ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 7月28日から 7月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

7980 地車（だんじり） 2003年7月30日(水)21時14分申請書月曜日に継続の申請書が届きました。今日が、主治医の先生の診察日だったので記入してもらいにいってきました。私の先生は、「もし間違って記入して、貰えるのに、貰えなくなったらいけないから、慎重に書くはなぁ」記入してくれました。昨年は、ＭＲＩを撮っていなかったので、解らなかった中枢神経の腫瘍が、幸か不幸かＳｔ５になるんですが日常生活が問題なく、送っているので先生がこのまま提出していいか、役所で聞いてきてください。とのことでまだ提出はしていません。先生も申請書が、複雑になったことに「こんなにしなくてもいいのに」と、ぼやいていました。ついでに、来月末にＯＰの予約をしてきました。長々とごめんなさい。

7979 ケン 2003年7月30日(水)12時14分今回は参加出来ませんでしたが・・　　今回は　所要で参加出来ませんでしたが・・、是非　次回の　オフ会の時には参加させて　いただきます。よろしくお願いします・・。

7978 ともたん 2003年7月30日(水)12時09分久しぶりに高校時代の友人と会って来ました。２年近く会ってない友達ばかりで、でも高校時代と何も変わらず楽しいひと時でした。私の病気の事は(一人を除いて)何も知らないけれど、去年色々あった (腫瘍の切除手術、レックと知った事、離婚)私を綺麗になったと褒めてくれました。秋にはその中の一人が結婚します。お祝いに行きたいのですが、私の中ではＮＦ２の恐怖があって、近々調べに行く予定なのですがそれまでに自分の病気をしっかり知らなくてはいけないな、と考えています。双子の姉と二人で腹をくくって…。両親や一番上の姉がどんどん心配になって来ているみたいだし。また友達と楽しく笑えるように、娘とできるだけ離れなくて済むように良い病院を見つけて、善くなれるものは善くしたいです。なんか支離滅裂でごめんなさい。

7977 カタツムリ 2003年7月29日(火)23時51分昨日久しぶりのカキコです。昨日病院へ行ってきました。左腕にある線維腫を取ってもらいたくてです。あとは、特定医療の書類で先生に書き込んでもらう所もあったからです。いつもは皮膚科でＯＰしてもらうのですが、今回は採りたい所の出血などを考えて形成外科にまわされました。ＯＰの日取りはこちらの都合は伝えましたがその日にちに上手く取れるかどうかわかりません。ＯＰの１週間前に連絡しますということなのでいったいいつになるにか・・・それに、昨日は皮膚科・形成外科と２科かかったので、受付から会計まで合計５時間かかってしまいました。は～！！つかれちゃいました。

7976 あやママ 2003年7月29日(火)21時29分起動開始失敗しました。私のドジで　大事なパスワード忘れてしまい　バージュンアップ等　出来なくなってしまい　日曜からパソコンが使えず　アドレスを変更してしまいました。お蔭様で　主人が　色々入れなおし　セキュリティもバージョンアップになりました。大根さんのアドバイスも　助けになり無事　送信完了。また　実家の母も　私が　ホームページで　自分のレックについて今まで以上に色々知ることも出来　考え直すことが出来た事を　知り自分も　パソコンをやろうかな？なんて　思うようになったみたいです。今まで　進めても　首を横に振り　嫌がっていたのですが、今日　ポツリと言い出したので　驚きました。　レックで生まれた私のことを　気にしていたので（遺伝では　ありません）ホームページで　詳しく知ることが出来たことが驚きと　うれしさが　あったようです。大根さんには　感謝ですね。まだ　するかは　分からないけど一人暮らしをしている　母が　なんだか　前向きになったとなあと思い　私は　このホームページを知ることが出来て　感謝です。大根さん　ありがとう　　そして　みなさん　ありがとう　　感謝　感謝です。

7975 la-chan 2003年7月29日(火)16時43分難しいなぁー頭痛くなる～今日、特定疾患の申請の事で保健所に行ってきました。色々と質問したけどややこしくて朝からの頭痛がひどくなった！！大体は解ったけど市役所、税務署に行き証明書取ってこないと。今日の頭痛は薬でも効かないわ。何だか憂鬱。明日は病院の日なので先生にまた色々聞いてみよかなとおもいます。　ミケネコさんへ、今回のお茶会はお会い出来ず残念でしたが次回必ず会いましょう！私も温泉旅行楽しみにしています。以前の温泉旅行ではお風呂を貸し切りにしたそうなので次回も出来るなら貸切にして一人でも多くの仲間が参加して頂けたらと思います。私は公共のお風呂に入るのは超久々なのでとても楽しみです。たまには健康ランドに行きノンビリと大きなお風呂に浸かりたいと思いますが行く勇気がないな。ジロジロ見られるのは嫌だからね。頭が痛いのにいっぱいカキコしてしまった。チョット休憩しまーす。またね。

