ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月 4日から 7月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7760 のここ 2003年7月7日(月)11時08分おはようございますだいこんさんみなさんおはようさんです！昨日は偏頭痛で死にそうでした。今日は病院でもらったの飲んでなんとか仕事してます。この時期って病気の事とかでジメジメなやんじゃいますよね。きこうのせいかな？悩んだときってきまって自分の病気の事にいきついてしまって、くるしい。こうやってここに書くとかなりおさまるけど、結婚前とか私の場合母親に当たれなかったから。「ごめんな」とかいわれたら当たれへんやんみたいな？うちは子供にも遺伝してて、私は特別いじめとかあわなかったけど、今の時代わからんからひどいいじめに合ったら学校なんていかんでいい思う。心の傷は癒えないし、いまは通信で大学だってでれるしね。人間関係だって学校行かなくてもきずけるし。いまはそれくらいの気持ちでいる。そうでなければ不安になるばかりやしね。

7759 ノンノン 2003年7月7日(月)09時47分 ♪ただいまのあとはみなさまお久しぶりです。おしゃべりサロンは毎日覘いております。であれこれ・・イソジンですが以前看護士から聞いたことですがが病院で処方されるイソジンと薬店で一般に販売される（院外処方は別）イソジンは効果が少し違うようです。病院のが殺菌能力が強いようです（ホントかな？）ちなみに我が家はしっかりイソジン（薬店のボトルタイプ）でうがいしてます。ご飯にかかるとヨウ素反応して青くなるのが面白いです。甲状腺の病気持ちの私は使っていけないそうですが構わずうがいしてます（けっこうあぶないかな）アロン何某・・歯がとれてしまったので勝手に付けてもいいかなー歯医者行くの怖いし前に所ジョージ氏もアロン○ファでくっ付けたとか言っていたような・・骨の形、私も肋骨左が大きいです心臓があるからなど思ってましたがそれにしても大きすぎます水着を着るとはっきり分ります（着たくもないけど）それと股関節が最近頓に痛みますテツ＆トモではありませんが「ナンデカナ」です

7758 ことりママ 2003年7月7日(月)08時34分イソジンイソジンについて書いてありましたが・・・私は子供が入院していたときに手洗い用にイソジンの洗剤？のような液体石鹸を使ってましたよ。ものすごい洗浄力なんでかなり手がかさつきました。だいこんさん、レスありがとうございました。他の方もカキコして下さって・・・ありがとう。私の場合、ももが太いのは単なる肥満だわ。でも何年か前にかなり痩せたけど、足は細くなりませんでした。小学校の頃はがりがりちゃんだったのになぁ。こわい・・・さん。お子さんに何かあったら心配で不安になってしまいますよね。分かります。私の子供は今のところレックの症状は見られないんですけど、かなり未熟児で生まれました。満足に生んであげられなかったと責めたし、たくさん泣きました。私はそんな悩みを同じ境遇の人と分かち合うことで解消してきました。だからここにくればきっとこわい・・・さんのこと分かってくれる人がいると思います。私もレックについてわからないことだらけでここに来ました。皆さんとっても親身になってくださいますよ。本当に感謝しています。

7757 とら 2003年7月7日(月)01時02分教えて下さいこんばんは、はじめまして。私は、顔に腫瘍ができています。今までに５回手術をしているのですがすぐに膨らんできてしまい（長くて半年）正直もう手術は疲れてしまいました。注射の治療をやってみたいのですが、関東でやっている病院が見つかりません。どなたか知っている方、教えて下さい。

7756 深海 2003年7月6日(日)22時53分明日は、七夕さま。こんばんは、だいこんさん、みなさん。明日は、”七夕さま”ですね。　空模様は、すこし　あやしそうですが・・・できれば　満天の星空に　天の川が見られると　いいですね。「お願いごと」をしないと・・　みなさんは、お願い事は、何でしょうか。　短冊は、なくても心のなかで　お祈りされるのでしょうね。みなさんの　お願い事が　かないますように～☆ 　おーちゃんさん＞　医療用で「イソジンうがい薬」ありますよ。　お水で　４～５倍に　うすめて。　少し前に　入院した時　だしてもらいました。　最近は、見かけませんが　おーちゃんさんの書きこまれていらっしゃるように　近所の薬やさんで　みかけました。

7755 おーちゃん 2003年7月6日(日)17時03分そう言えば・・・・・そう言えば、外科用の接着剤聞いたことあります。アロンラルファで同じ名前とは知りませんでした。あれと同じですね。「イソジン」「イソジン」と言うとうがい薬と考えますが、創の消毒用のものがあります。出しているメーカーはお菓子メーカーです。 1度皮膚科で創の消毒のために先生がボトルごとイソジンをだしてくれたことありました。うがい用にはなっていないようですが・・・色々と探せば同じ名前で医療用とかあるかもしれませんね。

