ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 5月 2日から 5月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7300 ちー 2003年5月4日(日)22時25分今年の初乗りお久しぶりです。今日は，海に行って波乗りしてきました。ウェットを着るので，顔ぐらいしかでませんので，レックのことはあまり気にせず，海で遊ぶ事が出来ました。北海道の海は，やっぱり，まだ，寒かったです。波乗りしてる時，私だけかもしれないけど『空飛んでるぞぉ』というきがします。とても気持ちがいいです。１ヶ月ちょっと，来ないうちに，ニューメンバーが増えてて，私もびっくりです。みなさん，改めてよろしくお願いします。m（_ _）m

7299 だいこん 2003年5月4日(日)17時14分もろもろ　８２ライさん：カフェオレ斑の出現時期の例については、このHPのFAQでも若干説明してありますが、現時点でレックリングハウゼン氏病の症状が全くないのならば、既にレスが付いているとおりだとおもいます。念のため、主治医にも質問してみたらいかがでしょうか。たぶん　付いているレスと同じ答えが返ってくると思います。リス母さん：いらっしゃいませ。検索サイトで検索しておいでになられたようですね。いろいろと心配かと思います。このHPのFAQにも掲載してあるとおり、「乳幼児期のカフェオレ斑は　直系５ミリ以上のものが６個以上有れば、レックリングハウゼン氏病を疑う」という診断基準はありますが、「カフェオレ斑がある　即　レックリングハウゼン氏病」ではありませんので、まずは皮膚科の先生かなぁ。御世話になっている小児科の先生以外の先生にも相談してみると良いと思います。その小児科の先生は、たぶん「カフェオレ斑だけでは断定できない。また、疑われる病名を告げることで、お母様を必要以上に不安がらせてはいけない」というお考えからそのようにおっしゃったのではないかと思います。ご主人は「リス母さんと一緒に不安がっていてはいけない。」というお考えなのかもしれません。両親揃って心配顔で見つめていると、子供ながらに微妙に感じ取ってしまいますからね。幼少期の症状は僕自身で言えば１円玉大のほぼ円形とか、横５００円玉大、縦１円玉大の楕円形などのカフェオレ斑が６個だったか７個だったかです。上腕と腹部、大腿に　それぞれ２こずつくらい（自分で気付いているもの）あります。細かいの（ＦＡＱでは「小レックリングハウゼン班」と説明しているソバカスみたいなやつ）は思春期過ぎに　ビキニラインと脇の下周辺に出てきました。自分でカフェオレ斑に気付いたのは幼稚園ぐらいですね。オリバーさん：おひさしぶりです。ありがとうございます。とりとめのないことでもかまいません。またカキコしてくださいね。アンクルまささん：おひさしぶりです。あらためて　こちらこそ　よろしくお願い致します。

7298 オリバー 2003年5月4日(日)12時34分お久しぶりです。だいこんさん、皆さん、お久しぶりです。昨年１０月のオフ会以来のご無沙汰です。しばらくココに来ない間に新しい方が、たくさんいらしてビックリ！です。この所、仕事の事とか自分の気持ち的な事とかで、心に余裕がもてなくなっていました。５月の快晴な空気に誘われて？書き込みしてみました。　　内容の無い文面ですみません・・・久しぶりにココに来て改めて、悩んでいるのは、自分だけじゃない事を実感しました。Ｐ．Ｓ　　とーても、とーても遅れましたが、だいこんさん、あーさんご結婚おめでとうございます。

7297 ピーナッツ 2003年5月4日(日)11時50分リス母さん、お元気ですか？リス母さんがお元気になられてよかったです。本当に個人差があるんですよ。特に我が家の娘の場合は私からの遺伝なので参考にはならないと思いますが、ショックをうけないように、他人事として読んでくださいね。３週間目にぼわっと腕に浮き出てきて、その後は気にしてみたからもあると思いますが、小さなソバカス状のものが腹部にぱらぱらと出てきました。５００円玉大のものが数個あるかなあ。数えたこと無いのです、実は。長女は中学２年、特別、幼児期に比べて増えたと言う感じはありません。次女も同じような経過です。５００円玉大のものが数個と、ソバカス状のものが幸い衣服に隠れる部分に集中して、ばらばらっとある感じです。数は多いです。病院でＭＲＩ検査を受けたりと、最初は大変でしたが、あっという間の１４年だった感じです。眼科にもかかっていて眼底検査を受けていますが、今のところ問題ないようです。ふたりとも、あざの状態は３歳ころから大きな変化はない感じです。いじめにもあっていないし、本人も元気にしています。長女、そういえば頬に５円玉大のがあったのですが、成長につれて顔が大きくなったせいで、すっかり見えなくなりました。大きなあざは乳児期にでなければ、この後も出ることはないと、当時の医者に言われました。今のところ、その通りです。わたしにとっても娘は自分の存在そのものです。あざをみると切なくなることもあるけれど、屈託なく笑う娘の笑顔に励まされて､今日まで来ました。リス母さんの気持ち、痛いほどわかります。長女は友人と外出、次女は夫とピクニック。私ひとりまったりとしています。レックだけど、幸せに暮らしています。夜まで帰ってこなければもっと幸せなんだけれど、そうは行かないだろうな。

