ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月10日から 7月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7820 ももっち 2003年7月11日(金)12時48分三周年おめでとうございま～す。すごういですね！！これからも、みなさんよろしくね！！ちなみに私は北海道の小樽です。

7819 ことりママ 2003年7月11日(金)12時33分ありがとうございます。さっそくのレスありがとうございます。まだなんとも言えないのですがとりあえずは小児科に相談してみます。でも他の方の話も聞きたいのでカキコしてくだされば幸いです。実は子供には肛門のすぐそばにシミがあり、見た目にはカフェオレ斑ではなかったのでこれは扁平母斑だろうと認識していました。でもそうではないかもしれないと考えなおさなくてはならないですね。あぁぁぁ、不安だわ｡･ﾟﾟ･(>_<)･ﾟﾟ･｡ﾋﾞｴｪｰﾝ...

7818 のここ 2003年7月11日(金)11時51分今週こそ今週こそ無料でくばってるインターネットの機械もらうぞい！！早くつながないと、土日ひまじです。ことりママさんうちの場合は、私自身突然変異レックなのですが、子供は生まれてすぐにはカフェは２、３こでした。いま3歳なのですが、大きいのは2個程で細かいのが５，６個と少しずつふえています。あ～いでんしてしまった。と、かなりへこんだけど、今は旦那と前向きにいくつもりです。ぺコ太ンさんは北海道なんですかー。高校の修学旅行先だったけどかなりいいとこですよね☆ 私もぜひ会える範囲の方いて、その人が嫌じゃなかったらあいたいですー！！私は東大阪なんですが、関西の人あいません？？ってあやしすぎ？？？また月曜にきまーす☆

7817 ちゃげ 2003年7月11日(金)11時51分ことりママへ私には１３歳と１０歳の子どもがいますが、１３歳の子はカフェオレ斑は５ミリぐらいのが２個ぐらいしかありませんが、ここのぺージで書いたのですが、首の所に１ミリぐらいの・・ぷくちゃんがあるんです。見つけてからもう１ヶ月たちますが、変化はありません。その、ぷくちゃんを見つけてから心配で・・・まだ、病院にも行ってませんが、ぷくちゃんらしきものがまた発見したら、行ってみようと思ってます。あと、１０歳の子はおなかに、すごく薄いしみ（カフェオレ斑？）５センチぐらいのが、１つだけあります。この子も、１つだけ・・・という事でまだ、病院には行ってません。でも、ここのページを見てると思春期を過ぎるまで安心できないのかな？と、思ったのでこれからも注意してみてあげようと思ってます。私は、病院へ連れていってませんが、ことりママさんが安心できるのでしたら病院に連れていってあげてください。

7816 のここ 2003年7月11日(金)11時50分今週こそ今週こそ無料でくばってるインターネットの機械もらうぞい！！早くつながないと、土日ひまじです。ことりママさんうちの場合は、私自身突然変異レックなのですが、子供は生まれてすぐにはカフェは２、３こでした。いま3歳なのですが、大きいのは2個程で細かいのが５，６個と少しずつふえています。あ～いでんしてしまった。と、かなりへこんだけど、今は旦那と前向きにいくつもりです。ぺコ太ンさんは北海道なんですかー。高校の修学旅行先だったけどかなりいいとこですよね☆ 私もぜひ会える範囲の方いて、その人が嫌じゃなかったらあいたいですー！！私は東大阪なんですが、関西の人あいません？？ってあやしすぎ？？？また月曜にきまーす☆

