ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月13日から 7月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7860 みみ 2003年7月15日(火)15時29分聞いてみました　東京都へ聞いてみました。難病に関する書類は本日、午後3時に新宿郵便局へ投函になるそうです。早い所で明日、遅くとも明後日までには、届くとの事です。　腺維腫症の女性の放送内容は、米国のNASAを含めた医療技術の紹介がメインで病気の事は、余り詳しく無かったな～

7859 ちゃげ 2003年7月15日(火)13時34分思春期？？？よく、思春期ごろ・・・とか出てきますが、思春期って何歳なんでしょうか？人によっても違うのでしょうか？

7858 かぶとむし 2003年7月15日(火)12時52分月曜のテレビレックの女性の手術の事が紹介されたのですか。みてません。すみませんが、どなたか内容を教えてください。おもしろ、おかしく取り上げられたのなら嫌です。

7857 地車（だんじり） 2003年7月15日(火)12時33分医療証蘭丸さんの報告を見て私もさっそく、府庁の担当部署に確認しました。担当のかたは、「今、準備中で下旬までには、発送します。８月に入ってもこなければ、地区の保険センターに問い合わせてください。」の、ことでした。

7856 だいこん＠かいしゃ 2003年7月15日(火)11時29分のここさんへこの掲示板では　名前に下線がある方は、名前にカーソルを合わせるとインターネットエクスプローラやネットスケープの画面の左下にメールアドレスが表示されます。（私の場合ですと mailto:daikon_tom@nifty.ne.jp と表示されます。）このうち、　mailto:　を除いた部分がその方のメールアドレスです。そのアドレスをメール機能付き携帯電話に入力して送っても良いですし, または、名前に下線が付いている方の名前をクリックするとメールを送る為の画面が出てきます. そのとき、そのパソコンで使っているメールアドレスを相手に知らせてもいいのならその画面から送ることも出来ます。携帯電話メールしか無いのならば、表示されたメールアドレスを携帯電話に打ち込んで送ってみてください。

7855 みみ 2003年7月15日(火)10時53分ありがとうございます　蘭丸さん・大根さん有難うございます。　私は、22日から（場合によっては21日）から入院が決っており不安材料を残したままだと不安で不安で、東京都は人口が多いから係りの方も大変なのかもしれませんね（TT）ともあれ、今週中に書類が届く事を祈るばかりです。　昨晩の、所さん・たけしさんが出演されている番組を観て申越し病気の大変さ世界中で苦悩されている方々がいる事を放送して欲しいと思った私です。でも、さすがアメリカ形成の技術も進んでいるのですね、そのアメリカでさえ根治困難ならば、日本では・・・・・

7854 のここ 2003年7月15日(火)10時37分ｌａ-chanさんへごめんなさい！！メールどうやって送るのかわかんないです～（ばか）とゆーか、どうやったらメルアドわかるんですかっつ？？？なんせパソなれしてないもんで（；・；）しくしくおしえてください。わかったら明日メールします。早く集まってはなししたいですね！！たのしみ！！今日は頭痛なんでこんくらいでっ☆（仕事しろよ）

7853 だいこん 2003年7月15日(火)07時15分医療証更新関連欄丸さん：詳報ありがとうございます。所得税額は、確定申告（医療費控除・雑損控除・住宅ローン控除（1年目）など）をした後の税額や、２年目以後の住宅ローン控除適用時の源泉徴収票の税額が適用なのかが気になりますね。（要は給与所得者の場合、源泉徴収票記載の所得税額を「そのまま」適用するのかどうかです）カタツムリさん、みみさん：東京都の場合、東京都健康局の関連HPを見ると、「７月上旬には更新書類を順次送付予定」とありました。 http://www.kenkou.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/kaisein.html そろそろ送ってくる頃ではないでしょうか。

