ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 8月12日から 8月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8060 いずゅみぃ 2003年8月15日(金)20時53分姉の子姪っ子２人・甥っ子２人・・この４人がそろったら・・サルの団体です。一番下はまだ６ヶ月くらいなので、姉に抱っこされていますが・・あとの３人はギャ―ギャ―です。姉が、うるさーいと怒っていたら・・ボスは姉やな・・と思ってします(笑)ふふふ・・私は裏ボス？(笑) やんちゃ盛りで、元気で・・振り回されていますが・・子供の成長は早いなぁ・・としみじみ感じます。まだ調子悪くて､遊んであげられないけど・・叔母さんしてます。(笑)

8059 しゅうじ 2003年8月15日(金)13時20分費用について。こんにちは、です。今回は、検査や手術の費用について話題になっていますね。僕は、前にも書き込みましたが、・椎体、頭部のＭＲＩ・脳波検査・呼吸機能検査・視覚検査をこれから行います。全てで、いくら位かかるのかな？しまった、ドクターさんに聞きそびれてしまいました。今度、行った時に聞いておかないとです。なみださんへ病院名については、メールをしました。もし、届いていなかった場合は、再度メールしますね。

8058 みかんねこ 2003年8月15日(金)12時44分手術代こんにちは、カタツムリさん私は昨年の夏に首と、足の指二箇所に出来た線維腫の切除をしたのですがその時の費用が２３０００円くらいかかりました。大きさはそんなに大きくはなかったですが、首に出来た線維腫を切除する方が金額が高くなると説明を受けました。あまりに金額に差があると納得いかないですよね。それから、線維腫の切除手術を受けられた方の中で、その場所が弛緩してきたり軟らかく皮膚が盛り上がったりしてきたという方いらっしゃいますか？私は昔背中に出来た巨大な線維腫を切除し皮膚移植をする手術を受けたのですが徐々にその辺りの皮膚が弛緩してきて今では服の上からでも微妙にわかるくらいになってきました。手首の手術跡は皮膚が軟らかく盛り上がっている感じで・・・手術痕がきれいになっている場所もあるんですけど・・・手首の傷跡は触ると痛いというのではないですけどビリビリするような感じもあって気になっています・・・

8057 M(みゆ） 2003年8月15日(金)12時03分なみださん・・たしかにいいDRだよ！皮膚科なので皮膚表面に現れた腫瘍しか取れませんが休診日〔他の患者さんがまったくいない時間に〕しっかり対話して納得の上で丁寧に切除してくださいます。　専業主婦の私にはわざわざ京都から横浜！は確かにぜいたくですが自分を甘やかしています。〔普段はすごく質素で堅実な主婦ですよ笑〕

8056 ももっち 2003年8月15日(金)10時57分また、やってくれました家の光輝がまたまた、とんでもないことをしてくれました。叔母から届いた野菜の中にかぼちゃがあって、早く食べたいと言っていたので、私は「明日食べようね！！」と光輝に言いました。ところが、朝起きてみるとかぼちゃがないい！！どこにもなく、探しまわってたら、なんと、かぼちゃを抱きしめ寝てる光輝が・・・・・かぼちゃをとったら生暖かった。我が家の子供たちは本当におばかさんです。

8055 カタツムリ 2003年8月14日(木)22時52分手術代って病院によって、かなり差がありますね。私の行っている所では去年の７月に２箇所取ってもらって約１５０００円。１０月に１箇所取ってもらって約７５００円。その時も高いな～と思ってはいましたが、皆さんのお支払い金額を見て改めてやっぱり数の割には高いじゃんなんて思ってしまいました。

8054 ぬあのママ 2003年8月14日(木)20時55分ユリさんへホルモン治療について、教えてくださりありがとうございました。とても、参考になりました。ただ、3歳前の子供が毎日注射をしなくてはならない生活が始まると思うととても、気の遠くなる話です。しかし、彼女の為最善の方法をとろうと思います。先日の診察で他にもコラーゲンが不足して骨が細る？病気もあるかも知れないと言われこの驚いていますが、今回の検査入院ですべてを調べる予定です。とりあえず、医師を信用してすべてを任せるつもりでいます。今回入院する大学病院はつい最近新しい病棟が出来、小児科もこの新しい病棟に入っているので、病室があたらしいみたいなのでそれを楽しみにしています。（楽しみだなんて不謹慎ですね。）もっと早くにお礼の書き込みをするべきだったのですが、先日からテレビなどで報道されている新種のウイルスに我が家のＰＣも感染してしまい、先ほどまで使用する事が出来ませんでしたとにかく、しぶといウイルスで2匹？入っていたそうです。そのためお礼が遅れてしまってごめんなさい。やはり常時つなぎっぱなしがよくなかったみたいです。どうか皆さんも気をつけてくださいね。ほんとうにありがとうございました。

