ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月19日から 7月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7920 ジャスミン 2003年7月21日(月)23時53分どうしたら・・・私の彼はレックです。将来、結婚したいと思っています。でも、遺伝のことが心配でなかなか一歩踏み出すことができません。もし、遺伝してしまったときどうやって子供に納得してもらえるか、親としてたとえばいじめになんかあった時、どうやって守ってやればいいか、いろいろ考えてしまいます。二分の一の確率なんですから、そうならないこともあるんでしょうけど、やはり心配だけが先走ってしまって、女の子だったら余計に心配だなって思っちゃうんです。どなたか、そんなお子さんをおもちの方でどのように育てていらっしゃるのか教えていただけたら助かります。私もできれば彼の子を産みたいので・・・

7919 なみだ 2003年7月21日(月)15時54分ともたんさん、ありがとう投稿のタイミングで、ともたんさんの投稿の後になってしまいました。励ましのお言葉、ありがとうございます。神経線維腫症の?種が聴神経腫瘍を特徴とする、となっていますが、?種でもそうなる可能性はあるのかな？？私もここ数日、「もしかしてこれは悪化している証拠？？」と思う事が多く朝起きたら「レックなんて病気は架空のものだった」なんてことだったらどんなにいいだろう、とよく思います。実際に悪性になるケースは少ないとあるサイトで見た、とウチの旦那が言っていましたが、どうなのでしょうか。。。

7918 なみだ 2003年7月21日(月)15時39分みなさん、ありがとう！！だいこんさん、ことりママさん、あやママさん、暖かい言葉、本当に本当にどうもありがとうございます。レックという「難病」に自分がなっていることを知ったときの動揺と、これからどうなってしまうのか、という不安はまだありますが、何だか、支離滅裂ではあったけれど、ここに書きこんで、そして皆様に気持ちを聞いて貰えて気分が少しスッキリした気がします。ホントにありがとうございます。子供が生まれて、育児休暇の間に手術が受けられたらいいな、と思います。嫌なこと聞きますが、手術っていくらくらいかかるものなのでしょうか？（後日病院に行ってから聞けば良い事なのですが、よければご存知の方、教えてください）それから乳児の間にレックかどうか、って確認できないんですかね。。分かったから、ってどうすることも出来ないけど、私はもし自分の子供がレックだったら、子供が小さい頃からその病気について話していきたいと思っているから。ちょっと話がずれますが、高校時代、米国に留学していた時に、ホストファミリーの知人が女の子を養女にしていたんです。私が会ったときはその女の子は４歳くらいでしたが、育ての親であるホストファミリーの知人は、女の子が物心つく前から『あなたには二人のお父さんと二人のお母さんがいるのよ。４人の愛を受けて育っているのよ』と言っていたみたい。当時まだそのことをよく理解していなかったであろうその４歳の女の子は、私に自慢げに『私には二人のダディと二人のマミーがいるんだよ』って言ってた。多分、思春期や２０代過ぎて「実はあなたは私たちの本当の子供ではないのよ」って言われるより、彼女の様にその事実に幼少の頃から慣れ親しんだ（というとちょっと変ですが）方がいいのかもしれない、なんて思うんです。なので私は自分の子供がレックだったら、子供のときにその事実を話し、その事実を通して差別やイジメの残酷さや、人への思いやりの大切を教えていくことが出来れば、と思っています。

7917 ともたん 2003年7月21日(月)15時27分なみださんへ辛い気持ち、よく解ります。私も２歳半の娘に遺伝していないか不安です（やはり小さなしみがあったのを最近見つけたので）私は去年離婚して、今は両親と娘の４人で暮らしています。両親もきっと突然の娘の（しかも双子がそろってレックらしい）病気に戸惑っていると思います。姉は今のところカフェオレ斑とプクちゃんぐらいなのですが、私は去年手術をしてますし、今も耳に異常を感じていて聴神経腫瘍ではないかと不安です。両親ももう６０を過ぎてますし、私の収入と父の収入で４人の生活を支えているので今後の病気の進行には不安だらけです。でも！娘との生活は楽しいですし、娘の成長は私の喜びです。なみださんも素敵なだんな様がいるのですから、元気に赤ちゃんの誕生をなみださん自身が元気な心と体で待ってあげてください。ただ辛い時は泣いていいと思います。そして前向きに生きましょう。

