ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月 9日から 7月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7800 カレン 2003年7月10日(木)21時35分この国は・・・まったく、この日本って国は税金で甘い汁を吸う、政治屋が多すぎますな。

7799 ちょよ 2003年7月10日(木)21時10分そうさ。。しゅうじさん、こちらこそ、アリガトウございます。ああ、こんな悩みは僕だけじゃなかったんだ。と思って心が救われた気がしました。五木寛之さんの「生きるヒント」と言う本の中に‘幸せ日記’という事が書かれていたと思う。一日あった事で、どんなことでもいいから、幸せだった事を見つけ出して書き留めておくそうです。その日が、辛く悲しいことばかりでも、なにがなんでも今日あった楽しかった事を探す。例えば、 ‘今日、～を食べた。美味しかった。嬉しかった’ これで、いいそうです。 la-chan さんの一日一喜というタイトルでこんなことを思い出しました。。(*^^*) そうすれば、出来上がっていく日記帳は楽しい事ばかり♪

7798 おーちゃん 2003年7月10日(木)21時01分がんばります足の調子を崩し、ついでにかぜをひいてしまって、１０日間仕事を休んでしまいました。明日から仕事復帰です。今年になって何度目かわからなくなりましたが、「七転八起」それ以上かもしれません。今までのことを考えると。でも、私は何度でも起き上がって「がんばるぞ～」　ｑ（＾ｖ＾）ｐと言う気持ちがある限りはやっていける。周りの人たちから励ましや勇気をもらい元気になっていく自分が見えてきます。

7797 しゅうじ 2003年7月10日(木)17時58分がんばれました。今日は、なんだか元気でいることができた一日でした。これも、みけねこさまのおかげです。もう一度お礼を言わせてください。ありがとうございました。ちょよさん、遅れましたけど、７月８日についてのコメントありがとうございます。僕も、子供の頃から思っていました。周りから取り残されていくような気がして、つらい時があります。でもそんな時は、ここに来ます。そして、自分の悩みを打ち明けて聞いてもらったり他の方達の悩みや話を聞いて、共感したり、色々な思いを受取ったりします。すると元気がなんだかでてきます。逆に辛くなってしまうこともありますけど、その時は、他の人達も頑張っているんだ。自分も頑張ってみようと思います。だから今日も、朝から元気でいられたと思います。

7796 la-chan 2003年7月10日(木)15時44分一日一喜(嬉・希) こんにちは。ここんとこ落ち込み気味の事ばかりカキコしてしまったわ。何か朗報とかあり明るい話題にしたいわ。日曜日ついにパソコンを購入。まだまだ使いこなせないから勉強せなアカンわ。今月末中には携帯からではなくPCからカキコ出来るようになりたいな。私の所にもまだ特定疾患の申請書は届いてないわ。私はこの四月に初めて申請したけど住民票など書類は提出してない様な気がする。病院を変えたので追加申請もしたけど何もいらなかった。都道府県や市町村により違うのかな？

7795 みみ 2003年7月10日(木)11時49分未だ来ない　私の所へは、更新手続きの書類が未だ来ない・・・・何だか色々と書類が必要な様なので心配です。２２日から入院が決っているので、出来ればその前に全て済ませてスッキリして入院したい・・・・・納税証明書・源泉徴収票住民票、たしか申請の時に既に住民票は提出していると記憶しているんだけど・・・・？？？　まー私も切られるくちかな？純一郎さん・森さん己の私利私欲ばかり追及せんと本当に国民の方を向いて考えて欲しいです。金持ち純ちゃん森ちゃんは困らないんだろうけどね～　一般庶民は真綿で首を締められている気分だす。

