ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月 7日から 7月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7780 みみ 2003年7月9日(水)10時55分三十路　周囲は、結婚＆出産と慌しく少し取残された気分でも友達がハッピーになる事は、やっぱ嬉しいし少しだけ自分も幸せを分けてもらった様な気持ちにもなる複雑な気持ち・・・２５歳くらいの時は結婚に憧れていたけれど三十路が迫ってくると恋愛も結婚も何だか遙彼方な場所にある様に思えてきます。レック以外にも疾患があるので、恋愛に臆病になってしまう私です。　イランの女性の手術は、本当に残念な結果でした。彼女達の様に結合して生まれてくる方々や原因不明の疾患を持つ子供が多く生まれる事は少なからず戦争が影響しているのだと思います。　

7779 la-chan 2003年7月9日(水)09時26分夢と希望イランの女性、体は別々だけど頭部がくっついていました。彼女達はそれぞれ別の人生を歩みたく手術をしましたが残念ながら成功はしなかったですよね。すごく悲しいです。成功率はきわめて少ないと言われていましたが夢と希望を最後まで捨てていませんでした。世の中には色んな病気がありますね。レックなんてまだマシなのかなって思ったりしますがそれぞれ病気を抱えている人にとってはその人にしか分からない痛み同じ病気になってこそ分かり合える事なのかな。今サロンでは恋愛の事が話題になってますが私も同じです。結婚はしましたが話し合って子供は作らない事にしました。付き合い始めに私の病気を打ち明け彼は理解してくれました。でも結婚してからも不安は沢山あります。いつか私の事が嫌になり捨てられるのではないか？って。年々症状が酷くなるでからね。子供が大好き。ホンマに今すぐ欲しい。友達は次々と出産。｢子はかすがい｣と言われた時は返す言葉がなかったわ。元首相の森さんの発言も許せない！子供を産みたくても諦めざるをえない人はいます！なんだか何の為の人生なのかな…疲れるわ。気が狂いそう。長々文でゴメンね。

7778 ちゃげ 2003年7月9日(水)08時58分ぷーさんへ私も２３歳で結婚して、１３歳と１０歳のこどもがいます。結婚前、私は線維腫は数個しかありませんでしたが、やはり、妊娠したあとに増え始め今では数え切れないほどになってます・・・・が、ある医者に言われたのですが、「妊娠とかは、関係ないんじゃないかな？年齢とか、体質だと思うよ～。私の見ている人は、結婚してないけどたくさんできてるよ。」と、・・・。だから、ぷーさんもあまり怖がらずに、恋愛してくだいね。

7777 ももっち 2003年7月8日(火)23時39分ぶーさんへ私は北海道小樽に住んでいます。私の場合カフェオレ斑とイボ手の痺れなどあります。出産してから少しだけ増えましたよ～！！子供にも遺伝したみたいです。カフェオレがあるから、私は二分の一の確率で遺伝するの知ってたし主人と話し合って望んで生みました。（子供二人一姫二太郎）色々と悩みはありますが、考えないよう前へ前へと希望の光を信じて過しています。医学の発達を信じて・・・・明るく生きないといけない！！子供は親の後姿を見て育つていいますし少なくとももしもイボがでたとして聞かれても悩みや相談事などなどわかるから・・・理不尽自分勝手でしょって言われたらそれまでだけど毎日楽しく暮らしています。生きてるってすばらしいよ～ってみせたいから強がりかもしれないけど・・・・でも、考え出したらきりないしね～こんな私です。これからもよろしくね～！！ここにきていっぱい色々な話を聞いたり勇気つけられたりしたよ～！！私は明るくいきてま～す。

7776 ちょよ 2003年7月8日(火)23時01分僕の気持を代弁しているような・・しゅうじさんと同じ気持です。好きな人ができても、例え、相手も自分の事が好きと分かってても自分のカラダの事を考えると・・・この気持は思春期の子供の頃と変わらないと思います。友達の結婚式に去年行きました。。あ～、、結婚かぁ～と思いつつ・・自分のカラダを考えてとても辛い気持になりました。男は男で・・・自分のことで、精一杯やのに家族なんてとか思ったり。誰にも相談できへんことやし（ココ以外では）

7775 しゅうじ 2003年7月8日(火)22時19分人を好きなる時幼馴染の兄妹がいるのですが、「兄は、結婚」、「妹は、結婚を前途にした彼氏ができた」と親から聞きました。二人ともそんな歳なんだと思っていたら、親に「あんたもそろそろ考えなくっちゃね」って言われてしまいました。「そうだね、考えておくよ」と答えましたが、自分の体の事（レック）を考えると結婚はしないほうが良いのでは？と考えてしまいます。好きな人の幸せを考えると、自分ではなく別の人が良い筈だ考えるのです。好きな人がいても、自分の体の事（レック）を秘密にするなんて出来ないし、知ったとしても、迷惑をかけるかもしれない。そう考えると好きなる事も怖くなってします。自分の事で、自分が迷惑がかかるのは良いのですが、他の人までも迷惑になるのは耐えることができません。こんな考えは、おかしいのかなって思います。男がこんな事考えるなんて変なのかもしれないです。親には、この思いを伝えてはいません。もちろん回りの人にも。ずっとこの思っていることなんですが、ぷーさんさん（あれ？）の書き込みを読んでいて、自分の思いをここに思わずこちらに書き込んでしまいました。（ぷーさんさんのせいでないです。気を悪くしましたらごめんなさいです。）こんな書き込みご迷惑でしたら、ごめんなさいです。もちろん、このままでは駄目だということは判っているのですが・・・・しっかりしないと、駄目ですね。

