ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 6月13日から 6月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7560 だいこん 2003年6月16日(月)21時29分もろもろ　86 かゆたのぱぱさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともどもよろしくお願いいたします。医療保険：生保、医療保険ともに持病がある場合は、それに関する入院や手術給付金は支給されないか減額されることを条件に加入できる場合と給付金額は変わらなくても掛け金が割り増しになる場合と、まったく加入できない場合がありますが、各保険会社とも加入できるか否かは外部公表していないので、なんともいえないですね。私の場合はレックだと診断されたのは２８歳のときなので、それ以前に加入した保険をずっと大事に維持しています。レックだと知る前ですから何も告知していません。それでも、いざ入院給付金や手術給付金を請求するとき、レックに絡むものだった場合でも無関係のものの場合でも、保険金請求用診断書にレックのことを書かれた場合はどうなるのかなぁ　という心配があります。１５日１７時の匿名さん：かぶとむしさんも言及なさっていますけど、お近くに「発達外来」がある病院はありますでしょうか。もしあるようでしたら、主治医と相談して行ってみるといいと思います。 la-chanさん：僕の場合は、一昨年秋に背中とお尻（それも尾てい骨のあたり）の線維腫を手術したときは、手術当日と翌日はうつぶせ、その後は抜糸までは横向きに寝ていました。わき腹もとなると・・・　うつぶせ寝か切らなかった方の脇腹を下に横向きしかないようですね。　主治医や執刀医の先生と相談してくださいね。

7559 まるちゃんキック 2003年6月16日(月)21時07分私もです。オカリナさん大丈夫です。レックでも献血できます。私も何度も献血してますよ。良いことなんだし、自信持って行きましょう！みみさん同様、お薦めは成分献血です。チョットしたヒマつぶしに良いかも～是非、体調整えてチャレンジして下さい。

7558 la-chan 2003年6月16日(月)21時02分明日は… 今晩は。最近このサロンを覗く度色々な人の意見、励まし合いなどを読みこのサロンがあり良かったなと思います。明日は八時半に病院に行き九時半からオペです。背中やお尻、足の裏の神経線維種を取るからどうやって寝るんやろ？って考えてます。わき腹も切るし…。今日は早寝しなくては。また術後の経過報告しますね。

7557 かぶとむし 2003年6月16日(月)17時50分匿名様匿名さんの書かれている障害児を持つ母とは私のことかしら・・ふふ。「クレーン」の言葉を使っていることを考えると、匿名さんは色々障害について調べたのかな。私が少々障害に詳しい？？からとここで診断するわけにはいきません。皮膚科では子供の発達に関してはわかってもらえないと思います。変な事を言うのねと苦笑いしてます。皮膚科から小児科の発達に詳しい医師を紹介してもらえると良いですね。子供センターでも発達に関する相談にのってくれます。年齢から考えると何らかのセラピー・訓練を勧められると思います。レックの子がみんな障害があるのではありません。たまたまです。レックの合併症はたくさん報告されています。私はレックと障害とは切り離して考えるようにしています。

7556 みみ 2003年6月16日(月)16時19分献血は　献血は、問題ないです。私もしていました。ただ、血圧が低いとか薬を服用しているとかだと出来ない！私は現在、様々な薬を服用しているので献血は、できません骨髄バンクにも登録したいけど服用中や健康に問題のある人はダメだと書いてありました。　私のお勧め？は成分献血！無知な人に当ると嫌な思いもしますよね＾＾

7555 オカリナ 2003年6月16日(月)00時57分匿名さんへ私の場合、一昨年の夏、献血の呼びかけに応じて申し出たのですが腕を見て、「レックですね」といわれ、色々と調べて、結局わからなかったのか「とりあえず今回は」と断わられた経験があるのです。随分、めげましたがその人の知識不足と思います。 15年位前にも申し出ましたが、その時は比重不足で駄目でした。比重は現在、大丈夫と思うので後は対応してくれる人次第です。

7554 モモ 2003年6月15日(日)23時02分医療保険の加入についてこんばんは。はじめまして。初めての投稿です。私のまだ一歳にならない子供は、体中にカフェオレ斑があり、病院でレックの可能性が高いと診断されました。さて、将来の入院や、手術に備えて、医療保険に加入したほうがいいと思うのですが皆さんはどのようにされていますか？？加入は可能でしょうか？病気のことを言ったら加入ができないのではないかと心配です。教えてください！

7553 かゆたのぱぱ 2003年6月15日(日)21時14分匿名さんといっしょ、私も教えてください。初めまして。３人目の息子（１歳１１ヶ月）がレックでそれに伴って偽関節です。おしゃべりサロンは以前から職場のパソコンでのぞかせていただいていましたが、やっと我が家にもインターネットが開通し、これからは、この場へも参加させていただきます。だいこんさんを始め、皆さんよろしくお願いします。「あせび会」の親の会にもとっても興味があります。知ったのはその会が終わってからでした。匿名さん同様わたしもどんな内容だったか知りたいです。また、小児神経科やＭＲＩについても情報収集中です。レックの権威の○○先生には、「この子はまず偽関節があるんだから、それを治すことに専念するように。」と言われました。息子は、偽関節（すでに骨折しています）のため装具をしていますが、一人で何にもつかまらず、３歩ほど歩けます。明るく心の強い子に育ってほしいです。