7815 だいこん＠かいしゃ 2003年7月11日(金)11時47分もろもろ　８８みほさん：まぶたの周りの茶色いシミは、多分カフェオレ斑だと思いますけど、詳しいことは皮膚科の先生（で良いと思います)に聞いて見てくださいね。のここさん：「のびたとあそぼ」とここで「オフ会レポート」があるように、２０人くらい集まる大きなオフ会は僕が知っている範囲で１０回ほど開催しています。他にも数人規模のお茶会(主に家が同一都道府県や隣接している方が集まる）もあります。仕事や遊びでどこかに出かけるとき、その方面の方にメールで「時間が取れれば会いませんか」と連絡して、会うこともありますね。まずは近所に住んでいると思われる方でメアドを明かしている方にメールしてみてはいかがでしょうか。３周年：おかげさまで開設３周年を迎えました。みなさんのおかげです。開設当事はYAHOOにはレックリングハウゼン氏病のカテゴリも無く、レックの話題を扱う個人HPは確か数個しかありませんでした。 (確認している範囲で　僕のHPは５番目の開設です） YAHOOにレックリングハウゼン氏病のカテゴリが出来たのは２０００年１２月です。僕のHPにある「自己紹介帳」は「にこちゃん大王」という方のHPに有ったものなのですが管理人のにこちゃん大王さんが多忙で２００２年１月末でHPをクローズすることになり、当時で登録番号で１００人ちょっとの方が登録しているのを丸っきり削除するのも忍びないことから、昨年の１月下旬に私が自己紹介帳を引き継いだのです。これからも　よろしくおねがいいたします。

7814 サミー 2003年7月11日(金)11時01分ある番組で先週、アメリカのある番組で８歳のレックの女の子（ダニエル）の話を取り上げていました。ダニエルは１８ヶ月の時にレックと診断され、その後、左目の腫瘍の手術をし、偽眼になりました。左目はどうしても見た目には偽眼だという事がわかります。そこで、左目が右目と対称になる様に手術をしました。手術後、ダニエルの目は偽眼だと言われなければわからない位になっていました。今の医療技術は素晴らしいです。ダニエルとその家族の手術後の笑顔はとても印象的でした。その笑顔にたどり着くまでには、何度も涙を流されたのは想像出来ます。うちの次男も今腫瘍の治療中だけれど、いつかあんな風に笑顔で治療の事、語れたらいいなあって思いました。それから、ダニエルのお母さんは、手術前に不安がるダニエルに、私も恐いのよって言っていました。子供の年令、性格などにもよるけれど、親だって怖がったり不安がって当然だし、いつも強がって平静を装わなくてもいいのかも・・・ってちょっと思いました。

7813 ペコ太ン 2003年7月11日(金)10時38分 (o^^o)３周年☆★☆ ★おめでとう～～御座いますm(__)m （にこちゃん大王？）ココを知ったのは昨年４月の末日！！あれからみなさんに助けられながら笑顔も多く過ごして居ます。ありがとう～です♪♪♪ ★のここさん・・・始めまして４６４９ネ！ちなみにσ(^^＊)は札幌ですが３人の方とお逢いしてますぅ～（同じ病院の方もいます。 ★最近ｶｷｺはしていませんでしたが毎日みなさんの言葉を聞いて？います～～これからも４６４９お願いいたしますm(__)m。。。。ペコ

7812 ことりママ 2003年7月11日(金)10時25分子供への遺伝私は遺伝のレックなのですが私の子供にはカフェオレ斑がなく遺伝していないと思っていました。私は生まれたときからカフェオレ斑があったと母から聞いていたからです。でも今日背中にカフェオレ斑のようなものがあって・・・もしレックが遺伝していたらどうしようと動揺しています。子供は今1歳半ですが未熟児で生まれたので生まれてすぐには遺伝しているかは分からない、予定日くらいまでにならないとと言われました。予定日を過ぎてカフェオレ斑が見られなかったので大丈夫なのかな、でも未熟児で生まれたからいつ何が起こるか分からないという不安に悩まされてきました。レックのお子さんをもつ方にお聞きします。いつ頃から症状が出てきたのか差し支えなければどなたか教えて下さい。まだレックかどうかははっきりしないので一度定期的に見てもらっている小児科のドクターに相談しようと思います。

7811 みみ 2003年7月11日(金)10時22分＊祝３周年＊　大根さんが、にこちゃん大王さんから引継がれてもうそんなに時間が経ったのですね～　私も歳をとるわけね・・・・　でも本当に助かります。心の拠り所これからも宜しくお願いします。＾＾ｍ（＿＿）ｍ