8053 なみだ 2003年8月14日(木)10時20分ありがとうございますみなさま、こんにちは。費用に関する回答、どうも有り難うございました！！正直もっとかかっちゃうのかなぁ、ってドキドキしてました。保険きいても１０万円単位とか・・・(^^;）決して安くはないけど、なんとか捻出できる費用です。。。ホッところでしゅうじさん、良さそうなお医者様ですね。。。もし差し支えなければ、病院名、教えて下さい。。。メールでも良いので。。あと、みゆさんも、わざわざ京都から横浜まで遠路はるばるいらっしゃった、ということはきっと良いお医者様なのかなぁ、と勝手に思っているのですが、いかがでしたか？？

8052 M(みゆ） 2003年8月14日(木)00時24分腫瘍の切除　おととしの春に11個でその冬に30個でいずれも13000円くらいでした。〔3割〕日帰り局所麻酔でした。　大きいものは切除で小さいものはレーザーでした。　たぶん個数ではなく一回の局所麻酔の限度内でとってお値段はいっしょなのかなぁ・・・と皆さんの書き込みを総合して考えています。　横浜の皮膚科の開業医に取ってもらいました。　京都から新幹線に乗っていったので交通費だけで治療費の2倍くらいかかりましたが　また切除するときはそこへ行くつもりです。　横浜に行ったことで横浜近辺にお住まいのかたとお茶会も出来て楽しかったです。　また増えてきたので年末くらいにいこうかなぁと思っています。

8051 アンクルマサ 2003年8月13日(水)22時58分 MRIしてきました！先日ＭＲIで胸椎単純と造影をしました。三割負担になって一万円を超える支払いになりました。別の病院で大腸ファイバー検査の前検査で胸部レントゲンと心電図や血液検査等で、こちらも一万円を超えて支払う事になり、検査も簡単に受けれなくなるのかと、考えてしまいます。現在の社会保険行政を維持するためには止むをえないとは思いますが、公的支援の申請の為でも検査費が負担になり診断書作成費も高額で、あげく、認定されなければ大損ですよね。

8050 しゅうじ 2003年8月13日(水)20時12分行ってきましたよ。自分の現在の症状を知りたい為、今日病院に行ってきました。病院は、以前嫌な思いをした病院でなく、他の病院にしました。本当は、以前嫌な思いをした病院に行こうかと思い、予約までしていたのですが、考え直してキャンセルしました。・・・自分勝手だなって思います。ちょっと情けなく思います。さて、今回行った病院は、埼玉にある病院です。僕は、千葉県に住んでいるのですが、病院まで、電車で２時間半くらいかかりました。大きい病院でした。大分待たされたのですが、ドクターさんが、「長い時間待たせて悪かったね。」って言ってくれました。今回は、初診だったのですが、話を聞いてもらったり、実際に体を見てもらったりしました。「結構ありますね、気になる部分は、秋にでも取りましょう。」って言ってくれました。背中の神経種を見せた時ですが、「背中は、神経が集まっているんだけど、もしかしたら危ないよ」とも言っていました。８月末と９月を使って、ちゃんと見ましょうとなりました。その為、・椎体、頭部のＭＲＩ・脳波検査・呼吸機能検査・視覚検査を行うことになりました。「大変だけど、不安な事は調べて分かってしまいましょうね。分からない事があったら、教えてあげるから。」って言ってくれました。色々と、真剣に診てくれて嬉しかったです。ここに来る前に自分で調べていた事を話したのですが、「色々調べるのは、いい事だけど全てを鵜呑みにしないでね。　時々凄く悩んで来る人いるけど、いきなり悪くなる事はないから、　もうちょっと気を楽にしても大丈夫だから。」と言いましたが、本当に病気について苦しんでいる人達がいるから、その言葉はどうかな？って思ってしまいました。でも、「何かあったら、ちゃんと診てあげるからね。時々、診断に来ても良いからね。」とも言っていましたので、ちゃんと患者のことを考えてくれてるのかなって思います。今回のドクターさんは、なんだか話しやすい人でした。（僕にとっては。）ドクターさんは、男性です。この病院でお世話になろうと思います。ああ、でもドクターさんが、「気を楽にしても良いよ」って言っていたのですが、「頸椎の部分が、もしかしたら危ないな。」と言われると気を楽にできないです。今日は疲れたけど、色々分かった日でした。ちゅよさんへ、以上が、僕の診断結果です。って診断（ＭＲＩとか）はこれからでした。期待させてしまいましてごめんなさいです。また何かありましたら、書き込みしますね。長々とごめんなさいです。以上です。

