ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 4月 2日から 4月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7140 ノンノン 2003年4月7日(月)08時58分アトム２アトムよ誕生日おめでとう！だいこんさん名曲有難うございます。我ながらこの曲聴いて歌詞を諳んじられる自分にアーアーです幼いときにに聴いて育ったものは、すり込みと同じで忘れられないのでしょうか。ちーさん同様元気出てきますです。　我が地域は高中小の各学校で入学式です。みんな元気に通えるといいな行ってらっしゃい！

7139 ちー 2003年4月7日(月)01時20分アトムありがとう＞たまさん私は，言葉が足りなくて，あまり上手くいえなかったけれど，伝わって嬉しいです。ココ日本では，（障害？？違うかなぁ...健常から離れた事？？...かなぁ）公表されてる事もすくなく，それゆえ，知られる事も少なく，理解される事も少ない気がします。今後とも,よろしくおねがいしますｍ（＿＿）ｍアトムおめでとう！この曲いいですね＞だいこんさん力が湧いてきます。。。

7138 だいこん 2003年4月7日(月)01時18分いらっしゃいませべべさん　いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともども　よろしくお願いしますね。

7137 べべ 2003年4月7日(月)00時59分はじめましてはじめまして、べべと申します。私も、昨年ＮＦ１であることが判明しました今まで、特に気にしてなく、ただカフェオレスポットは生まれてきた時からあったのですが繊維種はほとんど無かったので、気づかずに２０年以上もほったらかしだったのです。それが昨年、手足のしびれが出てきたので病院で診断してもらった結果、ＮＦ１による脊髄後湾症と脊髄測湾症だと言われました。脊髄測湾症にいたっては、中学時代に言われたことはあったのですが、当時にみてもらった医者は、そんなに変形してないからそのままでいいと言わました。そのため、今までほったらかしにしてしまい、悪化してしましました。本来、脊髄測湾は成長期に起こり、成長期を過ぎたら変形はしないものですが、ＮＦ１の一部の人は、骨に腫瘍が付き、そのため骨を溶かして変形するらしいのです。（医者に聞いた話です。）ですので、自分もこのままですと、変形がどんどん進むと言われてしまいました。それを直すために、昨年の１０月と今年の１月の２回に分けて手術をしました。手術は、いくつかのトラブルが有ったらしい（後で聞いた話）が・無事治り、現在自宅療養中です。その様な事があったので、少しでもＮＦ１の事を知りたくなり、ここにきました。長々と自分のくだらない、体験談をだしてしまいましたが、これからもよろしく願います。

7136 だいこん 2003年4月7日(月)00時03分表紙のBGM この曲のMIDIデータは大分前に入手していたのですが、やはり使うのは、まずは今日ですよね。鉄腕アトムは原作では「西暦2003年4月7日に　高田馬場で生まれた」ということになっています。（だから　いま（ひとまずは今月いっぱい）JR高田馬場駅の発車ベルもこの曲なのです）

7135 だいこん 2003年4月6日(日)20時54分いらっしゃいませ momoさん　いらっしゃいませ。リンク先ともども　よろしくお願いいたします。

7134 たま 2003年4月6日(日)17時50分頭の中だけは、春・・・。心の中は・・・・？　ようやく桜も咲き始めた。季節は春。春...。ちーさん＞私も、同じような事思いますよ。日本って、物理的な事（経済・設備・食料など）は、進んで裕福で飽食。物欲塊の日本。欧米諸国に続け追い越せで、発展して来た。確かに、日本も先進国とされている。だけど、日本の内面・精神面はどうなのかな？　最近は、バリアフリーと云いながら改築とかはされているけれど、それは、健常者サイドの考えでしか行われていないと思う。欧米・北欧などの福祉をテレビで取り上げていたりするのを、見ると「日本も、その様な面を見習う事をして欲しい」と、思う。日本は、「普通」でないと、ダメという風潮が強い。島国だからかな？物欲の国だから、目には見えない「心・魂」何てモノは尊重しない・・・　障害・難病等を抱えた人に冷たい偏見・関心なし。外見第一の国。故に、理解しない。理解出来ない。如何してかな？「痛みを伴う改革」は、一番弱い層へと向けられているし。どうなの？変な国だよね。　「改革」するのなら、誰でも社会に出れて生活できる国にすべき。「障害者・難病・ユニークフェイス」でも、「健常者」と同じ「人間」よ。「カタチ」だけで決め付ける事は物欲社会の悪い所だ。「心・魂」その人の人柄や信念まで、観て欲しいな。一刻も早く、日本人が気づかないといけない事かもしれない。　＞これは、私自身の考えによる恋愛感だが　もし、お互いが本当に必要し合い、結婚の事・遺伝の事子供の事を、お互いきちんと理解し合い納得して、「愛」があるのなら、親家族親族の意見に左右される必要は無い！二人の事だし、第三者にはトヤカク言われたくない。自分達で決めた事。後は、自分達がマトモな家庭を築けるか・・・って、感じです。ただの、甘ったるい夢幻想では有り得ない、現実がある。　それにしても、子供を産むのは大変だ。先日、友達に男の子が産まれた。結局、開いて出したのだが・・・話を聞くうちに、絶対産みたくないって、思ってしまった。普段の生理痛でも、かなりキツイのに。ソレの数十倍も痛いのが何十時間も続くなんて(>_<)・・・。まさに闘いだよ、命の。母子病院のドキュメントとか見ていると、「母親」になった瞬間は、皆さん感涙している。う～ん、今の私には理解不能に近い世界。　思うには「たとえ、どんな障害・病を抱えて生まれてきても、新しい生命を祝福し慈しむ」母父親・家族もそうであって欲しいな。そして、社会自身も。　長文ウンチクすみませんm(__)m http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

