ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 8月15日から 8月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8080 みぃ 2003年8月18日(月)22時15分はじめまして。はじめまして。私は２歳の時からレックとお付き合いしています。母親が言うには私を「初めて海に連れて行ったときからシミができはじめた。」・・・。それ以来「なるべく日焼けをしないようにしなさい。」と言われ続けてきました。日焼けをするとカフェオレ斑が増えるのでしょうか？

8079 みこ 2003年8月18日(月)21時26分プチ茶話会のお知らせ　だいこんさん。お元気ですか？　ここへの書き込みは久しぶりのみこです。　　今回は有志でプチ茶話会を開こうと言うことになりました。　日程や場所については下記の掲示板にアップしました。　http://www2.ezbbs.net/08/miko/　　ですが、行けない時は、　http://members.jcom.home.ne.jp/nekomiko/ 　　のトップページにリンクを張りましたので見に来て下さい。　なお、参加等の問い合わせはみこでお願いします。　　折り返し担当者から連絡が入りますのでよろしくお願いします。

8078 みみ 2003年8月18日(月)17時51分ニューコースさんへ　真面目で、偉いな～私などは学校が休める！と通院しちゃう・・・でも、不要不急（何処かで聞いた言葉？）の状態でなければ、１度受診して後は経過観察と言う事でも善いのではないでしょうか？形成外科では、気になるヶ所を治療してもらう、但し学校の出席に支障をきたさない事が大前提！通院のオペでも結構、日数使うからね～　私も通院していた時にさ、英文法の教科担任から嫌味言われたし嫌がらせもされたから　それでも、母校は１度学校へ行って外出届を出せば出席扱いよ　但し、学校に戻る事が条件だったけど

8077 いずゅみぃ 2003年8月18日(月)16時32分きんぎょの司さん♪ 予定日は来月ですか？楽しみですね～体調の方はいかがですか？ﾒｱﾄﾞをなくしてしまい、書き込みで応援します。病気のことや遺伝のことは気になるでしょうけど、今は体調を万全にして出産に望んで下さいね。レックの症状はそれぞれなので一度医師に診てもらうと良い場合もあるので… 自分のために診察して頂いたら良いかと思いました。出産まで、あと少し大事になさって下さいね。応援してます\(^O^)／

8076 きんぎょの司 2003年8月18日(月)15時54分産婦人科で来月に出産を控えています。今までずっと診て貰っていた病院では一度も何も言われなかったのですが里帰り先の総合病院で、お腹を診せた時「これはレックリングハウゼンだね？」と言われ「妊娠によって増えたように見受けられる、色が茶色くなくて赤いのが目立つので皮膚科も受診するように」と言われました。自分では最近増えたかものなのかわからないのです＾＾；病院内の皮膚科の先生は、出産後大学病院を紹介してくれると言ってました。レックと正式に診断して貰っていない事もあるし、それに突然増えていたとしたら（かおさんの書き込みで先生の話にもありましたしね）不安なので、行くことにしました。ぜんぜん気は進みませんが・・・（*^　^* 本当は生まれた子供への遺伝についても、聞きたくてなんですが。そういえば、その産婦人科の先生が「今年（レックの妊産婦は）２例目だよ、結構居るね」なんて、話していましたよ＾＾；多いってこと？よくわかりませんね。

8075 ニューコース 2003年8月18日(月)10時28分ありがとうございます。ありがとうございます。実は、今年の１月に、小児科を受診した時に、形成外科への受診を勧められ、紹介状を書いてもらいました。でも、通うとなると、学校の欠席が多くなって、進級が出来なくなる可能性が、出てきてしまうので…小児科の先生は、私が高校生の間は、通いたくなかったら、それで良いよとは、言って貰えたのですが…夏休みも、あと少しなので、どうしようか迷っているところです…長くなってしまい、すみません…。

8074 だいこん 2003年8月18日(月)01時07分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.316 レグルスさん：もーちゃん。さん：いらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくお願い致します。

8073 だいこん 2003年8月18日(月)01時04分ニューコースさんへ何なりとお書きください。そういうための場でもあるのですから。。。

8072 ニューコース 2003年8月18日(月)00時11分お久しぶりです… こんばんは。お久しぶりです。ニューコースです。さて、お久しぶりなのに、申し訳ないのですが、最近、レック関係で悩んでいる事があって、夜も眠れないと言う日が続いています…もし、ここの皆さんに聞いて頂けたら… と思い、今日、御邪魔させて頂きました…。もし、聞いて頂けると、ありがたいです。勝手でごめんなさい…ｍ（ー　ー）ｍ　

