ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 4月15日から 4月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7200 おーちゃん 2003年4月20日(日)16時30分どうしたらいい？他のレックの方のHPの書き込みを見て、涙が止まらなく読んでいる間中泣いていました。どうしたらいいんでしょうか？励ましの言葉を考えても上手く言えなくて、自分のことを書きました。いろんなひとがおり、そのひとそれぞれの悩み、苦しみ、辛さがある。それをひとつずつ乗り越えていってることを知ってもらいたかった。私が、皆さんに勇気を与えることなど出来るかどうかわかりませんが、病気に負けないだけの「チカラ」が心の中にほんの少しだけでもいいから作ることができたら・・・・・・（；。；）　そんな気持ちでいっぱい。同じ辛さ、苦しさ、悩みをかかえているかたは大勢いらっしゃることでしょう。そういったことを話すことができたらどんないいいものか。話だけでもいいから聞いてあげることが自分にできるでしょうか。自分自身のことで精一杯なわたしが・・・・・

7199 アンクルまさ 2003年4月20日(日)12時30分 191800番目でした！自分の場合カフェオレ斑が、色が薄くなる場所や濃くなった場所があります。細かい（びまん性）の物は増えてきてますが、その分（関係あるかどうか不明）貧血班は目立たなくなってきましたよ！身体の揺れは相変わらずで、原因不明の様子みです！

7198 やんちゃ 2003年4月19日(土)20時38分カフェオレ斑　昨年生まれた子供にカフェオレ斑が、ポツポツでてきました。オムツを代えるたび、ブルーになります。生まれてきたとき、あざが無くて、私にかかわりのあるドクターは、声をそろえて、よかったーと､喜んでいたのもつかの間、1ヶ月すぎたあたりから、あの、茶色い印が...いまのところ、あざ以外の､大きな異常は､発見されていませんが、ただ、痙攣をおこしているので、まだまだ油断はできません。私が､生まれたときから診ていただいているドクターも、無言になってしまって、でも、薬をいただきにいくとき子供をまず、優先して診てくださいます。少し､心の支えにしています。

7197 ユリ 2003年4月17日(木)19時15分今日は暖かかった。　もうすぐ半そでの季節です。微妙に鬱・・・。　今年の夏はいつもよりも紫外線対策強化です。1月に顔の半分くらいのアザを切除したばかりなので・・・。　首からもってきた皮膚がまだ落ち着いていないし、どうやら紫外線CUTしないと色素沈着するそうです。せっかくレックのアザをとったのに今度は本当のシミになったら嫌だしね。 http://www3.to/silverpear

7196 みみ 2003年4月17日(木)16時36分こっこさんへ　私も似た様な場所にコリコリがあります。もっと首に近いけど、取り合えずは皮膚科へ行かれてはいかがですか？私は、皮膚科から耳鼻科へ回されて頸部エコー検査を受けました。皮膚科でのＭＲではコリコリ君は写らなかったから、エコーでは写っていました。

7195 こっこ 2003年4月17日(木)15時06分質問お尋ねします。私、娘とレックです。過去にも何度か投稿させていただきました。そこで質問があります。左後頭部の耳の裏（耳より指3本ほどあけたあたり）コリコリしたものが、あるのです。これは何ぞやっ！！過去色々な事があり、もっぱらの病院嫌いで、もう何十年も病院へ行ってません。何を言われるか怖いし、先生の見る目も怖くって。どこの科へかかったらいいですか

7194 たま 2003年4月17日(木)13時03分はあ　眼科に検査結果を、聞く為診察に行ったら、担当医は休みだった・・・出来れば担当医の方がいい。の事。また行かなければ。　一度、外来受付一番をＧｅｔしよう。キリ番の如く・・・。そうなると、六時半のバスになるな～。 http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

7193 釘さん 2003年4月17日(木)01時40分ＯＰ中の雑談はじめまして。背中に沢山の小豆大の線維腫があります。過去のことですが手術中の会話。＜どれ取りますか＞　　＜大ききのから＞　＜何個取りますか＞＜５個以上はいくつ取っも保険請求できないし…後はおまけみたいなもの＞事務に怒られるし…＞＜ボチボチこのぐらいで良いかな…１時間すぎたし残りは数ヶ月あとに…＞こんな会話有りました。数は２０個ぐらい取って下さいましたけど私の住む市で１番大きな総合病院の話ですけど。まるでもうけにならない手術はしないのかと腹が立ちますよね。ついでに２年で元に戻りました。再発と同じです。現状は厳しいけど理解してくれる先生少ないですね大学病院の形成外科で顔の線維種は再発せず綺麗です。こちら有名な先生です。１０ヶ月待ちましたけど。