7916 だいこん 2003年7月20日(日)22時05分特定疾患医療　平成15年10月以降は東京都健康局のHPに　手続き書類、および自己負担額が掲載されていました。当然ながら　東京での例です。東京都以外の方はご参考までに。 http://www.kenkou.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/iryohito.html#shippei

7915 しーちゃん 2003年7月20日(日)22時02分心配です・・豪雨による九州の災害のひどさに心が痛みます。九州地方の皆様は大丈夫でしたか？とても心配です。

7914 あやママ 2003年7月20日(日)21時05分なみださんへこんにちは　お気持ち　お察しします。子供への遺伝　自分の将来への不安。良く分かります。私の子は　今のところ　遺伝しているかは　はっきりしていません。（先日小さな　カフェオレ斑見つけてしまったので）　でも　別の病気でかなり　辛い思いをさせましまいました。でも　ことりママさんの　言うとおり　優しいだんな様が　側にいてあなたを　支えている今は　しっかりと　その手を握りしめて　受け止めて貰って下さい。　不安は　あるのは　当たり前ですが　今は　お腹の中にいる　あなたの　大切な　宝物を　守って下さい。不安な気持ちは　お腹の赤ちゃんに伝わって　赤ちゃんも　悲しくなってしまいますよ。今は　一杯　ご主人に甘えて　お腹の　赤ちゃんを　育てて下さい。このサイトには　沢山の　子育て経験のある　やさしい　お母さんが沢山いますから、私も　そのお母さんたちの　話を聞いて　子育て　頑張っています。みんなで　応援しています。

7913 梅 2003年7月20日(日)21時03分女の子の幸せ？今日、母と３ヶ月ぶりに会いました。両親が離婚してから初めてです。もう新しい人と一緒に住んでいるそうです。複雑な気分です。私は父と住む事になり、姉は結婚の準備に入りつつあります。私は自分のことのように姉の結婚を楽しんでいます。婚約者の男性も交えて３人でドレスの試着も行かせてもらいました。２人はわざと幸せそうな自分たちを見せているようにも思いました。幸せそうな姿を見せて私も結婚願望が持てるように…たぶんそうです。でなきゃ、妹なんてドレス選びに付きあわせないでしょうから。ドレスもいろいろなデザインもありますね。私にも着れそうな肩や腕や背中も隠せるドレスも多かったです。正式なウエディングドレスは本来そんなデザインらしいですね。純白のドレス…結婚願望はあいかわらずだけどドレスにあこがれちゃいました。

7912 ことりママ 2003年7月20日(日)18時59分なみださんへこんにちは。ことりママと申します。自分がレックかもと分かりとてもビックリされたんですね。私は母からの遺伝だったのですぐにレックだと分かりましたが詳しいことを知ったのは最近です。染色体異常であり、難病であることまで知りませんでした。赤ちゃんのこともとても不安だと思います。でもまずはやさしい旦那様の言うとおり病院に行ってみてはいかがでしょうか。とてもやさしい旦那様なんですね。うちのパパも私の身体のことは何も言いません。きっとなみださんの旦那様と同じキモチでいてくれていると思っています。レックは人によって症状は様々だそうです。私も実際に網膜が薄くなってきています。何年かののちにレーザー治療かも。出産して何かあったかと言えば、私の場合大きな変化はありません。ここにはたくさんの方がいらしゃいます。ママもいるから話を聞いてくれると思いますよ。まずは赤ちゃんがいる身体、大切になさってくださいね。

7911 だいこん 2003年7月20日(日)12時21分なみださんへいらっしゃいませ。心中お察し致します。リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。さて、お尋ねのサイトですが。。。。 IEの場合は　表示　＞　ソース、ネスケの場合は　表示　＞　ページ情報とやると判るのですが。。　６年以上前、１９９７年３月に作成したままですね。あの映画の主人公は今では「プロメテウス症候群」であったという報告がなされています。（アメリカのNNFFのサイト　http://nf.org/ にもそのような記述があります）おそらくは作成した本人も、内容を忘れているのではないでしょうか。