7754 トゥモロー 2003年7月6日(日)12時39分無題私も歩き方が変って言われます。整形外科に行ったら骨と体の成長がずれてるから。と言われました。あと私も太もも太いです・・・＾＾；

7753 こわい・・・・ 2003年7月6日(日)11時53分病気私は小さい頃から痣がたくさんありました。今28歳ですが他には特に何も症状はありまさん。数個皮膚表面に腫瘍があるぐらいです。病院の先生には定期的に検査すれば問題ないといわれました。が子供3人とも痣があり遺伝してしまったようです。でも、私が今まで何も無く過ごしてきているのであまり気にもしていませんでしたが今回子供が水頭症になり入院しました。脳の検査をして、中脳水道というところに、腫瘍かは、まだわかってませんが見つかりました。今、とてもこわいです。レックが原因の場合もあると聞き怖くて怖くて、どうしようもありません。どうなるんだろう？子供みんなが同じようになるのだろうか？私みたいに痣の症状だけでおさまらないのか？色んなことが気になりだし、いまとても苦しいです。自分がこわれてしまいそうです。不安です。

7752 だいこん 2003年7月5日(土)23時31分アロンアルファ外科用接着剤が有るのは知っていたんだけど、まさか同じ商品名？と思ってちょいとネットサーフィンしてみました。検索サイトも使ってみました。文房具屋さんで見かける、あのアロンアルファ以外に、歯科技工用のとか、外科用など、医療用のアロンアルファがあるんですね。文房具用とは違うメーカーさんが出していました。

7751 ももっち 2003年7月5日(土)22時12分珍事件？お久しぶりです皆さん元気でしたか？私は元気だよ～！！ところで、この間魚を三枚に下ろしフライにしようと思い台所に立っていたら長男（三歳カフェオレ半あり）が私にぶつかってきて、私の手のひらがざっくり切れて大量出血血は止まらないし傷口が少し開いていたので、こんなんで病院行くの恥ずかしいのでアロンアルファーで止めてみたらきれいにくっついた！！傷跡もなまらきれいになっててびっくり本当はちゃんと治療と言うか、病院に行くべきなんだろうけど私は、おばか？？　こんな書き込みしていいのかな？

7750 りんちゃん 2003年7月5日(土)21時47分ひとりごと・・・ 3000人に1人の割合で、発症するすると言われているこの病気。私の住んでいる市は 3万人・・・。単純にこの街にはあと 9人は、この病気の人がいるのね。なんて、考えてしまいます。実際は、レックの人に出会う事もないし、聞いた事もないから、そんな単純なモノではないのですが、そう思うと心が少し、軽くなる・・・？おバカなひとりごと・・・でした。

7749 ユリ 2003年7月5日(土)12時36分神経も違うと思います。　レックと関係あるかどうかわかりませんが、私の場合顔の神経が普通の人と違うらしいです。　前回のオペのとき、顔からの出血を少しでも抑えるために手術の前日にアンギオ(血管塞栓術)を行ったんですね。　そしたらさ、放射線科の先生が「こういうタイプは初めてだな」とか言いながらやってました。　だから予定よりかなりの時間を要してしまいました。やってる間相当辛かったです。　あとから聞いた話、アンギオてってほかのどんな検査よりも過酷な検査らしいです。そして、簡単な手術よりもはるかに高い点数なんです。

7748 ちょよ 2003年7月5日(土)00時21分レックと関係あるんかな？あれま！僕も足の太もも太いんです。適正体重よりも体重は若干軽いのに、足の太ももは太い？？？そう言えば、痩せてきても、太ももは太いままやったな。。（一般的に使われる意味の）運動神経に付いてはメッチャ悪かった。何をやっても悪かったなぁ～。。えぇ～レックのせいもあるんかな？確かに、体育の成績はチョット苦手と言うレベルの悪さではなかった（涙）体育ができないというのはかなりの劣等感を作り上げてしまうよね。人格に・・(>_<)