7296 リス母 2003年5月3日(土)23時13分ピーナッツさんへ早速ありがとうございます。ピーナッツさんの優しさが嬉しかったです。病院へ行く勇気がなくて、でもはっきりさせたほうがいいから行ってみます。一応４ヶ月検診の時に小児科の先生に相談したけど、「薄いから大丈夫」といわれただけでした。きっと美容上悩んでいると思われただけみたいです。ピーナッツさんのお子さんは生後３週間でどのくらいの数でましたか？色と形はどうでしたか？その後増えたりしましたか？とても個人的なことを聞いて申し訳ないのですが、個人差があることもわかっているのですが、少しでも情報がほしいので聞かせていただけたらありがたいのです。お願いします。流産を繰り返した後、やっと産まれてきた子です。私の命よりも大切です。とても不安で不安で毎日を暮らしています。夫は私を心配させまいと「大丈夫」とわざと楽観的に言ってくれていますが。

7295 アンクルまさ 2003年5月3日(土)23時03分ありがとうございます！アンクルまさの＊＊いずみ、がお邪魔してみなさんから暖かく受け入れて頂き、感謝しております！こちらのＨＰのいずみさんが名前を変更して頂けるとのメール頂きました！ご本人から書き込みがあると思いますので、ここでの記名は避けます。お心使いに感謝してます！みなさん、今後ともよろしくお願いします！

7294 ライ 2003年5月3日(土)22時16分ありがとうございます。みみさん、ことりママさん。ありがとうございます♪ 大丈夫なんか、勝手に考えこんでました…笑

7293 ピーナッツ 2003年5月3日(土)21時51分リス母さんへリス母さんの書き込みを見て、きっとだれかが適切にアドバイスされるだろうと思っていましたが、連休でみんなどこかへ行っているみたいで。　リス母さんがもしかしたら不安でいるかもと勝手に思って、私ごときで申し訳ないのですが、一言。４ヶ月！　首がすわって、ころころ笑って可愛い盛りですよねえ。私の娘は生後３週間を過ぎた頃から、あざが浮き出てきました。前の日には気づかなかったのに。個人差があるし、とにかく受診するのが一番。何でもなければそれでよし。　もしレックだとしても、このページには同じ仲間がたくさんいます。心配しないでって言っても今は無理だと思うけれど、悪いことばかり想像しないで、過去のみんなの書き込みのいいとこだけ読んで、後は信頼できる医者に出会うことに集中しましょ。連休は全国的にいい天気みたいだし、お散歩などして気分転換して、まずは母が元気でいましょうね。

7292 みみ 2003年5月3日(土)21時26分ライさんへ　私には、弟が二人います。彼らはレックではありませんちなみに２８歳と２５歳です＾＾カフェオレ斑も線維腫もないです。ま～他の疾病は、ありますがバリバリ元気です

7291 ことりママ 2003年5月3日(土)19時36分ライさんへこんばんは。はじめまして。ことりママです。私にも妹と弟がいますが２人ともレックではありません。妹は成人してますが身体には痣らしきものはありません。以前神経にそって何かできたようですがそれ以来何の変化もないです。先生はレックになるかもと言っていましたがそれから１０年以上たって何の変化もなく・・・何だったのかな？と言ったカンジです。弟はまだ成人していませんが炎天下の下で１年中真っ黒ですが何ともないです。日焼けしたからって出るわけではないのでしょうけど・・・我が家はこんなところです。たいして参考にはならないと思いますが・・・いかがでしょうか？

7290 ライ 2003年5月3日(土)13時59分またまた質問です。私には兄弟がいます。成人していて、今のところカフェオレ斑等が無いのですが、もうレクでは無いと思って大丈夫ですか？

