ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 5月31日から 6月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7460 Ｎ氏 2003年6月2日(月)23時46分私の意図が通じなかったかもお騒がせしております。レックを乗り越えたから強いとか、レックの子供を持ってつらい・なぜワタシが？ってことを思う方は多いのは存じ上げておりますただ、私が言いたかったのは「精神的な強さ」はレックとは関係ないだろうってことです。障害者を見ていて、スロープや点字ブロックだけでは足りないっていってる方々は、障害者以前に人間として弱いと思うんですよね。それはレックでも同じだろうってことです。レックを乗り越えたから健常者より強い人間だなんていう気もありません。レックは背が高いとか目が一重だとかと同じ体の特徴のひとつなんだ、私はそう思ってます。

7459 ゆう 2003年6月2日(月)23時05分はじめましてゆう、と申します。よろしくお願いします。私はレックのことほとんど知りませんでした。数年前、線維腫の手術をした時にDｒから特定疾患の申請を勧められ、申請したときにもらった「難病の手引き」で読んだくらいです。最近になり、難病情報センターの情報を読みました。将来のことを考えると不安になることもある反面、「私はこれが普通なんだ」とも思ってます。結果的には特定疾患の認定は却下されましたがレックについて知ることができよかったと思います。何か変な文章になりすみません。これからも書き込みさせてもらいますのでよろしくお願いします。

7458 かよこ 2003年6月2日(月)15時53分検査してきました。らいさん　たいせつさん　有難うございます。今日、息子の胸の痛みを検査してきました。昨日の夜、痛いと泣き出すほどだったので‥病院では、胸の音を聞いた後、レントゲン撮影し、血液をとりました。結果は水曜日です。おとこのこのママさんへ予約はとれましたか？うちの息子は1才5ヶ月のときに初めて検査をしました。私も、じっとしていてくれるか心配だったのですが、薬を飲ませ、眠らせてから検査しました。お互い子供の為にしっかり診てもらいましょうね。

7457 だいこん＠かいしゃ＠昼休み 2003年6月2日(月)13時18分いらっしゃいませ兄弟のママさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

7456 かぶとむし 2003年6月2日(月)10時17分母として匿名ママさん・・お気持ちすごくよくわかります。私の場合、レックより子供が重い障害を持っているからそう思うのです。他人の幸せが羨ましいのは当然だと思います。子供が小さい頃は羨ましい気持ちがねたみにも近い気持ちであったと思います。そして匿名ママさん同様そんな気持ちの自分に自己嫌悪。だんだんと年を重ねて「良いなあ。うらやましいなあ」の気持ちは相変わらずでもそれだけになりました。匿名ママさんは今が一番辛い時かもね。　ｗａｋｉさんには申し訳ないのですが、「神様があなたを選んだ」とか健常な子の親から「あなただから育てられる」｢子供があなたを選んだ」と言われて｢私は違う」と思ってしまうのです。私は神から選ばれるような人間ではなく、ましてや私だから大丈夫と障害児を授かるような子育て上手な母ではありません。たまたまなのです。残念ながら、子供の障害や病気を受けいれる事が出来ない親もいます。障害や病気を持つことは誰にでも可能性があることであり、その子の親になる事も誰にでも可能性があることです。たまたま障害のある子、病気のある子を授かったけど我が子だから文句なく可愛いです。いくつになっても可愛いのだろうな。母性愛は本能かもしれないけど、これが子供を守るものだと思います。年とともに考え方が変ってきたなと思います。今も辛いことは多いけど、若い頃子供が小さいころの方が辛かったかも。いろんな経験やいろんな思いを重ねて少しだけ強くなったのかもしれません。

7455 兄弟のママ 2003年6月2日(月)10時09分はじめましてはじめまして私は父からの遺伝です。そして二人の子供たちにも遺伝しているかもしれませんまだ検査はしていませんがカフェオレ斑はあります。二人を産むときとても悩みました、でもせっかく宿った命を二分の一の確率でレックになるからという理由で消してしまうことはできませんでした。産んだ事に後悔はしていませんただ、時々大きくなって自分の事が分かるようになったときに、レックになるという事が分かっていながら自分を産んだのかと問われることがあったとき何と答えてやればいいのかと不安になることがあります・・・・初めてなのに長くなってすみません。これからも、書き込みさせてもらうと思いますがよろしくお願いします。