7552 匿名 2003年6月15日(日)17時19分教えてください。　こんにちは、お久しぶりです。またまた久しぶりにHPを開きました。なんだか白熱していたり、落ち込んでいたりはたまた楽しい日々をおくっていらしゃったり、いろんな方がいて、いろんな思いがあってそれを書き記すことができるって素晴らしいことだと思います。（他人事っぽい？）　先日行われた「あせび会」の親の会は連絡が遅くなり「もう定員いっぱいです。」と断られてしまいました。どんな内容だったのか私も知りたいのでいらした方がいらっしゃいましたら教えてくださーい。　それと、2歳になる息子（レックです）のことですがやっと歩きだして喜んでいたのですが、最近どうも多動っぽく感じて「うーん？？？」と悩んでいます。歩けるようになったと同時に指差しをまったくしなくなり、いくつか喋れていた単語も「ばいばい」以外口にしなくなり要求は全てクレーン。動かなくなったと思ったら、物並べにやたらこだわり、洗濯機や換気扇をじっとみている。　○○医大の皮膚科で診ていただいた際、「レックの子は発達が遅い子が多いんだでも喋らなかった子は一人もいないよ。今喋れなくてはならない理由があるの？」といわれ他の科の受診も検査も何もしていないのですが、最近かなり不安です。　このHPには実際障害があるお子さんがいらっしゃるお母さんや障害者施設で働いていらっしゃる方、看護士の方の書き込みも多いようなので教えて頂きたいのですがやはり小児神経科等を受診したほうがよいのでしょうか？（一応経過観察児であるため 3ヶ月に1度ずつ地域行政センターで検診はうけていますが・・・）　うちの子もいつかこのHPに書き込みができるようになるかな？悲しい文章でもいいからなってほしいなー。なんて思う今日この頃

7551 匿名です 2003年6月15日(日)16時01分オカリナさんへ本日２回目の登場です(^-^)v。オカリナさんは献血、未経験ですか？献血はレックだからと言って断られる事はないですよ。私は趣味のようにやってます。献血の前に簡単な医師の診察があって、「この腕のポツポツしたの何？」と聞かれ、「レックなんですけど…」と言ったら「あ、そうなんだ、、、」と言われただけで大丈夫でした。ただ、その時の医師の話によると、「治療中で傷が治りきっていないと本人の体の負担になるし薬を服用しているなら献血できない事もあるから、献血前の診察の時に相談してね。」っておっしゃってました。中には腕にあるポツポツしたのを何も聞かず「体調は大丈夫？」と言って血圧だけ測ってスンナリ献血できたこともあったな…。この診察の基準は何なんだろう？？？って思ったけど。

7550 ことりママ 2003年6月15日(日)15時36分しゅうじさんへ双子のお兄さんがレックにならないでほしいって思うキモチはとても分かりますよ。私は双子ではないけれど、妹と弟がいます。私にだけ遺伝しました。以前妹の腕にしこりが出来て病院で調べたらレックになるかもしれないなんて言われました。もう10年も前のことです。妹は不安になり泣いていました。でもその時私は「レックにならないで！」って思いました。私は生まれたときからあるから確かにものすごくつらいけれどもう心構えみたいなものが出来ていたからです。（時々なんで私だけ・・・って思うんですけど、イチバン辛いのは親だと思うからなるべく考えないようにしています。）でも生まれてから何年もしてから突然症状が出てくるなんてことがあれば（そういうことが実際にあるのかは私には分からないのですが・・・）これから年頃の妹には耐えられないだろうって思ったからです。たしかにレックの人は皆辛いのだけれど・・・でもその時はとっさにそう思ったんです。妹は幸いにしてレックではないようです。今も何の変化もないからです。それでよかったって私は心から思います。

7549 だいこん 2003年6月15日(日)10時44分自己紹介帳から No.285 ゆうママさん、No.286 トゥモローさん、No. 288 la-chanさん、 No.289 チューリップさん、No.290 ライさん、No.291 まりちゃんさん、 No.293 あやママさん、No.294 まるちゃんキックさんこちらで既にご挨拶した方もいらっしゃいますね。リンク先ともども　よろしくお願い致します。オフ会・お茶会参加希望の方へ：数人の方が掲示板や自己紹介帳で言及されていますが、オフ会は大がかりなものの開催は、だいたい年１回ですね。今までの傾向から　春と秋に１回ずつ誰かが音頭を取って開催しています。私が音頭を取ったものは、ここ２年ほどは１０月末の開催です。（今年はまだ計画中です。）近場の方どうしでの数人規模でのお茶会は結構頻繁にあるようです。

