ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月25日から 7月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7960 地車 2003年7月27日(日)22時37分今晩はだいこんさん、皆さん今晩は。さっそく携帯からカキコしてます。今日の関西お茶会いらしゃてんですね。お会いしたかったです。これからも宜しくお願いします。

7959 だいこん 2003年7月27日(日)21時09分携帯電話からのアクセス数名ほどの方に協力して頂いて、携帯電話からの掲示板アクセスの実験をしていました。一部の機種でしか確認していないのですが、DOCOMOで読み書きできるのは確認しています。 EZWEBでも大丈夫だと思います。　JPHONE（ボーダフォン）でも大丈夫だと思います。アドレスは下記。 http://hpcgi2.nifty.com/daikon_tom/nf_bbs_i.cgi とりあえず　一般公開します。時々設定（表示数、入力フォームなど）を変えることがありますのでご了承ください。

7958 だいこん 2003年7月27日(日)21時02分いらっしゃいませラッキーさん　こんにちは。リンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。関西お茶会はタッチの差でしたね。次の機会には参加できると良いですね。

7957 るな 2003年7月27日(日)20時09分だいこん様ありがとうございました。スポンサーサイトのこと、わかってスッキリ！です。私がぼんやりしすぎているうちに、ネットのことってわからないことが多くなってきちゃって。勉強しなくては。梅雨もあけて、今日はいい天気になった・・・けど夕方から曇り空。そうそう。最近、かとりせんこうが気に入って夜寝るまでのあいだつけてます。ちょっぴり風流です。

7956 のここ 2003年7月27日(日)19時18分お疲れ様関西お茶会おつかれさんでした。今日は昨日の飲み会のせいで少々お疲れモードだったので、今度は元気な時にもう一回あつまりたいね。みーちゃん今度飲みに行こうな！ちゅよさん突っ込みまくってごめんよー。あられさん天然で可愛すぎ！！ゆうゆうさんコムサはいいのあった？深海さんお茶からの参加で個人的にお話できなかったのでまたメールもしますね！la?Ｃｈａｎ旦那によろしく！考え込むなよ！！またそのうち関西の集まりあるだろうし、次回は地車さんとか新しい方とか、あいたいですね。レックはとても深刻で辛い面も多い病気。だからこそ症状の大きい小さい関係なく、分かり合える人が必要ですよね。今日はみんなにあえてすごく刺激になりました。大根さんと奥様の出会いも聞いちゃった！！きゃっ！！と今日は和やかに過ごせたと思うのここです。

7955 ラッキー 2003年7月27日(日)17時48分はじめましてはじめまして私はレックリングハウゼン氏病に悩んでいる関西在住の女性です。自分の病名は前から知っていたけど、どうすることも出来ず、また、治療法もないとのことで諦めていました。健康診断のたびに、（身体を見た）医者や検査技師に「ひどい身体ですね」的な心ない事を言われ、とても傷ついています。今年の健診でもやっぱり指摘されたので、病名を元にインターネットで検索してみたらこちらのサイトにつながり、「同じ病気で苦しんでいる方もいるんだな」と思うと心強くなりました。自分のパソコンを持っていないのであまり頻繁には覗けませんが、これからよろしくお願いします。もう一日早く見ていたら、今日行われた「関西お茶会」に参加させていただきたかったけど次回は、お仲間に入れてくださいね。またこれからも関西でこのような集まりがある時、教えていただけたらうれしく思います。ところで私は、生まれつきのレックリングハウゼン病でもありますが、もうひとつ、生まれつきの（？！）阪神ファンでもあります。今年は本当に毎日がルンルンで、病気に対しても、明るく前向きに考えられそうです！！こんな私ですが、よろしくお願いいたします。いろいろ教えてくださいね。

7954 だいこん 2003年7月27日(日)08時21分「スポンサーサイトも御覧ください」とは概略だけど以下の理由です。レンタル掲示板には広告が出ますよね。広告をクリックすると、広告主のホームページを見に行くことができるようになっています。レンタル掲示板の業者には、どの広告主のホームページをどれくらい掲示板経由で見に行った方がいるのか判るようになっています。その回数はテレビの視聴率と一緒で、広告掲載料金に関係してくるのです。レンタル掲示板は、広告の掲載料金で運営しているのですから、掲示板経由でスポンサーのホームページを見にいく方が居ないと運営ができなくなるからです。