7910 なみだ 2003年7月20日(日)11時27分私もレックの疑いが。。。はじめまして。『なみだ』です。私は３０代前半の会社員です。で、ついでに妊娠５ヶ月の妊婦です。先日会社で健康診断を受けたときに医師に「あなた、レックリングハウゼン氏病じゃないかな？遺伝性だからお医者さんに聞いてみて」と言われました。転職を何度かしたとはいえ、健康診断はこれまでも何度か受けてきたのに、初めてこの名前を聞いたんです。休み時間にすぐにインターネットでこの病気について調べるうち、何項目も該当していたので、自分もレックなんだろうな、と思いました。その途端、涙がポロポロあふれてきて、あわててトイレに飛び込みました。家に帰える途中も家に帰ってからもあとからあとから涙があふれてきて・・・。やはり３０を過ぎて突きつけられた「私は難病持ち」という事実には相当こたえました。私は生まれつき右目が弱視でその右目脇のこめかみも左に比べて若干くぼんでる（変形してる）んです。さらにこの右目が左目に比べて小さい。で、弱視の検査で物心つかないときから１０数年間、大学病院に通い毎回ＣＴスキャンまでやっていた。眼科に併せて同じ大学病院の小児科で身体の異常がないかも調べられた記憶があります。（このときカルテにカフェオレ斑≪←と、今となっては思われる≫ 痣を書き写していた）なのに誰も気がつかなかった。。もしかして両親には告知されていたのかもしれないけど、私に教えてくれなかっただけかもしれないけど。これからどのように悪化してしまうのか、という不安と、やはり生まれ来る子供がレックになったらどうしよう、という不安があとからあとから沸き上がってくるのです。何も言わずに旦那と別れてしまおうか、とこの１日の内に思い詰めたほどです。旦那が仕事から帰ってきたときに、優しい旦那の笑顔をみるとまた泣けてきて、自分の病気の可能性を話たんです。そうしたら「なみだの体に何らかの問題があるのだろうとは思っていたけど、それが何なのかハッキリしただけでも良かった」と言ってくれた。さらに「こんな私と一緒にいてくれなくてもいいよ。」と言ったら「愛してるのだから、そんなこと出来るわけがない」と言ってくれた。翌日、米国人の旦那は英語のサイトも色々と見てくれた。「レックであることは間違いないだろうね。でも今度医者に行こう」と言って、日本語のサイトにはなかったレックの特徴も教えてくれた。でも、やっぱり不安は拭えない。妊娠や分娩で増大することもあるとのことで今後自分がどう変わっていくのか・・・。今は優しい言葉をかけてくれる旦那もさらに醜く変わっていくかもしれない私に愛想を尽かしてしまうのではないかとも思う。そして何より自分の子供が、私と同じように小さい頃いじめを受けるような容姿で生まれてくるかもしれないことが不安です。（私はこの右目のことと身体検査や水泳の時にどうしても目につく背中の大きな大きなカフェオレ斑で相当いじめられました）親として、自分がつらい目に遭ったことは子供には遭わせたくないと思うもの。子供がレックではないことを祈るばかりです。健康診断から数日たちますが、やはり涙が止まりません。ちなみにレックリングハウゼン氏病について書かれたサイトを検索しているとき下記のサイトを見つけた。 http://village.infoweb.ne.jp/~fwhd8673/erefant.htm これはあまりにも無知な人が書いたと思われるけど、いかがでしょうか？

7909 だいこん 2003年7月20日(日)10時20分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.313 アッキーさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。病院については　リンク集が参考になると思います。

7908 ことりママ 2003年7月20日(日)09時40分どうなのかなぁ・・・おとこのこのママさんのところは点滴に坐薬があるんですね～うちの病院（埼玉県内）は飲み薬オンリーでした。しかもかなりマズイらしく泣いてなかなか飲まない子もいるそうです。うちの子の場合はあまり味覚が発達してなかったのかすんなり飲んでました。アメくらいならいいのではと個人的には思うのですが・・・うちはミルクをたっぷり飲ませてましたよ。オペなら絶対ダメなんだろうけど、検査ならいいのでは・・・とか思ってしまいます。寝かせる目的は大人しく検査させる為なのでしょうから・・・病院に聞いてみてはいかがでしょうか？

