ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月22日から 7月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7940 おーちゃん 2003年7月25日(金)21時04分しゅうじさんへはじめまして、しゅうじさん。今まで行っていた病院にするか？全く別の病院にするか悩みますね。私も子供の頃に行っていた病院がありました。ほとんどと言っていいほど治療はしませんでした。近くに大学病院があり、高校を卒業すると同時に私は大学病院へ行きました。子供の頃に行っていた病院で先生に頼み込んで紹介状を書いてもらいました。しゅうじさんも一度他の病院へ行ってみるのもいいかもしれませんよ。「レック」について詳しい先生はそんなにいないのは残念ですね。私が今通院している大学病院も同じなのかどうなのかわかりません。乳がん検診でその大学病院の外科に行ったとき診察してくださった先生の患者に「レック」の人がいるといっていましたが、その先生が専門医かどうかはわかりませんでした。専門医がいるのが一番かもしれませんが、担当になってくださった先生が親身になって聞いてくれるのが一番だし、それから病気について色々と調べてくれる先生がいいのかもしれません。病院選びはあせることはないと思います。「レック」とはとてもなが～く付き合っていかなくてはならないのですからまずは、家から通院しやすいことと、何かあったらいつでも診てくれることと親身になって話をきいてくれて安心できることかな！もし、病院が遠くにあってなかなか通院できないときはその先生に家の近くでなおかつその病院と連絡がとれる病院を紹介してもれうこと。大学の先生は週に一度から二度くらいは他の病院に行っていることがあります。その先生が行っている病院に通常行って、検査などのときだけ大学病院へ行くって手もありますよ。参考になるかどうかはわかりませんがよかったら考えてください。

7939 あやママ 2003年7月25日(金)19時48分しゅうじさんへ今晩はです。　しゅうじさんの　気持ちよーく　わかります。私も以前　体全体に　増え始めたため　某大学病院へ（子供が入院中のためその病院）へ　行きましたが、この程度と軽くあしらわれて　とても悲しい思いをしたと　このカキコに書きました。先日　一年に一回の人間ドッグで指摘され　病院に定期的に検査しているのと　聞かれ　その話をしたら今回の検査結果を持って　行きなさいと言われてしまいました。でも　私は　その病院には　子供の関係以外は　行くつもりはないので近くの外科の先生に紹介して貰うつもりです。もう　あんな　思いは嫌ですから　感じの良い先生に診てもらいたいからね。しゅうじさんも　皆さんの　意見を聞いて　病院へ　行って下さい。

7938 しゅうじ 2003年7月25日(金)17時40分これからの事を考えて・・今日は、です。相談の書込みになってしまうのですが・・・夏休みを取れたら、現在の自分のレックの症状を確認しようと思い、病院で診てもらうと思います。検査と手術を行ったのが、７年位前になります。同じ病院に行こうかなって思ったのですが、時間が経っているので行きづらい感じがします。実は、ちょっと前に思い出したのですが、以前、手術をして２年位経ってから、一度、診てもらおうと思って、病院に行った事がありました。でも、その時のドクターは、身体も診ないで「もう大丈夫ですから来なくても良いよ。」と言って、何もしてくれませんでした。それからは行かなかったのです。たしか、その時のドクターの態度が嫌な感じで、また行っても同じだろう、もういいやって思ってしまったと思います。・・・だから、今まで忘れていたのかな？でもここに来て、しっかりとご自分の症状について確認している方もいて、自分も先の事を考えて今度こそ、しっかりと確認したいと思います。以前は、皮膚科だけだったのですが、一度、身体全体を検査した方が良いのかなって考えています。前に検査してもらった病院なら、以前のデータがあると思うので、経過が判ると思うのですが、また同じ事があるかと思うとちょっと抵抗があります。その為、皆さんが行かれている病院で、検査してもらうのも良いのかな？とも考えています。以前、診てもらった病院は都内のある病院でした。（親から聞いた話によると、レックリングハウゼン病に詳しい方はいないようです。）もし、検査してもらうなら、一度診てもらった病院に行った方が良いのか？それとも、他の所で新規に診てもらった方が良いのか？どちらが良いのでしょうか？凹み気味な書込みで、身勝手な質問かと思います。ごめんなさいです。皆さんアドバイスを頂けないでしょうか？