7548 まるちゃんキック 2003年6月15日(日)09時34分たった今… 自己紹介のところへ行って登録してきました。皆とたくさん話ができたらな～と思ってます。 …ところで、オフ会っていつ頃あるんですか？いろんな方に会ってみたいです。

7547 オカリナ 2003年6月15日(日)00時50分今度こそ今日、久しぶりに心斎橋に行きました。途中、おへその上下、１５ｃｍくらい出したファッションの女性とすれ違いました。私は「きれいやな！、」と思いました。もし私がレックでなかったら「まあ、大胆！」と思ったかも・・・。また「献血のご協力を！」との声も聞こえました。気持は動いたけれど、今、治療中で包帯をしてるし、この包帯の理由を聞かれて又、レックの事をしらない人から断わられるのが嫌なので今回は諦めました。この傷跡がきれいになったら献血します。

7546 おーちゃん 2003年6月14日(土)22時41分あせらずに１日でも、早くレックの治療が見つかればと思う気持ちでいっぱいです。レックになる原因は１７番目の遺伝子の異常でなるのは知っている人は多いと思います。それがわかったのが１９９０年ということです。新聞に「みんなの健康」というところに「カフェオレスポット」のQ＆Aが掲載されている記事が’９５年の１１月にありました。今も大切にとっています。色あせてしまいましたが、私にとってはレックについての大切な資料といえます。まだまだ、レックについてわからないことだらけかもしれませんし、人それぞれ症状が違うので、同じ治療をするわけにもいかにと思います。それに、専門医の数もまだ少ないのかもしれません。だったら、私たちで、専門医を増やすことができたら一番良いのかもしれませんねけれどそう易々といかないのが現実。待っていてはいけないと思うのですが・・・病気は、あせらずゆっくりと自分のペースで治療をしないといけませんね人の倍かけてもいいんです。そして、人と比べることもしないほうが・・・参考までに止めて、ゆっくり治療をすることですよね？

7545 梅 2003年6月14日(土)21時52分くよくよしてたら駄目だよね最近になって、レーザー治療をしているお子さんを持つママのページを見ました。赤ちゃんに出来た二つのアザ。画像で治療の過程を公開していました。２つのアザがあることでそのママは病院へ相談に行き治療を踏み切りっています。私の母は、全身にアザや腫瘍がある私を病院へは連れて行ってくれなかった。その違いって何だろう。金曜日、形成外科の診察の待合室でおばあさんと呼べるくらいの女性が顔にあるイボを取る為の診察をしていました。女性である以上、（男性でも勿論！）年は関係なくても綺麗で居たいですよね。でも、綺麗になりたいんじゃなくって普通になりたいなぁ。この願いって贅沢なのかな？ビキニの水着を着たいとは思わないけれど着たいと思う人生も送ってみたい。人生は１度きり、くよくよしてたら後悔しちゃう。早く前向きにならなきゃって思うたびに焦って転んでしまいます。

7544 la-chan 2003年6月14日(土)10時46分明るい未来私もあんぱんさんと同じ事思います。これだけ色んな事が発明され医学の進歩もあります。近い将来きっとレックにもいい治療法が出てくるはず！その日までみんなで頑張りましょう！

7543 なあママ 2003年6月14日(土)02時49分おとこのこのママさんへお返事ありがとうございます。何件か病院に行きましたが、経過観察といわれました。悩んでいても、思春期ころにならないとはっきりとは分からないなら、今は忘れていようとあえて考えないようにしていたような感じです。もっと積極的に受診してみます。ところでMRIってどんな検査なんですか。だいこんさん、ありがとうございます。初めての参加なのにご親切なお返事。是非、参考にさせていただきます。早速行動してみます。

7542 あんぱん 2003年6月14日(土)00時13分きっと大丈夫。きっともうすぐ、カフェオレ斑がすぐ消えるレーザーが開発されたり、注射や薬で簡単に腫瘍が取れたり、遺伝子治療ができる世の中がくると信じて、皆さん頑張りましょう。世の中には天才がたっくさんいるから、きっと６０億人の中の誰かが見つけてくれる。とりあえず、１０年。神様お願い。

7541 おとこのこのママ 2003年6月13日(金)22時22分なあママさんへうちの次男もカフェオレ斑だけが出ていましたが、専門的に診てもらうよう勧めてくれたのは７ヶ月の健康診断の時の保健センターの相談員の方です。次男の場合も経過観察だけで検査等は受けたことなかったのですが、この掲示板でいろんな方にＭＲＩを勧めていただいて、今日年１回通院している小児の難病専門の病院の皮膚科で検査を受けたいと申し出てきました。来月同病院の神経内科を受診することになりました。私はこの病気についてわからないことだらけで病院の先生まかせできてしまったことを後悔しています。今でも？？？なことが多いのですが、一度検査してもらうことになってよかったとおもいます。皮膚科の先生もいずれはＭＲＩはとらなくてはいけないと言ってました。

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Modify 2003. Jun. 19