ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 6月 5日から 6月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7500 たま 2003年6月10日(火)13時52分Ｎ氏さんへ　確かにそうですね。障害者だからとか難病だからとか、それを盾に甘えもありますね。健常者は何処かで、障害者や難病者を下に見ている事もあるし。 (某テレビ番組が、そーらしい。) だから、障害などを盾に、「もっと、私達に…」と、なるのでしょうね。　確かに、それが本当に必要でないといけない事もあります。スロープとか点字ブロックだけでなくて。日本の道徳？教育は、その点がズレテいるような気がしますね。「共存」を掲げるのなら、双方が対等でないといけない。個人個人が、認識しないといけない問題です。老人介護で、出来るだけ自分で出来る事には、手を貸さないと、似ています。自分から行動してみて、どうしてもダメな時、には、力を貸してもらえばいい。　Ｎ氏さんの意見は、「現代日本の本当の社会福祉・ボランティア」とは、何かを問いただすモノですね。　まあ、私自身・レックに逃げている所があって、嫌なんですが。職種によっては、容姿が左右されたり、選考基準だと、門前払いだから・・・。障害・難病は、状況によっては壁になる。一言に、「逃げるな」「甘えるな」は、断言出来ない事もあるからね、難しいよ。社会の受けと自分の理想(目指すもの)は、かみ合わないから。　なんだかんだ、言って、現状変えたいのなら「行動しかない。」「行動する勇気」かな？　長文駄文失礼 http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

7499 1みみ 2003年6月10日(火)13時07分トゥモローさんへ　今日は、未だ代休なんだー＾＾私が修学旅行へ最後（高校生）の時に行ってから10年以上経つのよね～話を聞くだけで懐かしいわ～　あー若いって良いわね（TへT）試験がなけりゃ学校って天国よーな～んて言っても一夜漬け！しかしなかったけど（＾＾ゞ　学校も楽しそうですね先生方も個性豊！　私の学校の先生も個性的だったけど楽しい学校生活エンジョイして下さいネ＾＾

7498 ちゃげ 2003年6月10日(火)12時45分こどもに・・・・ 13歳になる息子の首に1～2ミリのぷくちゃんができました。カフェオレ斑はないのに、遺伝してないんだと、安心していたのに。こんなに大きくなってから発病するものなんですか？誰か教えてください。このごろわたしは、うつ病ぎみです。　　　　　　　　

7497 みみ 2003年6月10日(火)12時02分トゥモローさんへ　今日は、未だ代休なんだー＾＾私が修学旅行へ最後（高校生）の時に行ってから10年以上経つのよね～話を聞くだけで懐かしいわ～　あー若いって良いわね（TへT）試験がなけりゃ学校って天国よーな～んて言っても一夜漬け！しかしなかったけど（＾＾ゞ　学校も楽しそうですね先生方も個性豊！　私の学校の先生も個性的だったけど楽しい学校生活エンジョイして下さいネ＾＾

7496 トゥモロー 2003年6月10日(火)00時56分明日から学校！！代休もおわり明日からまた学校だぁ！！！！そうそう。わたしの学校の先生ってハゲ、中年ぶとり、ゴリラ先生がおおいんでよなぁ。。。田中真紀子の性格のしたオバチャン先生もいたりするｖｖｖ生徒も変わってる子が多い（私も生徒だが・・・）とにかくユニークだが頭の固いガンコな学校だｗｗｗあ、、、なんか余談な話だ・・・。

7495 Ｎ氏 2003年6月10日(火)00時18分マルチレス御免みなさん反論ありがとうございます明日はわが身であるとか、バリアフリーの街とか存じ上げているつもりです。でも、現状は障害に対する偏見は強いのだと思います。たとえば、車椅子の方が列車に乗ろうとしている時に、どれだけの健常者が手をかしているのかと考えると、積極的に手を貸す人のほうが少ないんじゃないでしょうか。むしろ、列車に車椅子の人がいることを迷惑がる視線すらあるように思えます。でも、障害者も健常者の社会で生きるのなら努力は絶対必要なんです。「障害者様のお成りだ、列車に乗せろ。点字ブロックだけではなく手すりもつけやがれ。」という態度をもっているようでは、障害者全体が偏見を受けるんだと思うんですよ。「なんだ、血税で生活の面倒見照るのに障害者は横柄だな」こんな偏見を健常者に植え付けるような障害者は、そもそも社会人としてなっていないと断言するのです。助け合いの精神とは、障害者にとっては一方的に助けてもらうことじゃないと信じているのです。私は、障害者を甘やかしたくないんですよ。医療的援護は日本においては法的には充実していると思います。それでも、健常者の偏見の世の中で健常者と肩を並べたいなら、障害者の保護をもとめることではなく障害者自身の努力が必要でしょうといいたいのです。