7852 カタツムリ 2003年7月15日(火)00時41分私のところもまだ書類送られてこないんだけど、まだ大丈夫かな？私のは東京都の医療券なんです。そろそろ皆さんの所に届いているということですがこの時期になってまだ来ないとどうなっているのか少し不安になります。今日のカキコのなかであるＴＶ番組でこの病気についてやっていたとありました。私は外出中でその番組を見ることは出来ませんでした。皆さんの意見を見て、見てみたかったと思「う反面見ないで良かったのかな半分。とてもビミョーなところ？でも、見ておいたほうが良かったのかもしれない。ＴＶでこの病気についてとりあげてくれた、世間の人に理解を求めるきっかけになるのではないか。わかってもらえればいいのだけれどな～。

7851 蘭丸 2003年7月14日(月)23時37分みみさんへ特定疾患治療研究事業は都道府県が実施主体です。都道府県によって、審査等にかかる時間も違うと思います。特に東京と鹿児島では人口も違いますし、発送処理に時間がかかっているのかも。鹿児島では昨年の更新時期に電算トラブルがあったらしくて受給者証の発行がかなり遅れたので、最近は早めに通知が来ているような気がします。提出期限が８月８日ですから、ちょっと早いかなと思ってます。 >患者が働いていて、家族も働いている場合はどうなるの？色んな状況があってそれによって決まると思うので無責任な事は言えません。ですから書類に書いてあった事をそのまま書きますね。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊生計中心者とはこんな人です。１．自らの収入により生計を維持する患者本人　（例）（１）給与所得者　　　　（２）平均的年金受給者２．医療保険や税制において患者を扶養する人　（例）（１）社会保険証で、患者を扶養親族としている。　　　　（２）確定申告書で、患者を扶養親族としている。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊気に病んでいるよりも電話をして聞いてみた方がスッキリしますよ。私は、いつもそうしています。

7850 おき傘 2003年7月14日(月)22時06分映画この金曜日に仲のよい男友達と２人で映画を観に行ってきます。「デットコースター」とゆう怖い映画です。この間の怖い香港映画も同じ友達と観に行ってきました。カレシではないですよ。恋愛感情はお互いないのだけど、私は見た目に分かるので彼といるとき、たまに不安になったりします。「こんな私と居てこの人は平気なのかな？？」て思ってしまいます。一緒に食事をしていてもたまに不安になるの。なんだか申し訳ない気がする時があってね・・。だから、彼と人ごみを歩く時は思わず下を向いて歩いてしまいます。でも、私にとっては大事な親友の一人です(^-^) そうそう、なんでホラーかって？？それは恋人どうしならラブストりーなんだろうけど（笑）友達と見に行くなら違う種類がいいかな？って思ったのでした！！今日の夜８時のとある番組でレックの女性がでてたのを見た方いますか？？私は毎週その番組を見てたので、今日の特集に出てたのを見てビックリしました。アメリカの女性で、大きく顔が変形してしまい自暴自棄になったりしたそうです。そして２５年たって、運命的にいいお医者さんと出会えて、何回も手術をして彼女本来の明るさを取り戻していったお話でした。

7849 ちょよ 2003年7月14日(月)22時00分 TV・・・複雑やね。。 TVってビートたけしの８時頃からやってたやつ？たまたまかけたらやってました。。神経線維腫の摘出手術・・って言ってたので ‘えっ！？’って思いました。途中から見た。。ああ、時期、時期によって？心が重い時あるよね。。僕は今、とっても心が思い時期です。。はぁ～(+_+)

7848 きんぎょの司 2003年7月14日(月)21時48分ことりママさんへありがとうございます～七ヶ月で産まれた赤ちゃん、元気に育っているとの事、本当に良かったです！私もこれまで、自分なりに悩んだりして、又ここに助けられたりして来ました。たぶん、これからも、遺伝の他だって、色々あるんだと思います。今日、テレビでこの病気のこと（外国の人の事でしたが）少しだけ取り上げていて余計不安になったりして・・・・（＾＾；

7847 たいせつ 2003年7月14日(月)21時44分ＴＶ見ましたこんばんは、なんと書けば良いのか。家族そろって見てたＴＶに、あんな特集がでるとは、前に書き込みしましたが、娘が遺伝しました。娘はまだレックのことはしりません。１４歳ですからそろそろ　ことばが出ませんすみません

