ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 6月22日から 6月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7620 ちょよ 2003年6月24日(火)00時37分ね、眠い・・・ >カタツムリさん僕も同じ症状が出て、「一般的に加齢による・・」と言われました。僕の場合は２０代前半で症状がでました。もしかしたら、カタツムリさんは視力が悪い？これも、レックの症状と言われました。。僕の場合は、もっとヒドイ言われ方をされた。＞更紗さん確かにどうしたん・・・更紗さんは関西の方なんかな？僕は大阪なんで、なんも気にならんと読んでました（笑）

7619 カタツムリ 2003年6月24日(火)00時12分今日久しぶりに眼科に行ってきました。右目に少しモヤモヤした物がしばらく前からあったからです。医師曰く飛蚊症かな？いろいろと検査をして異常はありませんでした。しかし　！！とてもショックだったのが「この症状は加齢による物だと思います。でもそんな年でもないですよね。まぁ個人差も有りますから。」とさらっと言われてしまった。う～ん！！加齢によるものだと～。私はまだギリギリ３０代だぞ～。と言いたかった。異常はなくて良かったけれど、加齢による飛蚊症だと。思いっきり大ショック。先生も私の表情でショックを受けてるって分かったのか、少しだけフォローしてくれたな。でも、「加齢に」と言う言葉が重くのしかかる～

7618 更紗 2003年6月23日(月)21時42分まちがえましたしたのカキコで確かに～がへんでした確かに（どうしたの～）って言われると聞かれると嫌ですよね大人なんだからそういううところに踏み込んで欲しくないですよねと書きたかったのです

7617 更紗 2003年6月23日(月)21時38分同じく私もよくなんでそんなに人の目ばかりきにするの？とかもっとずぶとく生きていけといわれますが気にしてしまいます。だから理不尽な目にあっても言いたい事が言えなかったりします。保育園とか小学時代の事は、お互い子供だったから仕方ないと思うんだけど、、、　確かにどうしたん？って聞かれると大人なんだからそういうところに踏み込まないで欲しいと思います保険やお金のことはやっぱり切実ですよね友達なんてエステで脱毛したいからぁだもんなその子にとてはしんけんなのかもって思うようにしてますけど。。

7616 la-chan 2003年6月23日(月)21時07分治療してみないと分からない事今日半分だけ抜糸でした。｢以前に違う所でＢ医師にオペしてもらった時に抜糸したはずの糸が出てきてＢ医師は全抜糸しなくても自然に溶けますと言われましたと｣今の主治医A医師に聞いたら『形成や皮膚の表面が見える所にはそれは使わない。少なくとも私が医者として２０年そんな事した事ない。内科系のオペなら使ったりしますが溶ける糸は皮膚に使うと後が残り汚くなる』との答えでした。たしかに後は盛り上がり汚いです。しかも突っ張った感じ。医者によってもやり方が色々なんですね。 B医師はバンドエイドだけの処置でした。病院選びも難しいです。今までオペは六回。全て違う医師ですが総合面でA医師を一番納得、満足してます。

7615 ちょよ 2003年6月23日(月)20時41分前向きに～神経図太くっていっても・・辛い思いが続くて自分に自信がなくなりますね。身体を見て・・「うあ～、何これ？？」って聞かれた事何回もある。。たぶん、みんなもあると思う。。働いたお金が手術代に消えていく苛立ち。。写真をパチパチとられて嫌な診療。。友達に温泉、海、プールに誘われて、戸惑ったこともあるんじゃないでしょうか？僕は、実は、病名で検索することさえ　怖かったのです。わかってもらえますよね。。カキコまでするようになって、少し前進した感じのちょよでした。。（笑）

7614 ユリ 2003年6月23日(月)18時21分わたしも・・・。　私もあやママさんのように、神経質すぎるからもっと図太くなりなさいといわれます。　確かに、レックじゃなかったら、どんな性格だったのかな？って時々思います。　きっと凄い意地悪でわがまま女だったと思う。多分・・・。　　ところで、保険のことですが、私は今のところ親の名義で幼少のころに加入した保険に入っています。前回、前々回のオペはその保険をつかうことができました。　しかし、私ももうそろそろ自分名義で保険に加入する年になのかんなっておもっているところです。現在のところ、レックと診断され、さらに2回もオペをしているのでやっぱり今後加入できる保険は極限られてきますよね？　これからのことを考えるとすごく不安です・・・。友達なんかは車のためとかいってお金ためるけど、私は手術のためにお金ためなきゃいけないって思うとなんかせつないです。

7613 ぷーさん 2003年6月23日(月)17時22分だいこんさんへこちらこそ宜しくお願いします。たびたびお邪魔させていただきます。私はこのサイトを知るまで私みたいな悩みを持っているのは極々わずかだと思っていました。でもこのサイトに出会いみんなのカキコをみていると私だけではない事が分りました。みんなそれぞれ自分の悩みを話同じ病気だからこそみんなの気持ちを分ってあげれるし分ってもらえる！それが嬉しいです。だって綺麗な肌の人には分らないもん。だから私はこのサイトに出会えて本当に救われました。これからもたびたびだいこんさんをはじめみなさん宜しくお願いします。