7494 やんちゃ 2003年6月9日(月)22時24分修学旅行かー　懐かしいなー。広島、東京、スキーでした。中学の東京なんて宿泊先が決まってるみたいで、主人が私の地元の、中学で、仕事をしていたとき、１泊目のホテルが改装中で、代わりのホテル探しが大変だったみたいその、改装中だったのが、私の泊まったホテルでした。高校のスキーは、ホテルで遊んでました。足が曲がっててスキー靴が、入らなかった。靴あわせの時やっぱり..と思いながらも、少し、さみしかった。しかたないので、ホテルで先生とゲームしたり、トランプしたりしてました。高校の先生は今でも時々何人か、会うことがあって話し掛けられたりします。主人が言うには「よよど目立つ子やったみたいやな。普通、担任した子以外は覚えてない。」そんなことないと思うけど....なんでだろーおき傘さん、クーラーの掃除ご苦労様です。我が家では、夜ヒーターを、入れています。寒いんですよね、販売機のジュースを（家で管理しています）すべて、コールドに、変えたのは、大失敗...売上が下がりました。

7493 おき傘 2003年6月9日(月)18時40分修学旅行・・・トゥモローさん修学旅行楽しかったみたいですね。京都は私も好きです！！なんでも縁結びで有名なお寺があるとかで・・・。地元神戸にも縁結びの神社はありますが・・。私の修学旅行先は小学校の時が、伊勢で中学が九州阿蘇で高校が（私立）沖縄でした。なんだか懐かしいハナシだわ～修学旅行だなんて・・。けど、高校の時の沖縄修学旅行は時期ハズレだったので海へは入れなかった・・・。今日、部屋のクーラーの掃除をしました～。これで今晩から快適に過ごせる～～

7492 カタツムリ 2003年6月8日(日)23時53分修学旅行懐かしいな～。私も中学の修学旅行は京都でした。今の子達みたいにグループで好きな所を回る事は出来ず、バスで団体行動でした。季節もちょうど今ごろで、１日雨降られたりして。部屋なんかも大部屋で１クラス（約２０人）１部屋。かなり狭い思いをしたのを憶えている。あと、お風呂は入らなかったな～。あの当時自分がレクだとはまだ知らなかったけれど、自分の体に有るプク見られるのはやっぱりかなりの抵抗あって・・・でも、今はかなり開き直っている自分がスゴイと思う。温泉・健康ランドが好きでよく行っています。

7491 ヤマチーニ 2003年6月8日(日)13時57分あせび会レックの親の会昨日（６月７日）はあせび会の方々が労をとって下さってレックリングハウゼン病の子を持つ親の会が初めて開かれたんですよね。たしか新村先生も出席されたとか。このような会があったこと自体が嬉しい気がします。一歩でも前進した感じがしたのは私だけでしょうか？何かいいアイデアでも出たでしょうか？きっとそれなりの成果があった事と思われます。出席された方がおりましたら教えていただきたいと思います。こちらはレックの子（６歳）を持つ父です。

7490 チューリップ 2003年6月8日(日)12時43分だいこんさんへこれからレックリングハウゼン病について勉強をしていきたいです。よろしくお願い致します。ついさっきも別のページを見てきました。すごい情報量ですね。頑張っている方も沢山いらっしゃる･･･。悲しむだけ時間がもったいないですね。人生の後半戦！は、生きている事をもっと充実させたいです。　以前、彼氏が出来た事で体の異常に対する他人の目がそれほど気にならなくなりました。やはり、生きていく上で人との関わりはｚｙ

7489 チューリップ 2003年6月8日(日)11時04分今日はイイ天気ですねやんちゃさんこんにちわ!! そうですよね、自分よりやはり将来生まれるであろう私の子供の方を心配すべきですよね。うん・・・。うちのは母方の父に突発的に出たようです。すごい量で、プクは何千個単位でありそうな感じでした。頭・顔や腕、ふくらはぎ、手のひらまで、ありました。全身色黒だったのでカフェ斑は分かりませんが、母にはカフェ斑･プクが何千個･･･以上あります。私もカフェ斑がすごくて、プクになりそうなやわらかい部分が数え切れないほどあります。私は去年、肋間神経に沿ってピンポン玉の大きさになったプクを切除する手術を受けました。これ以上大きくなると、肺の機能的に問題が起こるということで・・・。他の部分は触らないほうがいいといわれています。ただ、私の足の裏のが、歩くとき時々ツーンと痛みます。母は三年前オレンジくらいになったプクをいくつか取る為、腕を60センチ切りました。切り後が赤くなっていて今も痛々しそうです。過去ログを見ると、プクの成長を抑える薬もあるとか･･･。保険適用になる日は来るのかなあ。　過去ログをみると、手術で○○個取ったなどのカキコがいくつかありましたが、母や私のように生きる事自体、腕などの機能自体に障害が出るほどの大きさになったということですよね・・・。同じように苦しんでいる人もいるのだと思うと悲しんでばかり居られないと思いました。また明日から仕事!!頑張るぞ!!!!!!!!!

