ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 6月12日から 6月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7540 しゅうじ 2003年6月13日(金)22時02分ありがとうございます。即レスです。だいこん様ありがとうございます。僕らは、父親がレックで二卵生双生児として生まれました。僕のほうは、小さい頃には、カフェオレ斑があり、中学くらいから線維腫が出来始めました。（中学の時は、まだレックとは判らなかったです。）もちろん、兄は僕と父親が、レックリングハウゼン氏病だと知っていますし、何かあったらすぐ行ってこい。」って時々言います。兄は、現在までレックしてと見られる症状は出ていないです。こういう書き方は、間違っているかもしれませんが、（読む人に不愉快な気持ちにさせてしまうかもしれないです。）兄には、レックにならないでいてもらいたいです。

7539 だいこん＠まだかいしゃ 2003年6月13日(金)21時16分多胎出産の場合しゅうじさんへのレスになりますが、双子の場合、一卵性か二卵生かで変わります. 確率論で言えば、一卵生双生児の場合は、両親から２人とも同じ遺伝子を受け継ぐのですから、２人にそろって遺伝するか否かの５０％になります。二卵生双生児の場合は二人それぞれに５０％の確率になります。

7538 しゅうじ 2003年6月13日(金)19時49分気になったのですが・・・現在、レックリングハウゼン氏病についてもっと知ろうと思っているのですが、レックを持つ親から生まれた子供は５０パーセントの確率で、子供もレックになるとの事ですが、双子で生まれた場合は、やっぱりその双子も両方とも５０パーセントなのでしょうか？双子で生まれたのですが、弟の僕は、レックリングハウゼン氏病を持っていると判ったのですが、兄は、まだ判らないのです。人によって発病する時期が違うとのことですが、やっぱり兄も可能性はあるのでしょうか？・・・文章の表現方法で、失礼がありましたらごめんなさいです。

7537 しん 2003年6月13日(金)18時51分オペ後は・・オペもお金がかかりますよね。僕の場合は、手術後は病院に行かずに、消毒から抜糸まで自分でやります。（もちろん手の届くところだけですが・）そのうち手術も自分でやろうかなぁ・って思ってます。冗談・半分本気　（笑）

7536 la-chan 2003年6月13日(金)18時39分ちゃげさんへ私は今までに五回オペしました。その内二回は全身麻酔で大きめの腫瘍をとりました。四回は総合病院で一回(二ヶ月前)は町の皮膚形成外科です。私はやはり総合病院などの大きい病院をお勧めします。オペ前の検査もキチンとしてもらえるし何だかアンシンします。医院でした時は何もなく予約していきなりオペでした。腫瘍は本人が気になったり痛みを感じる部分を取るといいのでは。MRIやレントゲンなどの検査もしてみてはいかがでしょうか。私は来週、顔、背中、足の裏など計10ヶ所オペ&入院します。

7535 みみ 2003年6月13日(金)17時09分ちゃげさんへ　私は、できるだけ小さい間に取る様にしています。小さいのに傷が大きかったりするので、個数が多く１度に取るならば、人数の揃っている大学病院で、全身麻酔で？になるのかな～？私は、大抵３ヶ所くらいづつの日帰りです。　小豆くらいの大きさになったら医師に相談します。最近は、ポツポツと出来てきて・・・あーでもね、オペをするならこの時期は要注意！インターンが多いから、私は今回は失敗したな～と反省しています。

7534 ちゃげ 2003年6月13日(金)12時39分いつ？みなさん線維腫をとられてるようですが、どのくらいのおおきさのをいくつぐらい取っているんですか？私は、一度も取った事がありません。だから、数え切れないほどの線維腫があります。また、線維腫はとった方がいいのかな？このごろ首にたくさんできて、・・・・なんです。

