ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 6月10日から 6月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7520 オカリナ 2003年6月12日(木)01時38分あまえ確かに障碍者の一部の方には甘えもあるとききました。それは、ある障害者団体から講演を頼まれた方が、その日は都合が悪いので断わったら、障害者のためには来るのが当然！何故来ないという風な言われ方をしたとか。一方、障碍を持たない人にも一部には「してやっている」といった思い上がりの人もあるように思えます。私自身は障碍を今のところ持ってないけれど、母の高齢のために室内の手摺やベッドの購入に補助を受けました。これも甘えていることになるんでしょうか。

7519 トゥモロー 2003年6月12日(木)00時30分余談ですが・・・七月に入ると夏休みに入ります。夏休みを利用し高校見学やボランティアなどをやっていきたいと思ってます！！とくにボランティアは必ずやっておきたいですね・・。ちょっとしたボランティア（ちょボラ）でもずいぶん気持ちがいいものです。あと、また福祉体験などをやりたいですね。以前、友達とボランティアを一緒に体験したのですが、そこのオーナーがとても喜んでくれて私まで嬉しくなりました☆ あと、これから日差しが強くなるので紫外線対策をしていかなくては・・・！すぐにシミができたりカフェオレが濃くなりますから・・・ｗ（°0 °)ｗみなさんも紫外線対策はしっつかりやりましょ～～～～☆（＾?＾）／

7518 深海 2003年6月11日(水)22時29分言っては、いけない言葉に。こんばんは。梅雨になりましたね。　10日の匿名さんの書きこみの「明日は、我が身」で　心を痛めた方々には、心より　おわびします。（私が、書きこみしたからです。）言葉たらずでした。障害をもち生きていくこと・・できることなら　だれにも迷惑をかけたくない思いで　いつもいます。街中を歩いているとき、声をかけてくださった方には、感謝し　「ありがとうございます。」と必ず　言います。　私にできることで　あれば　自ら　声をかけています。もし、突然、障害を持つ立場になった時のことを　思ってくださったらからの　書きこみでした。ただ、世間の目は、厳しいものが、あります。　必死に努力しても理解してもらえないことも　数多くあります。でも　そのなかで　自分なりの生き方を見出せるように　なりたいです。進む障害とレックと向きあいながら。　　

7517 la-chan 2003年6月11日(水)21時58分初めまして…… 今晩は。初めて投稿します。私は32歳でカフェオーレ班と神経線維腫があります。十人家族の中私だけレックになりました。この歳になってもまだ受け入れ事が出来ず家族には甘えています。昨年結婚しましたが主人は理解しきってないけど子供を持つ事には賛成してません。結婚してからの方が落ち込みがひどく疲れました。年々ブヨも増え恥ずかしいです。主人には申し訳ないなと思いつつ「誰にでも幸せになる権利、人並みの幸せを望む事」はあるのにねって。取り合えず来週背中とお尻のブヨを切除します。各局部麻酔なのでちょっと怖いデス。3～4日の入院らしいです。特定疾患の保険はどのくらいの方が取られてますか？長文乱文失礼しました！

