ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 5月18日から 5月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7400 匿名 2003年5月21日(水)10時26分難病に対する風当たり　医療券をお持ちの方は、御存知の様に今年は９月一杯で期限が切れます。１０月以降どうなるかそれは、７月中旬に解るそうです。国も財政難と言う事らしく１０月以降の医療券の交付者は激減されると保健婦さんから聞きました。ただでさえ、認定され事が難しいのに大変、不安に感じます。サラリーマンの窓口での支払も３割になり出費は益々増える一方ですそれなのに、今後の難病認定者を現在の約1/３にまで減らそうとしていると聞くと先天性疾患を抱える者として悲しみを覚えます。（後天性疾患も）

7399 たま 2003年5月21日(水)09時19分この躰で、生きて行くしかないのか？　レックである自分。受け入れる事は、出来ない。吹っ切る事は、少しは出来る。よく、痣の無い躰、障害・レックで無い、自分と望むけれど、ソレら総て、含めて自分自身だ。受け入れられなくても、自分自身。もし、健常で普通の躰だったら、今の自分は存在して居無い。レックだからこそ、生きていて出来る事が、有るはず。　それを、微かだけど見つけられた。それを、実現するには、かなり理想に近い。だけど、「理想」に近づける事は出来る。現状を変えたいのなら、「行動」しかない。「理想を現実のものにする事は、可能」だと、思う。参考文献(思考回路：キリト著・PIERROT) 　まさに、その通りだと思うね。私は、この躰に生まれた理由を見つけるために、今生きている。死にたいほど、苦しくて狂いそうな時もあるけれど、人間死ぬまで生きるしかない。自殺系サイトでの、議論されている内容も理解できなくもないけれど、やっぱり、死ぬまで生きる。それしか、無い。その中で、見つけられるモノが有るはずだと、思う。 http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

7398 ちー 2003年5月20日(火)23時47分障害受容障害受容がまだ出来ていません。この病気の事を知って（幼少の頃に），１５年以上も経つのにまだ，受け入られません。。。顎の手術をする為，歯を抜いた（最近）のですが，手術なんてしたくないし，手術をしなくても，今すぐどうこうなるわけでもないし。。。やっぱりやりたくないです。来月には，矯正を始め，約１年してそれから手術して，また，矯正という形です。やっぱり，やりたくない！何故かやっぱり，自分が病気という事をきちんと受け入れていないからだと思います。どうしよう？歯を抜いてしまったが，今からでもやめられると思いますか？やっぱり，ムリでしょうかね？！Ｄｒにも準備を始めてから，やめるのはダメだよ、、、と言われていたのですが。。。。

7397 みみ 2003年5月20日(火)10時25分プレオマイシン　私は、医師から薦められるんだけど超痛いって聞くしじゃないから局麻でパパと手術してもらいます。今度も、６月に予約を入れています。その、医師曰くケロイド体質の方は手術で痕が残るよりもこの注射の方が痛くとも良いのでは？と説明されています。ま～局麻も痛いけどね～　小さな間に取れば傷も痛みも少ないので腕は、痛いだろうなー（ＴＴ）

7396 だいこん 2003年5月20日(火)01時57分 TOMさんいらっしゃいませ。リンク集掲載先ともどもよろしくお願い致します。定期通院については、出ている症状に依ると思います。機会を見て、専門医(レックリングハウゼン氏病について詳しい先生）の診察を受けてTOMさんの今の症状と定期通院の必要性について、もう一度相談してみると良いと思います。

7395 アンクルまさ 2003年5月19日(月)23時06分２０万！おめでとうございます！交替勤務の為、前日チェック時は勤務明けの日まで大丈夫だろう？と、思っており、帰って開いたらすでに越えてました！皆さん狙ってアクセスされたみたいですね？２１日昼頃に２０万１千をゲットできるかな？と期待しているのは自分だけではないかもな？と思ってます！

7394 カタツムリ 2003年5月19日(月)22時34分たぬさんへ私はプレオマイシン試そうと思ったのですが、私の通っている病院ではやってませんとサラット言われてしまいました。切らずにすむなら私としてはやってみたいんですけどね。いちを大きな大学病院にはかかっていますが、試しに他の病院にもかかったほうがいいのかな～。で、たぬさんプレオマイシンやってみてどうですか～？

