ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 5月 7日から 5月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7340 みゆ（M) 2003年5月9日(金)13時45分あなたの思うような愛でないとしても　親になって断言できることはこどもはただただかわいい。　でもね。喜怒哀楽そして愛情表現は親子であってもずいぶん違っていたりするのです。それが子供にうまく伝わらないと｢親は本当に私のことを真剣に愛してくれる？」となってしまうんですね。　私の親は必死で共働きしていました。　入学式・卒業式・運動会・学芸会・授業参観・・教師をしていた母は来たことがありません。家へ帰っても家事と授業の準備に追われまくっている母に友達関係の悩みなんかわかってくれるかどうか以前に話せそうな雰囲気さえありません。　本もおもちゃも贅沢なものを与えてもらっていたとは思いますが。　育児のためと私が仕事をやめる決意をしたとき母は｢お手伝いさんでも何でも雇って今さえ乗り切ればいいのに・・後悔するよ」っていいました。わたしが｢あんなさびしい思いはわたしの子にはさせたくないの｣って答えたら母は・・絶句していました。　私がそんな風に思っていたなんて夢にも思っていなかったようでした。　自分のがんばってきた人生を否定されたように思ったかもしれません。　でも私の子供は果たして感謝してるかな。　あれこれとかまいすぎる私をうっとうしいって思ってるかも(笑) 　親に不満を感じたとき｢もしかしたらこれが彼女〔彼〕なりの愛情表現なのでは？｣って考え直して見てくださいませんか。ご両親のためというよりむしろご自分の心の平安のために・・。　私の病気のことだって親は私に向かっては何も言わないのにひとりであれこれ調べたようです。　８０歳にしてPCを独学で始めたのも私の病気も原因のひとつかな。　でもね。いまも事務的な話しかしない母娘なんですよ。そして今となっては私もそれでいいと思っているのです。

7339 サミー 2003年5月9日(金)11時38分ありがとうございました三男誕生のお祝いメッセージ下さった方々、ありがとうございました。レックの事で親の事を嫌いな人がいたりするのを見ると親の立場としてはとても辛い事です。代わってあげられない親の辛い気持ちを子供にわかれって言うのは無理だと思うけれど、親の私が一生懸命子供と一緒に病気に立ち向かう姿勢を見せるしかないかなーって思っています。

7338 ノンノン 2003年5月9日(金)10時13分眼のこと　カタツムリさん、お久しぶりですお父様のこと大変ですね何だかイタチごっこみたいでお気持ちよくわかります。昨年の今頃の我が家と同じです。眼科の先生が「網膜はく離は手術しても患者さんの膜を引っ張る力が強いとどうにもならないけどそれ以上ひどくならないように手を打つから」とゆうことでレーザー。バックリン　冷凍凝固。ガス注。（何だか全てやってしまったみたい）まで５回位入退院しました視力は以前と程遠く物の形がわかる程度らしいです本人が不平も云わずのほほんとしているのが救いかなー　ことりママさん、角膜にヘルペスとのこと網膜に近いのでよく眼科医と相談してくださいヘルペスは大体が（みずぼうそう）のウイルスで小さい時に罹って大人になってから隠れていて厄いするみたいです帯状疱疹が一般に知られていますが運悪く眼に潜んでいるときがあるそうです、網膜が薄ければそれだけ弱くなっているので大切になさってください　情報ねー　ホントよくこれだけ漏れるかしらんです病院で子供が生まれると名簿がすぐもれます。　御節句人形・七五三・幼小中高の各教材・今成人式の振袖←これは家まで押しかけて来る。来ても無駄なのに・・・

7337 ダマ 2003年5月9日(金)09時49分両親のことで確かに私の両親も、特に何かをしてくれたわけではないけど、それでよかったと思っています。オロオロしたり、おまえが病気で辛いってそぶりを見せられていたら、逆に強い劣等感を抱いていたかもしれません。普通に育ててくれたと思います。レックと分かったのは大人になってからです。病院で母に泣かれました。これまでの思いが噴き出したのかもしれません。口には出さなくても、子供が病気に生まれたことで、いろんな辛い思いがあったんだろうなと思います。両親は、私がレックという病気を持っていることは知っていますが、詳しいことは知らないし、知らなくていいと思っています。愛する者が病気を背負っているというのは、自分が病気であるよりも辛いことです。もう私は大人だし、詳しいことを教えて、わざわざ悲しませたくありません。子供が病気だと、親は辛いのは当たり前のことです。心配はしてくれています。それだけで充分嬉しいです。生んでくれて、普通に育ててくれて感謝しています。