7533 だいこん＠かいしゃ 2003年6月13日(金)09時56分なあママさんへいらっしゃいませ。リンク集掲載先ともどもよろしくお願い致します。カフェオレ斑しかない場合は、ほとんどの場合は経過観察になると思います．医師の考え方によっては、年の為ＭＲＩで診ましょうなどの検査をする場合もあるでしょう。いままで診察を受けた先生は、おそらくはＮＦ１の診断基準に挙げられている症状がカフェオレ斑以外に無く、他の症状も観られなかったので、これといって何もすることはないと判断なさったようにおもいます。一般的には神経線維腫は思春期頃から出始めますが、もっと幼少期から出る方もいらっしゃいますのできちんと見てくださる医師と相談して定期的に診て頂くしかないと思います。このＨＰのリンク集から難病情報センターのＨＰに行って、地元の難病医療拠点病院に行ってみてはいかがでしょうか．あるいは保健所の難病医療窓口で地元の詳しい先生を教えていただくとか。

7532 いずゅみぃ@プラス 2003年6月13日(金)08時29分書き込みに訂正半ズボンから見える傷は古傷です(移植のあと) 今回の傷はガーゼで固定してますすいません(^^ゞ

7531 いずゅみぃ(いずみ) 2003年6月13日(金)07時17分昨日は暑かったらしい北海道も真夏日らしき温度だったみたいですA(^^;) 院内はそんなに暑くなかったけど… パジャマに半ズボンはいたの…傷丸見え～でも暑かったし… 接着剤で傷がついたらいいなはジョークで… 私の今の傷はオペした患部全部が空洞になり… その穴が接着剤ふさがればいいなってドクターに言ったら、そんなんで治ったら俺らのおまんまが食えなくなると言われたましたわ(笑) 空洞が出来るくらい切除したのでした(T_T)痛いですわでも小さい傷には外科用接着剤とかテープとかありますよね。入院中差し歯がもげたときに外科用接着剤で仮止めしたわ

7530 風 2003年6月12日(木)22時44分水バンソウコは？バンソウコについて薬品で、液状接着剤「コロ○キン」ってのもあります。水バンソウコって呼んでます。一応薬なので・・・アロンアルファーより弱いかも知れませんが、安心かもしれません。でも、痛いです！はじめは。

7529 la-chan 2003年6月12日(木)22時29分ワガママ？望み？今晩は。今日はネットカフェに行きみなさんの声を読みその他色々検索してました。あぁやっぱり自分のパソコン欲しいデス。昨夜から旦那と喧嘩していて、と言うのも旦那がアレ欲しいコレ買いたいなぁ～ってばかり言うので「アンタはそれを手に入れる事は出来るけど私はキレイな肌はどんな事しても不可能やねん!!病気も治らへん！子供やったって諦めた。何をワガママばかりゴジャゴジャ言うてんねん！」って爆発しました。普段の色んな事あるし決して八つ当たりでもないんです。いつもイジケてる自分が嫌になります。その後まぁ落ち着きを取り戻しましたが…。前回に続き長々すいません。

7528 カタツムリ 2003年6月12日(木)22時15分接着剤いずゅみぃさん、私はＯＰ後の傷ではないですけど使いましたよ。仕事が理容師なので刃物で手を切った時、バンソコではすぐにとれてしまうので、傷口にアロンアルファーをつけます。ちょっとしたみずバンソコ代わりかな。あと、運動出来なかったら腹式呼吸をするだけでも体にはいいらしい。手、足のニギニギだけでも毎日するだけでだいぶ違うと思う。

7527 なあママ 2003年6月12日(木)22時07分はじめまして興味深く拝見させていただきました。私は２歳の娘のことで心配しています。生後４ヶ月健診のとき、シミが多いので病院に行くようにいわれました。今はカフェオレ斑がたくさんあります。皮膚科や小児科を受診したことはありますが、あまり相手にしてもらえませんでした。病名がはっきりする検査というものはあるのですか？それとも思春期まで待たなくては分からないものなのでしょうか。是非、教えてください。

7526 しーちゃん 2003年6月12日(木)21時49分懐かしいな中学、最後の夏休みその頃は何をしていたかな・・思い出せないーよく図書館に行っていたような気が (決して勉強をしに行っていたわけではありません。) ただ単に涼みにいっていただけです。トゥモローさん中学生活最後の夏休み素敵な思い出を沢山作ってくださいね。

