ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2003年 8月18日から 8月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

8100 ももっち 2003年8月20日(水)15時14分姫ちゃんままへ初めまして私は七歳、四歳の子がいます。私自体レックで子供たち二人に遺伝しています。子供たちの将来を考えると不安もあります。気持ちすごくわかります。でも、私は普通にそだててますよ～！！いつも明るく笑顔で子供たちといます。普通の子と同じ様にのびのびとお互い頑張っていきましょうこれからも、よろしくね！！下の光輝は大きくなったらママみたくなる！！と言ってます（意味がわかってるのかな？）今のところ子供たちは明るく元気に育ってます。この前耳の中にBB弾入れて病院に走りました。両耳＆鼻の穴から出てきてびっくり！！光輝は体の穴が好きみたい（＾＾）とにかくやんちゃです。ここにきてすごく元気もらったし心配事あったら何でも書いら皆さんが相談にのってくれます。がんばろうね！！

8099 のここ 2003年8月20日(水)14時29分姫のままさんへはじめまして。私は3歳になる女の子のママです。私自身は突然変異型でレックになりました。私の母親も、姫ママさんのように苦しんでいました。お母さんはこの病気のことでつらい顔姫ちゃんにみせないでください。私はなにより、母親がレックのことで辛い顔するのが苦手でした。誰が悪いからとかでなる病気じゃないんです。だから自分せめたりしないでくださいね。普通の親と同じ姿勢で育ててあげれば大丈夫です。親として、後ろ向きにさえならなければ子供はちゃんと背中見て育つと思います。私の子供はレックが遺伝しています。このさききっと、私の顔見るの嫌って時期くるかもしれない。でもなにがあっても親は親やから、すべて受け止めていくつもりです。「私なんか生まんといてくれたら・・・」って言う時もくるかもしれないけど、子供には本当に生まれてきてくれて嬉しかったって言いたいし、私は今、この体でよかったと思える瞬間だっていっぱいあるから・・。姫ママさんは私たちがあこがれる普通のすべ肌で育ってきたからなかなか受け止めるのはむずかしいかもしれないけど、普通の子と同じ様にのびのびそだててあげてください。応援しています。ってかお互い頑張りましょうね！

8098 かお 2003年8月20日(水)14時06分姫ちゃんのママさんへ。　はじめまして。　私には、供がいないので子育てのアドバイスはできませんが、子供の立場から書かせていただきます。　子育てが楽しいはずなのに、姫ちゃんが「レック」と知った時のショックはお察しいたします。　でも、お母さんが、心を強くもって明るく姫ちゃんに接してあげて下さい。　お母さんの心はどんなに小さな子供でも伝わります。　私は孤発なので、遺伝ではありません。弟も病気ではありません。　だからといって両親を恨んだり憎んだりしていません。　それは、私以上に両親が苦しんでいたと思うからです。　確かに、思春期の頃に心ない言葉に悩んだりしたこともありました。　大人になってからも苦しんだこともありましたが、今は、両親に胸を張っていえますよ。「私を生んでくれて本当に有難う。」って・・・　姫ちゃんも必ずそういう日がきます。だからお母さんは、今は、思いっきり子育て楽しんでください。　苦しくなったらここへ遊びに来るといいと思います。　悩みを聞いてくれる友がたくさんいます。　私も数日前まで落ち込んでいましたが、元気になれました。　姫ちゃんママも頑張ってね。

8097 姫のママ 2003年8月20日(水)11時22分どうしたら・・・はじめまして。私は５ヶ月になる女の子の（姫）の母です。姫がレックとわかったのは２ヶ月です。生まれたときは綺麗な体でした。カフェオレ斑が増えてき始めて「何だろう」と思い、軽い気持ちで病院に行ってレックと判断され驚きました。ショックでした。このような病気があること何も知りませんでした。すぐにこのHPにたどりつきましたが書き込む勇気がでませんでした。これから苦しむのは娘なのに母親としてどうしてあげることが一番いいことなのかまったく考えられません。どなたか私に姫を育てていく勇気をください。カフェオレ斑は日を追うごとに増えています。