7192 とも 2003年4月16日(水)22時34分ありがとうございます。だいこんさ、ありがとうございます。とても参考になりました。また、悩みも聞いてもらいスッキリしました。また、遊びに来ます。ところでmacさん、私の３歳の娘も生まれつき茶色いあざが顔と足に２箇所あります。そして父親がNF1です。生まれたときに心配して医者に聞きましたが、今はまだ分からないと言われました。親としてはとても心配ですよね。とてもよく分かります。本当に子供には病気にならない事を願います。私もそうですが、余り考え込まないで下さいね。

7191 だいこん＠まだかいしゃ 2003年4月16日(水)20時54分カフェオレ斑　(macさんへ） macさん　いらっしゃいませ　いろいろご心配かと思います. カフェオレ斑(レックリングハウゼン班）については、このＨＰのＦＡＱで解説していますので参照していただけたらとおもいます。色の濃さについては　僕自身の例で言えば良く見ないと分からないものから、少し離れてもすぐわかるものまで様々です。

7190 たま 2003年4月16日(水)20時24分カフェオレ斑　私は、増えているし、色も変わったりしている様です。痩せて、要らない脂肪が減ったので、脂肪に埋もれていたプクちゃん達が見えていています。は～、米粒程度でも光の加減で、目立つんだよね。気にしすぎなのかな？　はやく、治療法確立して。ノーベル賞の田中さんだったかな？確か、たんぱく質の何かを研究していたのは・・・？その辺りから、発見されないかな～ http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

7189 アイコママ 2003年4月16日(水)17時00分 macさんへカフェオレ斑は私も娘も気にはしていないのですが少しずつ増えているようです娘は遺伝だけど、私は弧発（両親や親族にNF1の人はいません）です。小児健診時にDrから何かいわれたのでしょうか？

7188 アイコママ 2003年4月16日(水)16時57分たまさんへ私も同じ経験あります初めて耳鼻科に行った時紹介状を持っていったのだけど、そのDrの診察の前に他のDr？（多分学生じゃないかな？？）の問診があって・・・その問診時にどうして耳鼻科にきたのかいろいろ聞かれました（その前に紹介状にも目を通しているのに・・・）１から説明するのがとても面倒でした

7187 みみ 2003年4月16日(水)15時10分 macさんへ　私は、身体の殆どがカフェオレ斑だから濃くなったり薄くなったりって余りしないです。でも、あれ～こんな所にあったっけ？？って事も最近は、有ります。ちなみに今年、三十路＾＾筑波大のレック研究班の人の話では、小レックリングハウゼン班は、加齢と共に増えると言う話です。と言っても２０歳過ぎですが・・・地元の保健婦さんと仲良くなると、病院の色々な情報が得られるのでお得ですよ

7186 mac 2003年4月16日(水)13時26分子供についてはじめまして。私には1歳4ヶ月になる息子がいます。生下時に背中と右のお尻の付け根とおへその右側の3箇所（1cmくらい）にカフェオレ斑がありました。最近、かなり薄く気をつけないと分かりませんが、おなかに茶あざが2つできてきました。私の中では扁平母斑かなと思いたい気持ちもあるのですが。色などはほかのカフェオレ斑に比べると異質のものに感じます。いろいろ文献やインターネットでNF1について調べました。書いてあることは様々で、カフェオレ斑は増えないと書いているものもあれば、増えるというのもあるし、カフェオレ斑かなと思われるものもそうではない斑もあるなど、はっきりいって頭が混乱して不安で押しつぶされそうです。こんな事を聞くのは皆さんに失礼かと思いますが、もともとNF1のかたは、生まれたときより、カフェオレ斑は6個以上あることが多いのでしょうか？また最初は3個ぐらいだったけど、あとから増えたという方はいらっしゃるでしょうか？こんな質問ばかりして大変失礼とは分かっていますが、子を思う親の気持ちをご理解いただき、答えていただければと思います。ちなみに私も妻もNF1ではないです。

7185 みみ 2003年4月16日(水)11時45分ヤブ軍団？　ん～この手の話は、皆さん沢山お持ちだと思う！私なんて言い出したら切りがないもん、暴露しちゃうと日本じゃ、侮辱罪＆名誉毀損罪なんかで手が後に・・・　術後の消毒は、翌日は病院でイソジン抜糸までは、マキロンです。あと塗り薬を貰うくらいです。昨年は皮内出血が酷く、殆ど毎日の通院でヘロヘロだったけカルテに目を通さない医師って多いよね～　思わずピコピコハンマーで打ちたくなるもん何の為のカルテじゃ！自分からレックです！と言わないとカルテを見ないって？？やる気の無さを感じます。