7747 風 2003年7月4日(金)23時30分私も足が・・・私も足は変と、歩き方が変といわれています。ふとももは太く、ひざから下は細く、足首は、魔法使いサリーちゃんで。バカにされて、笑われて、ブチ切れたこともありますよ。仮死状態で生まれたらしくそのときの後遺症らしいのですが、私の場合かなりの内股です。歩くときは、ひょこひょこ、とでも表しましょうか。私が子供を生むときに産婦人科Ｄｒから、右足の付け根がかなり内側に、骨盤が変形しているといわれました。レックと関係があるとは言ってませんでしたが、・・・ここのＦＡＱで読んで自分で納得しました。　体の調子が悪いと、右足がつったり、鈍痛があるときがありますがでも、短距離、マラソンや運動等はみんなと同じようにやっていましたね。　かなり、音痴でしたが・・・・・・・びりではなかった。びり２？（いま、マラソンなんて、できねー、走ったらくるしー）年齢的にも、更年期（（＾。＾）あはは）に差し掛かっているしで、今のところ生活に支障はないのであまり気にしていません。ただ、カルシウムは気にかけて摂るようにしていますよ。小魚をおやつに、ゴマをふりかけに。保健師さんからカルシウムをバカにしてはだめよって聞いたこともあります。まあね、カフェオレ斑を元とし頭皮にいぼ、身体のいたるところにぷくちゃん。身体のなかにも神経線維腫、本音を言えば気になって仕方ないですよ。でもそれはもう仕方ないし、病院のＤｒも「とっても無駄」と言うし、もういや～って叫びたいですよ。ほんと、どうにもならないんですよ・・・。コイツは。でも、生きてるし、仕事もしているし、家のローンも払っているし、笑うし、怒るし、泣くし・・・・・。おいしいもの食って、ビール飲んで「うまい！」って幸せ感じるし、時々、夫に留守頼んで友人とカラオケいってるし、そんなこんなで、気持ちだけでもレックに負けたくありません！！！凹んでは立ち上がり、ここのみなさんから、背中を押してもらって・・・。

7746 梅 2003年7月4日(金)22時37分ことりママさんへ私も足の骨はちょっと違うらしいです。骨変形と診断する必要が無いくらいの違いらしいです。両膝が人よりスムーズに動かないので筋肉も固くなって歩き方は外股ぎみです。走ったりいきなりしゃがむと時々膝が一瞬脱臼のような激痛が襲います。関節がずれるのが解るので涙がにじむ事もありました。学生時代に医師からは「骨の形がそうだからしょうがないね」といわれました。あと、今２４歳ですが骨密度が５０歳代だと診断されました。ちゃんと運動もカルシウムも取っているのですが骨密度は上がりません。これもレックと関係あるかもしれませんね。（憶測です。今度聞いてみたいと思います）肌も骨も年頃の普通を味わいたいです。骨くらい年相応になりたいっ！

7745 けいぽん 2003年7月4日(金)22時34分カフェ斑のレーザー治療について。 2歳半の子供の手首にあるカフェ斑を先日「アレックスレーザー」というもので焼いてきました。治療して3週間後にかさぶたが取れていったん濃くなり徐々に薄くなる、と聞いていましたが、１週間もしない内にかさぶたが取れました。若いと代謝もいいんですねぇ。思った程痛がらなかったし、カフェ班の範囲が小さい子供の内に治療しておくのがいいのかなぁなんて思いました。ちなみに保険はききません。

7744 かんまま 2003年7月4日(金)22時24分往生際悪いけど・・・。息子がレックと診断されて早数週間・・・。痣の数だけで病気と診断されて良いのかしら？？もっと医学的な検査がないと信用ならねぇ。・・・と言うことで「染色体検査」ってどうやって受けるか知っている方いたら教えて下さい。２歳の息子にも絶えられるものなのかしら？？？

7743 だいこん＠かいしゃ 2003年7月4日(金)18時08分よしのりさんへ　ことりママさんへよしのりさんへ： NF1遺伝子の場所は「17q11」だとされています。 NF2の遺伝子の場所は「22q12]だそうです。ことりママさんへ： FAQにも書いてありますが、NF1の合併症の中に骨変形を伴なう場合があることが挙げられています。（もちろんNF1だと必ず有るということではないです） NF1に詳しい先生ならきちんと解説してくださると思いますので、先生にも聞いてみてはいかがでしょうか。

7742 ことりママ 2003年7月4日(金)17時17分足の骨私は歩き方が変だと昔から言われています。小学生の頃、整形外科に行って先生に言ったら「生まれつき」だと言われました。その時は特に検査もしなかったのですが・・・中学になって体育の先生にも走り方がおかしいと言われました。足の骨がおかしいからって言ってはみたものの本当かなぁ？これってレックが関係してるのかなぁ。生活に支障はないけれどなんか気になったのでカキコしました。どなたか骨の異常について解る方いたら教えてくださいm(_ _)m

7741 よしのり 2003年7月4日(金)16時40分遺伝子についておしゃべりサロンＦＡＱ（よくある質問集）の中に、 >「レックリングハウゼン氏病」は「神経線維腫症１型」のことで、　１７番染色体に原因遺伝子があります。とありましたが、１７番染色体のどこに異常があるかわかる方はいらっしゃいませんか？ｐのいくつの場所か、または筋肉遺伝子群、がん抑制遺伝子群、ホメオボックス遺伝子群などの分類などくわしく書いていただけると嬉しいです。

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Modify 2003. Jul. 9