7516 風(waki) 2003年6月11日(水)20時51分私も、私も一言前に、私はＮ氏の意見に賛成！といいました。それは、子供に罰をということ、は言ってはいけないということでした、が。・・・・・・いろいろ書き込みを、みさせているうちに、Ｎ氏さんの考え方、について、私の近くにこんな思いの方がいたように思い出しました。Ｎ氏さん、あなたは民生委員さんですか？・・・・・・・違いますか？それとも、行政のお偉い課長さんくらいの方でしょうか？ちがいますか！それとも社協関係ですか？（天下りの）失礼！！！！！！！！！！大変失礼かと思うのですが、ちょっと、あまりにも、ここで悩んでいるＨＰとの波長がずれすぎているように思うので書き込みしました。あなたが言っているように（レックも身体の一部として見ろ！）なんて思えません。みんな、みんな苦しみ悩み、まして母としてその子供にも、という苦しみはあなたにはわからないでしょう。ここは、お父さんも参加しています。その姿に、自分の父とだぶらせて読んでいます。それを読みながら。父について、母について、今までの自分について、少しかもしれませんが、考えることができるのですよ。私の書き込みの中に、いろいろな人がいて当たり前と書きましたが、どなたかも書いてありましたとおり、障害を受け入れられない、そんな難しさってあると思います。ここには、障害を持っている方も大勢います。（あなたも障害がありと書いてありましたが）それらの書き込みにより、元気をもらうことだってたくさんあるのですよ。ああ、泣いてもいいんだ、クヨクヨしてもいいんだって。どれくらい、ここで助けられたことでしょうか。Ｎ氏さんは、とても強く生きられておられるようですが、本当にそうですか？本当は、こころが淋しく、つらいものがあるのではないですか？最後に、私の友人に、脳性麻痺の女性がいます。その人曰く、できないこと、助けてほしいことは、はっきりいうよ！って。それは、甘えてることではないのです。絶対違います。絶対に。こんなこと、書いてなんですが、ＨＮを「風」に変えました。Ｎ氏さん、あなたには悪いけど、私の友人にこんな人がいるよって、教えます。

7515 だいこん＠まだかいしゃ 2003年6月11日(水)20時03分ちゃげさんへＮＦ１とＮＦ２は原因になる遺伝子が違いますから、「遺伝型でＮＦ１の親からＮＦ２の子供が」やその逆に「ＮＦ２の親から遺伝型でＮＦ１の子供が」ということはないです。カフェオレ斑が無くて線維腫だけの方については、カフェオレ斑が目立たないだけなのかなのかもしれません。私の場合は、はっきり分かるのやかなり薄いものなど、いろいろな濃さのカフェオレ斑があって、自分でも「タしかここに有ったよなぁ」というくらい色が薄いのもあります。やはりＮＦ１に詳しい先生に相談してみると良いと思います。

7514 みみ 2003年6月11日(水)19時30分な～んだ　N氏さんは、荒らしさんなの（違ったらごめんね～）私もノンノンさんが言う様に誰も甘え様って気持ち無いと思うわよー　何か怨みでもあるの～～？？それとも独りで！寂しいのかしら？人を傷つける事はやめてね～　すっげー気分わりーからさ（言葉が悪くってごめんなさいね～）

7513 ノンノン 2003年6月11日(水)17時40分此方に見えたのねー N様こちらに見えたのね何だかこころが荒みます。介護の方でもお見受けしました。文体がよく似ているので間違っていたら御免なさい。彼方此方荒らして面白いですか楽しいのかしら世の中世知辛くなっているからねー何も甘えようなんて思っている人ばかりじゃないでしょうにね。

7512 みみ 2003年6月11日(水)15時51分ちゃげさんへ　大根さんのアドバイス通り、専門医に御相談されては、いかがですか？何人かの医師に相談してニキビの様なものか、腺維腫か判明した上でオペするかしないか、決めても良いと思います＾＾私は、腺維腫を初めに取ったのは小学生の時です。背中の三分の二程の大きさでした。　ご自身の、メンタル的な部分も専門医に御相談すると良いと思います。中々、難しいと思いますが頑張り過ぎてしまわないで下さいネ　私は、メンタ科に通院しているけど今は、内科みたいなところ！怖くは無いですよ＾＾

7511 かぶとむし 2003年6月11日(水)14時54分Ｎ氏殿Ｎ氏殿が書かれているような事を実際に聞いたことがあります。自己紹介帖を見ました。書かれていますか。失礼とは思いながらの質問です。ご自身がレック患者でしょうか。身内、友人知人の方がそうですか。役所の障害関係の方でしょうか。どんな立場の方がどんな考え方をするのか、知っておきたいのです。

7510 今回は匿名 2003年6月11日(水)13時30分障害者3級です。　レック以外にも様々な疾病を併発し、現在3級の障害者です。援助して頂ける事に大変感謝しております。現在の社会状況では障害者を受入れる体制が整っていない現状が多々あります。車椅子で登れない程の急なスロープ・途中で消えてしまう点字ブロック、車椅子だから助けてもらって当然だ！と思っている方は少ないと思います。車椅子だから迷惑をかけるからと引きこもってしまう方の方が多いと思います。障害者等に関らず困っている人に手を差伸べる事が普通の社会になる事が大切だと思います。皆、懸命に生きています。私は、スーパー銭湯等で、退室を迫られました。イボやアザがあり、他のお客様にご不快な思いをさせるから人権問題だと思います。しかし、これが現実なのだとも改めて認識致しました。