7289 リス母 2003年5月3日(土)12時57分子供のあざ初めまして。４ヶ月になる子供の母です。生後１ヶ月頃から指と胸に丸い形の小さな茶色いあざがでてきました。最近になって背中にとても薄い小さな不規則な形の茶色のあざを２つ発見しました。背中には白いあざもあります。生まれたときにはなかったのに増えてきたので不安になり調べていると、茶色のあざの数が多いとレックリングハウンゼン病だと知りました。病院で診てもらおうと思うのですが、心配で不安で思わず参加しました。私や夫の遺伝ではないのですが、私には足に茶色のあざが一つあり、耳の後ろに堅いしこりが数年前からあるのでこちらも心配になりました。自分のことよりも、もし、私がレックハウンゼン病だったら子供の病気の可能性が高くなるから。一方的に自分のことばかりで申し訳ありませんが、この掲示板を読んでいたら思わず皆さんに聞いてもらいたくなりました。できれば、幼いときの症状など詳しく教えていただけますでしようか。お願いします。　

7288 アンクルまさの＊＊いずみ 2003年5月3日(土)10時09分素晴らしい方達へあーちゃんさん、いずみさん、メールをありがとうございました。露草さん、しーちゃんさん、マキさん、ヒーローパパさん、だいこんさん、みなさんのお陰で頑張れます！！まさは我慢強い人です。だから、余計に心配なんです。だけど、此処の素晴らしい方達に巡り会えたので、とても心強いです。。。。また来ますので、これからも宜しくお願いします。追伸、今彼からケイタイがあって、少しは楽になった様子でした。。。。　　　みなさん、本当にありがとう。。。。。

7287 だいこん 2003年5月3日(土)00時41分もろもろ　８１自己紹介帳から　No.274 航君ママさん: いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。アンクルまさの＊＊＊いずみさん：いろいろご心配でしょうね。皆さんがレスを付けていますので参考になさってくださいね。

7286 やんちゃ 2003年5月3日(土)00時16分ロト６.. ロト６、またはずれました。当たったら、隣町に、帰りたい... ここは、車無しでは生活が不便です。バスも、とうとう、廃線になりました。最近までは、１日３本は走ってたんだけど。田んぼに囲まれた、我が家は、かえるの声に、悩まされる季節です。

7285 ヒーローパパ 2003年5月2日(金)22時28分アンクルまささんのいずみさんへアンクルまささんのいずみさん、月並みになりますがいずみさんまで落ち込むとアンクルまささんも余計に辛い思いになります。辛いでしょうが皆さんの言われるようにいずみさんが少しでも明るく振舞うことがまささんには一番の良薬です。我が家も子供がこの病気と知り妻もこの病気であったことでものすごく落ち込みました。でも、二人して落ち込めば何の希望もありません。片方が落ち込んでも片方が少しでも明るく振舞えば落ち込みも少しは軽くなります。まささんのためにも辛い顔は見せずに、まささんの前だけでも明るく振舞ってください。楽しかったときの話を中心にして話をしてあげたらいいとおもいます。がんばって

7284 みみ 2003年5月2日(金)17時26分当れば良いな宝くじ　ヒローパパさん、私も宝くじが当ったらをしょっちゅう考えています。1万円当ったらタクシーに乗ってラーメンを食べる！（悲しい～？） 10万だったら友人を誘ってレディプラに行く（私持ちで） 100万以上だったら誰にも言わんで貯金する！ 2億当選したら、小分けに貯金した方が無難？？一ヶ所だと保証してくれないでしょ～？郵便局は上限あるし等と私も考えてしまいます（＾＾ゞ

7283 しーちゃん 2003年5月2日(金)17時25分アンクルまささんのいずみさんへ私の好きな歌にこんなフレーズがあります。「お前の優しい笑顔がそこに、あればそれでいいのさ」愛する人の笑顔に勝るものはないと思います。今のままのあなたでいいと思います。

7282 マキ 2003年5月2日(金)17時24分いずみさんへわたしは抱きしめてもらって安心できました。好きな人がそばにずっといてくれるってだけで安心でしたよ。彼は元気付けようと楽しい話をいっぱいしてくれました。でも実際はそんな楽しい話で元気になれた!ってわけではなくて元気になってほしいっていう彼の心遣いというか彼の優しさを感じて元気になれました。私は好きな人や家族が精神的にそばにいてくれるだけでいいと思います。

7281 アイコママ 2003年5月2日(金)17時16分こんにちはお久しぶりです。今月７～９日の２泊３日で入院してくる予定です。内耳の奥の腫瘍にガンマーナイフをあててきます。もう入院まで１Wをきりどきどきしています。不安もありますががんばってきたいと思います。ちなみに入院中娘は夫が面倒を見てくれます。初めて私から離れて夫と２人で過ごすのでそっちも心配ですけど・・・A(~~；）初めて育児から開放されるのでゆっくり静養＆治療してきたいと思います。

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Modify 2003. May. 10