ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 8月 6日から 8月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8020 いずゅみぃ 2003年8月9日(土)14時24分天候悪し… 台風がきている地方の方は大丈夫ですか？特定疾患更新書類がやっとこさきました。まだこない方や新規申請の方も問い合わせされたら良いかと思います書類がなんだかややこしくなり頭が痛くなる所得がなんだーっ！難病なら皆を助けてくれたっていいのに！一人燃えてど～するってね。(^^ゞだけど通院や入院が多いと仕事も出来ないし… 国の制度も事情を知って欲しい…紙切れの書類だけで評価するなんて… 神経線維腫は精神的苦痛もあると理解されたいですよね… 早く医学研究が進歩しますように願います

8019 うさぎ君 2003年8月9日(土)11時00分特定疾患の改定　特定疾患の申請、今月末までですよね？うさぎ君は、重度認定申請も提出しました。去年は認定されて公費全額負担になりました。今年は、１０月から改定されます。所得によって支払い金額が違ってきます。重度認定申請を提出した場合、認定されるのは、身障手帳２級以上の方です。または、医師の診断書による認定。難しいですね。うさぎ君は、保健所の担当の方に、「認定されるでしょう」と言われました。

8018 深海 2003年8月8日(金)22時35分ようやく・・こんばんは。台風が　あちらこちらで　よからぬ動きをしていますね。被害にあわれていませんか。暦のうえでは、　”立秋”なのに・・やっと　特定疾患の書がそろいました。（住民票、所得証明も）今回は、眼科の結果が悪くて「重症認定申請」も　しなければなりません。視野狭窄も右がなし。左が３度・・視野は、100％欠損と書かれているのを見て少しダメージ、大きかったです。。来月に　眼科からＭＲＩを受けます。皮膚科は、線維腫が　また　増えてきているし、痛みのあるカフェオレ斑は、お手上げとか・・受けとめる事が、今は、とても苦しい。。ごめんなさい。ぐちでした。

8017 のここ 2003年8月8日(金)22時04分ちゅよくんへメールの返信見たよ。なんか、せかしたみたいでごめんな！！悩んでるっぽいのに、返信なかったから心配でさーって私おかんみたいやんな！でも元気？みたいで安心しました。たしかに気がついたらプクプクが増えた様に感じるときもあるもんね。私は気のせいと思うようにしてるけど、気になったらとまらなくなっちゃうもんなー。今は色んな事が目の前にあっていっぱいいっぱいなっちゃってるみたいやけど、いつものちゅよくんになることいのってます！！

8016 ウロボロス 2003年8月8日(金)21時44分ぷりんさん　ありがとうぷりんさん　ありがとうございます外資系も考えています　最近良くCMしてますものね「誰でも入れます！」って・・・・　なんか　眉唾なんだけどなぁでも外資系の方が特定の疾患に関しては厳しいという事ないでしょうか解約しちゃったら　もう入れないかもなんて考えたりもして・・・「介護」の特約は難しい様子です　ほんとはそれが一番欲しいんですけどね・・・

8015 ちゅよ 2003年8月8日(金)19時59分大丈夫だよん＞のここ　さんあじがどぉぉぉ！メール嬉しかったよん♪ 僕の場合ＰＣからなんで、色々と返信が遅れる時がります。m(_ _)m 返信送ったよん。散髪をかなり短くしてもらったら、なんとなしにあるとは思ってた線維腫が確実に現れ、凹んでしまいます。。散髪屋さんに指摘されるし・・そりゃ量が多かったら気になるやろうなぁ～と思うし。。(>_<) 薄着になったら、自分でも気づかなかった線維腫に気が付いたり・・ふにゃ～～こんなトコにあったけ？・・とか　こんなに大きかったけ？とか・・思えば思うほど凹み不安になるよね。＞しゅうじさん検査してもらうんですか？レックの検査って、色々な面で症状が現れるのでどんな検査になるんか興味あります。また教えてください。僕は月曜日に視神経を見てもらうためにＭＲＩ検査をします。飛蚊症が現れたんは１０年くらい前、視野の検査をして視野が狭くなってきていると言われたんが１年くらい前です。。ふにゃ～