7336 モモ 2003年5月8日(木)23時54分お久ぶりです久ぶりに書き込みます。匿名さんへ私も同じように思っています。私は母からの遺伝でレックになったのですが、正直言えば恨んでいる・・・といか良くは思っていません。母もレックのことはあまり分かっていません。病院にも行っていないですよ。それに、私も連れて行ってもらったことはありません。←レックのことでは・・・。ただ、時間をかけて母とはいろいろ話をしたいと考えています。レックのことも、私が調べて分かっている範囲のことをまとめた資料を母に送ったりしました。少しでもレックのことを分かってもらおうかなと思ったので・・・。私は小学校の頃、いじめにあった時両親に訴えましたが“お前がわるい”って言われて聞いてはもらえませんでした。その時はこの世に味方が誰もいなくなった気分でしたよ。辛かったし・・・。そんな思い出もあるのでよけいに母を許す・・・といか “ありがとう”と言えるまでは時間がかかりそうです。

7335 ちー 2003年5月8日(木)20時53分無題　自己紹介帳を書き換えました。　名前は，以前とは変わってません。今後ともよろしくお願いします。　　

7334 ちー 2003年5月8日(木)20時39分情報が漏れすぎ！！先ほど，家の電話に，みず知らない人から，「○○なんですけどぉ～↑○○さんですよねぇ～↑」と昔のギャル男チックなしゃべり方をして，後ろでは，がんがんトランスを流しながら，『何々さんですよねぇ・独身ですよねぇ～』と連呼！どこから調べたかと聞くと，『良く聞いてくれました！○○から借りたんですヨォ～！』とすごく腹が立ちました！「良くわからないですけど結構です」と答えました。いかにも騙してますって感じでした。すごいイライラしてます！皆さん，情報には気をつけましょうね！そして，私は，なぜかすぐ，イラットしてしまいます。

7333 やんちゃ 2003年5月8日(木)18時12分つづき.. 　匿名さん、私も、お母さんにもっと、レックのこと勉強してほしかったと思います。今のようにレックのサイトもなくて、病院では治らない病気、ただの体質というので、納得していたのかな？(うちの母は）手術のときも、本当は先生に質問したり説明を聞いたり今後のこととか、真剣に取り組んでほしかった。いじめだって、当時の学校はいじめられる側にも、問題があるの、一点張り。今思えば、たしかに..と、反省もしますが.. いじめが、始まった当時の担任が不出来だったのも、原因です。私が休みのとき、あざのことを、からかって、笑い話にしてたみたいです。交通事故で休んでいたときも、ボーーと、歩いていてはねられてとか言ってたらしい。 (言っとくが、後ろからはねられた）まぁ、どうでもいいことですが。その、教師は今も、少し恨んでるかも... あとね、果たして、親がどれだけ、学校のことから守れるか？私の、今後の課題でもあります。病気も止めてあげることが出来ないけれど、いつもいっしょに、考えてあげたい。私が母に、してほしかったように。そうそう、母のことなぜかいなくなるといい思い出だけが、残るみたいです。これが、くせものです。恨んだ私が悪いみたいで... 　みみさんの気持ちもわかるなーー私も大きな溝を掘ったので、多分、掘ったのは私。素直にあざのことでや、ぷくぷくのことでなけばよかった。病院の先生に相談してくれたかも.. 意外と親は子供の涙に弱いと思います。一度、反発してしまうと、ひけないもんね。でもね、子供が、泣いて戻ってきたらなんだかんだいいながら溝はうまるかもよ。

7332 ことりママ 2003年5月8日(木)16時51分目のこと「目」のことなんですけど・・・・痛みとかはあるものなんでしょうか？私は網膜が薄くなってると言われました。その時に受診したそもそもの原因はものすごく目が痛かったからなんです。目が開けられない位痛みが激しく充血してしまいました。今の時点でレックが原因で薄くなったのかは分かりません。でもいきなりゴミが入ってきたような激痛に襲われます。痛みは疲れが溜まったりすると出てきたりする事もあって仕事をしている時はよくありました。その時診て頂いた先生には角膜にヘルペスがある。と言われたんですけど・・・。だから今回も同じ事を言われると思い受診したら、網膜が薄くなってきていると言われたのです。何だか混乱してしまって・・・。どなたか分かる方いらしゃいませんか？今はまだ平気なんですがいずれは治療しなくてはなりません。その前に少しでも情報がほしいです。よろしくお願いします。