7454 アイコママ 2003年6月2日(月)09時55分お久しぶりです昨日夕方自宅から虹が見えました２重の虹が綺麗に見えました。都内でも見れるのですね・・・。珍しい２重の虹がでてキきっと皆さまにもいいことがあるように思えました。今日はきっといい日・・・だといいですね

7453 waki 2003年6月2日(月)07時04分元気になったり、凹んだり・・・ N氏さんの考え方に賛成！神様が、罰を与えたなんていうのではなくて、私だから、私だったら絶対ちゃんと育てられるって神様が、私を、選んでくれたんだって、思ってください。いまだに、電車の中に、障害をもっている方が乗っていると、子供に「ほら！静かにしないとああなちゃうよ！」なんて、言う人がいます。・・・いました。私、むかついて、「子供にそんなこというのはやめてくださいよ」と静かにいってやりました。脳性まひで、介助を要し、言葉も発せられない人だって、こちらが何を言っているのか何を考えているのか、ちゃ～んとお見通しだぜ!という人だっていますよ。この世の中、老人がいて、子供がいて、妊婦さんがいて、お父さんがいない人がいて、おかあさんがいない人がいていろいろな人、本当にいろいろな人がいるではありませんか。だから、障害を持っている人がいてあたり前なんです。だから、レックの人がいてあたり前なんです。だから、みんな、人権があるのです。私の母は、レックではないので、私のつらい気持ちなんてわかっていません。でも、自分がレックでないお母さんで、子供がレックだというおかあさん、「何で！どうして？いやだゎ！・・・いじめられたらどうしょう・・・なんでこの子が・・・」ってそういうことばかり心配しないで、レックということをきちんと、子供に話して、（兄弟にも）これからいじめや、差別されるかもしれないこともあるということを、これから、年齢に応じて教えてあげてください。それと、レッくは、絶対に、はずかしいことではないことを・・・も。これから先、お子さんだって、お母さん以上に、凹むこといっぱいあると想像できます。凹んだら、おかあさんが、黙って、両手で、顔をやさしくなでて。「かわいいよ、ほんとに。あなたは私の宝物よ」って。子供に「なんで、あんただけ、こうなっちゃたか」なんて、口がさけても絶対言わないで！お母さんに言われて、傷ついたこと、子供は４０年経っても忘れないから。

7452 おとこのこのママ 2003年6月2日(月)01時28分みなさんへお礼＜かぶとむしさんへ＞アドバイスありがとうございます。確かにわかることもつらいですね。今までどおり長男次男わけ隔てなく・・ですね。でも強く育てたい！できることなら根本的に直してあげたい！と願わずにはいられないです。＜ゆうママさんへ＞頭のＭＲＩって簡単にとれるものなのですか？ちなみに子供って暴れたりします？よねきっと。今までも専門的に診てもらったという感じではなく、さらーと肌を見てハイまた来年というような診察で変わったことがあったらきてと言われただけで・・。この病気は症状が様々だからと言われると、いつも質問しそびれてしまうので明日さっそくＴＥＬして予約を入れてみようかと思います。＜キューピーママさんへ＞うちの上の子も年中です。やっぱりそれくらいの子は人のことが気になりだすんですね。成長の過程でもあるしいい機会かもしれないです。匿名ママさん　大丈夫ですよ。きっと夜になって一日の疲れがでてそんなこと考えちゃっているんですよ。明日になれば・・・。それとうちの子キリスト教の幼稚園に通ってますが、彼によると、神様は何でもお見通しだから罰なんか与えないそうです。

7451 Ｎ氏 2003年6月2日(月)00時49分レックのせいにしないこと「子供に罰を」って考え方自体気に入らないな。レックだからとか障害者だからとかいって、特別扱いしてもらうのは当然と思ってる人たちは大嫌いです。ワタシは障害者「様」ではない。健常者として働きたいし、それにともなって納税も当然したい。症状によって医療上の優遇が受けられるとしたら、それはとてもありがたい事なんだって思いたい。

7450 凸 2003年6月2日(月)00時47分匿名ママさんへ人には感情があるから、他人が恨めしく思う事はどんな人にも起こりうる気持ちだと思います．．．あんまり自分を責めないでね　子供の幸せを一番に考えてあげている気持ちが伝わってきます悪魔の気持ちに負けないで！　いっぱい幸せになる事だけ祈りましょう！幸せはー歩いてこない、だから歩いて行くんだよーがんばれ！ママ！