7488 だいこん 2003年6月8日(日)11時03分もろもろ　８４チューリップさん　いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。いろいろ　思いの丈を書き込んででくださいね。いずゅみいさん：おひさしぶりです。傷が治りにくいようですね。おだいじに。トゥモローさん：京都への修学旅行は楽しかったようですね。僕は中３のときのが最初に京都、次に奈良に１泊ずつで帰宅前夜は各部屋（和室でだいたい４人か５人）ですき焼き鍋が僕の出身校（地元の公立校）の伝統行事でしたが、いまは変わってしまったようです。（学校や予約できたホテルによってはシングルやツインなんていうところもあるんだとか。）生八つ橋は、僕の時も殆どの生徒が買っていました。

7487 やんちゃ 2003年6月8日(日)01時10分嫁、姑　チューリップさんの、かきこみで、明日はわが身とは、このことかしら... 主人の両親には、私のレックのことは何も知らせてはいません。昨年長女誕生しました。遺伝しております。同居はしておりませんが、いつかは痣のことで、話さないといけなくなるでしょう。その時どういう風にはなせばいいのやら... 主人がどこまでまもってくれるかですね。子供のことなので、問題は深刻だと思います。私を非難することで、済むのならそれはそれでいいでしょう。子供さえかわいがってもらえるなら、私は幸せです。私がはむかうことで、子供にしわ寄せがくるのは避けたいから。主人はどうかなー産む前からわかっていたことなので、覚悟はできているとおもうのですが、神経腫にも、限度があるものね。（祖母、母は限度をはるかに超えていて）主人にしてみれば、「話は聞いていたけどここまでとは...」ということになるかもしれません。母もすでに、他界しているので、口で説明するしかないので、どの程度までの、想像をしてくれているかで、変わると思います。普段あまり考えないようにはしているのですが..先がおもいやられます。

7486 トゥモロー 2003年6月8日(日)00時05分ただいま！！今日、P.M7；00ごろに修学旅行からかえってきました！！晴れたのはイイんがけどアレは暑すぎたな～ホテルの料理がおいしくていっぱい食べました☆ お風呂の時は事前に先生にお願いして看護婦さんの部屋で入ったんだけど、同じ班の子とかは知らないわけなんだけど、普通に「私、看護婦さんの部屋ではいるんだ～☆」って言ってても「そんなんだぁ☆いいね～☆☆」ってだけでおわって、みんな特に気にしなかったみたいデスあー舞妓さん綺麗だったわ☆ 八つ橋とかおいしかったなぁ☆ わたし的には寺より食べ物ってかんじだったけどお寺がきれいだったわ心のなごみましたね～たくさん行った中で一番よかったのは広隆寺でしたね！静かで涼しかった！！あと風が冷たく感じました☆ あと、なにげに法然寺！法然寺はあまり行く班すくなかったケドねあぁ～あ。また行きたいなぁ（O^-^0)