7846 みみ 2003年7月14日(月)15時24分蘭丸さん教えて　あの～患者が働いていて、家族も働いている場合はどうなるの？別段、私が家庭を維持している事では無いんだけど・・・都道府県によってもちがうのかな？書類も未だ来ないし不安だわ～（東京都）

7845 ことりママ 2003年7月14日(月)13時28分きんぎょさんへはじめまして、ことりママと申します。お身体の具合はいかがですか？もうすぐママになるんですね。おめでとうございます。妊娠まで大変だったのですね。私は妊娠自体は問題なかったのですが、 7ヶ月の時に急に赤ちゃんを帝王切開にて出産することになってしまいました・・・その子は今は元気に育っています。最初は遺伝のことより小さく生まれたことでの様々な山があり大変でしたがなんとか今は元気に育っています。先日カフェオレ斑らしきものを見つけてしまい落ち込んでいますがまだはっきりしないので小児科に相談です。遺伝の心配がありながら子供を産むことを決断するのは大変だったと思います。不安もたくさんあるかと思いますがやさしい旦那様と乗り越えていけることを願っています。

7844 la-chan 2003年7月14日(月)12時00分お茶会～関西在住の方々こんにちは。のここさん、ちょよさん、もしよろしければ私にメールをください。後、関西在住の方、関西まで参加可能な方も。みんなで日程を合わせるのは難しいみたいだけど、会いたいなと言う声がある時に勢いに乗ってお茶会しましょう。大阪やったら集まりやすいしお店もたくさんあるし。ランチやケーキバイキングとかどうですか？お話よりグルメに走りそうやわ。では楽しみにしてます。

7843 のここ 2003年7月14日(月)11時02分来月あたり？？関西の方でお茶会OKの方って何人くらいいらっしゃいますか？？ホントたのしみなんで絶対じつげんしたいいです！！！昨日はリストカットやパニックなどをくりかえしてしまう友達のお見舞いへ行きました。軽い症状の人ばかりの病棟なのですが、社会から切り離された空間で、ゆったりと病気と向き合っていました。私達ものんびりでいいと思うんです。はっきり言えばいまの医学では治ることはない。私も子供に遺伝しているけど先を考えて考え込まず子供が辛いときいじめにあってしまった時、どんとかまえていられる親であろうと思いました。ウツになってしまうと時だってあるけどあせらず・のんびり・おおらかに！！このままの私達を好きでいてくれるひとはいっぱいいるねんからね！！ちょっとくさいことｶｷコしちゃいました☆

7842 岩田泰秀 2003年7月14日(月)00時04分静岡県の集まりはありませんか私の知り合いにこの病気の方がいます。母子で病気ですが、病気を持っていることで悩んでいます。結婚や出産のことで特に悲観的になって悩んでおられるようです。同じ病気を持った方々と交流することで、少しでも前向きになってもらえないかと思っています。このHPをみつけたのですが、その家族はパソコンを使ったり、難しいものを読むことができません。できたらオフなどで直接会える会があればよいのにと思いました。関東や関西でのオフはあるようですが、静岡県からですと少々でにくい感じがします。静岡近辺での集まりなどはないでしょうか。また何か他にもよいおはなしがありましたらお知らせください。

7841 きんぎょの司 2003年7月13日(日)23時16分子供について、さんざん考えて（＾＾ 9月に出産を控えている、今年32歳のきんぎょと申します～今回二度目の妊娠で、卵からやっとここまで成長してくれました（＾＾；婦人科に通院しましたが、それまでは遺伝の不安から、子供は諦めようと思ったり子供がいる人が羨ましくて、泣いてしまう事もありましたでも、自分を育ててくれた両親（母も父からの遺伝）がしてくれた様に、自分も出来るのではないかここでも沢山の方が、立派に子育てをしている、と感じるようになって、なんとか考え直せました。覚悟していたとは言え、出産が近づいてくると、欲が出て、遺伝してなければいいな・・・自分と同じ「おもい」をさせたくないな、なんて。でも自分はそんな不幸だったか？と言われると、いいえ、と思います。とりあえず、この病気と私を理解してくれている旦那さんに感謝していますしね。子供が生まれたら、また思い詰めるかもしれないけど、なんとか前に進んで行けたらと思います。

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Modify 2003. Jul. 18