7184 たま 2003年4月16日(水)09時16分・・・　月曜日に定期診察に、形成と眼科に行って来た。眼科のドクターが、新しい人に変わっていた。たぶん、研修が終わったばかりだろうな・・・。私の右眼、「火傷ですか？」と、聞いてきた。「はぁ？レックです。レックリングハウゼンです。」と、答えたのだけど。　内心は『カルテ位、眼を通せよ・・・ムカッ(ｰｰ;)』で、した。思わず口に出そうになったけど・・・　ムカムカ・・・昨日は、視野の検査だったし・・・疲れた。明日は、そのドクターの外来だし。なんだかな～。　かづきれいこさんの、講演会に行ってきた。周りは、年配の方々ばかりだったけれど、参考になりましたね。私も、あのメイク方を早く身に付けなくては。　余談　講演会は、１４日の月曜日だったのに、大ボケをして前日に会場に行ってしまった。会場の係り(ホテルだった。フロントで聞いた)に、「明日です」って、感じでした。かなり恥ずかしかった。あっははは～(^_^;) ドジもかなり、極めている気が・・・。春だからかな？ http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

7183 チコリー 2003年4月16日(水)00時27分いざ、手術に出陣こんにちわ。今週の金曜日に入院する事になりました。最初は右顎に人口骨を入れる予定でしたが、骨移植に変更になりました。費用も安くなるとか・・・。でも、レックが原因で骨が薄くなっている所を削るので、神経を傷つけてしまうみたいです。麻痺が残るかもしれないと今日の検査＆手術の説明で言われました。かなり不安・・・。はっきり言って怖いです。局部麻酔かと思ったら、全身麻酔だっだりとか・・・。１週間以上入院などなど、本当に初めてづくし！緊張しますが、何とか頑張ってきます。　しばらく好きなものが食べられなそうなので、友人とケーキバイキングに行ってしまいました。クレームブリュレが美味しかった～。

7182 ｍｏｍｏ 2003年4月15日(火)20時32分最近こう思うようになってしまいました。　私はココに来て、書き込むことはいつもではないけど、この病気は見た目に大きく表れるし、私は今までそんなに見られてないつもりだったけど、よく考えれば、私は他人の顔や外に出ている肌に何か違いがあればすぐに目に付いて『見てはいけない！傷つけてしまう！』と目をそらしていました。でも、私も首に大きなしみと小さいしみがあり、ドット柄を描いています。知らない人や友達は『あんなにしみがあってかわいそう』って思っているんじゃないか、『きたない』って思っているんじゃないかって感じてきて･･･。見えるところだけでも、しみを消したい。　いつも、美白に興味があって、美容部員さんも「これを毎日きちんとつければしみもキレイに消えるから」と言って、薦められました。そしてついに、皮膚科医の薦めるオバジＣと言うものを試してみることにしました。元々色も黒いし、しみは消えなくても白い肌がほしい。　子どもの頃よりも、このしみに対して、劣等感を強く感じるようになりました。結婚式の時にきれいなドレスを着ても、しみがあったら･･･と思うと、かなり凹みます。もっと積極的に『こうありたい！』と主治医に相談してもいいものでしょうか？私の主治医は（私だけじゃないかもしれないけど、）この病気の専門医の中でも有名な人だそうです。どこまで相談していいものなんでしょうか。

7181 サミー 2003年4月15日(火)18時59分ヒーローパパさんへ私もかぶとむしさんと同じでそのやぶ医者を訴える事が頭をよぎりました。でも、今の日本で医者を訴えるのは時間、労力、資金をかなり要する事なんだろうと想像します。ヒーロー君に治療が必要な今、そんな時間も労力も惜しいですよね。アメリカの様に悪徳弁護士に躍らされてとんでもない事で訴える人が後を立たないのも問題ですが、泣き寝入りは悔しいし、何も出来ないものなんでしょうかねえ・・・。とにかくヒーロー君の傷が早く治る事を祈ります。私は日本の医療保険はどこの医者へもかかれるし、負担も少ないしすごく充実してると思っていましたが、この所の皆さんの意見を見ると本人も３割負担になったりと大変なんですね。数年後はどうなるんでしょうね・・・。我が家は子供が殆ど盲目に近いので、最近では障害者用の駐車許可をもらったり、医療費の自己負担分も政府が払ってくれる手続きを行ったりして私達の経済的負担は前よりも軽いのですが息子が障害者ゆえにと思うと複雑だったりします。

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Modify 2003. Apr. 23