7774 ぷーさん 2003年7月8日(火)17時54分ももっちさん！ののこさんへ！こんばんわ！お二人のカキコ今日見ました！のここさんは出産してから疣出てきたのですか？恋愛面でも辛い思いした。と、書かれてましたね。私はまだ結婚していません。将来結婚する相手が現れたとしても結婚する事が怖いです。私は今カフェオレ斑のみですが結婚したら絶対に子供欲しくなります。子供を産むと私の体も母のように疣に包まれた体になってしまい子供は今の私のように好きな人が出来るたびに体の事で悩み・・・いくら将来の旦那に結婚するまえに体の事話しても実際に出産後体が疣で包まれたら旦那は変わってしまうのではないか？・・・とか・・・自分の大好きで愛した人だから信用するしかないのですが・・・やはり怖いです・・・私は子供好きです。結婚して家庭持ちたいです。でも不安で不安で仕方ありません・・・今の体を保つのなら結婚も子供も諦め一人で居た方がよいのか？？？それとも・・・先の不安を抱えながら夢を諦めない方がいいのか？今はさっぱり分らないのです。最近はこんな事ばかり考えてます。困ったものです。ももっちさん！ももっちんは北海道の方ですか？カキコに、なまら！って使ってたから！私は北海道です！ここに北海道の方も居るんだ！って親近感がわいてしまって！嬉しくなってしまいました！何だか今思ってる事をただただカキコしてしまったので誤字脱字意味不明な言葉、読みずらいカキコでｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。

7773 ちょよ 2003年7月8日(火)17時14分病院選び・・大学生の頃、自分のカラダを受容しようとし、また一生の友人を作ろうとして友人との付き合いを大事にしようとして友人と、健康ランド（お風呂がたくさんある）と海水浴に行きました。その前に、気になる線維腫を数個切り取ってもらった。視線はかなり痛かった。周りの客のね。。病院は大阪府内の自分の居住地の市民病院（京阪沿線）で手術してもらってるけど・・あまり神経線維腫の除去には積極的に相談に乗ってくれない感じです。悪性でなく良性の場合が多いという事で消極的な態度で対応されている感じがします。精神的なケアはまぁ～たくない感じ(>_<) 大病院の方がいいと思ったのと（他の科との連携があるので）通院の事を考えて、近場の方がいいと思ったから、選んだんですけど、皮膚の線維腫の除去（小さいやつ）ぐらいやったら、浮気して、他の病院でチョットやってもらおうかな？なんて考えてます。

7772 みみ 2003年7月8日(火)17時04分筋注で　あっしも、酷い目に合った！全麻でのオペ後痛み止めが筋注だったの1回目は右上腕・この時は、看護婦さんも上手だったのとよーくもんでくれたので良かったんだけど夜中の看護婦さんが超下手！しかも同じ場所に打ったもんだから痛いのなんのって手術した場所よか筋注の痛みが辛かった痛みが取れるのにひと月以上もかかったのです。だから腕の筋注を嫌がる人に無理強いするのは、腹が立つわ！だって本当に動かせないんだもん！！

7771 だいこん＠かいしゃ 2003年7月8日(火)13時22分自己紹介帳 NO.307 とらさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

7770 la-chan 2003年7月8日(火)12時26分のここさんへこんにちは。蒸し暑いね。のここさん、水着いいですねぇ～。私もいいのがあれば着たいけどプクちゃんや痣も気になるけどぜい肉が…(T_T) ところで私は兵庫県に住んでますが今の病院にかかるまでは大阪の回生病院に通ってました。御堂筋線の中津駅からすぐです。毎週木曜の午後だけが形成外来あります。皮膚科の方では庄司先生が有名です。天王寺の市立大付属病院は紹介状があった方がいいですがこちらもよいです。淀川キリスト教病院も何かで見たことあります。京都まで足を延ばせるなら京大病院がいいみたい。病院選びは難しいわ。ののこさんが納得する病院があればいいね。

7769 ちゃげ 2003年7月8日(火)11時29分のここさんへいいな～・・私はもう水着なんて着れませ～ん。ハイネックの水着なんてないよね・・・。薄暗いプ～ルならいいけど・・・・そんなのないもんね。とにかく、薄着になる夏は、きらいじゃ～～～。半そで短パンは着てるけど、やっぱり・・暑いからプール（海）でおもいっきり遊びたいよね。のここさんに似合うすてきな水着があるといいですね。