7133 匿名 2003年4月6日(日)10時52分匿名でゴメンナサイあくまでもあくまでもひとつの意見と思って聞いてください。 momoさんがひとりっこだからって彼に来てもらわなければならないってことはないと思います。遺伝性の高い病気の人が子供を生むかどうかについては一言ではいえないですがレックを含め二人の間に生まれる子供がなにを引き継ぎなにを引き継がないかは神様の領域であってそれをどう受け止めるかはほかの人が立ち入れない二人の問題だと思います。また子供を生むことは結婚の第一目的ではないと思います。双方の両親の賛成は得られればそれにこしたことはないけど二人のきもちがしっかりしていればご両親は必ずいつかは折れてくださると思うし幸せに暮らしていれば「これでよかったんだ」って納得してくださると思います。親があれこれ言うのは究極子供の幸せを願ってのことなのですから。親の賛成をまず前提にしたらなるものもならないと思います。親の喜ぶ結婚をする・・というより親にも喜んでもらえるような生活を築いていくってことかな。お二人にとっていま一番大事なことは親から自立した生活のできる基盤をつくることとおもうのでこんなご時世ですから大変とは思いますがまず「これでやっていける」という自信と実績を作るためにもまず(とりあえずはバイトでも）お仕事に就いてみることかなって思いました。思うところあって匿名にしちゃいました。ごめんなさい。

7132 ｍｏｍｏ 2003年4月6日(日)01時02分不安　付き合って三年がたつ彼と、大学を卒業と同時に、遠距離恋愛になってしまいました。　最近彼は、早く一緒に住もうといいます。お互い無職で、私は一人っ子だから、彼に来てもらわなければなりません。でも、彼に挨拶に来てといっても来てくれません。周りの人には、「あんなにいい人、離したらいけないよ！」って言われて、私もそう思うけど、いまいち不安なんです。それは、病気のことを理解してくれているかどうか。昔、彼には少しだけ話したことがあります。今夜、かなり詳しく話しました。彼のご両親にも理解してもらわないと、後世につながることだから･･･。でも、彼は「親に話して断られたらどうするん？言う必要は無い。俺らのことやん」と言うのです。断られても、俺が説得する、なんていってくれませんでした。しかも、本当は、まだ正式にプロポーズされたわけじゃないんです。それで、喧嘩っぽくなって、電話を切ってしまいました。　一緒にすまなかったら、自然消滅してしまうし、ひとりでは生活できないから一緒に住む。バイトを必死ですれば暮らせる。なんて言うんです。私はそういう問題じゃないと思います。どうしていいか分からなくなってしまいました。　病気のことの理解って、どこまでしてもらえるのかな。どこまで要求していいのかなって思いました。　私は、結婚してないのに、職も無いのに、一緒になんて住めない。病気の理解もしてくれているのかも分からない。私は比較的症状が軽いから、彼も実感が無いのは分かるし、私も少し大げさにとらえているんじゃないかって思うけど、こういう話があがると、不安になる。（他にも彼のことで不安はあるが･･･）　暗い話題でごめんなさい。でも、こういうことをかけるのはココしか分からなかったんです。ごめんなさい。　