8014 しゅうじ 2003年8月8日(金)19時36分いよいよです。現在の自分のレックに症状を診てもらいたいと思い、以前、診てもらった病院に電話しました。かなり前に診断した事と、再検査をして貰いたいことを言いましたら、予約したい日を聞いて来たので、都合の良い日を告げたら、その日は、遅れないようにして下さいっと言って、電話は終了しました。なんだか、そっけない受け付けでした。でも、そんな事ないのかな？どんな診断を受けたのか？、現在の症状は？とか聞かないのかな？歯医者さんとか電話で予約取る時は、現在の症状とか聞いてくるのに、ちゃんと診断してくれるのかが不安です。被害妄想みたいで、ごめんなさいです。診断を受ける時は、強気で行きたいです。いや、行きます。それでは、です。

8013 のここ 2003年8月8日(金)19時15分ちゅよくんへちゅよくん大丈夫？今日メールしたけど返事ないから心配やぞ！のここでよければ愚痴電ＯＫやで！！色々考えすぎたらしんどいし、一人でかかえこんじゃったら辛いよ。

8012 みみ 2003年8月8日(金)09時08分昨日　１０泊の入院生活から解放～されました。やはり以前にオペを受けた病院の不手際で血腫が多くドレーンも中々抜けず大変でした。今日も、通院です。診断書を取りに行くのと包交！抜糸は傷が大きいので未だ先（ＴＴ）シャワーを早く浴びたいよ～　

8011 ちゅよ 2003年8月8日(金)00時17分無題特定疾患の書類・・・やっぱり却下される時あるんやねはぁ～最近、急に線維腫が活動してる感じする。。思い当たる節がないしいて言うなら、かなり酷いストレスで精神的にかなり危ない状態にまでなってたこと。食事もできない。チョットした事で涙が止まらなくなったり・・こんな状態が続いていた。んで、落ち着いて気が付いたら、量も急に増えてきているような気がしたし、かなり大きくなってきているような気がした。。だから、検索して　このＨＰにお邪魔するに至ったんですけど（苦笑）

8010 おーちゃん 2003年8月7日(木)20時49分ことりママさんへことりママさん　遅くなりましたが、書き込みありがとうございます。新車が来て慣れる間もなく毎日の通勤に使っています。新車の匂いはけっこうするもので慣れるまでと言うよりも匂いが消えるまでにはそんなに時間はかからないような気がします。車を運転するにあたって、安全運転を心がけて車を大切にしていきたいと思います。　

8009 寝子 2003年8月7日(木)16時58分ハーティー割り引き障害者手帳を持っている私の密かな楽しみ。それは２１日から受付開始のハーティー割引。手帳を持っていって手続きをすれば９月からの基本料、通話料、パケット通信料が半額になるそうです。携帯メール大好き寝子にとっては最高のサービス。 (*~o~*)ムフフフでも電話は苦手・・・・。

8008 ぷりん 2003年8月7日(木)12時50分皆さん、はじめましてこんにちは、はじめまして。最近友達からこの病気であることを聞いて、少しでも理解したくてアクセスしました。やっぱり本人には、色々聞いてはいけないような気がして。病気って、表面上に現れるものと現れないもの、また、心の病気とか本人も病気と気づいていないとか、人それぞれ色々だと思います。私自身は、今30歳過ぎですが、子供のころからずっと両親が家庭内離婚で、私が通訳でした。最近やっと良くなってきましたが。高校のころは、あまりにもつらいことがありすぎて、あまり記憶がありません。人って、つらすぎると、忘れるように自己防衛が働くんでしょうか？さて、ウロボロスさん、保険のことで悩んでいるみたいですが、私は保険業界歴10年ですので私なりのアドバイスとしては、最近外資系の保険会社で、告知なしで入れるものもできてきています。一般的に言って国内生保より外資のほうが、簡単に入れます。保障の金額が国内みたく高くない分、審査もそれほど厳しくないようです。一概には言えませんが。参考にしてみてください。

