ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月17日から 7月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7900 みけねこ 2003年7月19日(土)00時35分可愛い子若いお母さん、またお父さん達　自分の子供を決してかわいそうな子供とは思わないで下さい。レックの子供も　かわいそうな子供ではなくて　可愛い子供なんです。親が、この子は可哀想な子供なんだと思って　育てられた子供ほど不幸な子は居ません。心の根底に、可愛い子とゆう分厚いマットレスを敷いて　子供を育ていってください。かつて、レックを持って育ってきた子供、そして、レックを持った子供を育ててきた母、今は、レックの27歳の青年の母（ばば）からの意見です。離婚して、いろんなことで　たまらなく落ち込んで居る時、子供達の笑い声にどれほど元気付けられた事やら・・。私が、ここまでやってこられたのは、子供達のおかげだと思っています。でもね、皆さんにはまだ判って貰えないかも知れませんが・・・子供は自分の子供であっても、決して自分の物では　ないんですよ。

7899 アンパンママ 2003年7月19日(土)00時27分お誕生日こなつさん、大吾の母さん、かゆたのぱぱさん、かんままさん(ちょっと早いですが）お子様の２歳のお誕生日おめでとうございます。うちの次女は2/14で２歳になりました。ちょっとお姉ちゃんです。２歳ってかわいいよな～っと思って久しぶりにカキコしてしまいました。それにしても３人も同じ誕生日ってすごいですね～。以前こちらのＨＰ知り合った方のお子さんがうちの次女と同じ誕生日でした。レックと誕生日。。。何かつながりがあるんでしょうかねぇ。ってあるわけないですよね。ただの偶然ですよね。(笑）２歳児と言えば、手がかかって大変ではありますがかわいいさかりですよね～。うちもかわいくてかわいくて。いやほんとですよ！(笑）上の子(４歳９ヶ月)と比べるとほんといまがかわいいさかりだよな～と実感していまいます。上の子は上の子でまた違うかわいさというかがあるんだけど、１歳～２歳の子どもって話す言葉も一生懸命大人やお姉ちゃんの言葉を真似してしゃべるし、またそのしゃべる言葉が赤ちゃんぽくてかわいい・・・・一生懸命しゃべったり何かやったりしてるのがかわいいんですかね。うちは２歳５ヶ月になり、だんだんとお姉ちゃんに近づいていってしまう・・・さびしいな～。ずっとこのままでいてほしい・・・。レックのこともあるし・・・です。レックは進行性の病気・・・・今のままとまっていればこのまま進行せずにすむじゃないですか・・。成長を楽しみにするべき親がこんな後ろ向きではいけないのですが。最近、小さなカフェオレ斑が増えたような気がします。「ああ・・進行しているんだな・・」てちょっとへこんで、悲しくなりました。こんなに元気なのに体の中では着実に進んでいるんだな・・あなたの体の中で何が起こっているの？？って。めでたい話をしていたはずが、暗い話になってしまいました。ごめんなさい・・・・最近見つけてしまったのでちょっとブルーになっていたのでつい書いてしまいました。ことりままさんへいまさら・・ですが、我が子は生まれたときは足の付け根の内側にハート型のちょっと大きめのしみがありました。（３センチくらい？）その後、全然気がつかないうちにいつのまにか増えていて（たぶん２ヶ月くらいから） 3.4ヶ月くらいの時に皮膚科（保湿剤をもらう目的て通院）でしみがいっぱいあることを指摘され気づいた感じです。それまでレックという病気すら知らず、しみ自体まったく気にしていなかったので、目に入っていたはずなんだけど気づかななかったみたいです。あんまり参考になりませんね・・・ごめんなさい。

7898 やんちゃ 2003年7月18日(金)23時29分おとこのこのままさんへうちは、同じような検査を生後、10日目に経験しました。検査前は、食べさせない眠らせない、苦労しました。検査直前に、ミルクやおっぱいで眠らすことになったのですが検査台に寝かせると，目がさめて、半日ぐらいかけてタイミングを待ちでした。小さいからミルクで何とかなるだろうと思われていたのですが眠剤を、使うことになりました。ことりママの言うとうり眠剤もあまり強くないこともあり周りがいつもと違い過ぎて興奮するのか、なかなか眠ってくれませんでした。検査の日は朝早く起こすとか、方法は病院も教えてくれるけれどなかなか現実には....病院も小さい子供には時間を十分とっているとは思うのですが。もうすぐＭＲとＣＴと脳波の検査を受けなくてはならない我が娘、1日かかる覚悟です。