7509 ちゃげ 2003年6月11日(水)08時50分ありがとうございますだいこんさん、ありがとうございます。もうひとつ質問してもいいですか？線維腫だけの、レックの人はいるんでしょうか？私にはたくさんの線維腫とカフェオレ斑があるので、レック１だと思うのですが。レック1の親からレック２の子どもが生まれることはないですよね？39歳になるのに、病院に行ってません・・・・。今までかかってきた病院では、生まれつきでしょうとしか、言ってくれなかったから。やはり、見てもらったほうがいいですよね？レックについて、いろいろと分かってきた今とても不安になります。

7508 だいこん 2003年6月11日(水)08時10分もろもろ　８５ちゃげさん、emanonさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。ちゃげさん：気になりますよね。僕の経験では、お子様と同年代の頃に首筋にニキビが出来たことがあるので、ニキビなのか線維腫なのかを医師に相談してみると良いと思います。親の会ヤマチーニさん　こんにちは。僕が知る限りでは親の会開催は２回目です。僕は参加していないのですが、思春期頃までの子供が居らっしゃる方と高校生くらいまでの子供本人が対象だそうです。たとえば、「症状を気にしだした子供をどうフォローするか」等の情報の交換も行われるのではないでしょうか。

7507 たま 2003年6月11日(水)02時11分甘えと努力、私の弱さ「レックだから、全ての事が上手く行かない。レックに生まれなかったら、上手く出来る。就職だって対人関係だって。このような躰に生まれさえしなければ。」このような事が、甘えなのでしょう。言ってもどうしようもない事を愚痴愚痴と言い放ち、親と何時もぶつかり合う。「全て、レック」のせい「親のせい」に、しているのは私の弱さであり甘えです。　努力、持てる力の限界までの努力。それが、通用する処とそうでない処があるのは、確か。本人が、必死で努力しても回りは認めてはくれやしない。　そのような事が、重なると、「レックのせい」と言って「レック」に甘え「レックだから…」と、そちらに逃げてしまう。それは、障害・難病かかわらず、健常者でも同じ事じゃないのかな？人間は、複雑な生き物だから。甘えたくも逃げたくもなるよ。社会は相手あってのもの。余計に色々ある。　だからといって、甘え逃げ続けていては、ダメだと思う。自分の中の認識と、周囲の認識。それで、「甘えている」って、云う目で見られたりする。いくら、頑張っていてもそれが伝わらない事も多い。 (「弱者」とはだれか　ＰＨＰ新書)という書籍で語られている事の中に、ここで議論？されているような、記述がでていました。興味のある方は、読んで見ては。　私の価値観からの発言で、誤解させてしまったのなら、すいません。私自身、自分自身の甘え・逃げる。その様な処が、大ッ嫌いです。「努力しても無駄。生きていても無駄。普通の躰に生まれて他のなら…」どうしようもない事を、延々と吐き続ける。 …それが、「弱さであり、甘え」そんな自分が、嫌いだからこそ。だからこそ、余計に何かに理由付けして、甘えたり・逃げたりしている人が、キライ。「健常者」だから、だとか、変な理由付けている私がいます。「健常者で健康、何でも出来るじゃん。何でやらないの？」レックである、私に比べたならば、可能性大きいじゃん・・・。私の中の、偏見。「甘えたり・逃げたり」に「健常者も障害者も難病者も」結局は関係無い。本人は、頑張って努力しているのに、周りは認めてくれない。「自分は、ダメ人間」って、思ってしまえば、そこで終り。それは、全ての人間に言える事。ダメならダメで、また別の術を創るなり見つけるなりすればいい。私にとって「努力」より、先ず「挑戦」。現状から、逃げない事かな？それも、努力だと思うのだけど。「生きる、社会で生きていくのは難しいです。」それは、人間皆同じだと思うよ。長文で失礼。なんか、色々言いたい事あってね。なにか、不都合ならば、削除してください。 http://www7.ocn.ne.jp/~funtaro/