7768 のここ 2003年7月8日(火)10時42分お買い物☆ 明日は友達とお買い物！！水着買いにいくのですが、最近はタンキニなどの洋服っぽいのが増えてきてうれしい。でも1回でいいからビキニとか着てみたかったなあ～。私の場合ワキの下にまでカフェがあるから、ちょっとだけ水着の時気になるけど、海はかなり好きやし楽しみ☆ 話はかわるのですが、ここの掲示板見られてる方で大阪もしくは奈良の病院通ってはる人いませんか？腕のプクとりたいなと思うのですが、お勧めがあればおしえてもらいたいです。なんせ小学校くらいからほったらかしなので、病院もわからなくて・・・。早く医学発展してすべ肌ほしいですね。でもこの病気のおかげでみなさんと知り合えたし、励まされてるし、感謝です！！

7767 ユリ 2003年7月7日(月)18時29分薬価・薬効リスト　薬価薬効リストって本があるんです。　私は仕事で必須なんで会社で強制的に買わされましたが、なかなか面白いですよ。　読んでると・・・。いろんな名前の薬があって。

7766 ちょよ 2003年7月7日(月)16時39分天までとどけ今日、抜糸しました。お風呂は明日から。。たくさんある線維腫の内の四ヶ所だけの手術だったけど、やはり嬉しいですね。七夕・・僕もずっと‘カラダ’の事ばかり願い事していたような気がします。幼稚園の頃から。。どうなんやろうね。。子供やから、酷いイジメもあるかもしれない。。だけど、社会に出ても、心ない言葉はある訳で・・精神的な免疫力をつけなアカンというのもあるけど、人格が形成される前に、差別・偏見をあまりにも受けすぎるのも・・・・・。一番必要なんは「よい理解者」だろうと思います。一人でもいいから、良い理解者がいてくれるだけで、だいぶ変わってくるんやろうと思う。ああ、七夕やね。僕が健康でありますように・・皆様が健康でありますように・・

7765 やんちゃ 2003年7月7日(月)16時33分近頃　今、注射のために病院に通院しています。病院は大阪で通院がつらいだろうということで、注射を持ち帰り近くの病院で打つことになっています。筋肉注で、痛みもひどく後で腕も上がらなくなるのでおしりに打つのですが、そのたびに、プクチャンを指摘されて、あー... 年配のナースさんはその辺をわかっておられるのですが若いナースの方にあたると必ず「何これ？」と聞かれてしまいます。本当は私が、なんでこんなのができるの？と聞きたいのですが　いつもの病院に、新しいナースさんが入ってこられたときに、あまりにも、後が痛い注射のため「お尻にお願いします」とお願いしたら、筋肉注射は痛いのは当たり前良く揉んだら痛くないと腕に打たれ子供の世話や料理、寝返りができなくなり、困りました。その時は、年配のナースさんが注意してくださったみたいでその後はお尻にして頂いてます。私は、子供の時から痛い注射には慣れてるけれど今、打っている注射だけはつらいです。その時は平気なんだけれど後が.... お尻にされる分には全く平気なんだけど。後の痛みも，感じないし。多分ホルモンの注射で、ものすごくドロッとしてるらしいです。

7764 あやママ 2003年7月7日(月)14時46分イソジン七夕の日は　雨が　多いですね。一年に一回のデートが　雨ではねー。イソジンと　言えば　私も　子供が生まれた時　ことりママさんと同じにイソジンで手を洗いました。本当に　手が　荒れて　困った覚えがあります。退院後は　別の消毒薬を使い　助かりましたが、同じイソジンでも　色々あることを　改めて　実感しました。子供の　病気の不安は　とても辛いものです。幸い私の子供には　遺伝していないようですが、別の病気で　苛めにあい　悲しい思いを沢山させましたが、子供は　子供なりに　それを　乗り越えてくれました。　私たち親が　理解し暖かく　見守ってあげるだけでも　子供は　落ち着くようです。私にとって　落ち込んでいる時や　イラついている時など　このサロンを開くと　とても　落ち着きます。　みなさんの　お陰です。ありがとう

7763 しーちゃん 2003年7月7日(月)14時38分星に願いを今日は七夕です。今、私が欲しいもの。それは・・内科、小児科、皮膚科、整形外科等、すべての科にレック専門の医師や看護師のいる総合病院。そんな病院があれば、もっと気楽に病院に行く事ができるのに・・

7762 la-chan 2003年7月7日(月)14時26分七夕… こんにちは。今日はとても暑い！！今日は七夕です。朝からテレビもラジオも言ってますね、皆さん願い事を書きましたか？って。初詣も七夕も願い事はいつも｢レックがよくなりますように。綺麗なスベスベのお肌になりたいです｣でした。今年はそうだなぁー、このサロンで知り合えたから｢みんなのレックの症状が酷くならないように､そして早く良い治療方が見つかりますように｣かな。みんなで願い事を書いて竹に吊しましょう！！

7761 みみ 2003年7月7日(月)11時15分とらさんへ　私が通院している病院では、行っていないのですが（と思う）担当している医師は、この注射に積極的です。１度相談されては如何でしょうか？場所は、御茶ノ水です。その医師は水曜日の午後の診察です。もし行きたいな～と思われましたらメールで詳しくお話します。

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Modify 2003. Jul. 9