7897 ジャム 2003年7月18日(金)23時14分はじめまして。今日、定期検診の眼底検査をしてきました。結果は前と変わってなかったです。悪化してなかった事に安心してていいのか・・・。この病気で通院してても、先生の口から『もう直りましたよ』って言葉は、聞けないんだよな。って思うと暗くなってしまいます。でも、落ちこんでても仕方ないので、気分転換のつもりで、病院の帰りに　長袖の洋服を買いに行っちゃいました。この時期、長袖の服って　やっぱり、なかなか売ってないですね。長袖探しは　ちょっと大変かも。

7896 おーちゃん 2003年7月18日(金)22時22分５年ぶりの再会友達から久しぶりに電話がありました。ちょうど仕事から帰ってきたときでした。友達は「私もちょうど帰ってきたところ」と言う言葉に「仕事から？」と聞くと「ううん！実家に帰っているの」の返事でした。「へッ？！子供は？」と聞くと旦那に預けてきたらしいのです。一番下の子はまだ２歳なのですが、お父さん子らしく連れてきていないそうです。「何かあるな～」って感じて「何かあったの？」と聞くと「旦那と色々あっていやけがさして・・・・」でした。少し話はしたものの「そんなんじゃだめじゃない」とは言えませんでした。で、１９日会うことにします。積もり積もっているのでしょう。友達は、どんなことがあってもがんばるひとだけに精神的に疲れているに違いないと思います。私は結婚をしていませんので夫婦間のことはわかりません。でも、話を聞くことはできるのではないかと感じています。５年ぶりの再会になるのでお昼を一緒にとりながら積もりに積もった話をしたいな（＾ｖ＾）１日じゃはなせないかも・・・・な～んてネ

7895 かぶとむし 2003年7月18日(金)21時54分検査時の眠剤入眠剤を飲ませての検査はよくあることです。朝食を食べずに検査。それも眠剤を飲ませて。とのことで麻酔剤を使って手術をする時のような感じを抱いておられるのでしょうか。食事をしないのは吐気の予防より、眠剤の効き目をよくするためです。どちらでも良いよ(食べても食べなくても）と言われた時、食べてから眠剤を飲んだのですがなかなか効きませんでした。小さな子のための検査のための眠剤は安全ですよ。たくさんの子がそうやっていろんな検査をしているのです。レックだけではなく。

7894 しーちゃん 2003年7月18日(金)20時28分習い事・・わたしも、小学校の頃は、そろばん、習字学習塾などいろいろ通っていました。その頃はいやでしかたなかったけれど今となっては両親に感謝しています。ことりママサンお子さんの手が離れたらピアノを始めてみては？最近は、大人のためのピアノ教室が結構ありますよ。お子さんと一緒に通うのも楽しいかも。私も子供の手が離れたら始めたいと思ってます。しゅうじさんしゅうじさんの書き込みを読んでいると優しさが伝わってます。ご両親が大切に愛情を持つて育ててこられたのでしょうね。そんなご両親を見て育ってきたしゅうじさんならきっとご両親のようになれると思いますよ。

7893 しゅうじ 2003年7月18日(金)19時46分習い事と感謝の気持ちこんばんは、です。「習字」について、ちょっと書き込みです。僕も小学生～中学生まで、習字をならっていました。字を綺麗に書けるようになる為と、色んな経験できるからという事で行ってました。高校の時に選択授業でも、習字を選考して習ってもいました。小学生から習っていた為か、良い賞を取れた事もあります。（自慢話なってしまってみたいですごめんなさいです。）ちなみに・・・僕のここでの名前は、しゅうじですが、本当の名前も、しゅうじです。（漢字で書くと秀次になります）その為か、習い事を何かやってるの？と聞かれた時に「習字をやってます。」と答えると。「しゃれのつもり？」とよく言われてました。さらに・・・僕には、双子の兄がいて、二人で習いに行ってたのですが、月謝などのお金は、他の人と比べると２倍はかかっていたのですね。それでも、親は習い事をさせてくれました。それに、習い事だけではなく、学校に行く費用だって沢山のお金がかかっていたはずです。でも、両親は何も言わずに育ててくれました。今は、両親にとても感謝しています。そして、その気持ちを忘れないでいきたいです。自分も両親みたくになれるかな？それではです。