7953 だいこん 2003年7月27日(日)07時59分いらっしゃいませあさのさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。初書き込みで愚痴、かまいませんよ。

7952 おき傘 2003年7月27日(日)01時02分ネイルアート？？今日、百円均一のお店でネイルシールの花柄があったので、買ってしまいました。もうすぐ、旅行に行くのでそのために今日足にネイルアートのシールを貼りました。 (^-^)足の爪切ったばかりだからちょっとシールと釣り合わないかも(>_<) だって本当は手の爪にするようのシールなんだもん。。。何枚かは足の爪よりシールが大きいし(*_*) まっ！いいっか！！てな感じの寂しい週末でした。

7951 るな 2003年7月26日(土)21時36分お久しぶりですものすごく久しぶりの書き込みです。最近、腕に線維腫が増えてついつい買い物の時など腕を隠し気味にしているるなです。近所で診てくれる所はないか？とネットなどで探してはいるものの、なかなかなさそうです。気持ちもその日によって頑張れたり、落ち込んだり。話は変わりますが、たまに聞く言葉で「スポンサーサイト」ってどんなものなのか知っている方はいらっしゃいますか？ある事を調べていて（ヤフーで）スポンサーサイトっていうのが出てきてスポンサーサイトとは？という所を見てみたんだけど・・・。いまいち理解できず。お金がかかるってこと？前払い？それともＱ２みたいな感じ？私が調べていたのは、本についてだったんだけど、例えばネットを使った資格取得とか、ジャンルによっても、お金のかかり方って違うのでしょうか。ぶしつけでごめんなさい。どなたか教えていただけないでしょうか。

7950 la-chan 2003年7月26日(土)21時02分難しい病院・医者選び今の話題は心ない医者の事ですね。私も経験あるわ。特定疾患の診断書を依頼するのでその日は形成の医師が不在で皮膚科の医師にお願いしたところ「今さら申請するんですか！？サインしか書けませんよ。」と面倒臭く言われたわ。数十年通い四度の手術もした病院やのに冷たいわ。しかも旧姓旧住所！しっかり保険証見ろよ！今は地元で腕と心の良い医師に恵まれましたが看護師さんに問題が…。あそこの病院はダメ、あの病院はいいよと口コミが結構ありますがやっぱり本人が納得する医師がいいですよね。明日大阪で関西レックのお茶会をします。その場でも病院の情報交換をしたいですね。もし今からでも参加されたい方はこの場をお借りしますがhanape-chan@ezweb.ne.jpまでメールをください。

7949 あさの　 2003年7月26日(土)18時29分初めまして。初めまして、あさのといいます。アタシもレックです。首に何かぶちまけたような、簡単に言うとシミがあり、あとは体にパラパラと・・・。腫瘍も沢山では無いですが見える所には手や、顎の辺りにあります。太ももに最も大きな腫瘍があるため、水着も着れません。アタシは未成年者なので、まだ手術も出来ませんし・・。梅様の書き込みのような酷い医者も居るんですね・・。アタシも学校で色々辛い思いはします・・。「あの人なんか、顔全体に出ていた。」（その人は、レックじゃないです）「あの人よりは軽い。マシ。」大したことじゃ無いですし、そういう事にも一理あります。理解も出来ます。でも、言われるのはハッキリ言って嫌です。軽く言われるのはもっと嫌です。レックは唯でさえ認知度が低い病。理解者が少ないだけでつらいんですが。母からの遺伝なのであまり口には出せませんが・・。その人たちは理解出来てないから、と「そうですね。」と返してます。ああ、初投稿で愚痴ばかりですね。すいません。では、失礼します。

7948 ヒーローパパ 2003年7月26日(土)12時10分やっと来ました申請書いずゅみいさん元気になられたみたいですね。よかったよかった。V(O)V 昨日やっと届きました。特疾患継続申請書。個人票の中の重症度分類で、 stage3　日常生活に問題はないが、社会生活上の問題が大きい stage4　日常生活に軽度の問題はあり、社会生活上の問題が大きい我が家のヒーローは制限つき入浴も一人では×、走る事も重たい荷物を持つ事も体育も× ヒーローはまだ小学生、入浴は一人では×、日常の生活に軽度の問題ありか？社会生活は勉強か？体育×は社会生活上の問題が大きいか？どうなることやら（トホホ）