7485 チューリップ 2003年6月7日(土)23時29分はじめまして！小さい頃から自分の身体にあるモノに悩み、ずっと後ろ向きに生きてきました。保育園の頃から高校までずっと･･･22歳まで生きる事自体が辛くて、でも、自殺する事も家族に迷惑掛けると思い、地味にひたすら地味に生きていました。でも今はパソコンを購入し、HPを検索していくとこのＨＰにたどり着きました。過去ログをみて、少しだけカキコしたくなりました。自分の病気の事が少しだけ分かった気がして、安心というか、気が落ち着いたというか、これから起こりうる症状とか知る事が出来たのでこのＨＰと出会う事が出来てよかったです。いずれは結婚したいと願う私ですが、病気の事を理解し、本当にイタワッテくれる人と出会える事を祈る毎日です。私は母がレックです。私は今24歳です。今も進行中で、週に一個は新しいモノを発見してしまいます。プクも急激に増えていて、20後半にはプクが大きくなるのかと思うと気分的に落ち込んでしまいます。(母がそうだったので)カフェオレ斑も巨大からそばかす状から沢山あって、年を重ねるごとにドンドン増えています。父はそのことをすごく悩んでいてホント、父の思いは痛いほど感じます。だけど、母に対する言い方がキツクて、間接的に私自身が言われているようで、辛くなります。ただ、父方のおじいちゃんおばあちゃん(一緒に住んでいる）がとくにひどく、とくにおばあちゃんは人とは思えないくらい暴言をはいていました。でも孫である私は大切にしてくれて、保育園に毎日送り迎えしてくれましたし、毎日一緒に寝てくれました。なのに母にはきつく当たっていたので、今の私には印象は良くありません。ここで思うのが、将来結婚した相手の姑にそのような攻撃をされたとき、私は絶えれるのだろうかと思うと、行き詰まります。父は母に対してはあまり優しくありません。きれい好きで真面目で父としてはいいほうだと思うのですが、実際、私が年を重ねて、体のモノがもっと増えて、斑も増えたとき、将来の夫がちゃんと私と向き合ってくれるのかどうかがとても心配です。自分の家族が母に対してとてもキツカッタので、とても心配です。まあ、まず、私自身の心を磨く事だと思うのですが、心無い言葉を言う日とに出会った時、果たして私は正常に居られるのだろうか、夫は支えてくれるのだろうか。彼氏も居ないのに悩む事ではないかもしれませんが、結婚したいと思っています。ここを見る人のなかにもキット同じ悩みを抱えている人もいると思い、カキコしました。どなたか、私はこうして乗り越えたよ！など、あればお願いいたします。

7484 いずみ 2003年6月7日(土)13時55分ごぶさたでぃ土曜日～♪ 皆さまお久しぶりでございます四月に入院して腫瘍切除のオペしました。オペ後三週間で退院とか40日で退院を目指すとか言っていましたが…無理でした… …私の体質は少し治りにくいかもしれません。　最初は順調にいっていて誰もが良かったねと喜んでいましたが…退院を目前に急変してしまい…案の定…傷開きました(T_T) これは何回も経験してますが今回はショックが大きくて…またリオペになりますだから入院が三ヶ月になりそう…春服が夏服になる～あと少し頑張るけんね！ HNをいずみからいずゅみぃにします♪よろしくお願いします～

7483 ちびまる 2003年6月6日(金)21時25分やんちゃさんへお友達のお勧めの眼科に行かれるそうでよかったです。仮に鼻涙管閉塞としても必ず治りますから、ご心配なく。なんて言ってる私も相当心配してインターネット調べまくったり長引いて別の病院にも見てもらったりもしましたから。うちも長男5歳がレックの疑いありで大学病院に半年に1回通院してますが、結局先生たちは特に問題なければそれでよろしい、なんて感じです。確かにレックだとわかってそれが治るわけではないとはわかってます。でも、やはりレックということを念頭においていろんな病気の心配をされるのは悪いことではなくむしろ私はとてもいいことだと思います。現に何かあったらうちもレックのせい？？なんて思ったりしますから。でも現実はドクターたちは何かが起こってからの対処しかないと言います。仕方ないことなのかなあと思ったりして、こんな対応なら半年1回片道2時間以上かけて病院に行くのもむなしく思ってしまい、このごろ1年あいてしまっているのが現状です。今のところからだのしみ以外は何事もなく元気な子供でスイミングにも通いクロールの練習がんばってます。しみはきっと周りの子達には目についているんでしょうけど、今のところ何もいわれず本人もそれをひけめに感じずがんばっています。それをみると私も母としてこの子がもし何か言われた時におろおろしないでしっかりとだきしめてあげられる母になりたいです。

7482 たまご 2003年6月6日(金)17時14分旅行でトゥモローさん、くまねこさんのカキコに修学旅行での入浴の話しが出てたので当時のことを思い出しました。修学旅行は小学生のときしか行けませんでした。出発前から入浴のときどうするか心配でした。上半身は水泳の時間に分かっていますが、お腹に多くあり何といわれるか気かがりでした。みんなは浴場に向かうのを見送り、浴室では記念撮影までありました僕はかたりませんでした。というより記憶にないのです。入らなかったのかなぁ。

7481 やんちゃ 2003年6月5日(木)21時29分ちびまるさんありがとうございます参考になるお返事ありがとうございます。早々に、友人にすすめられた眼科に行こうと思います。　何もかも、レックからの病気にしたいなんて思ってはいません。親として、子供の変化に、びっくりして不安になっているだけなのです。ただ、レックであることは、事実なので最初の診察でそのことを報告しただけなのですが検査して、わるいところがあっても、直らない病気だから、悪くなったら直していけばよいことらしい。そうかもしれないけれど...ちょっと違うと思いませんか？

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Modify 2003. Jun. 19