7937 のここ 2003年7月24日(木)18時59分うれしいよんやっと私の家のパソがネットつながりました☆明日からこそこそ会社パソつかわなくていいのねん！うれしいよん！！今日は精神科の通院日でした。なんか薬ふえたんっすけど！！まあ先生が言うには頑張りすぎず、気楽にねとのことです。日曜日関西の集まりたのしみ！地車さん、ゆりさんまた近いうちもう1回交流会しましょうね☆それではこれからお風呂タ～イム！！

7936 しゅうじ 2003年7月24日(木)18時36分ちょっとした気の緩みにご用心今晩は、です。２２０９００をもらいました。いずゅみぃさん、歩けるようになってよかったですね。でも、塞がった傷口を広げたりしないように気をつけてくださいね。実際、ちょっと遠出して別の階に行ったり、曲がり角で、人とぶつかって転んでりで、傷口が広がった人います。よけいな事だったら、ごめんなさいです。でも、退院のちょっと前の数日間が危ないそうです。

7935 いずゅみぃ@携帯 2003年7月24日(木)15時32分歩いたよ～不良患者は院内での携帯いじりの意味です(笑) 見逃してくれてるかも？(*^m^*) まだ自由に歩いたらいけないけど…今日…バルーンから解放されましたトイレはやっと自由に行けます(T_T) でもさっきチョロチョロしてないかい？と言われましたバレてる(爆笑)|(￣o￣)ﾊｲチョロチョロしてました何かあったら私が始末書書きますと言ったら笑われたわ傷は完全ではないけど塞がりました～あとは傷が乾くだけです(>_<) 微妙に数ミリ… これなら退院間違いなしです♪ 後ろから跳び蹴りしないでね～と言っています(笑) 誰にって？医師に(*^m^*)

7934 アンクルマサ 2003年7月24日(木)14時25分いずゅみぃさんお久しぶりです！今日から歩行許可されましたか？＠不良患者？アッ！と言わせる不良患者振りを発揮され、月末の退院予定日までに傷も塞がり、お元気に回復されることを祈ってます！自分は来月ＭＲＩの検査です！予約から1ヶ月待ちですが、まだ早い方ですか？

7933 だいこん 2003年7月24日(木)00時50分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.314 ぴょんさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

7932 ドラ 2003年7月23日(水)23時04分全然関係ない話でごめんなさい実は携帯が壊れてデータが全部消えてしまったので、私とメールした事ある人はメール頂けると嬉しいです(*^^*)v また長男が事故に遭ってしまって今度こそお祓いにでも行かないとまずいかな～？幸い今回も鎖骨を折るだけ？で大事には至りませんでしたが･･みなさんもお気をつけて！大阪のオフ会羨ましいです～神奈川のみなさん、どうですか？子供が夏休みに入って毎日暇してるドラです。

7931 地車（だんじり） 2003年7月23日(水)22時51分私だけくだらないことで、ご免なさいＴＯＰページのカウンタが、表示されてないんですけど、私だけですか。

7930 la-chan 2003年7月23日(水)22時02分頭痛とレック今晩は。まだ梅雨明けしやへんみたいやねぇ～今日も大雨やったわ。最近頭痛が毎日のようにあるのよ。考え事しすぎも原因なんやけど首から後頭部にかけてが痛いわ。めまいもしてる。今もフゥーってなってる。倒れるくらいじゃないけど。頭部だけは国立の脳神経外科。 MRIの検査をしたら水の袋があり(写真で見ると大豆サイズよりやや大)脳腫瘍の一部。これもレックの症状らしい。悪性じゃないから毎年検査で経過をみる。頭痛の事を告げでもこれとは関係ないらしいけど気になるわ。数年前は米粒より小さくこれ何かな？位やったけど数年(四年前？)で大きくなるとはすごく不安と恐怖。もし大きくなったら視神経に影響するから手術せなアカンって。怖いなぁ…。レックで脳に神経線維腫ある人います？精神的にはサイクルで鬱ぽくなったり何も気にせず過ごせる時もある。このサロンに来て同じ悩みを持つ人に出会え交流出来るけどふとまた凹みモードにスイッチが入ったりするわ。 ON・OFFが行ったり来たり。日曜日は大阪でレックのお茶会があるから楽しみにしてるからONモードにしておきたいわ。梅雨明けと共に気分も晴れたいわ。