7449 匿名ママ 2003年6月1日(日)22時59分へこんでいます自分がとても嫌いです。なぜ？？って。。。友達に赤ちゃんが生まれたりして「元気な子が生まれた」と聞くと「なんでうちの子だけ？？」って思っちゃうんです。人の不幸を願ってしまう自分がいるんです。最低ですね。そんな自分が情けないです。こんなお母さんでは子供がかわいそうですね。そんなこと思う私だから、神様がわたしの代わりに子供に罰を与えたのかもしれませんね。ここの方たちの書き込みを見ているとこころがあらわれます。きれいな心をもてるように頑張ります。変な書き込みでごめんなさい. この気持ちを誰かに聞いてもらいたくて・・・・

7448 あびしにあん 2003年6月1日(日)22時14分ココさんへ・・。私は、臀部にあったとき、切り取る必要なし！といわれましたが、女性である事、結婚？など、色々理由をつけて、取ってもらいました。痛みも強かったし・・。生活に支障が出ていましたし・・大きさはこぶし２個分位だったかなぁ・・。皮膚科や、婦人科では無理でしたが、形成外科で強く強く希望して切り取ってもらったので、出来た事だと思います。（皮膚科からまわされた）ただ、外見で見えるわけじゃないから、きれいに縫ってくれた訳ではない様なので何と無く引きつっています。気にならないけど・・。ただ、形成外科医は、冷たい人多いです。１回きったらおしまいだし。現在は、元気がないから、レックの治療はしていないけど・・。皮膚科の先生に相談して形成に回してもらうのも良いかもしれないです。

7447 キューピーママ 2003年6月1日(日)15時04分子供に話すことおとこのこのママさんへこんにちは。家も幼稚園の年中の上の子が、下の子のカフェオレ斑について聞くようになりました。家は双子の一人だけにあるので、初めはおとこのこのママさんみたいに”どっちか間違えないために神様がつけてくださったのよ”と言っていました。先日、教育テレビの”きっらっといきる”に”ユニークフェース”という会の顔に血管腫などの障害をお持ちの方たちが出ておられ、上の子が”あの人たち人に移るのかな？”と聞いてきました。その時、障害の残る病気がある事、世の中に色々な人がいること、見た目で人を評価してはいけないこと移る、汚い等言われた時の気持ち・・色々話しました。上の子には少し難しかったと思います。でも真剣に聞いていました。子供達が大きくなって、病気の人を特別な目で見ない人になって欲しい、それが強い願いです。かぶとむしさんのおっしゃる様に、兄弟にも普通に接して欲しい。でも私が一番気にしているかも・・まとまりなく書いちゃいましたが、日々の生活楽しい事を考えて、子供達の笑顔が沢山見られるよう接して行きましょう。前文に書いた”きっらっといきる”（見られた方もいらっしゃいますよね）の中で、人前に出る仕事が出来る様になったきっかけについて聞かれ、一人の方が”私を好きになってくれる人が現れた事。その人は、君は君でいいんだよと言ってくれた。私でいいんじゃなくて、私がいいと言ってくれる人が現れた事”そうおっしゃいました。家は双子なのでいつも人に比べられます。病気の認識ができてくると、自身で兄弟と比べるようになるかもしれません。私は出演者のこの言葉を絶対に忘れません。自信を持って生きて行けるよう、子供達に自分自身に言って行きたい大事な事だと思いました。今日は長々と・・初めて昼間に書いて、おしゃべりになってしまいました。

7446 おき傘 2003年6月1日(日)13時58分こんにちはこんにちは！！台風は大丈夫でしたか？？私が住む地域では風がビュンビュンでしたよ～～。突然ですが、最近、話題のアノLシステインが入ったサプリメントを飲んでます。効果あるかな？？と期待しつつ、日焼けをしてしまう・・・・。効果がどうとかあまり分からないけどビタミンを飲むと日焼けした後は黒くなっても元に戻るのは早い気がします。日ごろは日傘なんかを差してますが、旅行なんかでは日傘までは持って行けないから・・。それで焼けてしまうのかも・・・。今年も旅行に行くのでまた真っ黒になって帰ってくると思います。今年は手術した後（顔）なんで心配なんだけど、大好きな場所なので行ってきます。でも、今、大きな帽子をさがしてる所です。あと、言っちゃてもイイのかな？？某メーカーの黒いパックを買いました。とても気持ちのいいパックではがした後は、お肌の調子もいいし、ココロなしか、少し白くなった気がします。このメーカー化粧水を以前は使ってたけど、高いので・・・。夏限定で使う予定です。大安売りのときに買ってます。今度また、そのメーカーの美容液？みたいなのを買うか違うメーカーの日焼けした後に使う、化粧水を買うか・・・悩んでます・・・（＾O＾；）それに、ジョーダンで言った「プールへ行こう計画！！」なるものが現実化しそうです・・・。