8096 ヒーローパパ 2003年8月20日(水)11時00分家族で歩いたこの一年がれさんへ奥様の事さぞかしお辛いものがあった事とおもいます。心中を察し心からお悔やみ申し上げます。私自身にはこの病気はありませんが、妻と二人の子供がこの病気です。次男は去年、二度の手術とおまけの一回の入院をし今の所順調に回復はしていますでも、妻の線維腫は年を追う毎に増えています。皆さんのお話を見聞きするたびに将来に対する不安は拭えません。妻は未だに診察に行ってくれません。たぶんに経済的なことで診察などに行かないのだろうと思っています。私は未だに失業したままなのです。この一年間子供の入退院、手術とよくぞ無収入のまま妻自身の体の事は後に回して今日までこれた事に対して私は妻に感謝します。

8095 ケン 2003年8月20日(水)00時07分今　私は、無職です・・。　今、現在私は無職です。会社をリストラされました。仕事の出来が悪いというのが一番の利湯ですが・その仕事の出来な理由は　レックだと思います。いくら頑張ろうとしても身体が云うことを利かなくなってきたのです。４０歳を境を急に・・。　今は雇用保険でなんとか食いつないでいますが　もすぐそれも切れてしまいます。　なんとかしなくては。と思うのですが視力が悪くて、上下肢が悪い人間はなかなか雇ってくれないでしょう・・。今　社会でけったいな事件が多く発生するのもわかるような気がします。なにもそれをやってもいいと言ってるわけではありません。　子供の笑顔があれば何とかなる・・。これを信じて親子3人頑張って生きていこうと思います。

8094 もーちゃん。 2003年8月19日(火)23時23分みんな色々なんですね。まず、がれさんへ　奥様を亡くされたとのこと。大変だったと思います。心からご冥福をお祈り致します。　それから、かおさんへ　私も、病気を知っていて（遺伝する）普通に出産しました。運良く娘には遺伝していないようです。流産はしましたが二人目妊娠しました。迷わず出産を選びました。先生は、「最初の子が遺伝していないから遺伝する確率は高いよ。」と言いました。でも、産んでみなきゃ分らない！！と思いました。勿論、人によって症状はさまざまです。でも、考えていたら何も進まないと私は思うのです。だから、自然のままに・・・がいいと思います。　ただ、がれさんの奥様もそうだったように私も特別な自覚症状はありませんでした。あの時２回ＭＲＩを撮っていなければ確実に私は今この世にはいません。それぐらい進行していました。だから、かおさんも定期検診だけは忘れずに通って、通いつつ普通にしているのがいいのではないか思います。

8093 みけねこ 2003年8月19日(火)23時13分がれさんへはじめましてまだまだ小さなお嬢様を　残して逝かなければならなかった奥様　どんなに心残りだったことでしょう。私も、いろいろあって　バツイチで八方ふさがりのだったのを　元気にしてくれたのは　当時、まだ人生の事など何も判っていない　子供達の笑い声、他愛無いおしゃべりでした。子供は、苦労の種でもあるけれど、元気の素でもあります。現在、私があるのは子供達の　おかげだと思っています。がれさん、どうぞがんばりすぎずに　ゆっくりと生きていってください。そして、お嬢様の人生は勿論の事、あなた自身の人生も　大切にしてください。最後に、奥様のご冥福を　心よりお祈り申し上げます。

8092 いずゅみぃ 2003年8月19日(火)23時00分みぃさんへ神経線維腫症はエレファントマン病とは異なります。これは医師に確認しました。症状は人により違いますが、皆頑張っています・・。辛い時もあるし、楽しい時もあります・・。みぃさんも辛い思いをされたと思いますが・・ここはいっぱい話を聞いてくれる方がいらしゃいます。仲良くしていきましょうね・・。

8091 みぃ 2003年8月19日(火)22時08分涙がとまりません。。。正直言って私はシミのできやすい体質なだけだと思ってました。妊娠と同時におなかと肩にコブができて（このことは産婦人科の先生に言われていたので覚悟はしていましたが・・・）人には見せられない体なだけだと思ってました。本当にただそれだけだと思ってました。難病だったんですね。。。いろいろ検索してみたらエレファントマンもこの病気だったとか・・・。正直言って、かなりショックでした。でも逆にこのHPに出会えてよかった。事実を知れてよかった。みんな同じ悩みを抱えている人達に出会えてよかったと思ってます。私もいつ発病するかわからないし、何も知らないで発病するよりも全部承知で発病していてくれたほうがこの病気と闘えるし！！がれさん、奥様を亡くされて辛い中、奥様のことを伝えてくださってありがとうございました。だいこんさん、日焼けの件は解決しました。どうもありがとうございました。