8071 もーちゃん。 2003年8月17日(日)23時50分はじめまして初めまして。私は、35歳の主婦兼学生です。私がレックを知ったのは中学2年生の時、小児科に入院した時に告げられました。ただ、生まれつきカフェオレ斑があったので何かあるとは思っていました。父からの遺伝でした。手術は２回しました。中学3年生の時に頭部にできた腫瘍を取りました。そして、15年後再発しました。1回目の手術で取り切れなかったようで、脊髄を圧迫していて週単位ではないが月単位で命がないと宣告されました。　発見されてから1ヶ月で手術をしました。12時間にも及ぶ手術でした。結果は成功でしたが、脊髄をかなり圧迫していたせいで左足にはほとんど感覚はありません。ただ、この腫瘍が神経、血管、筋肉などをからんでいたのでかなりその辺りを取ってしまったので腕も不自由になってしまいました。首の後ろには大きな手術痕があります。夏場髪の毛を上げるとすごく目立ちます。でも、これは私の勲章なのです。自分の命を救ったんですから。隠したことはありません。今でも、ＭＲＩの検査は半年に1回です。次からは1年に1回でいいと言われました。ＭＲＩも、２日に分けてしています。1日でできないのです。1回は造影剤を入れて。 1回は何もなしで。大変だけど、今は脳ドックに入るぐらいの気持ちでやっています。　夫は、この病気のことを知っています。理解してくれていると思っています。子供は今のところ発病していません。出産した病院でも、私が手術した病院の先生も子供にはないだろうと言ってくれています。　身体にはまだまだ腫瘍があります。先生は遺伝子治療ができるまでがんばろうとおっしゃってくれているので、今は現状維持でいこうと思っています。長い文章に付き合ってくださってありがとうございます。

8070 おーちゃん 2003年8月17日(日)17時42分感動！デジカメで撮った写真をパソコンを使ってプリントアウトしました。私にも出来ることに感動をしてしまいました。メカのことには詳しくないしいつも？？？？ばかりで悩んでいるのに説明書を読んでも？？？？なのにやれば出来ることをぢりました。車を買い換えたときにナビを付けてもらって扱い方を教えてもらって自分がよく行く所を登録して・・・・と最近ナビを見ながら運転しているけれどナビの案内通りにいって道を間違えたりとしてしまいました。知っている道はナビは必要ないことがわかりました。一番喜んでいるのは、甥と姪のようです。パソコンやナビなどを利用して自分が今まで知らなかったことや行動範囲が少し広がったことは感動ものです。

8069 かお 2003年8月17日(日)13時37分ありがとうございます。　しーちゃんさん、のここさん、欄丸さんありがとうございます。　たいへん参考になりました。　主人にもこのHPを見てもらい病気のことについて一緒に勉強しようと思います。　この病気と私はずっと付き合っていかなければいけないし、主人とこの先、明るく楽しい人生にしていきたいですから・・・　欄丸さんのおっしゃる通り病気を知ってもらう事で私の心も安定すると思います。　みなさんありがとうございました。　

8068 ちゅよ 2003年8月17日(日)10時35分あちゃぁ～ MRI・・勉強になりました。 PCトラブルで立ち上がらなくなりました。（ウィルス対策しようとして・・ちょっとミスった　涙）おそらく、初期化することになりそうです。。。涙涙涙メールもなにもかも消えそうです。最悪だ！　んじゃまた。。レックを知ったことについて、みんな書いているので自分のPCが直って、精神的余裕があったら、書きたいと思います。。 PCのバックアップはタビタビしよう。。涙

8067 蘭丸 2003年8月17日(日)01時07分かおさんへ私は結婚して１６年になります。レックであることは結婚する１年くらい前にわかりました。当時は１／２の確率で遺伝することも知りませんでした。神経線維腫を取ってしまえば、それで終わりとくらいしか思っていませんでした。結婚５年目位の時、脊椎の中に神経線維腫が入りこんでしまい、歩けなくなる寸前まで行き、緊急手術をしました。もう少し遅れていたらダメだったようです。病気のことは、自然にわかっていきました（もっと早く判ってればとの思いもありますが。）ご主人には病気のことを伝える時は、HPを一緒に見て予習をしてから一緒に病院に行って、先生の話を聞くと良いのではないでしょうか？これから一緒に人生を生きて行くパートナーなのですから、より正しい知識をお互いに身につける事が大事だと思います。病院に行くのも不安でしょうし、ご主人に一緒に行ってもらえれば心強いでしょう？病気の事を知って貰う事で、あたなの心の安静も保たれるでしょうし。あくまで、私の例と私の考えですので、参考までにということで。