7331 みみ 2003年5月8日(木)16時37分匿名さんへ　親を恨んじゃう気持ち、解らなくもないな～私は、遺伝じゃ無いけどね、やっぱし何もしてくれなかったのよね～　学校全体からの虐めに遭っている時も気付きもしないの！　そんなん我慢していたからかな～パニック障害まで病んでしまってね、それも中学の時からだから普通じゃないよね～　私は、むしろレックで恨むと言うよかパニック障害にまでなった過程を恨んでいるのかな？ホント、人事だから家の親！居直るから話し合いも出来ないしね～　溝が深くない間に色々と話せれば良かったんだけど私と彼らの間にゃ～深い・深い溝が出来ちゃった

7330 Rママ 2003年5月8日(木)15時06分かぶとむし様自閉症の診断は３歳になるまでは、Drははっきり診断しないんです。しかし、こだわりもあり多動で、パニックはそれほど強くはないのですが自閉のことを調べれば調べるほど息子の行動は一致しているのです。　今は２歳１０ヶ月で、間違いなく自閉症と診断されると思います。　きちんとした、脳波の検査はまだ受けたことはないので脳波の異常があるのかはまだわからないところです。　２歳の頃から子ども発達センターの教室に週１回通っているのですが、同じ教室の自閉症児と行動や好きなこと問題行動もとても似ています。４月から、作業療法も月４回受けています。自閉症も５～２０％に脳波異常があり、痙攣発作もまれではないそうです。

7329 かぶとむし 2003年5月8日(木)14時49分Ｒママ様自閉症の診断ははっきりと出たのでしょうか。言葉の遅れだけでなく、こだわりやパニック等があるのでしょうか。自閉症の場合、知的障害をともなうことが多いです。自閉症ではなく知的障害だけでも、コミュニケーションが取りにくい事から自閉症、自閉的傾向に見える事があるようです。　知的障害の場合、脳波にでるそうです。自閉の場合は聞いていませんが。

7328 匿名 2003年5月8日(木)13時10分ありがとうございます。正直、両親は嫌いです。家でも辛かったです。なんで… たぶん両親もいじめていた子と同じでレクは汚い恥ずかしい隠さないといけない！て思ってるからです。楽しい時間もあるけど、どこか無理してます。両親がいなくなる、考えたことがなっかったです。その時後悔したくない、でも納得できない。未熟な自分がいやになります。今は、全て嫌いにならず良い面を探してみます。私は、両親にジタバタして欲しかったのだと思います。何をしていいか分からないなりの行動が見たかったんです。

7327 Rママ 2003年5月8日(木)10時26分アドバイスをどうもありがとうございました。春一番さん、だいこんさん、ありがとうございます。ネットを始めたばかりなので、間違えて3回も同じ文を載せてしまって恥ずかしいです。今のところ数箇所しか保険会社を調べていないので他にも探してみようかと思います。　息子は1歳の検診でカフェオーレ斑が数箇所見つかって大きい病院で精密検査をしました。その頃は、レックのことを色々勉強するので精一杯っだたのですが、言葉の遅れなどから 2歳の頃から自閉症の疑いがありました。　小さくて、かわいい顔をみていると普通の元気な男の子にしか見えないのに！とてもショックで、なぜ息子だけが、レックで自閉症まで背負っていかなくてはいけないのかと。でも、主人と二人息子のために何か出来ることをしてあげようと、決めたのですがまだまだ長い道のりです。　私は、レックで脳波の異常があって自閉になったのかと疑ったのですが何人かのDrに聞いてみると可能性はあるけれど、断定できないと言われました。　そういった例は、あるのでしょうか？ちなみに、3歳になるとはっきり自閉症と診断が下ってしまいます。そうなると、さらに保険に入ることが難しくなるので、今は保険のことで頭がいっぱいです。将来、親が先に他界するのだから息子に不憫な思いをさせないようにがんばっています。なんだか、暗く重たい文章になってしまいましたが、家の中はとてもにぎやかなんですよ。もうすぐ4歳になる娘は昼まで保育園なんですが、子どもが２人揃うと家の中が保育園のような騒がしさになってしまいます。結構、楽しんでいる私なんです。

7326 たま 2003年5月8日(木)01時24分お腹の脂肪と腫瘍の区別　お腹って、脂肪と贅肉。腫瘍の区別って、つくのかな？プクプクちゃんは、判るけれど。脂肪にしては、形が変だし。そこだけ、塊状のお肉が在るような感じ。痛くはないけれど・・・腫瘍なのかな？そのあたりは、時々圧迫感がする・・・。　誰か似たような方、いらっしゃいませんか？ http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