8007 ともたん 2003年8月7日(木)09時18分それ以上でも以下でもなし月曜日に姉(双子)と二人で近くの皮膚科に行ってきました。私は去年、レックの診断を受けていますが姉は未だだったので…。Ｄｒ．曰く「レックですね」。結局それ以上でもそれ以下でもなくインターネットで調べて知った事をＤｒ．の口から繰り返し聞かされただけ、って感じでした。レック自体が様々な症状を呈するからＤｒ．も説明の仕様がないのかもしれないけどどうしても不親切な感じがするんですよね。結局私がレックという診断を受けたＮ医大でもう一度検査を受ける事にしました。去年頭部のＣＴを撮った時は確かに「異常なし」と言われたのですが耳（特に左）の耳鳴りやラヂオのノイズのような雑音が特に疲れている時にひどい。耳鼻科で診てもらっても特別聴力に問題はなく、なんだろうねえ？という感じなのでやっぱり気になります。姉と二人でちょっとだけ自分達だけでなく歳をとってきている両親と、私の２歳半の娘のことが心配になってきているのです。

8006 ケン 2003年8月6日(水)23時52分今日やっと　特定疾患の　認可の書類が・・　前回は却下された特定疾患の書類が今回は認可の書類がきました。お金は銀行振り込みでいろいろ手続きがいるみたいです。それに全額免除にはならないみたいです。やっぱりお役所仕事ですね・・・。私の場合はＭＲＩの検査料が　少しでも軽くなるみたいなので一安心ってとこですか・・。でも今求職中なので・・次の仕事場をさがさないと・・。

8005 いずゅみぃ 2003年8月6日(水)23時50分空白の期間今日部屋中のそう入れ替えみたいな掃除をしました。入院した季節は春でしたが退院したのが現在の夏… だから私の部屋はまだ冬物の山…(>_<) なんか異国に行っていて、いきなり帰った気分ですよ～。空白の期間があまりにも長すぎる～Σ(￣□￣) 長袖ばかりの服を見たら…今の季節はまだ春？と思ってしまいます… 北海道は暑くなりつつあるけど夜は涼しいです。うだるよーな暑さがないから春？と感じるのかなー？それとも私がボケてるだけかな？(笑)

8004 カタツムリ 2003年8月6日(水)23時04分そんな～この間の月曜日に病院へお願いしていた書類を取りに行ったんです。そうしたら「あれ？書いておいたんだけど、書類どこだっけ～？いつも持ち歩いているわけじゃあないから・・・」ぬわんだと～～！そりゃーないでしょお。流石に少し「むっ！！」ときたけど、しゃあない。後で郵送しますと言われてはいるどいつ届くのかな。

8003 ウロボロス 2003年8月6日(水)23時03分ありがとう　ございますジョリンさまありがとうございます減額してこの結果なのですね　以前のは検診が無く問診のみでして今回は検診がありこの結果になってしまいましたとほほほ・・・

8002 ちゅよ 2003年8月6日(水)17時10分精神的に限界やわ。。はぁ～特定疾患の申請の書類を病院へ提出しました。初めて申請をしようと思ってます。皮膚科と眼科で診療して、皮膚科では線維腫の除去の手術の予約眼科の方では、視神経のMRIの予約をしました。視野が狭くなってきている・・この理由として、視神経に線維腫ができていることが考えられるそうです。Drにどうする？と聞かれた時に ‘いい機会だから、受けます’と応えました。造影剤を入れての検査なんで・・色々聞いているので少し不安です。皮膚科については、あまり線維腫を取れないとの事でした・・３個くらいと言われました。もっと（数）取って欲しいなら大きい病院に行ってくれ！と言う事です。もっと大きいといっても、そこは市民病院で結構な大きさ(-_-#) 先生一人やからたいへんなんかな？特定疾患の申請で通らんかった人っていますか？どうなるんやろ？？　もう経済的にも限界なんやけどなぁ～精神的にも・・(>_<)

8001 ジョリン 2003年8月6日(水)12時26分ウロボロスさんへ生命保険は「減額」という方法あります。保障が減る分、掛け金も減らせます。保険会社のコールｾﾝﾀｰに問い合わせてみてはいかがですか？

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Modify 2003. Aug. 19