7131 ちー 2003年4月5日(土)21時40分日本って。。。　日本って，先進国で他の国から他の国から比べたら裕福ってことが言われてましたよね。。。？！（今も言われてるのかな？）私が小学校の頃（10くらい前．．．），『他の国に比べて裕福だ．．．』みたいな事に着いて作文を書かされた覚えがあります。。。調度その頃アメリカでの銃問題などがテレビで上げられてたと思います。。。でも，私はその頃，「他の国に比べて幸せ・裕福．．．」だなんて，思いませんでした。。。銃の怖さや，他の辛さを体験とかをしてないせいもあるのですが．．．日本という国には，私たちの病気は勿論・他の病気でも人の目に入ることが少ないですよね。。。だから，理解されるのも少ないのかなぁ．．．？！いじめとかも日本はおかしな位いありすぎだし。。。街中を歩いていても，目に入ることが少ないですよね。。。設備がないっていうのもあるし，設備があっても基準だけ通っていて使い辛いなど様々な問題がありますよね。。。私も，他の人を理解していない・理解していないとう言うことが多々あると思います。やっぱり，理解されてないのは，悲しいし，辛いです。何を言っているのか良くわからなくなってきました。。。ゴメンナサイ。ｍｏｍｏさんはじめましてｍ（＿＿）ｍ私は２１歳（女）の学生です。。。共感する事もあり，ちょっと気になりました。歳も近いのでいろいろとこれからもよろしくお願いします。

7130 ｍｏｍｏ 2003年4月5日(土)17時35分はじめまして　はじめまして。２２歳、家事手伝い（女）です。母は、私が幼い頃から、この病気だと知っていて、私は、中２の頃に胸にあるしこりに気づき、そこから、この病気だと聞かされました。　幼い頃からある、体中のしみが嫌で嫌で仕方が無かった。顔にも多少あって、（今は化粧で隠せるけど、肌の色が所々違う）おそらくそういう要因も含めてだろうけど（性格にも問題があったのだろうけど）、いじめも受けてきました。今は、人間関系は苦手だけど、広く浅く付き合っていて、それなりに友達はいます。　この病気のことを、自分自身、よく分かっていなくて、でも、もう大人だし、保健のことや、結婚のこと、いずれは来るだろう妊娠や出産のことも考えて、自分自身がしっかり理解しておかないといけないと感じ、このページに行き着きました。　自分自身、おそらく症状は軽い方なのだろうと思います。だけど、ここに書いてあることを読んで、自分自身の体にあるもので、不思議に思っている部分がいくつかあったので、今度、病院に行く時は、先生にきちんと質問しようと思いました。　　みなさん、色々教えてくださいね。これから、ちょくちょく来るので、よろしくお願いします。

7129 だいこん 2003年4月5日(土)14時38分自己負担額今日は歯科検診。歯石取りに行ってきました。先月の最初の歯科通院日（３月８日）は　支払額１７００円。(一般検査＋歯石取り) 今日は。。　同じ内容で　３０００円！！来週は内科の定期検診。　先月は診察費２５００円、薬４０００円ですが、単純計算で　診察３８００円、薬６０００円になるでしょうね。健保本人自己負担額　先月までは２割、今月からは３割。単純計算で１．５倍になるわけだけど。。。やっぱり懐に響きます。

7128 いずみ 2003年4月4日(金)23時08分久々にやってしまった・・運転中の鼻血・・いやーびっくりした・・あせった・・。まだ出るの？と言われそう・・ブーとは出ませんが・・少しなら出ます。1年3ヶ月間毎日明日は初七日です・・その後実家へ行ってきます。入院のことをまだ親に言っていなくて・・。ネコにもあいたいし(笑)長距離になってしまうけど・・パソのデーター整理していたら、頭がグルグルしてきました・・。訳わかんねぇ～と言って放棄したい気分・・。引き継ぎって大変なんですねぇシクシク・・。上手くいくといいけど・・

7127 おーちゃん 2003年4月3日(木)23時00分笑顔が一番カッコいい！いずみさん、かきこ拝見させて頂きました。私もいつか検査をしてみたいと思います。ｍ（_ _　）ｍ　有難うございます。レックで色々な症状で悩み克服している方々がおられることに改めて敬意を表します。私もがんばらなければ・・・・（＾０＾）P　笑顔が一番カッコいい！そうそう、いつも足の調子を崩して泣きそうな顔をして病院へ駆け込んでいるので　たまには「こんにちわ！　先生！元気？」と、元気な顔を見せに行くことを目標にしたいですね。ｑ（＾０＾）ｐ