7325 だいこん 2003年5月8日(木)00時44分 Rママさんへいらっしゃいませ。保険のこと、心配ですよね。私自身で言えば、診断される前に加入しているので、通常の生命保険に加入しています。加入時にきちんと申告した場合、加入できるか否かは各保険会社の基準次第なのはご存知のようですね。条件付で入れる場合と、一切入れないばあいがあるようです。条件付で加入できる場合、持病に関する部分は入院・手術給付金が出なかったり減額されたりあるいは掛け金（保険料）が割り増しになる場合があるようです。参考までに保険の種類によっては、職業別の危険度を分類し、危険度が高い仕事の場合は割り増し保険料になるものがあるそうです。各保険会社の商品案内をご覧になってみるのもいいとおもいます。（ただ、加入を認めるか否かまでは書いていませんが・・・・）

7324 春一番 2003年5月8日(木)00時12分Ｒママさんへお子さんの事さぞかし気がかりでしょうね。私の場合は、自分がレックだと知らないまま保険に加入しました。医師の面接診断もありましたが、問診だけで問題なく入れたんですけどレックだと初めから解かってる場合はどうなんでしょうね。でも、保険料が多少高くなるかもしれないけど、どこか必ず入れる保険会社はあると思いますよ。保険料が高くなるというのは一般の人に比べて危険度が高くなるからです。告知義務違反は避けた方が良いと思います。悪質だと判断された場合、生命保険協会のブラックに乗りますしその後保険に加入できなくなりますから。知人が、保険の外交をやってますので何かいい情報があればご連絡します。たいしたアドバイスできなくて御免なさい。

7323 愛華 2003年5月7日(水)23時48分はじめまして　やんちゃさんやんちゃさんの書き込みをよんで涙がでました。私は父の遺伝です。体中、顔、足がカフェオレ斑だらけです。足なんて拳よりもでかく、こげ茶色のカフェ斑が五つもあります最近はプクプクもでてきだしたし… しかもこの病気を知ったのも自分でインターネットで調べて知りました。母は病院にすら連れていってくれませんでした。小児科の先生に治らないといわれたらしく、すぐに諦めたようです。しかも「治らなんねんて。治らなんもんしゃーない」って言われました。母は私が気にしすぎだって考えのようです。あまり私の病気のことは深く考えていない感じです。一応レックが原因で首の骨にできたの腫瘍切除という大手術（車椅子OR寝たきり覚悟を受けたんですけど、さすがにそのときはとても心配していました。でもレック自体は未だに無頓着のように感じられます。そんな母も、もちろん原因の父に対しても　「何で？」という気持ちがあるのが正直なところです。でもやんちゃさんの書き込みをよんで何故か涙がでました。悲しくなりました。私はレックに関しての父と母に対する思いは怒り＆この気持ちわかって！！という気持ちで自分でもよくわかりません。でも、父も母もずっと一緒じゃないんですよね？後悔しないように自分が強く、そして寛大になるべきなんでしょうか？

7322 おーちゃん 2003年5月7日(水)23時27分親の気持ちちょつとけーじばんを見ないとたくさんの書き込みがありますね。遺伝で生まれて親を恨みたい気持ちはわかります。　私は突然変異ですが・・・・。姉や兄はレックではありません。私だけ。だから「どうして私だけこんな病気なの？」「どうして産んだの？」と　子供の頃に母親に言ったことがあります。今、そのことを思い出すと「なんてことを言ってしまつたのだろう」とくやんでいます。レックのことでいじめにもあいました。今、思い出しても辛いです。けれど、子供から大人になり、それなりに人生経験をしていくうちに自然と親を恨んだり、いじめた同級生を恨んだりする気持ちは薄れつつあります。けれど、そんなことがあったということは、忘れることはできないとそう感じています。例えば、私が結婚をして子供が産んでいたなら、母がどんな思いをしてきたか感じることができたのに。私は今のところは結婚あきらめてしまっている状態です。けれど、けれど、母は私が幸せになって欲しいと思っているのでは・・・・・いつも、私のそばにいて、辛いとき、悲しいとき、そっと見守ってくれています。それが、今ようやくわかるようになりました。時が経てば少しずつですが親の気持ちを感じ取るようになるのではないでしょうか？

7321 カタツムリ 2003年5月7日(水)23時03分再々手術！！父親が再々手術するかもしれなくなりました。２月に網膜剥離の手術を受け、２週間で退院できました。でも、それから間もなくまた剥離してしまい前回退院して１ヵ月半で再入院。今回は退院して１ヶ月と少しですが、先日検査で病院に行ったところ、目の焦点を合わせる辺りに新生膜というのが出来てしまっているようでそのせいで物が見ずらいらしいのです。それでその新生膜なるものを検査の結果によっては取り除く手術することになります。流石に父親も落ち込むというよりはやけになっています。今までの手術上手くいっていなかったんですかね。

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Modify 2003. May. 10