7929 いずゅみぃ@不良患者 2003年7月23日(水)21時15分こんばんはご無沙汰でした～多分一ヶ月ぶりの書き込みですリオペから一ヶ月が経ちました… 丸一ヶ月間もベット上安静で完全寝たきりをしてきました… 明日から歩行がOKになりそうですo(^o^)oそして退院が月末に決まりました傷はまだ完全に塞がってませんがあと少しです… 長い入院になりました…約四ヶ月間いました… 今回さらにアクシデントもあり泣いたこともあったけど… 皆様の励ましのおかげてなんとか越えられました… まだ退院してないのですが先にお知らせします有り難うございましたm(__)m 退院してからもよろしくお願いします

7928 のここ 2003年7月23日(水)11時18分ブルーはあああ何なんだこの雨は。仕事場から家までママチャリで30分なり～！！はよう梅雨あけしろゆーねんほんま。昨日やっとネット開通のＮＴＴ工事のお知らせがきました。早く家パソでネットしたいです。やっぱ会社ではまじめに仕事しないとねっ☆テケ（ハム太郎風に）明日は心療内科の通院日です。またなんか絵描かされるのかな～？？最近ずいぶん気持ちの波マシなんやけどね。私ここでレックのお友達できたりｶｷコ見て気付いたのは、みんな自分の中で一人で解決しようとか頑張りすぎだよね。私自身も病院で言われました。だからｶｷコみてるとパニックとか（私もやけど）鬱の人多いもんね。自分後回しして人ゆうせんして。。。でもここにきて楽になったのは、誰かが落ちてるｶｷコしたらみんな励ましてくれるんですよね～。しかも偽善くさくなくてホント考えてくれる。みんなだ～いちゅき☆ぶちゅ～！！（キモい？）なんかミョウなテンションののここでした！！

7927 ぴょん 2003年7月23日(水)07時55分キリ番です初めまして。「ぴょん」と申します。いつも見ていますが、書き込むのは初めてです。ドキドキ（umu）。よろしくお願いしますm(uwu)m。２２０４００をgetしましたです（・w・）v。私は去年、子供の育児雑誌のあざの特集を読んでいて｛あれっ？わたしって？｝…と病院に行ったら、軽いレックだと分かりました。カフェオレ斑と小レックリングハウゼン班は、昔からあったのですが、今にして思えば、２５歳頃からイボみたいなものが増え続けてきていて、単にイボが出やすくてシミが多い体質なんだと思っていたモノが、神経線維腫だったのですね。運がいいのか、去年の３月に（まだレックと分かる前）小腸の平滑筋に腫瘍が出来て、大学病院でオペをしたので、術後の診察で外科の先生に話して、皮膚科を紹介してもらい、レックのことに詳しい先生に出会えることが出来ました。病気が分かったときに、症状が軽いという事で周りからは「何、そんなに気にしてるの。もっと強くならなくちゃ！大したことないんだから。」と言われ｛症状が軽いのに落ち込む私は、ダメな奴なんだ。もっと大変で頑張っている人も多いのに。｝と落ち込んで自分を責めたりしていました。今もプクちゃんが増えてきていますが、少しずつ割り切れるようになりました。このほかにもパニック障害もあったりして（・x；）。思うように出かけられない日もあるので、何だかダンナと子供に申し訳ないな。…と思ってます。パニック障害のほうは、発病してから４年目なのですが、薬に頼りながらも付き合い方が少しずつ分かるようになってきました。 …とはいえ、お守り？の、アメちゃんと水は離せません（-w-；）。こんな私ですがよろしくお願いしますデス。

7926 ことりママ 2003年7月22日(火)17時20分キリ番！ 220220をゲッツしました。それにしてもカウントの数がすごいですね。あっという間に300000になっちゃいそうですね。しゅうじさん、久々に実家の空気を吸ってリフレッシュされたんですね。私も実家に帰りたいなぁ・・・でも来月はパパの実家に帰ります。パパの実家もとてもステキな所です。おいしい空気たくさん吸って帰って来たいと思います。

