ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 5月26日から 5月31日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7440 アキラ 2003年5月31日(土)19時11分始めまして始めまして、偶然このＨＰを見つけました。私もレックリングハウゼン氏病です。生後数週間ぐらいで出てきたと聞いています。私は両親ともレックリングハウゼン氏病ではありません。ですから孤発型と言うのでしょうか？ブツブツ病、近づくと移る、通っていたプールで言われたこともあります。何で私だけこの病気を持って生まれたかを考えた事が何度もあります。今ではあまり気にしないで生活を送っていますが温泉などは行くのをためらいます。いままでレックリングハウゼン氏病の事をあまり知ろうとは思いませんでした。けれどこのＨＰを見つけた事を気に、色々学ぼうと思います。

7439 だいこん 2003年5月31日(土)16時54分いらっしゃいませゆうママさん、トゥモローさん：いらっしゃいませ。　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

7438 トゥモロー 2003年5月31日(土)16時45分こんにちは初めまして。私は中学３年生の女の子デス。レックについて調べていてらココのサイトを発見しました。私にもレックやカフェオレ斑ができています。。そこでこんどからココにちょくちょくこようかな。なんて思ってマス☆ よろしくおながいしますm(__)m

7437 みみ 2003年5月31日(土)13時42分ゆうママさんへ　私は、遺伝子検査を受けた事ないんです。と云うか初めて知りました。その検査ってどんなんですか？　レーザー治療は、カフェオレ斑には不向きだと大多数のドクターがおっしゃります。小さく周囲にカフェオレ斑が、無い場合は外科的にカフェオレはんを切除して縫合すると云う事もできますが、これも・・・・です。確かになくなるけど縫合の痕が残るしね～大きいと出来ないし、医師によっては、やってくれないし　私も出来れば、カフェオレ斑薄くでも言いから何とかならないかな～って思うんだけど今は、線維腫も増えているからな～

7436 たいせつ 2003年5月31日(土)13時39分こんにちは自分は、肺にもレックの腫瘍持ってます。痛みのような不快感があります。７～８年前になりますが、息をすると（吸う時）痛みが続き医院で検査を受けましたが原因が分からず、いつの間にか痛みも無くなりました。その代わりその後に、喘息になりました。耳鳴りですけれど、数年前会社の検診で、内耳に腫瘍が出来ると耳鳴りがしますから耳鳴りが続くようだったら、脳神経外科で検査を受けてくださいと言われたことが有ります。耳鳴りとレックは関係有るみたいですよ。

7435 ライ 2003年5月31日(土)11時44分こんにちはかよこさんへ私も胸が痛くなることがあります。息できにくくて目覚めることもありました。いろいろ検査したのですが、結局精神的なものだと言われました。気にしないことだと言われましたが、痛いものは痛いです。元気でも病院行って、はっきりされたほうがいいと思います。なんともないと言われても、息子さんが痛いと言われたら、胸が痛くなる何かがあるのかもしれないです。ディルルさんへ私も耳鳴りがあるのが普通になりつつあります。良くないことなんですか？自分は不健康なんかな… 最近、腕にプックリしたものが見えてきてます。親は、今更出でくるはずがないと言うけどきになります。

7434 ゆうママ 2003年5月31日(土)09時51分はじめまして１歳半の息子がいます。今までカフェオレ斑だけでパパもそうだからDr.もカフェオレ斑のみのタイプだろうと言われてましたが遺伝子診断を受けるにあたり、詳しく検査するとNF1の可能性が高いことがわかりました。皆さんの中で遺伝子診断を受けられた方いますか？カフェオレ斑はレーザーである程度消えるそうですが・・どうなんでしょう

7433 だいこん 2003年5月31日(土)02時13分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.284 おとこのこのママさん：いらしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。ご長男さんが弟さんの体のことをいろいろ聞いて来たときの答えも、いまのところはそのような返事で良いんじゃないかなと思います。ただ、あまり何度も聞くようなら。。。。まわりの子も含めて「自分の体の特徴をいろいろ聞かれたらどう思う？」とさりげなく教えればいいと思います。（ぼくの両親が僕に対して取った態度もそうでしたから。。。）

7432 おとこのこのママ 2003年5月30日(金)23時15分はじめましてこんばんは。４歳ともうすぐ２歳になる男の子の母親です。次男が生まれてすぐに母斑があるのでかかりつけの病院で相談してみてくださいといわれました。いろいろ病院をたらいまわしにされましたが。結果的に小児医療専門の病院に年１回通うことになり、今は経過観察中です。本人はいたって元気。毎日おにいちゃんと遊んでますが、最近長男が下のこのあざを、「これなに？」とさかんに聞いてきて、「この子の目印だよ」と答えていますが、実際どう説明したものかなぁと考えてます。上の子はものわかりがいい方なのできちんと説明してもいいけれど、上のこのお友達もだんだんと人の容姿についてあれこれ言うようになってきたので少し悩んでます。周りの子は素直な子が多く人の見た目をからかったりする子はいないのですが・・・。

7431 ディルル 2003年5月30日(金)17時20分美白… 梅さん…私も思います！もしかしたら効くのかな？白くなるかな？（シミカフェオレ斑）が消えないかな。って。あと、前にレーザーでも消す事はできないときいてショックだったなあ。仮に、レーザーで消えても範囲が広いから金額がえらいことになっちゃう… そうそう！消費税18％はゆるせませんね！2025年までにあげるとか言ってたような…。まえまで最大15％っていってなかったか～？うちも医療負担は3割。私も就職したら、病院行かなくなるんだろうな。