7506 emanon 2003年6月11日(水)01時07分これから先の人生　はじめまして。私は父の遺伝で生まれつきのNF1患者です。結婚するまでは症状がひどくなかったせいかこの病気の事で思い悩んだり悲観的になったりすることはあまりありませんでしたが、ここ数年症状が悪化し顔以外はイボで覆われとても醜い状態ですでかなり落ち込んでいます。また思春期になる娘のことを思うととてもすまなく思ってしまいます。症状が酷くなった数年前から主人の浮気が絶え間なく続いている現実もNF1の患者の私としては耐え難い事実でもあります。 NF1の患者のかたはこのような状態にさしかかった時どのようにして自分と闘っておられるのでしょうか？こんな私ですがこれから先の自分の人生の事を、私なりに色々と考え事務員のパートを辞め今月からﾎｰﾑﾍﾙﾊﾟｰの取得講座に通って前向きに頑張っています。しかしふとした瞬間自分がとても惨めで無力で無意味な人間に思えてならないことがあります。あ～ん、ちょっと暗い文面になってしまいました。ごめんなさい。

7505 しーちゃん 2003年6月10日(火)23時47分一生懸命に誰にだってどんなに努力しても自分の力だけではどうにもならない事ってあります。そんな時に誰かを頼るのは決して甘えているとはいえないと思います。大切なのは、助けてもらった相手に対する感謝の気持ち。それって誰にでも言えることではないでしょうか。障害を持っていても一生懸命努力している人が多勢いる中で、ごく一部ですが、助けられて当然、感謝の気持ちすら持たないそういう人も、悲しいけどいます。そういう人のために、頑張っている人までもが同じように見られるのはとても悲しい事だと、わたしは思います。

7504 おーちゃん 2003年6月10日(火)22時35分私　障害者です ↓の書き込みで胸が痛く感じています。障害者だからとか難病を抱えているとかで甘えている部分があるかもしれないと感じました。一応は仕事をしています。出来る限りやれることは何でもやっているつもりですが、周りから見れば甘えているかもしれません。どんなに努力をしても出来ないことあります。そんな時少しでいいから手を借りると出来ることもあります。障害を持っていて、がんばっているのにそう見えないときは本当に悔しいときもあります。健常者の中で仕事をしているとそう感じるときがあり、私は自分が情けないと思います。周りが障害者なら気を張ることもなく楽です。けれど、一般の社会で仕事をし、生活をすることはかなりの努力が必要だと思いますがいかがなものでしょうか？

7503 やんちゃ 2003年6月10日(火)21時42分匿名さんへごめんなさい。そうですね。反省です。思わず考えなしで... 恨みの言葉？そうですね。恨んでると思います。何に？わからないでもね、主人の、両親にしてみれば、どうしてうちの孫が... と、感じるかも、しれません。それは、私の，勝手な予測なんだけれど、そんな感じに、勝手に推測で先走り不安を感じるのも最悪の人間ですよねいつか、何かの、きっかけで責められるかもしれないと言う不安は，消せない.. 娘が年頃になったら「私なんかなんで、産んだの？」と、感じるかもしれない。なんて言えば良いのか..ここで、言ってるように、産みたかったからなんて、通用しないと思います。結局は卑怯者なんです。私は... 少し前まで母を恨んでたし、今は自分を恨んでるし.. 目の前にある幸せをついつい忘れてしまい、被害妄想気味かしら匿名さんありがとう。これからは、気をつけますね。

7502 匿名 2003年6月10日(火)19時19分或る言葉明日はわが身とは言ってはいけない言葉だと思うのですけれど健常者も障害者も両方とも、誰であろうと障害は受けたくないと思うので一つの恨みの言葉になってしまうと思います。

7501 トゥモロー 2003年6月10日(火)16時57分新緑！！ひさびさの授業は、つかれたわ。５時間目はみんな心地よい夢の中・・☆ たまには音楽でも聴こうかしら？

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Modify 2003. Jun. 19