7925 しゅうじ 2003年7月22日(火)14時01分これからも・・・こんにちは、です。岩田泰秀さん、どういたしまして。結局なにも出来ないのに色々と言ってしまっていて、ちょっと後悔していました。でも、安心しました。ご連絡を下さった方と良いお話ができる事を、願っています。三日間の連休を使って、半年ぶりに実家に帰りました。うちの周りは、田んぼなのですが、今は稲の葉っぱがなっていまして、あたり一面が緑で綺麗でした。それに、風が吹くとはっぱがこすれあって「さらさら」っと音がするのですが、その音が心地良くて、しばらく散歩していました。暫く、いつもの騒がしい日々を忘れることが出来ました。子供の頃からの散歩コースを歩いたのですが、なにも変わってないことに驚きや嬉しさがわいてきました。自分の住む所が、このまま、何も変わらないでいてほしいなって思ってしまいました。そんな時、自分は変わったなぁって思いました。それは、自分が大人になったんだなってことです。子供の頃は、「毎日が楽しければ先のことはいいや」って思っていたと思います。でも、今は色々なこと（自分の体のことや仕事のこと）で先の事を考えてばかりで、悩んでしまって、時々へこんでばかりようなきがします。さすがに、子供の時のように、「毎日が楽しければ先のことはいいや」って思うわけにはいきませんが、あまり悩まずにでも、前向きにいけたら良いなって思います。子供の頃から今までがんばってきたのだから、これからだってがんばっていこうと思います。最後の文章あたりが、取って付けた様でごめんなさいです。でも、実家に戻ってゆっくりできたおかげで、リフレッシュできました。それでは、です。

7924 のここ 2003年7月22日(火)10時50分おはようさんです 3連休お疲れｻﾝ！さすがに3日も休むと今日は仕事しんど～！！なんか掲示板ひらいてないうちにいっぱいｶｷコしてあるから読むの大変でした（笑）なみださん妊婦さんなんやからあんまり考え込んだり悩みすぎたらだめですよ。ジャスミンさんももし子供がレックだったとしても自信もってください。だってジャスミンさんは彼氏さんがレックでも好きでしょ？確かにここにｶｷコしてるみんなはレックが原因で自分に自信もてなかったり嫌な一言、幼い頃大きい小さいはそれぞれだけど、いじめだってうけたりしました。でもどんなに綺麗な体と顔をもった人でも心がゆがんでいたらちやほやされるのは一時です。私はレックだからってそれをかくしたくないからホルダーネック、ｷｬミ着てプクもカフェも見せてます。いまの時代レックやアトピーでのいじめよりわけのわからん事件のが怖いよ～！それに私は今年25歳なのですが、私が小さい時は今みたいにネットでの情報交換なんてなかったじゃないですか。でもいまの時代の子供はネットでの交流だってできるんですよ。ことりママがｶｷコしてたようにここには私達世代をそだてたママも今レックの子供を育てているママもいっぱいいます。私の娘は7月17日で3歳ですがレック遺伝していて正直不安だってあるけど、先のことばかり考えるより今どうすれば幸せにすごせるのか考えた方がたのしいよ！！親の背を見て子は育つ！！お互い自信もちましょ！

7923 みみ 2003年7月22日(火)09時54分聞いてちょ！　本当なら、今頃は病院で明日のオペに向け準備中！と・ところが、一向に連絡がないので病院へ問い合わせると『病室に空きが無いので今週の入院は有りません』とケッロと言いやがる！！こっちにだって都合はある！２３日のオペが伸びたなら連絡してほしい、こんなんなら２１日の四季のチケットを譲るんじゃなかったぜ！あーマジムカツク

7922 ともたん 2003年7月22日(火)09時13分ＮＦ２なみださん、私も自分のレックの状態をを全くといっていいほど把握していません。ただ、以前読んだＮＦ２の方の闘病記を読んだら、とても自分と症状が似ていたのでもしかしたら、と考えてしまっているだけなのですが…。ただ、やはりＮＦ１とＮＦ２の混合型、というのはあるそうです。夏中にしっかりと検査をしなくっちゃなあ～とは思っているのですが…。初めて、私にあなたはレックですよ、と診断した病院の医者を不親切な医者だと思ってしまっているので信用も出来ないし、どこの病院がいいのかもよく解らないし、良い病院なら多少遠くても、と思っても子供が小さいから出来れば近いところがいいな、と色々考えてしまって…。皆さんも同じだとは思いますが、前向きに、と思っていてもなんとなくすっきりしないです。

7921 岩田泰秀 2003年7月22日(火)01時38分静岡県のことしゅうじさん、お気遣いありがとうございました。しばらくここにのぞきに来なかったのでお返事遅れてしまいました。その後静岡県内の方から直接メールをいただきました。もう何人かいらっしゃればいいなと思っていましたが、それぞれの事情があると思います。本人もその方と会ってみたいということでしたので、個人的に連絡をとっていただこうと思っています。また、何か機会がありましたら、よろしくお願いいたします。

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Modify 2003. Jul. 23