8066 のここ 2003年8月16日(土)23時52分かおさんへ2 はじめまして。私もレックがどうゆう病気か知ったのは最近なんです。子供の頃は定期的に病院へも行ってたのですが、治らない病気と知ってから（中学にあがる頃）は病院へは行かなくなりました。自分なりに「あ、このプクプクしたやつは増えるんや。」と思っただけで、何も知らないままに出来婚して今になります。生まれてきた娘は薄いカフェオレが2こありました。 3歳になった今、初めは薄かったカフェも普通のカフェの色になって、少し増えました。つい2ヶ月ほど前に初めてレックのページを見つけて、3000人に1人の難病とか1/2の遺伝とか知りました。旦那には付き合っているときに全部見せていたので、ネットで調べた内容も普通に全部話しています。私自身もまだまだこの病気について、知識も何もかも未熟です。でもこれから先どんな合併症がでるかも分からないし、なによりこの病気は誰かの理解が必要だと思うんです。とりあえずは一緒にここにきて、「私の病気はこうゆうものやねん。」「一緒に勉強していってね」ってとこからでいいと思います。ここには同じ様な状況の人も、それを乗り越えた人も、かっこいい生き方の人もいて普通に勉強になるから、お互い頑張りましょうね☆

8065 しーちゃん 2003年8月16日(土)22時51分かおさんへはじめまして・・私もレックである事を知ったのは去年でした。うちの主人には病気についての説明は特にしなかったような気がします。私の場合、この掲示板や他の方のホームページを主人と一緒に見ることで、病気について理解をしてもらえました。かおさんも、ご主人と一緒にホームページを御覧になってみてはいかがでしょうか？ひとつの方法として書いてみました。

8064 かお 2003年8月16日(土)16時16分なんて説明したら・・・　私がこの病名（レク）を知ったのは30歳を過ぎてからでした。親からも病名については聞かされていなかったし両親も知らなかったと思います。　カフェオレ斑のことで子供の頃から辛い思いもしてきました。　大人になってからもひどい言葉に落ち込んだ時期もありました。　自分の身体なのに、この病気についてあまりにも知らないことが多いことに驚きました。　私は7年前に離婚を経験しました。そこの姑から「カフェオレ斑」について面と向かって「その病気は遺伝しないのか？」と聞かれたことがありました。　その頃はこの病気について何も知らなかったので、「遺伝しないと聞いています。」と答えていました。　でもその人とは、色々なことがあり結局、離婚してしまいました。　その後、この病気のことを知り、当時、住んでいたところの近くにある大学病院で診察をしてもらいました。　そこのDrは線維腫の「数が増えたり、急に大きくなったりしたら来てください。」と言われるまま数年が過ぎてしまいました。　そして、今の主人とめぐり合い結婚しました。（今年の3月）　カフェオレ斑の事は話してありますが、線維腫のことは言っていません。と言うよりこのHPにたどり着かなかったらずっとそのままだったと思います。　大学病院のDrが言っていた通り数が増えたわけでも大きくなったわけでもなかったから・・・　背中の線維腫は痛みがあるので気にはなっていました。　HPを読み進むうち思い当たる合併症があったりしてちょっと凹んでいます。　痛みのある線維腫のため皮膚科受診を決め、ひとりで横浜の病院へ行ってこようと夫に告げたところ、夫は「そんなに遠い病院に行くなんて、きっと悪い病気なんだ・・・だから一緒に行く。」と言われました。　（夫には線維腫とは言っていません。背中のおできが痛いから・・・と。）　このHPを読んでもらい病気を理解してもらうべきか、一緒に行く病院の Drにきちんと説明してもらうべきか、今、すごく悩んでいます。　私自身もあまりにも知らないのでうかつな事が言えません。　皆さんは、パートナーの方にどう説明」したのでしょうか？　教えてください。よろしくお願いいたします。　長々とごめんなさい。　

8063 カタツムリ 2003年8月15日(金)23時26分今度９月１日にＯＰの予約しました。（日帰りのです）いつもは皮膚科でのＯＰでしたが今回は形成外科です。皮膚科でのＯＰのときは普通の服のままでしていましたが、形成外科では、手術用の衣服に着替えなくてはならないようで、脱ぎ着の楽な服で来て下さいとのことでした。ＯＰする科が変わると手術代の予想ができず・・・でも、どの科でも大体同じ程度の金額設定になっているのかな？

8062 のここ 2003年8月15日(金)23時09分大丈夫ですか？ 13日は実家の方で花火大会があったので2泊3日で帰ってました。パソのウイルス被害、みなさんは大丈夫ですか？私の家は感染したものの、なんとか駆除してもらえました。だいこんさんも色々助言してくださってありがとうございました！！今回のウイルスはどうやらネット接続してるだけで、感染してしまうみたいですね。私と同じ日に兄の友人3人も感染したらしいです。こわいですね。話はかわってみなさん色々検査行ってますよね。わたしものんきに構えてる場合じゃないかもしれません。でもお金かかりますのねー。はー！！！

8061 寝子 2003年8月15日(金)20時57分あ！ ☆　みゆさん、見っけ！　☆

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2003. Aug. 23