8090 しーちゃん 2003年8月19日(火)18時35分がれさんへはじめまして。大切な人を失う気持ち、そして幼いお嬢様を残して旅立たなければいけなかった奥様の想い・・かける言葉が見つかりません。でも、がれさんとお嬢様が幸せで笑っていること、それが奥様にとって１番の供養になると思うから、早く元気を取り戻してくださいね。奥様のご冥福を心からお祈りしています。

8089 しゅうじ 2003年8月19日(火)16時41分大切な人がれさんへ　はじめまして、です。大切な人を亡し、お子さんのこれからのことで、辛いと思いと思います。でも、お子さんの為、自分の為、そして、奥様の為にも、頑張ってこれからを生きてくださいね。ごめんなさい、本当はもっと良い言葉をかけたいのですが、うまく話がまとならいです。心から、奥様のご冥福をお祈りいたします。かおさんへはじめまして、ですね。大切な人に自分のことをうちあけて、夫さんもかおさんのことを知って、お二人とも、辛かったと思います。お二人でこれからを、歩んでいく事を応援します。頑張ってくさだいね。夫さんの、かおさんの背中を押す気持ち、二人で共に生きていこうという気持ち、素敵ですね、僕もその気持ちをもちたいなって思います。それでは、です。

8088 かお 2003年8月19日(火)14時58分行ってきました。　昨日、夫と病院へ行ってきました。　みなさんのアドバイス通り、このHPを夫に見せて私の病気をわかってもらい病気についての話しもしました。　私の線維腫の痛みは、下着や洋服でこすれて痛いので、深いものではありませんでした。　診察室で私と一緒に話しを聞いた夫はかなりショックだったようです。　私もDrの言葉にちょっと凹んでしまいました。　Dr:子供さんは？　私：いません。　Dr:もう、つくらないよね？　私：授かれば生みます。　Drは「エッ？」という顔をして、遺伝の話しになっていきました・・・　Drは私の年齢を見て言ったのでしょうが、「もう、つくらないよね？」の言葉は「ガ～ン！！」と頭を叩かれた気分でした。　でも、それとは別に、夫の「手術して、とってしまったら・・・」と背中を押してくれたので思い切って痛みのあるものをとることにしました。　子供のことも、夜遅くまで話しましたが、１/２の遺伝の事も考えず、　授かれば生むし、このまま、授からなければ2人で「楽しい人生を歩こう」という事になりました。　私の症状は、まだまだ軽くて、もっともっと、辛い症状と戦っている方がたくさんいらっしゃるのだから、　クヨクヨ考えていた自分が恥ずかしくなってしまいました。　手術をして、痛みがなくなったら新しい自分に逢えるかな？なんて考えています。　最後に、がれさんお子様と共に強く生きてください。　奥様のご冥福をお祈りいたします。　

8087 のここ 2003年8月19日(火)14時18分がれさんへはじめまして。辛いですね。私は自分と重ねて考えて、涙があふれました。なにより大切な旦那と子供を残して、奥様もつらかったでしょうね・・・。強く生きてください、そしてむすめさんの成長を奥様のぶんまで見守ってあげてください。私は結婚して子供を生むまで、自分自身のこの病気の合併症も遺伝も何も分からないままきました。ただ私はレックリングハウゼンと言う病気で、肌にあざとプクプクが出来るだけっておもっていました。今はこの先が怖いです。考えても仕方なくても怖いんです。でも、私は今生きているから自分のためにも、大切な人のためにも頑張って強く生きます。これから先なにがあるか分からないけど、頑張りましょうね。奥様のご冥福をお祈りいたします。

8086 だいこん 2003年8月19日(火)12時04分がれさんへいらっしゃいませ。奥様のことをお書きになるのに、いろいろ戸惑われたことと思います。書き込みするも辛かったのではないでしょうか。ごく稀に神経線維腫が悪性化する場合があることを聞いていますが、奥様の場合は胸腔内に出来た神経線維腫が悪性化して、急激に成長したように思います。おっしゃるとおり、かなり稀なケースのようですね。お嬢様ですが、現段階でレックリングハウゼン氏病の診断基準に合致するようなことが無いのならばレックリングハウゼン氏病（神経線維腫症）の可能性は無いと思いますが、機会があったら専門医の診察を受けておけば、より安心できるかと思います。奥様のご冥福をお祈りいたします。