7612 更紗 2003年6月23日(月)17時00分みみさんへみみさん調子はだいじょうぶですか？傷のつれるのは痛いですよね（＞＿＜）私も酷いこと言われ事ありましたがお腹に抱えてました。でも私もこれからは傷ついた言葉や態度にははっきり言おうかなと思いました。ｐ（＾＾）ｑ

7611 あやママ 2003年6月23日(月)14時52分反省です。先ほどは　失礼しました。　私の　愚痴を！！私も　もしかしたら　悪性疾患の親子に偏見を持っていたのかも。（？?？）投稿してから、ふかーく　反省です。でも、でもです。　どんな病気でも　本人や　家族は　辛いのです。健常者の人が、よく　子供が　熱を出すと　慌てて　心配するように、病気を抱えて生きている人は　それ以上に　悩んでいると　思うのです。私自身　レックの事で　影で　陰口を言われ　就学旅行等の　お風呂は皆と入れず　部屋の　お風呂に入ったり　プールの着替えなど　隠れてしていました。　周りが　理解し　偏見の目で見なければ　気にせず出来たのにと　今でも思います。　今の社会は　見た目で　判断をする人が　多いのが　とても　悔しいです。実家の母が良く言います。「レックの　人は　優しい人が　多いネ。　そして　デリケートだと。」私には、「神経質すぎる。　もっと　図太くなりなさい。　今の世の中図太くないと　生きていけないよ」と。しかし　意地悪より　優しく　思いやりのあるほうが　ずーといいから私は　このままで　行こうと思います。ちなみに　私は　保険には　病気の事　知らせずに入っているのが一つ　後は　別の会社では　知らせて　特約付けられて　入ってます。（レックに関しての入院　手術には　使えない）献血も　堂々としています。今日も　３２回目の　献血をしてきました。センターの先生は　何も言わず　逆に　以前に　「あなたほど　献血に向いている人は、いない。　まめに　やりに来て下さい」と言われてしまいました。　それでは　長々と失礼しました。　またまた　反省

7610 みみ 2003年6月23日(月)14時34分痛いのだ！　オペの失敗で再切開をされ、通院三昧の日々お陰で予定が全て変更になり～　その上、痛い！腹筋近くまでの深さなので、動くと腹筋につられ痛いらしいが、私みたいに皮下脂肪の厚い人間と違い皮下脂肪が少ない人は、もっと痛いの？？と悩みながら今週１週間、通院です（TT）　最近は、医師や看護士さんへハッキリ苦情を言う私も一頃は悔しい思いを胸に秘めていました。でもなーんか違うんじゃんって思ってからは、じゃんじゃん言います！だってギブアンドテイクでしょ？病気にだって上下って無いじゃん、医療サイドからしたら私は、ワガママ患者ワーストワンだと思います。（＾＾ゞ

7609 ヒーローパパ 2003年6月23日(月)14時01分みーちゃんママさんへやっぱり　親とすれば気持ちは同じなんですね。私の所は保険に入った後で分った事でしたので入院給付金はしっかりと下りました。しかし、最初のときから診断書には　「神経線維腫」　と書いてありました。保険金が本当に下りてくるまでは心配しました。二回目も三回目も同じでした。でもこれから先は分りませんが・・・・・ヒーローの場合、小学生でしたので子供保険です。普通の保険に入るときには制約があるのでしょうね。覚悟はしていますが。

7608 みーちゃんママ 2003年6月23日(月)12時55分モモさんへ。。。モモさん、こんにちは！我が家の場合は、郵便局の保険で、生後直ぐ加入した学資保険と５才の時加入した養老保険（医療特約付）です。養老保険については､告知義務違反のため特約解約となりましたが､養老保険は残りました。確定すると加入制限もあるだろうし…どこの保険会社が良いかわかりませんが、病気が確定する前に医療保険に入ったほうが良いと思います。特定疾患も手術が確定してから申請しましたが､保留され認定されるのに３ヶ月かかりました。もし認定されなかったら結構な金額だったので手術と９ヶ月間の入院費用なんか支払えなかったです。資料請求して検討してみてはいかがでしょうか？私で役に立つ事があればいつでもどうぞ。。ヒーローパパさんへ。。。お久しぶりです。ヒーロー君も順調そうですね。(^o^)v 保険の話だったものでお聞きしたいのですが・・前々回の入院（線維腫切除）と前回の入院（側湾固定）は、両方とも保険適用になりましたか？家は､前回入院した時のは、請求してないのですが､郵便局で聞いたところ退院いてから１年経過していないと適用ならないと言われました。原因は､レクでも手術名が違うのでいただけるのかなぁ～なんて思いまして｡｡｡メールでも結構です。教えてください｡｡｡

