ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 6月19日から 6月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7600 だいこん 2003年6月21日(土)21時43分あせび会モモさんへ：簡単に言えば「独自の患者団体を持たない各種の難病の方（家族含む）と、あせび会の活動に賛同する方で構成する会」です。レックリングハウゼン氏病関連で言えば、年一度の講演会と今年発足した親の会が挙げられるかな。詳細はこのHPのリンク集からあせび会のHPをご覧になって下さい。

7599 モモ 2003年6月21日(土)21時34分あせび会についてレックの娘をもつ母です。最近新聞やホームページであせび会という団体を目にしますが、どのようなだんたいなんでしょうか？入られてる方いたら体験談などお聞かせ下さい。なにぶん突然のことでまだこの病気のことを飲みこめないでいます。よろしくお願いします。

7598 la-chan 2003年6月21日(土)20時46分張り切りすぎ今晩は。もうそろそろ消灯。今夜は眠れそうです。朝からシャンプー、体拭いてもらい気持ちいいから下の売店喫茶へ散歩。松葉杖での遠出は初めて。ふうふう言いながら往復して張り切りすぎて疲れたため発熱。しかもお腹も下し気味。やっぱり術後は元気やと思ってもしばらくは無理せず安静にせなアカンわ。でも寝たきりは退屈…

7597 くまねこ 2003年6月21日(土)20時37分洋服私は首と腕にカフェオレ斑があるので、「襟があって七分丈のかわいらしいシャツ」を探して、そういうデザインのものしか着ません。ただ、最近Ｔシャツ着たいなとか思ったりします。和風プリントで、涼しげなやつで・・・。人に言わせれば「じゃぁ着ればいいじゃない」ですんでしまうかもしれませんが、無理です。イヤです。今までは、年上の人が多かったけれど私よりも年下の女子高生とかが、平気で肌を露出して歩いているのを見ると悔しいというかうらやましいという気持ちになります・・・。幼稚園くらいのこどもだってまっさらな肌で、Ｔシャツ着てたりするのにとひどいときには「なんで私だけ」と死にたくなったりします。波があって、考え込んでしまうときと、大丈夫なときがあります。今はそんなダメなときみたいで、スパイラルに陥ってしまってもがいているというかみなさんはこんなときどんな風に抜け出しているのでしょうか？良かったらアドバイスください。

7596 la-chan 2003年6月21日(土)15時42分頑張ります(^_^)v みんなのカキコを読み元気出ました。アリガトウ(;_;)今日は５日振りのシャンプーと体拭き拭きでした。ガーゼ交換と同時だったのでテープかぶれの所をゴシゴシしてもらいスッキリしました。ちなみに今日の看護士さんはいい人でした(^_^)v笑退院まではヘルパーさんのお世話になります。いくら看護士やヘルパーさんでもいつも体を見られたくないなと思っています。安心して体を預けられません。だからホント心ない発言に心にも傷がつきますね。心はリオペが効きません。見られる事が恥ずかしく病院に足が遠のいた時もありました。でもこの様な悩みグチ質問をサロンで言えること励まし合える事は嬉しいし励みになります。これからもよろしくね

ゆうママ 2003年6月21日(土)11時24分同じ看護師として看護師からの心無い発言に対してなんですが、同じ看護師として情けないですね．患者さんを受け持つのにその方の病識がなさ過ぎます。確かに何人も受け持ち、業務におわれる事もあるかもしれませんが・・・何気ない発言がその人を傷つけているのに気づかないのでしょうね　私ももっと気をつけなければと考えさせられました．

7595 サミー 2003年6月21日(土)11時00分私も久しぶりです私も久々の書き込みです。難病、障害者について意見があったので私も一言。うちの次男は視神経腫瘍で両目共に盲目です。障害者用のパーキング許可をもらい、アメリカ政府からは障害者用の為のメディケイドという福祉で守られ、自己負担の医療費を出してもらい、保護されている立場なのです。でも、パーキングの許可やメディケイドが下りた時無性に悲しかったです。第三者からも障害者という認定を受けたんですから。でもこの保護が無ければ莫大な医療費を自分で払う事になり、それを受けなければやっていけないのが悲しいです。ただ、子供には守られている事を当然と思わないで欲しいですけれど。

7594 ちゃげ 2003年6月21日(土)10時55分授業参観これから、息子の授業参観に行ってきます。英語です。でも・・・私が、中学の時は、あまりお母さんとか来てなかったような気がするな～。でも、私は行くんだ1人でも行くぞ。では、いってきま～～～～す。