7393 カタツムリ 2003年5月19日(月)22時26分お・め・で・と・う・ございます！！２０００００突破おめでとうございます。キリ番をねらってもなかなかゲットできないもので・・・きり番をゲットされた方、貴方は運が良い。宝くじを買うときっと良い事があるぞ～！！ヒーローのパパさんおめでとうございます。よかったですね。これまで長かったですけどようやく家族でゆっくりできますね。今までなかなか出来なかった事が少しづつとりもどせますね。今日久しぶりに小指の指腹にある線維腫が痛かった。休みだったから良かったけど仕事中だったら集中できなくて大変だっただろうな。

7392 たぬ 2003年5月19日(月)22時08分ブレオマイシン今ブレオマイシンを打っています。激痛の箇所と、全く痛くない箇所があるんですよね。副作用の心配があるみたいですけど、副作用より線維腫が少しでも目立たなくなった方が良いと思ってます。あと、サジテンも飲んでいます。どうなるかは分んないですけど、とりあえず今、良いと言われている事は試してみようと思っています。同じように、ブレオマイシンを試してる方いらっしゃいますか？

7391 後ほど名のります 2003年5月19日(月)16時50分おめでとう御座います！ありがとう！ご免なさいです。久しく書き込みをしていませんでしたが、 20万のキリ番は、私めが頂きました。ごめんなさいです。正確な時間は23：17ごろでした。

7390 ＴＯＭ 2003年5月19日(月)15時52分はじめまして皆さん初めまして。自分は２３ですが、１７のと時に足に腫瘍が出来て手術したのですが、その時すでに全身にしこりがあり、ついでにそれも調べてもらって神経線維種だと言われました。子供の頃からアトピーもあるので、カフェオレ斑は掻いた後の色素沈着だと思っていました…。大きい物から小さい物までほぼ全身、特に、小さい物は体の筋に沿って数珠状にありますが、その時は生活に支障がなければ放って置いても問題ないと言われました。ちなみに大きいのは二の腕やふくらはぎ、腰など、アトピーでよく掻いてしまう周辺が多いです。難病だと知ったのはつい最近です。(^^;) 確かに、この病気が原因で問題が起きたことは無いですが、難病だと知って以来色んなＨＰで調べている内に放っておくのが怖くなりました。きちんと定期検診など受けた方がいいでしょうか？

7389 かぶとむし 2003年5月19日(月)09時49分多くの人々が大根さん、すごいアクセス数になりましたね。のびたさんのところも。ここに書きこむのはその一部の方達。書きこみはせず見ているだけの方もずいぶんおられるのでしょう。自身がレック。身内がレック。友人知人、教え子がレック。いろんな立場の方がおられるのでしょうね。こうしてパソコンに向かっているだけですが、その向こうにいる多くのレック仲間達に思いをはせています。ヒーローパパ様。　とにかく良かった。お疲れ様。奥様は疲れておられませんでしょうか。ヒーローママさんもここをご覧になっていますか。

7388 梅 2003年5月18日(日)23時15分梅干恐怖症ですっ梅干は１０年位前。私が小学生の頃から近所のオバサンと一緒に作っていました。ですが…ある年に梅干にカビをいかせてしまいました。それ以来梅干大好きなくせに作る事を断念しました。梅干にカビが生えるとその年は不吉だって言いますよね？ずばり、その年に一緒に梅干を作ったオバサンの家が放火にあいました。幸いにも怪我や大きな被害は無かったのですが結局は家を建て替える羽目に…。そして私の家も空き巣に入られました。しかもその空き巣は金品を取らず冷蔵庫の中身を食べて帰っていました。オムライスやコーヒー牛乳、飲みかけの焼酎…などが入っていました。余計に気味が悪くて今でも思い出すと怖いです。手作り梅干される方はカビにくれぐれもご注意ください～

7387 ノンノン 2003年5月18日(日)22時28分２０万おめでとう！ヒーロー君おめでとう　全麻と冷夏？いやー２０００００！ついに達成しました。だいこんさんおめでとうございますこのパソの先に沢山の人につながっているんですねー不思議です　　ヒーローパパさんおめでとうございます。うれしさが文面から伝わります　やっぱ子供が入院しているとねーつらいし、寂しいしよーくわかります。　昨年わがやもそうでした今本人クダまいてますワガママです反抗期だった　のを思い出しました。ヒーローくんが早くよくなるように祈ります　全身麻酔で・娘談「麻酔かかってこっちはもう眠くて何が何だかわかん　ないのに『○ちゃん○ちゃん起きてる？』って頬パチパチたたくんだよ　かんべんしてよって感じホンでもって酸素吸入のマスク臭くてかなわん　隣のおばさんのイビキもうるさいのに声出ないし体は動かないしお母さ　ん知ってた？耳にはいろんな音が届くけど夢なのか現実なのかわからん　目も開けられんし（眼の手術）次は局麻にする」とのことでした　　　やはり今年は少々寒いでしょうか　私さ寒がりですがまだババシャツ　手放せないですよ。スパッツ（ズボン下用）もはくときありますいつも　連休前には冬物を片付けますが気づいたらまだ身に着けてます何だか　変です、農作物や米の不作が心配です。親潮が蛇行しているし三重県　でホッケが獲れたニュースもききました。　どうなんでしょうねー