7607 あやママ 2003年6月23日(月)09時47分言葉のいじめ言葉の　いじめは　言った人は　忘れても　言われた人は　忘れないものですよね。私は　子供の頃は　レックの事で　「気持ち悪い」等言われました。　今でも言った相手の顔は　思い出します。でも　今は　子供に対しての　言葉です。幸い　子供は　レックは　遺伝していないのですが、（今のところ）生後すぐに　手術をし　２歳の時も　肺を　三分の二摘出し　喘息で苦しんでいる　娘に　「たかがか　喘息でしょ！」「どうせ　すぐ退院でしょ！」と酸素をして　苦しんでいる　娘や　私に　言い出したのです。そして　この暴言は　決まって　悪性疾患の　親子に　言われます。言葉だけでなく、入院中は　仲間はずれで　いつも　面会時間まで　一人でいることも　よくありました。　私は　思うのです。　どんな　病気でもその病気を　抱えて治療し　悩んでいるのは　同じなのだから、病気の　上下なんて　関係ないと　思うのですが？　皆さんは　どう思いますか？この　病気の　差別を　するのは　患者側だけでなく　看護スタッフにもあるので　難しい問題なんでしょうか？　娘は　もう　入院は　嫌だと言い　以前より　前向きに　自分の体を　大切にしています。

7606 だいこん＠もう　かいしゃ 2003年6月23日(月)08時21分いらっしゃいませ自己紹介帳： No.295 スイチョンさん No.296 ケンケンさん No.297 蘭丸さん欄丸さんはお久しぶりです．このHPが出来たばかりの頃依頼かな．リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します．

7605 蘭丸 2003年6月23日(月)04時09分ご挨拶はじめまして。実は数年前ＨＮ：まうきち（だったかな）でしばらく参加させてもらっていました。いろいろ思うところあって退いていました。僕の病歴・症状は自己紹介の方に書きましたのでよかったら見て下さい。皆さん、どうぞよろしくお願いします。僕は大学病院で診てもらっています。最近結構症状が酷くなってきました。お腹が痛かったり、膝が痛かったり、腰が痛かったりと。先生の話では、お腹の腫瘍が坐骨神経を圧迫しているのかもってことです。そろそろ取ってもらった方がいいかなぁと思いつつも鬱病の妻や生活のことを考えるとまだ我慢できるかなと思って頑張っています。ずっとＲＯＭってきましたが、やはり同じ病気を抱える人と話したいと思いまして。

7604 だいこん 2003年6月22日(日)23時14分いらっしゃいませちょよさん、ぷーさん　いらっしゃいませ。ぷーさんはのびたさんのところでお見かけしたことがありますね。ちょよさんは初めてですね。こちらこそ　よろしくお願い致します。

7603 ちょよ 2003年6月22日(日)20時26分はじめまして始めまして・・検索でやってきました。レックリングハウゼンで、色々悩んで苦しんだ人生を歩いてきました（笑）みなさんのカキコ見ていたら、みんな同じような事悩んでいるんだなぁ～と思いました。周りの人には全然理解されない悩み。。自分の病気を「受容」するって難しい事ですね。。まだ、まだ受容できずにいる私であります。。また寄らせて頂きます。よろしくお願いします。。

7602 ぷーさん 2003年6月22日(日)13時51分くまねこさんへはじめまして！私はここに来るのが初めてです。宜しくお願いします。くまねこさんの気持ち良く分ります。私の左頬には大きなシミがあります。顔全体はシミやらソバカスやら沢山あって・・・化粧では隠しきれません髪を束ねる時も大きなシミがある方はシミが隠れる位そこだけ髪を下ろしたり・・・でも時間が経つと化粧はとれとっても醜い顔になっています。顔全体にマスクをカブル事が流行にならないか？とか考えた事もあります。時には私も死にたくなる位凹む時もありその波が激しいです。今もいつもより凹みながらダイコンさんの所に来ました。私はいつもより凹み苦しくなったらダイコンさんの所やのびたさんの所に行って元気をもらいます。凹んでる時は何で自分だけがこんな悩み持ってるの？とか思うから・・・ここに来るとみんな同じ悩みを持っているから・・苦しく切なくなった時はただただ無言でこのサイトをみて自分を慰めています。なんだかよく意味の分らないカキコしてごめんなさい。お互いがんばろうね！

7601 ケン 2003年6月22日(日)12時53分新しく建てれた公共の建物は・・・、　新しく建てれた公共の建物は、非常におしゃれです。外観も内装も・・・。　しかし、それは健常者にとっての使い勝手であって、私のような弱視者（中途半端な視力のもの）にとっては、非常に困ることが多いのです。点字ブロックがあるにはあるのですが、床と同系色で分かりにくい。トイレの表示も分かりにくい。分かったとしても男女の区別がつきにくい・・。障害者用のトイレに鍵を掛かっていることがある・・。　等々です。　それに昇りのエスカレータはあるのに下りのエスカレータはほとんど.設置されてない。友達に言うとお前一人の為にあるんじゃない　　と悲しい発言をしますが、一人の後ろには１００人がいる。といいます。もっと我々の.意見を聞いてほしいです。くだらないことに税金を使わずに・・・。

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Modify 2003. Jun. 29