7907 あやママ 2003年7月20日(日)07時48分宝物みけねこさん　私も　同じです。自分の子を　かわいそうな子とは　思いません。私の子は　遺伝は　していないと　思います。（先日　小さな　本当に小さなカフェオレ斑見つけましたが）が、お腹　右脇下に　大きな手術跡があります。今でこそ　プールにも　入れるようになりましたが、以前は　２ヵ月毎に入院を　繰り返し　まともに　外で　遊べず辛い思いを随分させました。しかし　逆に　人の痛みを　分かる　優しい子に　なってくれました。自分が　苛められても　その子に対しても　優しく出来る子になりました。理由を聞くと　苛められた時　とても　悲しかったから、同じ思いをさせたくないと　言います。経験をして　感じたんだと　思います。病院では　自分より　もっと　辛い治療や　おそらく　退院する事が不可能な人たちを　幼いころから　見てきたので　本当に　優しい子になりました。私は　神様からの　預かりもの　という言葉は　とても　好きです。大切なもの　だから　子供は　宝物　なんだと　私は　思います。

7906 おとこのこのママ 2003年7月20日(日)01時18分追加です。ついでに聞いちゃいます。飲食禁止とはやっぱりアメとかもだめですかね。

7905 おとこのこのママ 2003年7月20日(日)01時15分いろいろありがとうございますみなさんありがとうございます。睡眠剤は点滴で入れるのが一番確実でいいそうですが他にも座薬と飲ませる方法があり親御さんの意向を尊重しますよと言われました。多分点滴でお願いすると思います。私の家から病院まで車で約１時間ですが、飲まず食わずの２歳児を連れて朝の渋滞の国道一号線を走る私・・・・。我が家の次男の性格からして車の中は修羅場になりそうです。なんてホントは検査したあとの結果が気になるんです。何もなければいいなと。検査する前からこれでは困りますね。心配性の母親でごめんなさい。

7904 かんまま 2003年7月19日(土)22時21分はじめまして、サニーさんお誕生日おめでとうございます♪ 我が家も男兄弟の次男がレックです。どうぞよろしくです。あと、皆さん小さいうちから色々精密な検査を受けているんですね。何もしていない（病院が何も指示くれないから）自分が急に不安になってしまいました・・・。

7903 大吾のはは 2003年7月19日(土)21時02分おめでとう！こんばんわ！かんままさん、サミーさんお子様の誕生日おめでとう！すごいなーこんなにたくさん七月生まれの子がいるなんて・・・子供たちにありがとう！私達家族に毎日笑いが絶えないのはあなたのおかげだよ！これからいろんなこを経験するけど、どんなことがあっても全力であなたたちのことを守るからいつまでもその笑顔をわすれないでいてください。この一年が素敵な一年になりますように！

7902 みみ 2003年7月19日(土)11時21分良い言葉ですね　子供は社会から一時、親が預かりやがて社会へと帰す。　何だか、重い鎖から解かれる気分です。日本では、養子制度や一時里親の制度が確立されていないので、とかくナーバスな問題になりがちですがアメリカはやはり色々な面で進んでいるのですね～

7901 サミー 2003年7月19日(土)07時22分２歳我が家の次男も今日で２歳になりました。今月２歳になるお子さんをお持ちの方多いですね。アメリカではＴｅｒｒｉｂｌｅＴｗｏ（大変な２歳児）という位、２歳って大変な時期なんですけれど、可愛い盛りですよね。うちも長男がもう７歳で、かなりしっかりしてきているので、頼もしいけれど、アンパンママさんと同じくいつまでも幼いままでいてほしいなーって思ったりします。そのくせ、成長を楽しんでもいるんですから親って勝手ですね。みけねこさんの、子供は自分の子供であっても、決して自分の物では　ないというフレーズ、養子を引き取った、あるアメリカ人が似たような事を書いていました。子供は社会から一時、親が預かっているだけである。子供を育て、教育し、そして又、社会に返してあげるのが親の役目である。養子をもらった親は、その事を少しだけ早く知っているのである。

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Modify 2003. Jul. 23