7593 ケン 2003年6月21日(土)09時51分　久しぶりです　ずーと以前に書き込みました。のびたさんの方の掲示板が書き込めなくなったので・・、こちらに引っ越してきました。私の症状をいうと・・、視野狭窄・足の長さが右が２センチほど短い・軽い言語障害・指の動きがぎこちない。それに左足がしびれて歩きづらい。　これをある脳神経外科に言ってレックの特定疾患の申請をしていますが、２ケ月ほど経ちますがまだ　音里なしです。みなさんは　申請を出してからどれぅらいで降りましたでしょうか・・？またよろしかっら教えてください。　今日も足のしびれから倒れそうになった。なんだか歩いているのが怖くなってきた・・。

7592 いずゅみぃ@散歩中 2003年6月21日(土)09時19分週末ですね月曜日にリオペなので落ち着かなくて…散歩してますでも外は肌寒い… ドクターもナースも人間だからミスや失言はあるだろうけど… 中にはにゃろめー(このやろ～)と言いたくなる方も少なくないですよねあるドクターの頭にこけたふりして点滴棒をぶつけたくなったりしてお笑いになるね… 私自身出来た人間ではないけど… 職権乱用でものごという人は人間として甘いのではないか？職務の位置がないと反撃出来なのかよと思うもの… 特定疾患に認定されていても安息なんかしないし、治せるなら治して！と言い返したら黙るドクターいました

7591 ことりママ 2003年6月21日(土)08時45分私も許せない。 la-chanさんの看護士に心ない言葉を言われたカキコを見て思い出したことがありました。私はレックのことではないのですが出産の時に帝王切開だったためキズの痛みと腰の痛みが激しく夜中眠れずにいたんです。見回りにきたある助産師にそのことを言うと「こんな夜中じゃ何も出来ないわよ！」と何度も言われたのです。けれど坐薬をお願いしたら動けない身体なのに「やりづらいからもっとこっちむいてよ！」と言われました。その人はめんどくさいことはしたくないというカンジでした。だからla-chanさんのことひとごとには思えませんでした。レックであることが辛い上にさらにそんなこというなんて許せません！！！患者さんの症状をちゃんと理解していないなんて看護士失格です。私も婦長に言えばよかったと後悔しています。今でも絶対に許せないからです。今度病院に行ったら言おうと思いました。 la-chanさん、頑張ってくださいね。ここにくれば皆がついているから・・・

7590 更紗 2003年6月21日(土)01時35分こんばんは la-chanさんホント腹の立つ話ですね。噛み付いてやる～ってかんじです。もうちょっと言葉の勉強というかを学んででほしいですよね腕はなんとか経験で少しは成長できだろうけど優しさはどうなんだろう。この時期のお風呂は入れないはつらいですねはやくお風呂、せめてしゃわーＯｋになるといいですね

7589 梅 2003年6月21日(土)00時23分名無しさんへ私は突然変異のレックです。症状も幸い軽い為に難病指定はされないのですがレックなのは変わりは無く、将来への不安と憤りをかみ締めています。さて、本題ですが、障害者は障害者手帳を持ち、難病者は難病指定される。「そういう部分」で「保護」されていると感じ、本人は心の安息を得ているのでしょうか？周囲から気遣われることで楽しく過ごせているのでしょうか？悲しいです。誤解以前の問題なので私はこのやり取りは見ているだけでした。私はミジンコ並みだけど人間としてのプライドがあります。でもそれは捨てなきゃ生きていけないって感じています。プライドを捨てて苦しみながら自分でレックを受け入れ、認めなきゃ駄目。どん底だけどジタバタしながら生きています。他人の痛みを考えられない人は居る。それはそれで良いと思います。私は一応当事者だから他人の痛みを知り、そして歩み寄りたいです。決して傷の舐めあいじゃない、不幸自慢でもないことはわかってください。

7588 la-chan 2003年6月20日(金)22時09分ホンマに… みみさん、ありがとうございます。ホンマけ飛ばしたかったよ。今は体が自由じゃないけど元気になったら覚えておけよーって感じ。以前に健康診断を受けた女医さんレックを診て｢今まで辛い事とかいっぱいあったでしょ、頑張ってね｣と言ってくださった時とても悲しくなりました。世の中すべての医師、看護士がこうであればなぁと思いました。腕だけよくても、優しいだけでもダメ。そうそうパーフェクトな人はいませんが… 私よく思うんだけど"レックの人が形成外科医師やったらなぁー"って。そしたら痛みが分かるのに。もう消灯は過ぎてるけどなかなか寝付けません。遅寝早起き三食昼寝付き。

7587 いずゅみぃ 2003年6月20日(金)20時53分人の個性個人だけの力ではどうしても出来ないことがありますよねそんな時に人に協力を求めるのは甘えではないと思います。それは健常者でも身障者でも同じ条件だと感じます。完璧な人間はいません。そして人には個性があります。その個性を良い方、悪い方に伸ばすのは自分自身だと思います。人がなんと言おうと自分はこう生きてやると強い信念を持てば… 自分らしくなれると思ってます。私は昔さんざん甘えてるとかずるいとか言われてました。今は病気だから出来ることに限界がある！と割り切ってます。甘えだとは思いません。頑張るよ！