7386 おーちゃん 2003年5月18日(日)17時47分今年は梅不作？今年、梅の花はびっしり咲いていたはずなのに梅の実がポッ、ポッ。梅酒どころか梅干も作ること出来そうにないかも？　と、母が言っていました。花が咲いていた頃にヒヨドリが来て花を食べていたらしいのです。山に食べる物が少なかったのでしょう。鳥も大変ですね。で、でも悔しいかな？毎年のように梅干と梅酒を作って、梅酒は１年以上置いて飲んでいます。そして、梅酒の梅は、そのまま食べたりします。食べ過ぎると酔ってしまいます。あとは、ジャムにしてパンにつけたり、ヨーグルトに入れて食べます。ジャムにすると食べ過ぎても酔わないのでおすすめかも？夏ばてには、梅干を食べると良いと言われていますのでこれからは毎日食べようかな！でも、食べすぎは禁物。一日３個までが限度！

7385 たまご 2003年5月18日(日)16時35分おめでとうだいこんさん 20万アクセスおめでとうございます。個人のページでこんなにカウントできるなんてすごいと思います。情報の充実や、レスの積み重ねでしょう。次は30万アクセスですね。梅酒の美酒はより美味しかったと思います。

7384 ドラ 2003年5月18日(日)15時43分祝200000HIT だいこんさん、おめでとうございます。 PAN!( ^-^)∠※.。・:*:・゜`☆、。・:*:・゜`★ これからも心が暖まる場所を提供して下さいね(*^.^*) ヒーローパパさん＞ヒーロー君の退院おめでとうございます。遠回りだっただけに、一緒に過ごせる嬉しさもいっそ深まってるんでしょうね(*^▽^*)ｖ無理せず毎日を過ごして下さいね。なんか、うまく言えなくてごめんなさい･･

7383 ヒーローパパ 2003年5月18日(日)14時13分やっと退院できます 200,000回達成おめでとうございます。早いものですね。子供のレックがわかり右往左往したのが１０ヶ月前、あの頃は何回くらいだったのかな？だいこんさん、これからも頑張ってヒーローもやっと退院の許可がでました。火曜日に退院します。３月末にめでたく退院できたのにやぶ医者のおかげさまで、緊急入院して、２週間くらいのはずが４週間となりさらに１週間、でもやっと退院できるのです傷もきれいに治りました。術後三ヶ月でコルセットも変わりました。メッシュの柔らかい物になりました。ヒーローも動きやすいようです。主治医も早く退院させたかったみたいでしたが、完治するまで他の医者には任せたくなかったんでしょう。とにかく、責任を持って完治すまで治療をしてくれました。やっと家族が一緒に食事が出来るようになりました。ひとまず　報告しておきます

7382 くるみ 2003年5月18日(日)14時12分おめでとうございますすごいですね！２０００００突破ですね。おめでとうございます。みんなが集まる憩いの場所です。いつも読むことばかり、でもとっても励まされています１人じゃないんだって・・・　「ありがとう」って感謝です。季節の変わり目みなさん体には気を付けて過ごしましょうね。

7381 オカリナ 2003年5月18日(日)02時26分やきもちトップページの音楽の内、「アニー・ローリー」が流れてきますね。このメロディーを聞くと私が子供の頃、妹にやきもち（ジェラシーと言う言葉も知らなかった頃）を焼いたことを思い出します。兄がこの歌（「いもうと」という題だったらしい）を歌っていました。　　♪年は　いつつ　　　歌の好きな　天使のような　　　　わが妹♪ その時、妹が丁度5歳だったので兄が妹のために作ったとばかり思い込み、妹だけ可愛いがる！と思って。妹にやきもちを焼いたのは、この時だけです。

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Modify 2003. Jun. 4