7810 のここ 2003年7月11日(金)10時19分おめでとうさんです☆ 3周年なんてすごいですね！！本当おめでとうサンです。それからありがとうございます。まだまだここにきて1ヶ月もたちませんがこれからもよろしこです☆ お話はかわりますが、ココにいるみなさんは会ったりしたことはないんですか？へんないみじゃなくて。私の子が通ってる保育所のママ友にもパソしてる子いてて、そのこはやましい意味じゃなく、みんなでのみにいったりするらしい。（エロサイトとか出会い系じゃないですよ念のため）気分悪く思った人いたらごめんなさい。今まで本当にレックの人に出会ったことないから、ちょっとだけ会ってみたいなとおもったんです。ホント変なことカキコしてごめんなさい。毎日暑いけどがんばりましょうね☆

7809 ドラ 2003年7月11日(金)09時16分三周年♪ おめでとうございますヽ(゜▽゜)(゜▽゜)o∠※PAN!。.:*:・'゜☆。.:*:・'゜★゜'・:* 優しいだいこんさん、これからも素敵なHPを作って下さいね。 PCの事でも色々相談に乗って下さい。

7808 しゅうじ 2003年7月11日(金)09時09分３周年なんですね大根さん、ホームページ開設３周年、おめでとうございます。僕は、ここに来て元気になる事があって楽しくなります。これからも、みなさんで一緒に頑張って行きましょう。

7807 こにゃ 2003年7月11日(金)08時06分３周年！３周年、おめでとうございます！最近ごぶさたしてた、こにゃです。大根さんのＨＰには、僕を含めた多くの人が勇気付けられたきたと思います。こらからもどうぞ宜しくお願いします。

7806 風 2003年7月11日(金)07時55分３周年おめでとうございますアクセス数もついこないだ２０００００を突破したのにすごいですね今の数も・・・本当にいつも助けていただき感謝しています。おしゃべりサロンの皆様、だいこんさんこれからもよろしくお願いします。今から出勤です、行ってきます。

7805 みほ 2003年7月11日(金)05時18分こんにちはとっとお尋ねなのですが、私は目の白めのとこのまぶたに覆われているところに地や色いしみがいくつかあるのですが、これもやはり、レックのせいなの

7804 深海 2003年7月11日(金)00時10分おめでとうございます。　　ホームページ開設から　３年になりました。　　　　おめでとうございます。　　　ここで　少し笑ったり　泣いたりしてきたけれど　ここで　何度も　　　助けていただきました。どうも　ありがとうございます。　　　だいこんさん、みなさん。　　　どうぞ　これからも　よろしくお願いいたします。　　　　みなさんのご多幸を祈りながら～☆

7803 だいこん 2003年7月10日(木)23時52分いらっしゃいませ自己紹介帳から　No.308 ラッキーさん：カキコから　ともたんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします

7802 モモ 2003年7月10日(木)23時51分鎌倉久ぶりに書き込みます。昨日、仕事が休みだったので鎌倉に行って来ました。 “これから遊びにいくんだ～”って格好で通勤電車に乗ってるのはちょっと気分が良かったです・・・。平日だからそんなに観光客はいないだろうと思っていたら修学旅行の学生が多かったです。あと、ツアーの人も多かった・・・。やっぱり今の時期はあじさいを見に行く人が多いみたいです。私もあじさい寺で有名なお寺にあじさいを見に行ったらもう切られていて終わっていました。ちょっと悔しかったです・・・。でも、あじさいがなくてもきれいな所でした。いろいろまわりながら銭洗弁天でお金を洗い、ついでにナンバーズとロト６も水につけてきました。それから、皮膚病にご利益があるというお寺に行き早くこの病気のいい治療法が見つかりますように・・・、早く治りますように・・・とお願いしてきました。ここのお寺はあまり有名ではないのか、駅から遠いためかお参りに訪れる人は私だけでした。銭洗弁天で洗ったナンバーズとロト６は見事に・・・はずれていました(笑)

7801 ゆうママ 2003年7月10日(木)22時51分かんままさんへこの前染色体検査のことを言われてましたが、この検査は検査のデメリット、メリットの説明を受け、同意できるなら採血で検査する事が出来ます。（うちの病院ではですが・・・）しかし、あくまでも染色体異常の有無なのでこれで診断するのは困難なのでは・・・遺伝子診断ならある程度確定できると思いますが・・・一度Dr.に相談してみてはどうですか？

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Modify 2003. jul. 13