7794 のここ 2003年7月10日(木)10時51分目腫れ腫れ昨日は仕事休んでお買い物でした～☆私の書きこに返事くれた方々ありがとうございます！水着を買いまして、タンキニなんですが背中のぷくが微妙。細かいカフェも微妙ですが、ま、いっか～☆ 今日は昨夜私が通うメンタル病院の薬飲んでねたので気分いいです。病気のせいか人ごみや電車が苦手で、みんなが自分を見て笑っているような衝動にかられます。物心ついたときからレックではない姉とくらべられ、異性に対しても「私みたいな子に好きになられたら迷惑」「親切にされたれ嫌やんな」と決め付けてしまいます。自分に自信ないし結婚も子供も諦めていたけど今の旦那は驚くくらいきにしません。もちろんきれいなスベ肌のがよいだろうけど。私も旦那がいつか離れるとか不安だし、何度夢でみて泣きながらおきたでしょう。でもこの病気になったから、今の私がいる。そしてその私だから好きになってくれた人達がいるんです。今結婚、出産なんかで悩んでる人もいつか出会えるはずだからみんなで前向きに頑張りましょうね☆ ここにはたくさんの先輩なかまがいる。しょうもないことだって真剣にこたえてくれる。て、今日は薬のおかげでウツっぽくないので前向き熱血です（笑）ながなが書いてすみませんくすりで眠く目腫れてるのここでした☆

7793 ともたん 2003年7月10日(木)09時28分はじめまして初めてかきこします。私は去年腫瘍が出来て切除手術を行い、そこで初めて自分がレックリングだと知りました。両親には症状が無く突然変異かと思いますが双子の姉が同じカフェオレ斑やプクちゃんがあります。私も出産後に出てきたので娘(２歳半)に遺伝していないかと不安です。今、ＮＦ２ではないかという不安もあります。去年切除手術をしてから未だ検査などはしていません。今思うと、私のことをレックリングだと診断したＤｒ．は不親切だと思います。レックリングだと診断しておきながら詳しい話は一切してくれず、今後どうしたら良いのかという問いにも「時々検査するしかないですね」としか言ってくれませんでした。でした。姉と二人でインターネットを使って色々調べたりしていました。私も離婚して (病気が原因ではないです)して両親と娘と暮らしていますから今後には大きな不安があります。早く検査をしてＮＦ２かどうかはっきりさせたいのですが仕事をなかなか休めず、また仕事をやめてしまうと生きて行くための収入もなくなるので不安で一杯です。

7792 しゅうじ 2003年7月10日(木)09時18分がんばるぞ！みけねこさま、ありがとうございます。書き込み読んでいて、なんだか元気が出てきました。そうですね、人生は嫌な事ばかりでは、無いですね。きっとどこかで、良いことだってあるはずです。でも今日は、もう良いことに会いました。みけねこさまの励ましの書き込みで元気になれました。

7791 ちょよ 2003年7月9日(水)23時51分生きること心が痛い。みんなのカキコ読んでたら、泣きそうになりました。みんなも悩み苦しみしてきたんだ。。僕は、レックの事で悩み、‘死’を本気で考えたことあるんです。。理解者が一人もいなかった。１０年も前の話やけど・・ココに来ている人は、みんな理解してくれる人なんで馬鹿なこと考えないで・・みんなで約束できたら

7790 チビスケ 2003年7月9日(水)22時54分 ♪見上げてごらん夜の星を・・・おーちゃんさん、私も　この歌、大好きです。小さな☆の小さな光が・・・（これ私のことなんだと思っていて）私を大きな手を広げて待っていてくれている・・・そんな気がします。泣いている私を優しく強く包み込んでくれます。

7789 la-chan 2003年7月9日(水)22時44分何だろ… 皆さんもやはり森さんの発言にお怒りでしたか！ホンマみんなで殴り込みに行こか！ああいう人ばかり政治家で高給取りで年金もガッポリ。子供を作らないのは私の都合だけどでもあの発言はアカンわ。子供を作らない事でやっぱり旦那の家族に申し訳ない。言ってないしね。ウチの親は何も言わないけど分かってる。旦那も親になる喜びを無くしてしまい心から申し訳ない。でも私も心が痛い…。旦那が女優やアイドルを見てかわいい～なんて言ってるとやっぱり綺麗に越したことはないんやと落ち込み… 一度でいいから何もない白い肌で海や温泉に行きたい。今の家のお風呂に鏡が無くて良かった。毎日見なくて済むからね。これからもここに来てグチや悩み、励まし愛のカキコします。よろしくね。