7525 深海 2003年6月12日(木)21時44分オカリナさんへこんばんは。あいにくの雨降りでしたね。在宅でお母様を介護されて　日々たいへんなこととお察しいたします。私は、福祉関係に　いましたが（休業中です。。）在宅介護支援として　住宅改修や日常用品の給付や貸与が　あるのですから　”あまえ”では、ないはずです。　その人が　自宅で　自分らしく生きていく～自立支援なのですから。可能な限り　サービスを利用することが、大切だと　思います。

7524 しゅうじ 2003年6月12日(木)18時52分あの頃と自分と今の自分僕も、トゥモローさんのカキコをみていて、懐かしく思いました。特に、夏休みの思い出が印象深いです。中学の部活で、カヌーをやっていました。夏は水のスポーツがメインになっていたので、選手になってた頃はがんばっていました。今は、もうしていませんけど。あの頃が一番楽しかったです。自己紹介帖には、登録していませんが僕もレックです。中学の頃はレックだと判らなかったのですが、体に小さいながら線維腫できていました。着替えの時に、友人に色々と言われました。けど嫌な言葉でなく、「病院に行って診てもらったほうがいいぞ」でした。７年位前に、摘出手術してそれ以降見てもらう事がありませんでした。けど、このごろ気のせいかもしれませんが、ちょっと増えてきたように思えます。「兄にもこの頃、増えてきてないか？」って言われてました。今度、見てもらえるように時間を作ろうと思います。皆さんのここの書き込みを読んでいて、自分の体を見直そうかなって思いました。この書き込みで、気分を悪くなる方がいましたら、ごめんなさいです。

7523 ユリ 2003年6月12日(木)17時56分なつかしい　トゥモローさんのカキコをみていると懐かしくなります。　今　は中3なのかな？？？ほんの数年前なんだよねえ、よく考えたら・・・。　今から考えれば中学の夏休みってなにかと充実してたと思う。学校見学やボランティアやったなあーーー。　それから部活行ったり友達と遊んだり・・・。　高校は、ひたすら受験勉強(っていってもデッサン＆デザインで、英語とかやってたわけではない。)遊んだ記憶なし　短大時代はひたすらバイトで2ヶ月のながーーーーい夏休みは遊んだ記憶なし・・・。　社怪人1年生の今年はどうなるのかな？？？　トゥモローさん。今この一番楽しい、輝ける時を十分楽しんで生きてくださいね！大人になって、あのときもっと遊んでおけばーーーーって後悔してももう戻れませんからね。　よく遊びよく学びですよね？みなさん。

7522 みみ 2003年6月12日(木)12時05分いろいろ　いずみさ～ん元気してますか？私は、先週日帰りでオペってきました＾＾　たださ～腹部のコリ君の根っ子が深かったのかあれ～とか言われながら、かなり深く切ってくれて未だに痛い通常は、１週間で抜糸なのに明日が抜糸！それにね、おへその横にエクボよエクボ！肥っている私が悪いんだろうけどーでも、痩せられないだもん　トゥモローさんって、本当に若いのね（TT）羨ましいわ～高校生だと思っていたの、高校見学やボランティア頑張ってネとっても志が高いと思う！私なんかよりもずーっと偉いわ！！中学生の時も高校生の時もボケーっと夏休みを過ごした私は尊敬です。

7521 いずゅみぃ(いずみ) 2003年6月12日(木)08時35分おはようさんでしたー今玄関に出ています～空気が暖かいですね私が入院した時はまだ雪が少し残っていたけど…もう夏ですねとうとうリオペが決まりました(>_<)入院が三ヶ月になることも決定です… 来月中旬退院目標です(笑)がんばります今全身痛みがあります…運動不足がたたっていたらしい？傷をかばって寝ていたら寝違えていたらしく、朝起きたら腕足が痛くて腕上がらないのだった…A(^^;) 解消法は運動でしょうか？しかし傷に優しい運動はどんなん？傷が開いてる患者に運動しとろとゆーのもあぶないかな… 開いた傷を接着剤でつけたくなるのは私だけ？

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Modify 2003. Jul. 19