7974 まつい 2003年7月29日(火)15時10分今回の手術 2年前にも神経線維腫切除術を受けました、そして今回も同じ手術を受けました。僕のは右足の膝からお尻の方まで肥大しています、非情に歩きにくいです手術は肥大したところが垂れ下がってきて膝やお尻が気になってきたので手術をしてもらいました。

7973 しゅうじ 2003年7月29日(火)13時44分ちゃげさんへもしかしたら、ですけど。喉元に線維腫がるのですが、以前は柔らかいだけだったのですが、いつのまにか、真中に硬いものが出来ていました。もしかしてこれが、芯なのかな？中心部は、硬く周りは柔らかいです。線維腫は、身体にいくつかる在るのですが、ほかは柔らかいです。僕も、ちょっと気になっています。何か知っている方はいらっしゃいますか？（病院で、診てもらおうとは思っているのですが・・・）何だか、この頃は質問ばかり、しっかりしないといけないです。

7972 サミー 2003年7月29日(火)10時26分家庭医学書先日インターネットで購入した家庭医学書が届きました。今まで持っていたのは私が小さい頃に母が買った２０数年前の物だったので新しく買い替えたのです。古い方の医学書には神経線維腫症の事は何ものっていなかったけれど、今回購入した方には載っていました。ページの都合もあるとは思うけれど、病気についてはたった三行の説明で、判断の決め手とか専門家の診断の必要性等も書いて無かったです。まあ、レックについて何も載っていなかった２０数年前の医学書よりは載っているだけ進歩したって事なのかもしれないけれど・・・。

7971 りんご 2003年7月29日(火)01時42分ばんだぁ～い　ウキウキ。２２２２２２をゲットしましたよぉ。実は苦労したんですぅ。何かいいこと　あるのかなぁ？きょうね、ワイルドストロベリーの実が少し赤くなっていたんだ。おめでたいなぁ～。　パチパチ　パチパチだいこんさんにも、いつもありがと。☆パチパチ☆

7970 みけねこ 2003年7月28日(月)21時54分祝・関西お茶会関西お茶会成功おめでとうございます。私も、参加したかったんですけど　ここのところ（と言っても春頃からずっとだけど）膝が痛くって（変形性膝関節症ってやつ）…レックのせいか、歳のせいか　両方か？？です。おまけに、仕事は事務職じゃなくて、現業職だから1日中動きづめ・・・。休みの日は、ひたすら身体と足を休めて次の1週間に備えてる常態。でもでも、オフ会、お茶会、･…ぜひぜひ参加したい・・・・今度はきっと参加します。だいこんさん、今年も、東京でオフ会やるんでしょう？ laーchanさん、次回のお茶会楽しみにしています・・・・温泉旅行楽しみにしています。足痛い、腰痛い、背中も痛いで、今日はロキソニン飲んで少し元気です。

7969 la-chan 2003年7月28日(月)17時22分関西お茶会の結果報告 7月27日、日曜日JR大阪駅中央出口横、噴水広場にて午前11：45に集合。今回初めての方が多かったので目印は「レック関西お茶会ご一行様」の旗を持ってるよ！と言いましたが用意できずに赤いウチワを目印に集まりました。まず初めにみーさん、のここさんと対面。直ぐに分かりました。その後アラレさん、ちゅよさん、ゆうゆうさんとも対面。取りあえずランチへ。パスタやピッザなど大皿を注文。それから改めて自己紹介。ワイワイ食べながら話が弾みました。レストランを出た後は少しブラブラ。のここさん、みーさんは服を購入。そして阪神梅田まで深海さんをお出迎え。（ここにジューススタンドがあるんだけど美味しい！）また喫茶店に場所を移しそれぞれ好きな物を注文。また色々お話しました。病院の事、それぞれの症状など。深刻な話あり、大笑いありの楽しい時間を過ごせたかと思います。大体夕方5時半頃解散でした。また今度も会おうねと言ってそれぞれの方向へお別れしました。今回、呼びかけからホント直ぐにお茶会を開いたので都合がつかず残念ながら参加出来なかった方々、タッチの差で掲示板を覗くのが遅れた方々、次回は時間に余裕を持ち関西お茶会、オフ会の予定をたてますので参加お願いしますね！今回お茶会をするにあたり掲示板の管理者の大根さん、お茶しよう！の掲示板を作ってくださったアサコサン、有り難うございました。そしてお茶会に参加されました方々、お疲れ様でした＆アリガトウ。初めての呼びかけだったのでこんな感じで勘弁してね。関西お茶会ですが、全国からお待ちしてます。今回は大阪でしたが神戸やまたは温泉旅行など計画しています。ではでは、慣れないパソからのお茶会の報告でした