8085 いずゅみぃ 2003年8月19日(火)11時53分がれさんへ初めまして奥様のこと…とても残念でした… 大切な方を亡くすお気持ちと、もっと早く判れば良かったと言うお気持ち…察し得ます…どんな言葉を書き込みしても、表面的になりますが… お子さまと共に生きて欲しい…そう願います。私もいつ悪性化になるかと内心びくびくしてます。骨も一部軟化や破損しています。他病もあり…今後治療が困難になるかもしれません。今はまだオペの甲斐があり元気になれましたが、今年のオペ程怖いものはありませんでした。奥様のご冥福を心からお祈りいたします。

8084 がれ 2003年8月19日(火)01時24分参考にはじめまして、ここにかきこするのにかなり迷いましたが、悔やんでもくやみきれないのであえて書かせてもらいます。私の妻は今年の３月に亡くなりました。最終診断は、悪性神経線維腫でした。この様な症例は、初めてだと言われました。妻とは平成11年結婚しましたが、体のできものは、生まれつきのものだ聞いていました妻も正式な病名は、聞いていなかったようです昨年の年末位から肩が痛いと言うので町の整形外科に行きましたが肩こりと診断されしばらく通院していましたが、ひどくなる一方で別の整形外科にいきましたが同じく重い肩こりと診断でした。レントゲンもとりましたが、異常は認められないのでのちも通院していました。今年の２月に突然いままでしたことのない咳をし血が混ざっていました。あくる日朝起きると妻は、歩くことが出来ないと訴えたので慌てて総合病院つれていきました長い検査の結果背骨と肩の骨の一部は、腫瘍で侵され溶けてしまっているのと肺も半分が腫瘍で侵されもっても４月位と告知されました。なんでもっと早く気づいてあげれなかったのかと思われるかもしれませんが、肩こり以外特別自覚症状もまったくなく若いので腫瘍の増殖が急激に進行したとのこと入院して２週間後放射線治療を勧められ別の総合病院へ転院し、出来る限りの治療をしていただきましたが、治療の甲斐なく亡くなりました３３歳でした。２歳の娘が一人いますが、今の所発症していませんがこの先少し不安です。ここのＨＰは、妻の病気のことが知りたく検索しているうちにたどりつきました。おしゃべりサロンを拝見させてもらいますとこんなに沢山の人がレックと向き合いお互い励まし、病気と前向きに闘っていらしゃることに感動しました。まだまだ妻の死が信じられず落ち込むこともありますが、娘と前向きに生きていきたいと思います。

8083 だいこん 2003年8月19日(火)00時27分いらっしゃいませみぃさん　いらっしゃいませ。リンク集掲載先ともどもよろしくお願いいたします。日焼けとカフェオレ斑の関係ですが、いままでこのサロンでその手の話題を書き込んだ方には、マリンスポーツ大好きという方もいらっしゃいますし、日焼けは苦手という方もいらっしゃいます。あとは、日焼けについては皮膚科医のＨＰを検索すると解説しているところが有りますから、そちらを見ていただくほうがいいかな。

8082 ケン 2003年8月19日(火)00時19分今日　保険所に　いってきました・・。　特定疾患の認可を受けたとはいえ、私の場合の医療費は、一体いくらかかるんだ。この心配が頭にあったので　保険所へ行って聞いてきました。あなたの場合は、階層区分Ｂになりますので　入院費4,500　通院費2,250ですが・・～～の理由により半額になります。と云われた・・。今　求職中のこの身　助かります・・。それに見舞い金として4,000円分/月が年2回振り込まれるそうである。わずかな金額であるが、大助かりだ。しかし　こっちから行かないとなにもしてくれないのは事実である。　まだの人がいたら　　保険所の窓口を叩いてみては　どうでしょうか・？

8081 ニューコース 2003年8月18日(月)23時33分ありがとうございます。こんばんは。みみさん、ありがとうございました。親と話し合った結果、明日（１９日）に、病院に電話をしてみて、紹介して貰った先生が、休診でなかったら、今週の木曜日に行ってみようと言うことになりました。アドバイスを頂き、本当にありがとうございます。ｍ(--)ｍ

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Modify 2003. Aug. 23