7430 梅 2003年5月30日(金)15時04分ＣＭで… 最近ＣＭでは美白関係のものが多いですよね。「Ｌシステイン」っていう物質はメラニンを無色にすると言っていますがカフェオレ斑には効果は無いんですか？長年のみ続けたら薄くなるのは期待しちゃ駄目でしょうか？ついついＣＭを見たらイライラしちゃいますが「もしかして…」って思っています。夏が近づき肌に対しての対策を特集した番組や雑誌が多くって肩身が狭い気がします。

7429 やんちゃ 2003年5月29日(木)23時04分 3割負担我が家は、国民健康保険で３割でした。マスコミが随分批判的だったけれど、国民健康保険国民年金、掛け金はサラリーマンに比べて金額も高いしごめんなさい、同情できません。それよりも、消費税１０％だの、１８％これは絶対ゆるせない。そもそもどうして、国会議員には、リストラや、減給がないんだ？必死で、頑張っている国民のことを、考えてほしいなーー

7428 ユリ 2003年5月29日(木)16時42分 3割負担　本当、みみさんのいうとおり3割負担は厳しいですよね。　まあ、大量の薬を投与されている方にとっては今の『薬剤一部負担金廃止→医療費3割負担』のほうが窓口で払うお金が以前よりも安くなる。という方がいらっしゃるようですがね・・・。　財政難を理由とする医療費窓口3割負担をはじめ、市町村合併や国立大学の統廃合。なんか納得いきません。

7427 ディルル 2003年5月29日(木)15時11分ひさしぶり！！しばらく、書き込みしていませんでした。ほとんどの人は始めまして！ですよね。（もう半年くらい書いてません…）おき傘さん…地震は私も心配です。最近多いですよね。私は今、葛西で一人暮らし中です。関東大震災とかきたら震源地が近そうだから怖いよ～。春に健康診断があり、毎年胸部レントゲンに引っかかる私…。（そして毎年再検査）学校にいってるうちに病院行かないと来年は就職したいので、今のうちになんとかしないと…ですよね。耳鳴りってレックに関係あるかなあ？私も小さいころから耳鳴りひどくて夜とか静かなときに色々音がします。（塩分の取りすぎでもするらしいけど…）かよこさん…私が5歳だったころは苦しいとか、痛いとか症状なかったけれど、最近、胸がいたくなったりします。心配にさせちゃうかもしれないけど… 上にも書いたとおり、胸部レントゲンでひっかかたのは肺や頚動脈に腫瘍があったから。いままで皮膚にしかできないと思ってたので、ショックでした。まだ再検査受けていませんが大きくなってたらどうしよーっと心配です。たぬさん…えーー！日焼けダメなんですか？焼ければ目立たないと思って、小さいころから日焼け止めなんか塗ってないです。もう手遅れかな。

7426 みみ 2003年5月29日(木)15時08分 3割負担は厳しいです。　レックでの難病医療券を取得していれば、レックについての医療は、未だ救われます。でもレックか否かの場合は３割負担！厳しいです。そして医療券も10月以降は、未定です。財政難につき、難病患者の医療費をカットする方針を変えて欲しいと思います。　　病院によっても多少の違いは有ると思うけど３割になってから、財布の紐がキツクなりました。社会保険払うの止めちゃうぞーって感じです。

7425 かよこ 2003年5月27日(火)22時05分教えて～ 5歳のカフェオレ斑が多数ある息子が最近、食後や朝起きた時など、胸が痛いと言って、食べ物が詰まった時のように、握りこぶしでトントンと胸を叩いたりしています。そういった症状がある方はいますか?至って元気で、今も相撲とって遊んでますが‥

7424 たいせつ 2003年5月27日(火)21時26分就職決まりました 1月に、会社整理で解雇になり・・・就職します。雇用保険で、５人家族とても暮らして行けません。身内の会社ですけど。レックの身での、再就職は難しいですね。先日も、書き込みしましたが最近、シビレ、間接の痛み、などいろいろ出てきました。耳鳴りも喘息、その他の治療で定期的に受診うけてますが、レックの検査最近うけてません。検査結果、聞くのいやでね。医療費、自己負担３割　に変わり検査などしたらどれ位かかるのかな。　誰か、教えて下さい。

7423 おき傘 2003年5月27日(火)11時55分地震昨夜地震がありましたね。大きい地震で・・。私は阪神大震災を経験しているので地震の恐怖はすごく分かります。今でも少しの揺れでも怖いくらいで・・・。東北地方にお住まいの方大丈夫ですか？？私は余震が一番怖いしニュースでは明日午前９時までにM５クラスの地震が起こる可能性大！と聞いて心配です・・。

7422 キューピーママ 2003年5月27日(火)01時48分有り難うございますこんばんは。たぬさん、大根さん、アドバイス有り難うございました。やはり、紫外線対策は必要なんですね。というより、今の世では、普通の事なんでしょうね。私はあまりに無謀すぎましたね。でも、あまり神経質にならないように、普通の紫外線対策をしていこうかと思います。ご意見参考にさせて頂きます。

7421 おーちゃん 2003年5月26日(月)21時11分大丈夫かな？夕方のニュースで東北地方で地震が起きたと言っていました。揺れは結構したようですが東北にお住まいの人大丈夫ですか？怪我などしていませんか？地震は東京や北海道まで揺れていたようですが・・・・

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Modify 2003. Jun. 19