、上の子が短時間でも手元から離れてくれるよろこび（？）もありますが、ちょっと寂しいかな～って。｢お母さん寂しいから幼稚園やめようか｣と聞いたらきっぱりと「やだ」って。(笑）たまに一人になりたかったり、やること盛りだくさんなのに付きまとわれていると「も～！！少しは離れてよ！！｣なんて思いますが、冷静に考えると「かわいいわ～！！」って(笑）タミーさんのお子さんは2歳半ですよね。ほんともう少しの辛抱（？）ですよ。それよりも子育てを楽しみましょう！！ (なんてえらそうなこといえる私ではないんですけど・・・）

7102 おき傘 2003年3月30日(日)14時30分いいお天気今日は日曜日～とってもいいお天気です。こんな日にはピクニックでもしたい気分です。この間は友達のバイクの後ろに乗せてもらったら、すんごく寒かった。突然ですが、私がこの病気だと自分でわかったのは早かったと思います。幼稚園ぐらいの時にはなんとなく自分は他の子と違う！と思った事・・。幼稚園の途中で早退して、病院にレントゲンを撮りに行ったり・・、多分、その日だと思うのですがレントゲンを「頭の所が写らない」と言われて何回も撮ったり・・。小学校に入ってからはレックの事で病院に行った記憶はないですネ・・・。高校に入ってから、親に「病院に行って診てもらって手術できるのなら受けたい！」と親に言いました。それから病院通いがはじまりました。もっと早く通っていたかったな・・とも思った事さえあります・・。生後すぐぐらいに頭の骨の形成手術みたいなのをする予定でいたそうでうが一人のお医者さんが反対したそうです。それで中止になったそうです。学校では体育などで危ない競技などの事はしませんでした。私は顔にあるので、　「もし怪我をして血がでたりしたら、大変なことになる！！」と先生には言ってたみたいで、「本人が出来ない！といったら、させないで下さい！」ともいってたみらいです。だから、騎馬戦や器械体操なんかもした事ないです。高校に入ってキヤッチボールみたいなのをしていたとき「片方の目が見えないのなら遠近感が分からないだろうから、しなくていいからレポート提出」と言われたこともあります。今ではレックの友達も出来てココロ強いです。私は17歳でレックの同病者に出会えて悩んでるのは私だけじゃないんだ！！と思いました。あせび会での「親の会」いいですね。情報交換できるし、子供達も「悩んでるのは私（僕）だけじゃない！」とココロ強くなると思いますよ。なにを書いてるか支離滅裂になってたりしたらゴメンなさい・・。

7101 かぶとむし 2003年3月30日(日)01時10分ストレス解消レックの悩みだったらここや他のレック関係のＨＰで癒されるかな。私の悩みにも優しい言葉が返ってきて救われましたから。ありがたいです。レックに関係無く子育てに関することなら、いずれ時間が解決してくれます。子供に関する悩みは次々と変わってきますが、今みたいに時間がないって思うのは少しの間。幼稚園にでも行くようになると、時間が出来ますから。うちの場合は特殊ですが(~_~;) 　私ならキッチンドリンクかな。料理をしながら飲むのって良いよ。少しだけど。女性なら結構やってるみたい。ママ仲間がいれば、お互いに愚痴りまくるのが良いよ。ファミレスなんかに行くと子供を野放しにしておしゃべりしているママ達いるでしょ。ストレス発散してるんだなって思って見てます。　タミーさんちはあと少しだね。そのうち、あんなにべったりだったのに・・て思うくらい離れていきますよ。まだ体が小さくて抱っこも出来るし。高校生になったら抱っこは出来ませんから。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2003. Apr. 2