8049 ユリ 2003年8月13日(水)18時34分サミーさんへ。　サミーさんのお話はアメリカでの話なのですね。　国によってこんなにも医療費が異なることにびっくりしました。勉強になりました。　ちなみに、日本の場合は私の書いたようなかんじです。

8048 みみ 2003年8月13日(水)16時33分全麻・・・　今回のオペは、兼科してもらい楽な方だと思ったけれど全麻のあの辛さは、どうにかならないものだろうか・・・・麻酔科の医師曰く麻薬だからどうしてもね～・・・これを聞くとやっぱ局所注射で切除できる間にと思ってしまう～（ＴＴ）でも、背中はデッカイから今後も全麻と縁が切れないな～

8047 だいこん＠かいしゃ 2003年8月13日(水)15時40分ちゃげさんへ大きさは直径５ミリくらいのが６個と、直径１．５センチくらいの一番大きいのを１個の７個でした。費用ですが、今までの書き込み(過去ログにもある）の中には「３個以上は金額(保険点数？)がおなじ」という書き込みがあります。僕が知っている範囲では　僕と同じ位の自己負担で、日帰りで２０個取ったという方もいらっしゃいます。（このサロンの過去ログに体験談があります。２００１年夏ごろかなぁ）１回の外来手術で取れる数は、取ろうとする線維腫の状態(大きさ,場所など）や、局所麻酔として使える麻酔薬の限度（たしか１０ミリリットルか２０ミリリットル）、術後のこと(麻酔が切れたときに予想される痛みとか）や先生の方針で変わると思います。（もちろん　入院して行うばあいでも、どう手術するかは先生と相談になると思います) 僕がどこでやっていただいたかは、掲示板上ではちょっとご勘弁を. （僕が手術を受けたころの過去ログを見ればヒントが出ています。）

8046 ちゃげ 2003年8月13日(水)14時53分だいこんさんへ・・なみださん宛のものに関して質問です（下の・・・）線維腫を７個とありますが、大きさはどのくらい（１つの）ですか？大きさによってねだんは違うのですか？また、（いろんな所にかきこしてるのですが）どこで、やられたのかおしえてもらえませんか？よろしくお願いします。

8045 だいこん＠かいしゃ 2003年8月13日(水)13時14分なみださんへ切除手術は　僕の経験では約３年前の日帰り局所麻酔で自己負担額は約１万円でした。当時健保本人は２割負担でしたから、今ならば、本人も家族も、ざっと１５０００円くらいでしょうか。（そのときは背中の７個を局所麻酔で取りました。費用は取った数や部位で変わるかもしれません。また入院・全身麻酔などの場合は・・・　経験者さん　差し障りがない範囲で書き込んでくださるとうれしいな) 「申請は今月末まで」というのは「現在　特定疾患医療受給者証の交付を受けている方」は今持っている受給者証の有効期限は９月３０日までになっています。１０月１日以降も継続して受給者証を必要とする場合は、既に届いているはずの更新手続きの案内にしたがって手続きをするのですが、その手続きの期限が、おおむね今月末だからです。新規に受給者証の申請をする方の場合も、認定された場合に１０月１日頃までに交付を受けようという場合もおおむね今月末が期限になります。申請については医師に書いてもらう部分は基本的にどこの医療機関の医師でもいいのですが、レックの場合は、やはりレックに詳しくて、自分も通院しやすいところの医師に書いていただいたほうがいいと思います。なみださんが申請する場合は、お世話になっている産婦人科の先生に、どの先生に書いていただくかを相談するといいと思います。