7445 キューピーママ 2003年6月1日(日)13時11分ゆうママさんへこんにちは。Nsなんですね。私も元Nsです。うちの子（１歳４ヶ月）もおとこのこのママさん同様、検査を受けていません。ちなみにパパはDrで、二人とも変に知識があるので、なにか症状がでてからで検査はいいかなと思っていました。かかりつけの小児科の先生も、皮膚科の先生も同様な感じなんです。今は本当に元気で、病気なのがうそのようで、医療者の端くれながら病気を信じられない、信じたくない気持ちで今まで来た気がします。でも、ゆうママさんや、他の方たちは定期検査を勧められますので、やはりＣＴとか撮った方がいいですね。レックの事はこのホームページに出会うまで、医学書の知識しかなく、今は新たな発見ばかりです。

7444 ゆうママ 2003年6月1日(日)12時48分おとこのこのママさんへまだ何も検査は受けておられないんですね。担当医の方針とかもあると思いますがとりあえず頭のMRIは受けておいた方がよいと思います．偶然とってみて視神経に腫瘍が見つかり早いうちに対応できたという子供さんを知っています．うちの子供も年１回はとっています。先生に相談されたらどうですか？遺伝子検査は研究目的でもあるので無料でやってる大学があります。しかし結果が出ないこともあるらしいです。二人目をどうするかと、息子の将来のために私達は受けることにしましたが、うけてどのタイプかわかっても、それが意味あるかどうかは実際わかりません。目立つとこのカフェオレ斑だけでも消してあげたいんですけどね・・

7443 かぶとむし 2003年6月1日(日)12時17分いろいろ美白・・女ですもの。いくつになってもきれいでいたい。この際、レック云々は別にして考えています。美白の化粧品とかビタミンとかは化粧ののりはよくなるみたいです。肌が明るい感じになるし、カバーもうまくいく感じがします。トゥモローさん・・中３なのね。うちの子とあまり変らない。私はあなたのお母さん世代です。前向きな素敵なお名前ですね。学校でのことなんかたくさん書いてくれると母としては嬉しいです。今時の子の好きなものとか知りたいなあ。遺伝子検査・・レックに関係する遺伝子についての検査を受けられたのでしょうか。確定するためなのでしょうか。医大ですか？費用はいかがでしたか。おとこのこのママ様・・＞実際に自分がこの病気でないだけに、心も体もどんなことがつらいのかわかってあげられないのがとても苦しいです。・・そうですか。世の中にはいろんな障害や病気があります。親子でその病気を持っているより、子だけ親だけの方が多いでしょうね。上手く表現できませんが、普通に接してあげて欲しいです。わかることが親としてとても辛い事があります。

7442 ココ 2003年6月1日(日)03時17分こんばんは。前に一度書きこみさせて頂きましたが、改めまして、始めまして。父からの遺伝でレックです。臀部に巨大な腫瘍ができて、場所的に切除不能だそうです。痛みが強くて日常生活が困難になり、放射線治療をしました。　少しよくなった気がします。ただ、見栄えは悪いし痛いし、そしてこんな場所に腫瘍があるんじゃ　一生結婚はおろか恋愛も出来ないだろうなーと思うと・・・。こんな体で生きて行くのもツライとまで考えてしまいます。すみません。暗い話題で。でも仕事に戻れたし、前向きに頑張るしかないんですかね。ふぅ。

7441 おとこのこのママ 2003年5月31日(土)23時04分だいこんさんへアドバイスありがとうございます。今後何かの折にお話してみます。幼稚園児とはいえ時々大人なみの話をしてきますから・・。次男もこれから成長していくにつれいろんな悩みを抱えていくのだろうけれど実際に自分がこの病気でないだけに、心も体もどんなことがつらいのかわかってあげられないのがとても苦しいです。だからいろいろな人のお話がきけるこのＨＰに出会えてよかった思います。ところで、次男は検査などは一切うけたことがないのですが、まだ小さいからなのでしょうか？どのくらいの年齢で検査って受けるものなのでしょうか。この病気とは関係ないのかもしれませんがあまりに小柄なので今度内分泌科にもかかる予定なのですが。

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Modify 2003. Jun. 19