7126 伊藤　香 2003年4月3日(木)20時45分おひさしぶりです　おひさしぶりです。最初に「カキコ」したら、何人かの「レックママ」さんからメールを頂き、その方達とメール交換するようになったので、おしゃべりサロンを開くのはすごく久しぶりです。　おかげ様でうちの子供も２歳の誕生日ちょっと前にやっと歩くようになりました。まだよたよたで言葉もでないのでちょっと心配ですが、本人なりに発達しているようなので他のお子さんと比べず成長を見守っていきたいと思っています。　が・今日保育園にお迎えに行って玄関で服を着せていたら、息子と同じクラスだったお子さん達が２階から「だだだ?」っと降りてきて「あ、１階に残った○○君だ！」と話かけてきました。そうなんです。うちの子は２歳児クラスに上がれなかったようなんです。　たしかに階段も上がれないし、ご飯も手づかみでしか食べられないからしょうがないかな・・・とは思うのですが、ちょっとブルー・・・　ま・いいや！たいしたことじゃないもんね。気にしない気にしない psだいこんさん、ご結婚おめでとうございました。　サミーさん、何度送ってもメールが戻ってきちゃいます。アドレス変えました？　アイコママ、今日は会えなくて残念でした。またの機会に・・・

7125 タミー 2003年4月3日(木)20時43分ありがとうみなさん色々とストレスの解消法を教えて下さってありがとうございました。私も試してますね。とりあえず、ケーキワンホールでも、一人で食べてやるぞ～嗚呼!でもこれ以上太りたくないしなぁ～。ちと悩む所です。

7124 いずみ 2003年4月2日(水)23時24分タシハンボン（もう1回）もう1回見ました。おーちゃんさんへ＞症状が似てると思っていました。内出血等、心配ですね・・。私はレックの他に血液の病気が判明しました。先天性血液凝固因子第??因子欠乏症と言った血液凝固の最後の役割をする因子が不足して、縫合不全や出血等が続くもの・・の難病が最近、判明しました。今まで縫合不全や出血があって大変な思いをしてきています。オペは外来等含み20回おーちゃんさんが、私と同じ病気とは言いません・・。これに関しては、誤解のないようにしていただきたいのですが･･もし、出血で心配だったら医師に相談して、血液凝固の13因子を調べてもらったらいかがでしょうか？患者申告で調べてもらえるかは不明ですが・・。私はもっと早く判ったら今までこんなに大変な思いはしなかった！と言えます。血液内科医師でさえ判らなかったような病気が運よく判って、補充療法が可能になりました。私は血液製剤を半年間、補充してきて・・少しは腫瘍の出血が治まってきたと言うかすぐ止まるようになりました。レック以外の病名や症状を書くことには責任があります。（レックの症状に関しても・・）逆に詳しくは書かない方がいいのかもしれません。私が書く必要もないと思います。おーちゃんさんや、皆さんが出血したからと言って私と同じ病気とは限りませんが、出血があってとか傷がつかないと聞くと、どうしても敏感になってしまいます。だからまた書きました・・。参考までにしてください。自分も同じ病気になる？と心配する事はありません。私は・・本当に偶然でレックと重なっただけです。でも13因子欠乏自体が明らかになっていないので、低い患者はいるかもしれないとのこともし・・心配ならば・・相談してみて下さい。こんな風にしか言いえません。どうか・・なんでもなく・・無事に過ごせますように・・。

7123 おーちゃん 2003年4月2日(水)21時24分春なのに～、ああはるなのに桜が満開！よし！花見でもするか（＾０＾）ｐ。な～んて気分になりませんか？とんでもなく落ち込んでいる状態になってしまいました。（；０；　涙）今年もいつものように足の調子を崩してしまい仕事休んでいます。いつものようにとは、片足～お尻にかけて筋肉の替わりにある腫瘍で内出血を引き起こして腰からお尻にかけて痛みと腫れが出てきて３月３１日、月末と年度末をむかえているにもかかわらず仕事を早々に切り上げて帰宅。しばらく休んでいたけれど、痛みも腫れもおさまらず、翌４月１日病院へ。診察して頂いたDrによると「たぶん内出血だろう」と、言うこと。いつものごとくやってしまったか（＞＜）と、いう気持ちと、あ～あ今年もか～・・・・・。と、いう気持ちになり落ち込んでいます。しかたがないし、防ぎようもないものだから・・・・・。とはいえ、毎年のように「芽吹き立ち」の頃に同じことの繰り返し注意していたはずなのに、「なぜ？」としか言えなく自分ではどおすることも出来ないもどかしさになり「春なのに・・・・」と呟きたくなりました。以前の担当のDrから「内出血しやすい体質」と、言われたことがありますがこのようなひといらっしゃいますか？もし、おれれるのであればどのようにされているかおしえてくださいｍ（＿＿）ｍ私の場合は、腫れているところをアイシングをしてとにかく安静にしていること。そして薬を飲んでいます。薬はアドナにダーゼンの２種類です。桜の咲くころは特に注意しないと！内出血はいつもお尻のあたり、そして気をつけなくてはいけないのが生理中。毎月とは限りませんが、生理中はお尻が腫れぼったくなり、そして内出血を引き起こしてしまうのです。今回も、同じく生理中でした。ホルモンの関係から起こるもの？友達のもレックのひとがいます。その友達が子供ができると繊維腫が増えたと話していました。 Drに訊ねてみると「そうかもしれない」（今の担当医）「そうじゃないとおもう」（以前の担当医）どちらでしょうね（・？）もし、ホルモンの関係からなるものなら治療する方法があると思うのですがいかがでしょうか？