7892 ことりママ 2003年7月18日(金)18時41分癒し。だいこんさんのＨＰのピアノの曲が私にとって癒しになっています。小さいころピアノに憧れていたのですが母に5歳の頃から習字に通わされていたので言い出せませんでした。なにより狭いアパートでピアノは置けなかったからです。他にもそろばん習ってたし。だから子供にはピアノ習わせたいなぁ・・・私もまだ行けるかしら？なんて。母がなぜ私に習字を習わせたかと大きくなって聞いたのですが、字がキレイに書けるようになる為ではなく師範の免許が取れれば家で教室が開けるからだそうです。レックを遺伝させてしまって就職に困らないようにと考えてくれていたのでした。それを聞いたときにレックであることを少しだけ克服したように思いました。そしてなにより私を生んでくれたことに感謝しました。母は本当に強い人です。私も母のようになりたいです。でも感情の起伏が激しいのは似たくないけど・・・(￣▽￣;)でもソックリだと妹に言われています。妹も似てるけど。親子なんだなぁ・・・

7891 だいこん＠かいしゃ 2003年7月18日(金)12時50分いらっしゃいませ自己紹介帳から No.309 ありすさん、No.310 ジャムさん、 No.311 のここさん、No.312 ともたんさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

7890 ともたん 2003年7月18日(金)12時27分痣レックの症状っていろいろありますよね？私はカフェオレ斑とプクちゃんと痣があるのですが、痣も症状の一つかしら？痣といっても赤っぽい色のと色はカフェオレ斑みたいだけどさわると赤い痣と同じで他の部分よりやわらかいというか凹となってるんですよね。それが結構たくさんあります。プクちゃんより多いかも？早く検査を受けなくちゃ、とも思うのですがなかなか病院に行けません。病院もどこに行ったらいいのか？？です。わたしはまずＮＦ２か動かはっきりさせなくちゃいけないのですが…。これで手術だ何だとなると娘を含めた家族の生活がままならなくなるので困ってます。でも、姉と会うたびに同じようなところにプクちゃんがあるね、とか痣があるね、とか話して、「さすが双子、症状が出るところも似てるね」と言って笑って、悲観的にならないようにしています。

7889 のここ 2003年7月18日(金)09時59分心理テスト昨日は病院でなんか木の絵描かされて、それについておもいつくこととか話させられた・・・。心理テスト奥が深いぜ！！蘭丸さん、なんか私でしゃばってすみません。なんか思いはきだせず抱え込む人見たらほっとけなくて・・・。ここにｶｷコしてる人のほとんどの人はレックになったことで、だれも恨んだり憎んだりしないで、鬱になったりしながらもしっかり前向こうとしてる人ばっかりですよね。自分の限界以上に頑張りすぎちゃって疲れちゃって。でも自分の周りにいるレックじゃない人の中にも理解しようとしてくれてる人はいるんですよね。理解しようとするから苦しくなってしまうんやろうなーと思う。今は曇り空でも快晴になるひもあるはずやし、レック遺伝してしまった子供を持つパパ、ママ、もこれから子供生む人も、自分だけじゃないからがんばりましょうね！！この病気になってよかったくらいに思えるようになりたいなー。

7888 ことりママ 2003年7月18日(金)09時13分おとこのこのママさんへ眠剤のことですが、私の子供は9ヶ月の時にＣＴと脳波の検査で眠剤を飲みました。こういう時は親の様子がいつもと違うのに子供は敏感に感じ取るのでなかなか寝てくれませんでした。もっと大きい子も同じ時間に検査だったので見ていましたが泣いてなかなか大変そうでした。唯一のコツ？は夜更かしさせることだそうです。病院の検査の時間にもよりますが朝イチなら夜更かしさせてあまり寝かせず、病院に来るときも寝かせないことです。そうするとすんなり寝るとか・・・う～ん、でもこれはだいたい病院で説明を受ける内容なので一緒かもしれないですね。