7947 ちゅよ 2003年7月26日(土)12時04分確かに・・病院はドンドン潰れていってるらしいです。（小児科がなくなっていってるのはリスクばかり大きく、儲けが少ない）経営はどこも苦しいらしい。ベットを何割か常に埋めておかないと赤字。。よって、経営が優先される訳やね。。大きい病院に行くと医療相談室とかいうものをおいているところがあります。 MSW（医療ソーシャルワーカー）と言う人が働いていて、医者との間に入ってもらって問題を解決してもらったり、医療費の相談や難病の相談にのってくれる専門家です。しかしながら、日本の場合、そのMSWを雇っているのは、その病院ですので、そのMSWは、自分の雇い主と対立すつ態度をとれる訳もなく、患者の見方にはなかなかなってくれません。それどころか、大概の病院では、長い期間の入院患者を追い出したり、新しい患者を入院さしたりする、いわゆる患者を回す仕事をやらされています。それに、Drと患者の立場も、対等であるアメリカに比べて日本の場合は明らかに上下関係やし・・日本の医療機関の構造はまだまだのようです。。(-_-#) もっと、もっと　親身に相談にのって欲しいんやけどね。。年に３個とか線維腫を切ってもらってるだけじゃ、間に合わん（涙）。めんどくさい、じゃまくさいって言われるから。。涙、涙、涙

7946 ちゃげ 2003年7月26日(土)11時33分むかつくよね～私も10年ぐらい前に、近くの病院に行ったときこの病気について何もしてくれず、検査もなにもしてくれませんでした。最近別のところでは、線維種を取ることについて、「めんどくさい」と・・・言ってきた。ということで、私もいい病院をさがしてます。

7945 いずゅみぃ@土曜日だ 2003年7月26日(土)09時41分病院&医師本当に医師の他愛もない一言で患者は傷つきますよねレックが軽く診られると言うより、診察した医師の性格、知識力、認識力だと感じます中には真剣に診てくれる医師もいれば、大したことないと見下す医師もいますそんな態度とるなら治してみれや！と怒りマークをおでこにつけたい気分です私は何度かけんかしたことあります病院はいくらでもあるけど…レック専門とゆーか詳しい医師は少ないのが悲しい(>_<) お願いします、痛くて生活出来ないので腫瘍を切除して下さい…と言うしかないでしょうね… 早く治るといいのにね…治療法ないかなぁ

7944 みみ 2003年7月26日(土)09時25分梅さん　大丈夫ですか？夏は夏季休暇で病院は満員御礼状態なのは、事実ですが医師の態度は患者を馬鹿にし過ぎです。私の担当医、曰く医者としても小さいサイズで切除する方が楽だしリスクも少ないからなるべく小さい間に取りたいと言っています。　私は、腰にたまった腺維腫の集合体を来週、全麻でオペしてきます。入院は２８日です。梅さん病院をチェンジしてみる事も検討されては、いかがでしょうか？

7943 梅 2003年7月26日(土)01時38分不満だらけの対応私が通う形成の担当医は言いました。「その腫瘍を取るなら服を脱がなきゃ取れないよ？恥ずかしくない？取る？辞める？」腫瘍が取れるなら私はどんなに大人数の研修医の前だって全裸になる決意なのに何だか辞めろと言われているみたいで… それ以上言葉が出なくって診察が終わりました。美容外来も担当している医師だから自由診療のお金になる患者が多いです。保険診療の地味な？線維腫取りは相手にしてもらえないよです。レーザーも行なっているのに試して欲しいといっても無理でした。「次の診察は夏場は忙しいからね～秋に来てよ」そういって帰されました。あぁ…愚痴になりましたね。でも本当に軽くあしらわれるのは辛いです。通院してまだ１年も経ちません。まだ積極的になれないでいます。こういった医師に重い腰をあげてもらうような言葉はないでしょうか～？

7942 おき傘 2003年7月26日(土)00時27分大丈夫ですか？？今、東北地方で地震があったみたい震度６の・・(>_<) 皆さん大丈夫ですか？？阪神大震災経験した私にはとても心配です。皆様に被害がでてないことを願ってます。

7941 ちゅよ 2003年7月25日(金)23時08分どんな病院がええんやろね。。レックについて・・ホンマ軽くあしらわれる時あるね。僕の行ってる病院もそれ・・そこの病院（市民病院）の皮膚科ね、大学病院からの出向みたいで、行くたんびに、ちゃう先生やねん。どうなんやろね？これ・・いいんかな？詳しく検査受けたことありません。。線維腫除去も積極的にやってくれへんし・・

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Modify 2003. Jul. 29