7968 ちゃげ 2003年7月28日(月)15時18分教えてくださいお聞きしたいのですが・・・線維腫で中に芯みたいのがあるものはよくないのですか？すご～くやわらかい物もあるけど、芯がある物も何個かあって、それはけっこうおおきいのです。（１センチぐらい）病院に行けばいいのだけど、１０年ぐらい前に線維腫（横腹の中）を取ってくれたところで、抜糸のときに良性ですねもう来なくていいですよ・・・と言われ、線維腫もうとらない、みたいに言われそれから病院にいってないんですよね。行かなきゃ・・・と思うのですがあ～～～～～暗くなるぅ～～～今は夏休みで込みそうなので９月になったらいくか・・・。ところで、芯のある線維腫がある人・・いますか？ぜんぜん関係ないのですが、行って来ましたユニバーサルスタジオ・・・なぜか、すご～く空いていてジュラシックパークなんて、３回も乗ってしまった・・待ち時間も１０～１５分でした。ジョーズも２回乗ったよ～。とにかく・・熱くて水をかぶるところですね。楽しかった・・。

7967 しゅうじ 2003年7月28日(月)13時08分ありがとうございますあやママさん、おーちゃんさん、アドバイスありがとうございます。お礼が遅れてごめんなさいです。ドクターさんは、なぜ命を助ける事ができる方達が、心は助けてくれないのだろうと思っています。（それとも、自分の考えが違うのかな？）良い施設が整っていたり、腕が良い人たちがいる病院でも、そこで勤める方達の気持ち次第では、違ってくるんだなって考えてしまいます。「レック」とこれからも向き合っていくのだから、病院については、落ち着いてよく考えていきたいです。あれ？ちょっとキツイ話になってしまったみていです。御免なさいです。

7966 いずゅみぃ@やっと 2003年7月28日(月)12時36分晴れて自由の身今日から動きがフリーになりました… 動くとさすがに疲れます(^^ゞ座位をしても大丈夫ならば、本当に退院しても安心です♪ 裂けやすい臀部の創部なだけに、今回こそ裂けずにいくことを願うのみです私の症状は詳しくは言えませんが…切除の長さがかなり範囲が広くて… さらに傷がつきにくい体質だったから…かなり長くかかりました… やっと退院出来るんだーと思うとうれしいです(T_T) だからと言って…腫瘍が全てなくなったわけではないけど…強く生きていきたいなーと思ってますこれからオペされる方も大事になさって下さいね。

7965 la-chan 2003年7月28日(月)12時13分一番初めこんにちわ！今日NTTの工事が終わりKDDIのカスタマセンターに問い合わせて接続すること30分。担当していただいたお兄ちゃんゴメンね。ドンくさくて＞＠＜。やっと携帯からもネットカフェにも行かず見ること出来るわ。これが第一号なのよ～。嬉しいワン。まだアドレス決めてないから何にしよかなルンルンですわ。昨日は関西お茶会で今日はパソ開通。ええことばかりや！頭痛は吹っ飛びそうやわ！パソ使いこなせるよう頑張ります。

7964 寝子 2003年7月28日(月)08時54分みみさん今日から入院ですか？行ってらっしゃい。私も最近、急にプクちゃんが成長し始めて（しかも顔）９月の末に特定疾患受給者証の期限が切れるので、それまでにプクちゃん採りの日帰りオペもしくは短期入院を考えています今回、特定疾患の更新はしなかったので・・・半ばやけくそも有りますが鬱の状態が思わしくなく、面倒な手続きは負担だったので・・・・。みみさんの手術が大成功で有りますように。

7963 ノンノン 2003年7月28日(月)08時48分ふりかえるとおひさしぶりのごきげんよう昨年の日記をみてましたら今日の処に子供入院手術となっていました。早いもので一年すぎたんですねー当時は暗澹たる想いでした。お先真っ暗（当人にとっては本当にそう成りかねない）でしたがいまではバイトと学業にはげんでいます。その娘ですが来月カミ○ンの地域限定映画を観に行きます大阪です日にちから予測しますと阪神・の・優勝が決まったあたりです。ちなみに我が家は東海地区在住、どうぞお手柔らかに。

7962 みみ 2003年7月28日(月)07時44分行ってきます　今日から入院です。差額相部屋は痛いけど取り合えず、早くやって欲しいので我慢！ちょっと高い夏休みの旅行？？？？と云う気持ちに切り換えちゃいます＾＾

7961 だいこん 2003年7月28日(月)00時24分関西お茶会地車さんへのレスになるけど。。。関西お茶会は参加者は7人だそうです。（のここさんのカキコ参照）妻も私も都合により参加できませんでした。

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Modify 2003. Jul. 29