7887 蘭丸 2003年7月18日(金)00時06分のここさんへアドバイスありがとうございます！妻は数年前からメンタル系の病院に通ってます。入院も２回くらいしました。確かにメンタル系の病院に行くのは偏見がある人もいるけど私らがレックで病院に行くのとまったく同じ事ですよね。実は私も最近不眠に悩まされているので、土曜日に行ってこようと思っています。

7886 だいこん 2003年7月17日(木)23時33分みんとさんへいらっしゃいませ。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたしますまずは家の近くの病院に行って、掛かりたい大学病院を告げて、紹介状を書いて頂くと思います。というのも、紹介状が無い場合は、その大学病院のホームページにも書いてあると思いますが初回初診時に、特定機能病院加算として数千円の加算があります。紹介状が有ればその加算が無いはずです。でも、最初に直接大学病院まで行ってもいい位置関係ですね。普段は家の近所で診て頂いて、必要に応じて（もちろん、双方の先生とよく相談して）大学病院に行くというのも手ではないかと思います。

7885 おとこのこのママ 2003年7月17日(木)23時18分検査のこと久しぶりの投稿です。うちの次男が今度ＭＲＩ検査を受けることになりまして、少し気がかりなことがあります。検査の際睡眠剤で眠らせるらしいので当然朝から飲食禁止なのですが、その状態で朝の８時半に病院に連れて行って薬で眠ることが２歳の子に可能なのか・・・？小さいお子さんの検査の経験のある方いい知恵がありましたら教えてください。

7884 かんまま 2003年7月17日(木)21時58分あびしにあんさん　ありがとうそうですね、お気に入りのケーキ屋さんがやっていない、ボーナスもない今、その案は頂かもしれないです。親戚も呼ぶので子供たちには楽しめて良いかも♪ こうなったら貧乏を楽しみます。なんか良いパーティメニューがあったらまた教えて下さいね。かゆたぱぱさん子供同士は丁度１週間違いですね♪同じかに座ですね、ちなみに息子はＯ型です。

7883 兄弟のママ 2003年7月17日(木)14時00分すみませんが・・・久しぶりにカキコさせてもらってます。（２度目です）・・・私は遺伝ですがやはり子供にも遺伝しているようですが、まだ病院に連れて行ってません私自身も１０年くらい病院に行ってません・・というのも治療法がほとんどないと言われていたし、仕事で休みをとることも出来にくくなってしまって現在になってしまったのですが、結婚して子供もできプクも増えてきたのでまた行こうかと思っています。そのときに子供もつれて行ったほうがいいのか迷っています、まだ６ヵ月なので待ち時間や検査などつかれてしまってかわいそうな思いをさせそうで・・・・でも病気のことを思うとそんなことを言ってられないのかな？病院によって検査の違いがあるとは思いますが子供さんがおられる方で何時ごろ病院につれって行ったよとかこんな検査をしたとか教えていただけないでしょうか？

7882 みみ 2003年7月17日(木)13時11分難解？？　難病更新の書類は、と～っても難解！運が良い事に保健相談所（元保健所）が近所なので聞きに行きましたようは、就業者（納税者）の場合（確定申告なしの人？）は、源泉徴収票と住民票が同じ人の保健書のコピーが必用！でも、私みたいに医療費控除をした人の事を聞くの忘れたのよね～　あれを、覚えたお役人さん御苦労様って感じです。だって自分で理解しないと人に説明できないもんね～

7881 のここ 2003年7月17日(木)10時14分お茶会関西のお茶会はなかなか日程あわすのが大変です。といってもla-ｃｈａｎさんが頑張ってくれてて、ほんとありがとうです。私はいい場所さがしますね！！どうせ会うのならみんなであいたいしホント難しいっす。そして今日はカウンセリングに行く日です。メンタルに通いだして気分らくですよ～。先生かっこいいし。（だからかよ！！）蘭丸さんの奥様は病院には行ってられないんですか？メンタルって偏見ある人もいるけど、心の病は心の病院でしか癒せないものもあるから、1度行ってみてもいいかも。ためこむから鬱になちゃうんやし、はきだしたら自分でも「うわ～つまらん事でなやんでた～」ってあるし。私はほんと救われてるから、もし通ってられないならひとつの案としてみてください。でしゃばってごめんなさいね。気悪くしないでくださいね☆

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Modify 2003. Jul. 23