7788 みけねこ 2003年7月9日(水)21時54分もし知っていたら私は、自分がレックだとゆうことも（カフェオレ斑が1個あっただけ）、そして　それが遺伝する事も、カフェオレ斑と神経線維腫以外にもいろんな病状が出るってゆうことも　知らずに結婚、出産しました。結果、カフェオレ斑も増え、神経線維腫も出てきました。そして、現在も増えつつあります。もし、詳しく知っていたら　おそらく結婚はしなかったでしょう。でも、今は結婚も、出産も、離婚（レックとは関係ありません）も決して後悔はしていません。 50年も生きているといろんなことがあります。　いいことも、悪い事も、レックに関する事も、関係ないことも。しゅうじさん、あなたと同じ歳の息子がいます。彼に、レックが遺伝しています。　彼も、私には言いませんが貴方と同じように悩んでいると思うと、心が痛みます。でも、私も彼も運命として受け止めて前向きに生きていかなくてはと思っています。生きていれば、必ずいいことはあります。　いやな事があるだけ、ちょっとしたことが限りなく幸せにも感じます。 50年以上、レックと生きてきて　遺伝させた子供を育ててきた私が言うのだから　信じてくださいね。追伸・・・・森さん、絞め殺してやろうかと思いました。また、カキコします(~o~)。

7787 梅 2003年7月9日(水)21時43分特定疾患、そして… 私はざっと自分の症状を見る限り認定はされないようです。毎月通院が必要なのですが医師は認定は難しいとのことです。今のところ小池晃議員のＨＰが特定疾患全般でわかりやすい内容が書かれていると思います。そもそも小泉総理が厚生大臣の頃から医療の圧迫は始まって彼が総理になると社会保険が３割になり老人医療も年齢が引き上げられ… これからも医療受ける側を圧迫する政策が出てきそうです。森元総理も実にバカらしい「本来の福祉」という理想をコメントしましたがとにかく日本という世の中は住みにくい国になってしまいました。

7786 おーちゃん 2003年7月9日(水)20時48分見あげてごらん夜の星をだいこんさんのHPの曲に「見上げてごらん夜の星を」があります。この曲を聴くとなぜが涙があふれてきます。なぜなのかよくわかりませんが・・・・心の器に溜まってしまつた諸々のことが綺麗に洗われていくようなきがしてなりません。曇っていた心が透き通るように感じてきます。些細なことで悩んでいたものや体の調子が悪くて凹んでしまいそうな気持ちが少しずつなくなって、元の自分に戻ろうとしている。「見あげてごらん夜の星を」はそんな曲のように私は感じています。 HPを開いてこの曲がかかると最後までじっくりと聞いています。みなさんはどのように感じていますか？

7785 しゅうじ 2003年7月9日(水)19時36分自分の物語こんばんは、ですぷーさん、お気になさらないでください。今週は、週の始まりからちょっとへこみ気味でした。結婚の事とかで悩んでるのは、自分だけでは無い、他の方達も同じなんだ思うと、自分の事を書き込みたくなっていたのです。（意味不明でしたらごめんなさいです。）あと、自分を悲劇のヒロインとか思うのは、悪くないかもしれないです。前にテレビで、お芝居のしている人の話を聞いたのですが、（ここから、その人の会話です。）「これは、私が思っていることですが、　自分の人生という物語を主役として、　地球という舞台で演じていているのだから、　誰もが主役だと思います。　自分の物語には台本が無く先の事は、判りませんが、　自由に自分の人生を演じていこうと私は思っています。　だから、この話を聞いてる方達も自分が主役だと思ってみてください。　もしかしたら、人生がちょっとだけ楽しくなるかもしれませんよ。」（会話ここまでです。）という話を聞きました。（すみません、ちょっと忘れてしまいました。）初めて聞いた時、なんだか、元気になりました。（自分が、ただの単純な性格なのかもしれませんが。）