7586 名無しでごめんなさい 2003年6月20日(金)17時40分あまえなの？久しぶりに読んでというか少し前からのやり取りをよんでから悲しくなりっぱなしです障害者や難病者があまえていると言うような書き込みすごくつらいです。確かに世の中にはもっともっと辛くても一生懸命努力している人もいます。でも、（ある方）の書き込みは少し偏っている気がしましたこの世の中は健常者だけの者なのでしょうか？私たちはそこに住まわしてもらっているお荷物なのでしょうか？勝手に病気でうまれてきたのだから、自分で何とかして生きていけというのでしょうかつらいとぐちったり誰かに助けて欲しいと願うのは甘えなのでしょうか？努力していない人なんていないと思う。そういうこと言う人がいるから、病気じゃない人にはわからないんだというお互いに壁ができてしまうんじゃないでしょうか？

7585 みみ 2003年6月20日(金)17時31分やり直して・・・・　４日のオペの失敗？？を治してもらって来ました。当日の担当医師も来やがったが、ひと言の詫びもなし！私から怖いオーラが出ていたわよ～と馴染みの看護婦さんに笑われたので、イヤー○○医師にムカツイテねん・・・と正直に言いました。　la?chaｎさん、そんな看護士はぶっ飛ばしましょう！！婦長や主任さんにそれとなく言えば、厳罰もんよ！大体、不勉強だわよそれに患者に対しては、言っていけない事です。身体の事に関してナーバスになるのに入院中の患者に暴言を吐くヤツはのめしましょう！　ルンルンさん、誰がそんなバカな本を書いたの？？？ドクハラも限度を超えています。過去を振り返って何が悪いんじゃ～　ほんじゃ病気を今すぐ完璧に治してみんかいボケ！！　これが、私の感想です　いちえさん、　私は、未だ研修医時代に私を診た医師に会っていないのよね～２０年前だから、さぞ立派な医師になっているでしょう～ふんぞり返って、ないと嬉しいのだが・・・・　

7584 la-chan 2003年6月20日(金)14時45分心ない言葉昨日と今日のガーゼ交換の話。看護師さんが私の体を見て｢すご～い、どうしたの?何の病気、カユくない?ヘルペスみたい､いやぁ､ホントスゴいわ｣私は先生じゃなくて看護師さんを蹴飛ばしたかったわ。今日の点滴の時も虫さされみたいって。ウルサいよ！！私なんてまだ入院四日目だけどもう退屈。長期入院されてる方のほうが大変やわって思います。今、治療されてる方、これから治療される方、レックの皆さん頑張りましょう。

7583 la-chan 2003年6月20日(金)11時46分無事に… こんにちは。オペから四日。今回は病院を変えたのでどうかな？って思いましたが腕のよい先生だったようで傷口もきれく丁寧に縫われていました。痛いのはオペ後は仕方ないけと今回は今のところOKですね。足の裏を大きく切除したから寝たきりでこの時期蒸し暑くでもお風呂は入れない。食ちゃ寝食ちゃ寝だからまた太ったか！ついでに脂肪吸引もしてほしいわ！

7582 ルンルン 2003年6月19日(木)23時54分ある医者の意見医者の書いた本を読んでいたら、難病患者の観察からとして次のようなことが書いてありました。（勿論私は同じ意見というのではないけれど医者にこんなことを言れるのもどうかとも思う。もっと前向きに生きたい！）「難病の人には、特有の精神的な傾向がみられることが多かったのです。自分は治らないと思い込んでいたり、自分の生きている喜びには気づかずに病気だけに目を向けていたり、自分の昔のことばかりにこころがとらわれていたり、とにかく暗い･････うしろばっかり見ていて、悲観ばかりしています。云々」そう言われても、レックが今、治せない病気であることは事実ですが･･･

7581 いずゅみぃ@消灯 2003年6月19日(木)21時18分口癖？私は久しぶりに会った人に会うと、必ずと言ってもいい程「あぁ～お久しぶり～10年振り～♪」と冗談で言います(笑) しかし昨夜、本当に10年振りに会ったドクターと会いました当時研修医だったドクターです…いんやー立派になってましたわ(笑) ドクターやナースはやはりキャリアが成長を感じますね老けたとも言う…(*^m^*)自分も？でも私の口癖も時として当てはまることもあるみたいですねぇ～あはは私は今度ドクターにムカついたら右手をかじってやる！と脅してみようかな(笑)→やりませんって～台風の被害がないと良いですね。

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Modify 2003. Jun. 29