8044 なみだ 2003年8月13日(水)12時15分久しぶりに書きこみます久しぶりに書きこみます。。。今、妊娠５ヶ月ちょっとなのだけど、やっぱりちょっとプクが増えたかなぁ、と感じます。というより、その予備軍が増えてきていると言うか…。私の場合、妊娠して、自分がNF1だとわかったので、一時はかなり情緒不安定になり泣き暮らしました。NF1については日本より海外にサイトが多く、そちらを見ていたのだけど『自分もこうなってしまうのかしら？自分の子供もこうなってしまうのかしら？』と、一段と落ち込ませるような内容のものや写真が多く、余計落ち込んでいました。そんな私を旦那が精神面で随分サポートしてくれて、今は気分的に落ち着いています。勿論、この予備軍をみると落ち込む事もあるけれど、ストレスもプクを増大させる原因になるそうなので、あんまり考えないようにしてます。旦那も『プクは手術で取れるのもあるから、それは子供が生まれてから考えよう。子供は、NF1になる確率は1/2だし、なったとしても最悪のケースはそのうちの4割なのだから、あまり心配し過ぎないように』と言います。でも私の場合、その”最悪のケース”を考えちゃうんですけどね。でも旦那は『ストレスは自分の体にも子供にもよくないし、プクを増やすだけなのだから、もしストレスがある場合は全部自分に受け渡すように。自分がなみだの分のストレスも全部消化するから、絶対ストレスを溜めないで』と言われました。そんな旦那に感謝！産婦人科の先生に、ある大学病院の小児科遺伝子外来の先生を紹介して頂いて、先日行ってきました。その先生が皮膚科の病院についての情報を教えてくださる、というので、今連絡待ちの状態なのですが・・・昨日、このページを見ていたとき、『申請は今月末まで』というような内容の書きこみがあったと思うのですが、じっくり読めなかったので教えて欲しいのですが何の申請のことだったのでしょうか？私の場合、その遺伝子分野の先生の連絡を頂いてから、皮膚科にかかるつもりなのですが、皮膚科等の主治医がいないと申請できないものなのですか？？もしそうなら、その大学病院の先生からの連絡がないと何も始まらない、ってことなのかなぁ・・・。余談ですが、X-fileのスカリー役のジリアン・アンダーソンの弟さんもNF1で、彼女はNF1に関する活動を行なっているそうです。あ、あと、前回最後に書きこんだときに「切除手術はいくらくらいかかるの？」と聞いたのですが、どなたかそれに対して答えてくれていたらごめんなさい。あのあとしばらくここをチェックできなくて・・・。過去ログもまだアップされていないので確認できないのですが、スミマセン、またお伺いします。。。いくらくらい切除手術ってかかるものなのですか？？

8043 サミー 2003年8月13日(水)10時37分ユリさんへ次男のＭＲＩの明細、本当に日本円にして５０万円なんです。もう３回ＭＲＩをしていて３回共、大体同じ値段です。ただ、麻酔代も含んでの話ですけれど・・・。麻酔代を抜かしても３０万円位でした。そしてうちの保険は検査は全額カバーしてくれるので実際私達の負担分はゼロという訳なんです。ご存知の方がいるかもしれないですが、アメリカで盲腸の手術をするだけでも全額で１００万以上もする事を考えると全然日本とは医療費は違うんですよね。ちなみにアメリカでは・・・という事を私は書きたかったのですが、参考にならないような事を書いて誤解を受けさせてしまってごめんなさいね。

8042 しゅうじ＠移動中 2003年8月13日(水)08時15分いってきます今日、これから久しぶりに、病院にいきます。お医者様の対応、なによりも自分の症状がどうなのか、ちょっと心配です。でも行ってみないと解らないので、頑張って（？）きます。それでは、です。

8041 チューリップ 2003年8月12日(火)23時54分こんにちわ(゜０゜)／　ゆがんでるよっ!!!って　私の近所の数名のドクターはレックに関しては知らない。ときっぱりいう。あるドクターはなぜそんなマイナーな病名知っているのとか、またあるドクターは辛いでしょうけど、ねぇ････････。　ってそれだけかよって、ホント悲しい。　　聞かれた事は｢お子さんは？｣＝結婚していません!。　それでいわれたことが｢結婚するまでは辛いでしょうけど、・・・・｣　　時々痛む身体を何にも出来ず、忙しすぎる仕事で身体をいたわる事も出来ず、一人さびしく年月を重ねていくと思うと、将来に対して不安を抑え切れません。　ああ、心が病んでいるわ。。。。盆休みも無い会社。。。。辞めたいよ。　そして今日も家に着いたのが　十時前。それでも太陽が昇れば会社に向かう　私が居る。身体が壊れるよ。。。就職難じゃ無かったら、もっと実力が出来れば　もっと前向きになれるのかしら。。。。。。　独り言。失礼しました。

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Modify 2003. Aug. 19