7784 だいこん＠かいしゃ 2003年7月9日(水)18時02分特定疾患医療証の手続きケンさんのカキコでの「源泉徴収票」「家族全員の住民票」について・・・今年の３月まで有効の特定疾患医療受給者証の交付を受けている方は、今年の１０月以後は制度変更があることに伴なって、経過処置として９月末まで自動延長されたこととおもいます。そして、そろそろ更新手続きの案内が届いていると思います。新規申請の方も、１０月以降の新制度開始と同時に適用を受けるのなら、そろそろ申請手続きが必要なころですね。なにやら、今度は　医療証の対象になる本人に収入が有る場合は本人、本人に収入が無い場合は世帯の所得税納税額によって自己負担率が変わるらしいです。私は医療証を持っていませんので、関係省庁のHPで必要な書類や手続きの内容が発表されるのを待つしかないので推測でしかないのですが、世帯全体の納税額を把握する為に家族全員の住民票、本人（同一世帯で収入がある方すべてかも）の源泉徴収票が必要になるのではないでしょうか。

7783 みっちぃ 2003年7月9日(水)17時47分 la-chan さんへ私も主人とは病気のことは理解してもらって結婚しました。（理解はしてくれていますが、たぶん詳しいことはわかっていないかもしれません）子供も良く話し合っった結果産みました。（幸い今のところ症状はありません）かれこれ結婚して16年も経ちますがやはりla-chanさんと同じくいつか嫌われるんじゃないかとか綺麗な肌の素敵な人が目の前にあらわれたら・・・とか私がそんな人とだったらいいなと思ってるだろうな・・とかいつもいつも考えてしまいます。つらい・・。肌の露出の多い服をみて「かっこいいね～」なんていわれると心臓がぎゅーーっとなる感じです。イランの双子の方のことは私もとても残念に思いました。どんな病気の人でもみんな幸せになってほしいと・・・森さんの発言にはとび蹴りいれたくなりましたよね！（私だけかな？笑）あんな人間性の無い人に税金払っていると思うと腹立だしいです。身勝手な議員の事件もあとを絶たずでこれからの日本大丈夫かな？もう！！　無駄な税金返せーー！！

7782 ケン 2003年7月9日(水)17時38分今日　やっと特定疾患の申請を出してきました・・。　先日、病院から電話があって特定疾患のことで今日来るようにいわれた。申請は今年の4月に頼んでいたのに・・・。某国立大から先生が来られたみたいで. いろいろ質問はされた。そして、その足で保険所へ行って申請をしたら、源泉徴収表家族全員の住民票がいると言われ出直しである。　勤めていない人はどうなるんでしょ・・？　また教えてください・・。

7781 ぷーさん 2003年7月9日(水)17時36分ちゃげさん、ももっちさん、しゅうじさんちゃげさん、ももっちさんアドバイスありがとうございます！やっり私結婚して子供欲しいです。先の事考えると怖いけど・・・結婚したら死んでしまうとか出産したら死んでしまうとか・・・そうゆう問題ではないですもんね！ただ・・・体質が変わったら今の体は維持できなくなるかもしれないけど・・・確かに怖いけどここに来ている人で子供を産んでから疣が出来た人も居るけど後悔している様子がない事に気が付きました。私は子供が本当に大好きなので私もちゃげさんやももっちさんのように前向きに頑張れる気がします！この病気は先の事考えたらキリがないですね！今はこんな気持ちになれましたがまた凹む時があると思います。その時はまた話聞いて下さい。ももっちさん！私は登別に住んで居ます！小樽はいい所ですよね！暖かいし！しゅうじさん私のカキコ読んで凹む気持ちにさせてｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。昨日は私は突然ブルーになり心で思ってる事すべてここにカキコしてしまいました。ここでしか話せないから・・・本当は結婚の事とかで悩んでるのは私だけではないですよね。みんな悩んでるんですよね。なのに私だけが悲劇のヒローインみたいになってしまって・・・こんな私ですがこれからもよろしくお願いします。

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Modify 2003. Jul. 9