7122 いずみ 2003年4月2日(水)18時50分こんちはっすヒーローくん。退院おめでとう！頑張ったね。パパさんもママさんもお兄ちゃんもお疲れ様でした・・。 4月1日はウソをついてもいい日？でもウソをつかない人なんていないのでは？(笑) それこそウソじゃん！！なんて思う私は変わっているかもね(笑) 私はいつもほらふきでだまされて（からかわれて）いるので、毎日が4月1日(笑) 話は変わり延期になっていた入院が決まりました。実は、祖父が床に伏せっていて、闘病生活を繰り返していました。危ない事を知らぬ前に入院予約していました。余命いくばもないと聞かされていて、私の入院と重なると思っていたのです・・。どうしょうどうしょう・・と正直思っていました。何回かは危ない状態を脱して、元気になったので私が入院やオペをしても大丈夫かな？と思っていたら、入院延期の知らせが入ってしまい・・。自分の方が少し大変になっていました。その延期になった・・３週間の期間・・とうとう・・祖父は90歳の生涯を終えました。驚くのは、葬儀が決まったとたん・・病院からの連絡があったこと・・。電話に出ることが出来ず着歴を見て入院の知らせだといつもの経験で判りました。なんの偶然か・・祖父は私に見送って欲しかったのでしょうか？母が長女として最期を看取ることが出来ました。祖母や叔父は臨終に間に合わなかったのです。私は祖父を見送ることが出来て良かった。ローソク番をしていて寝ていなかったけど、最後まで側にいることが出来て嬉しかった。もし、入院が延期にならなかったら・・？今ごろ寝たきりだったと思います。葬儀にも参加出来なかったでしょう。事情があって、子供の頃には会えなかった祖父母でしたが、それでも・・いる筈の方がいなくなると寂しいものですね・・。また大きく切ります。（＞＜）症状は様々なので、あえて言いませんが・・血液の病気が判り血液製剤を補充する方法があって、前よりも早い回復を期待しています。 2ヶ月かからないことが目標です。新人研修医は5月なので・・その前に帰りたい(笑) 1ヶ月で退院したら新記録です。鼻血は相変わらず出ているし、少し血液の状態もよくないけど負担が減る方が私にとっては有利になるので、今回のオペは期待しています。それでも完治しない取り切れないのは悲しい事実ですが・・私は私なりに頑張っていくつもりです。でも来週入院なので、書き込みは前の日が当日まで見れます(笑) 退院する人あれば入院する人もいるってことで・・(笑)

7121 ヒーローパパ 2003年4月2日(水)11時04分だまされましたヒーローも３月３１日何とか退院しました。傷がもう少し治りきってはいませんが近くに病院で消毒してもらえれことになりました。退院した日は退院の喜びとよくここまで付き添いと留守番に辛抱できた事に家族で祝杯をあげました。パパは失業しているしママも長期に仕事を休みクビにもならずお兄ちゃんは勉学に勤しみ成績の（↑↓？）を目指し　家は火の車に乗りながらも耐えてきました。これもこのサロンで皆さんから励ましや助言などを頂いたからだと思います。ありがとうございました。翌日４月１日　このサロンで知り合った方からメールを頂きました。「今日　ロト６で４億円当たりました。これからは何の心配もなく余生を送り子供ともゆっくり接していける。いい病院があればどこにでも行くぞう」と早速返事を書きました「おめでとう　君の運を今度は僕に回してくれ」そうしたら　『パパさん、やっぱりだまされたね。ロト６は木曜日　今日は４月１日　残念でした』コロリとだまされました。日にちも忘れるなんて、気持ちにもゆとりがなかった自分が恥ずかしい。

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Modify 2003. Apr. 12